Lokalno druženje žensk z endometriozo je namenjeno vsem, ki si želijo družbe drugih endosester. Si želite: Podeliti svojo izkušnjo z endometriozo in slišati pripovedi drugih žensk? Družbe, v kateri bo vaša bolečina, utrujenost in izčrpanost priznana in ne zaničevana kot ‘lenost’ ? Izmenjave izkušenj, prijaznih in tolažilnih besed ter podpore v družbi žensk, ki razumejo vašo stisko? Potem toplo vabljene, da se nam pridružite na našem lokalnem druženju žensk z endometriozo v Ljubljani ali Mariboru, kjer se boste lahko spoznale in družile z endosestrami. Točne lokacije bodo znane in objavljene v dogodku na Facebooku. Lokalno druženje organizira Društvo Endozavest in vsem udeleženkam obljublja eno brezplačno pijačo na račun društva in rumeno pentljo. Komaj čakamo, da se spoznamo in podružimo. 🙂

V torek, 24.7. je Zvezna agencija za hrano in zdravila (ang. Food and Drug Administration, kratica FDA) odobrila uporabo novega zdravila Orilissa (elagolix). Zdravilo, ki je registrirano za zdravljenje endometrioze, je plod sodelovanja podjetja Abbvie in Neurocrine Biosciences, Inc.. Na trg bo prišlo predvidoma avgusta 2018. Zaenkrat se še ne predvideva njegova uporaba ali ponudba v Sloveniji, pa vendar je to pomemben mejnik v svetu endometiroze, ki si zasluži omembo. Pomembnost seznanitve z zdravilom je tudi zato, ker nekatere posameznice iz Slovenije na zdravljenje hodijo v tujino (Italija, Avstrija, …), kjer pa bo omenjeno zdravilo morda na voljo že v prihodnjem letu.     O zdravilu Orilissa Zaradi multifaktorialnosti endometrioze je medikamentno zdravljenje le-te zelo zahtevno in posredno. V uporabi sta dve možnosti takšnega zdravljenja: protibolečinsko zdravljenje ali hormonsko zdravljenje. V Sloveniji se kot hormonsko zdravljenje endometrioze najpogosteje uporabljajo bodisi različne kontracepcijske tablete, Dabroston in  Vissane. Orilissa sodi v skupino hormonskih zdravil in je GnRH analog.   Zdravilo je dostopno v obliki tablet za vsakodnevno uporabo (trenutno je govora o dveh različnih dozah: 150mg tableta enkrat dnevno ali 200mg tableta dvakrat dnevno). Raziskovalci na podlagi študije predlagajo bolj intenzivno terapijo (200mg tableta dvakrat dnevno za dobo maksimalno šest mesecev) ali manj intenzivno (150mg tableta enkrat dnevno za dobo do dveh let).  Delovanje GnRH analoga je takšno, da v telesu ustavi hormonske funkcije, ki so odgovorne za nastanek ovulacije in menstruacije, kar na hitro lahko povzamemo, da žensko popelje v stanje umetne menopavze. S tem naj bi se rast endometrioze ustavila, saj je le-ta močno povezana z menstrualnim ciklusom. Ko ženska s terapijo preneha se njen ciklus vzpostavi nazaj in ponovno dobi menstruacijo.   Zdravilo, se je izkazalo za uspešno pri izboljšanju bolečine med menstruacijo, ne menstrualni pelvični (medenični) bolečini in bolečini med spolnim odnosom, zato je smiselno, da se zdravilo uporablja le pri tistih pacientkah, pri katerih druge oblike zdravljenja niso bile uspešne, omenjene težave pa kljub vsemu ostajajo.   Kaj pa stranski učinki?   Tako kot vsako zdravilo tudi Orilissa ne more ubežati stranskim učinkom. Tekom študije so se pokazali, naslednji pogosti, resni stranki učinki, ki so povzeti iz uradne spletne strani proizvajalca:   Izguba kostne gostote: Pomanjkanje estrogena vodi v poslabšanje kostne gostote. Stanje se malenkost izboljša po končani terapiji vendar si nikoli ne opomore popolnoma. Zdravilo ni primerno za osebe, ki imajo osteoporozo ali druga stanja, povezana z slabo kostno gostoto, ali morda jemljete zdravila, ki vplivajo na kostno gostoto.; p.s. Estrogen  pomembno vpliva na mineralno kostno gostoto. Pomanjkanje estrogena v obdobju po menopavzi (ali v primeru umetne menopavze)  povzroči neravnovesja med kostno razgradnjo in tvorbo, tako da bolnik izgubi več kostnine, kot se je nadomesti. Neravnovesje, ki traja več let, pogosto pripelje do osteoporoze.   Vplivi na nosečnost: Zdravilo ni primerno za ženske, ki si želijo zanositi ali so noseče, saj se z jemanjem poveča možnost prekinitve nosečnosti v začetnih fazah. Zato je zdravilo primerno predvsem za ženske, ki že imajo otroke oziroma si ne želijo zanositi v prihodnosti. Prav tako ni primerno za doječe matere.;   Samomorilne misli, dejanja ali vedenje in poslabšanje razpoloženja;   Nenormalni jetrni testi.   Med stranskimi učinki se pogosto pojavijo tudi simptomi značilni za menopavzo kot so vročinski oblivi, nočno potenje, močno nihanje razpoloženja, in glavoboli, slabosti, nespečnost, anksioznost, bolečine v sklepih, depresija… V tujini je dokaj razširjena praksa, da se za zdravljenje endometrioze uporablja Lupron (prav tako GnRH analog – ) in med ženskami z endometriozo ni ravno priljubljen. Kljub eliminaciji nekaterih simptomov endometrioze povzroča ogromno stranskih učinkov, ki so trajni – po poročanju uporabnic omenjenega zdravila, so le-ti na koncu pogosto hujši od same endometrioze, zaradi katere so zdravilo sploh prejele. Tudi poročanje žensk, ki so bile vključene v študijo novega zdravila Orilissa, je bilo usmerjeno v kritiko, da je zadeva zelo podobna Lupronu in da uporabe ne priporočajo.  Prednost  zdravila Orilissa, katero izpostavljajo (tudi raziskovalci) v primerjavi z Lupronom je v tem, da je možno terapijo v primeru stranskih učinkov hitreje in učinkoviteje prekiniti, saj je dozirana v manjših količinah.     Strokovnjaki, ki delujejo na področju endometrioze so različnih mnenj, nekateri zelo navdušeni, spet drugi previdno skeptični.  Zdravilo navsezadnje ni plod novega odkritja, temveč temelji na podobnih temeljih kot druga hormonska zdravila, ki se uporabljajo pri endometriozi. Zaenkrat se za zdravljenje endometrioze še vedno smatra kot najbolj učinkovit pristop, kakovostno izvedena operacija. Če operacija iz kakršnih koli razlogov ni mogoča, se posameznici predstavi vse možnosti zdravljenja, v obravnavi pa je potrebno upoštevati vse vidike, ki bi lahko vplivali na odločitev: starost, težave, želja po zanositvi, predhodne reakcije na hormonsko zdravljenje, stranski učinki posameznih oblik zdravljenja, …   Pomisleki: Zdravilo deluje na podlagi zatiranja proizvodnje estrogena. Toda, ali niso določene študije že ugotavljale, da tkivo endometrioze ustvarja svoj estrogen? Zdravilo kljub svoji učinkovitosti povzroča izgubo kostne gostote, kar je trajna posledica, ki se ne poneha, ko prenehamo z jemanjem zdravila. Težave povezane z duševnim zdravjem, ki so pogost stranski učinki jemanja zdravila (samomorilnost, anksioznost, depresija), so resne in pomembno vplivajo na kakovost življenja posameznice, zato morajo biti tako tudi obravnavane. Zelo močna podobnost zdravilu Lupron, katerega proizvajalec je isti.  Dvom o tem, ali je morda podjetje z novim zdravilom le izkoristilo ogromen trg, ki je trenutno še neizkoriščen in zdravilo, namenjeno izrecno endometriozi to zagotovo ponuja.   Vsekakor velik korak naprej, v smislu raziskovanja in iskanja rešitev za zdravljenje endometrioze. Zagotovo bo zdravilo določenim ženskam olajšalo hude bolečine in težave, povezane z endometriozo. Viri: https://news.abbvie.com/news/abbvie-receives-us-fda-approval-orilissa-elagolix-for-management-moderate-to-severe-pain-associated-with-endometriosis.htm https://www.womenshealthmag.com/health/a22548955/orilissa-endometriosis-treatment/ https://www.medicalnewstoday.com/articles/322611.php http://www.viva.si/Presnovne-bolezni-Endokrinologija/998/Osteoporoza-slovarček-izrazov  

Letošnji spletni izziv #vlozkenamizo se je zaključil včeraj, 28. maja z obeležitvijo svetovnega dneva menstrualne higiene. S spletnim izzivom #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o samem izzivu #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Utrinek #vlozkenamizo iz Simonine delavnice sproščanja v Kopru.   V letošnjem letu je s svojimi fotografijami sodelovalo 5 oseb (in še toliko tesnih podpornic društva, ki po Pravilniku ne morejo sodelovati v nagradnem žrebu). To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale in tudi prihodnje leto nadaljevale s spletnim izzivom #vlozkenamizo. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Spletni izziv #vlozkenamizo smo zaključile z žrebom nagrajenk. Žreb smo izvedle v torek, 29. maja 2018, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Tjaša, Branka in Polona. Računalnik je izmed petih sodelujočih, ki se potegujejo za nagrade, naključno izbral tri nagrajenke: Prvo nagrado, paket po lastni izbiri podjetja My secret garden, prejme Martina Lenart. Drugo nagrado, paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego, prejme Urška Jež. Tretjo nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Katja Podbevšek. Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na *protected email* Za konec vabljene, vabljeni, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.  

V soboto smo z društvom Endozavest organizirale endosprehod po slovenski obali. Čeprav smo bile do zadnjega v dilemi, kakšno vreme nas čaka, je bil prekrasen sončen dan. Najprej smo se dobile na kavici v baru Cavedin, kjer smo malo poklepetale in se spoznale. Nato smo se odpravile proti prvi čudoviti razgledni točki, s katere smo imele prelep razgled na morje. Sprehodile smo se po Krajinskem parku Strunjan in uživale na strunjanskem klifu. Razgled na Piran, Mesečev zaliv, Koper in Izolo je bil res fenomenalen, sprehod ob nasadih oljk in vrtnic prav tako. Na neki razgledni točki nas je pričakala prelepa klopca s srčkom in ljubezenskim sporočilcem, ki nas je vse raznežilo ‒ še obstajajo romantične duše 🙂 Skratka, sprehod je vsekakor uspel, s puncami smo se podružile, naklepetale, nadihale svežega morskega zraka in predvsem uživale v naravi. Hvala Simoni Glavan, ki nas je vodila in nam te čudeže slovenske obale pokazala. 🙂 Zagotovo še ponovimo!

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V zadnjem prispevku bomo spregovorili o mitih, povezanih z zanositvijo, nosečnostjo, neplodnostjo in s tem, kdo smo tiste ženske, ki zbolimo za endometriozo. 5. Nosečnost bo ozdravila endometriozo. Takšen nasvet je verjetno že vsaka izmed nas dobila od osebnega ginekologa in/ali ginekologa, ki vodi zdravljenje endometrioze. Endometrioza je kronična bolezen in trenutno še ne poznamo idealnega zdravljenja. Hormoni, ki se sproščajo med nosečnostjo, začasno olajšajo simptome. Veliko žensk pa poroča, da so se po porodu simptomi endometrioze vrnili, zato nosečnost nikakor ni »zdravilo« za endometriozo! Načrtovanje družine je odvisno od več dejavnikov, zato prehitevanje samo zaradi endometrioze ni primerno. Zaradi tega nas nihče ne bi smel prepričati, da je nosečnost možnost »zdravljenja« endometrioze. 4. Endometrioza vedno povzroči neplodnost. Zanositev je kljub endometriozi možna, vendar pa se lahko ženske spoprijemajo tudi z neplodnostjo. Od 30 do 50 % žensk, ki imajo težave z neplodnostjo, ima endometriozo. Neplodnost je lahko posledica nemogočih pogojev za nosečnost zaradi zarastlin, ki onemogočajo ovulacije, potovanje jajčeca … Lahko pa je tudi posledica vnetnih in drugih dejavnikov, ki vplivajo na vgnezditev in uspešno zanositev. Ob tem je treba upoštevati, da veliko neplodnih žensk z endometriozo ob ustreznih postopkih zanosi naravno ali z umetnimi postopki. 3. Mlajše ženske ne morejo zboleti za endometriozo. Za endometriozo lahko zbolijo vse ženske v rodnem obdobju (od prve menstruacije do menopavze). Žal pa je večina raziskav usmerjena na ženske, ki jih uvrščamo v starostno skupino med 19. in 14. letom starosti, ki se upošteva kot dejansko, ne biološko reproduktivno obdobje. Zaradi zelo redke odločitve za invazivno diagnostiko pri mladostnicah, mlajših od 19 let, je pojavnost endometrioze v tej skupini žensk povsem neznana. 2. Endometrioza je pogostejša v civiliziranih državah, najmanj pa je razširjena med črnkami in Azijkami. Endometrioza je od leta 1980 opredeljena kot bolezen, za katero zbolijo ženske vseh starosti, v vseh etničnih in socialno-ekonomskih okoljih. Kljub temu se še danes žal pojavljajo zapisi, kot je omenjeni mit, ki uveljavljajo mišljenje zgodnjega 20. stoletja. Raziskave kažejo, da endometrioza prizadene vsako deseto žensko. 1. Za endometriozo lahko zbolijo samo ženske, ki prelagajo nosečnost in namesto tega vlagajo v svojo kariero. Nastanek endometrioze ni povezan z odloženo nosečnostjo in se lahko pojavi tudi pri mladih ženskah ob prvi menstruaciji. Ta ugotovitev temelji na starem mitu, o katerem so med drugim predavali tudi na medicinskih fakultetah in govori o tem, da naj bi belopolte karierne ženske, ki so odlašale z zanositvijo, zbolevale za endometriozo. Ženske pa so (zaradi spremembe hormonskih stanj) pogosto ob nosečnosti tudi izgubile večino simptomov. Tako je še danes ostalo prepričanje, da ženska potrebuje le nosečnost in bo zdrava. Čeprav vzroki za nastanek še niso zagotovo potrjeni, pozna zanositev zagotovo ni eden izmed njih.       Viri:  Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).  

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica.   V tokratnem, tretjem prispevku bomo spregovorili o mitih, ki so povezani z zdravljenjem endometrioze. 10. Endometrioza se lahko ozdravi s hormoni ali drugimi zdravili. Obstajajo razmeroma učinkoviti načini zdravljenja, vendar za zdaj ni idealnega načina, ki bi vsem pacientkam omogočil dokončno ozdravitev. Vrsta zdravljenja je odvisna od težav – ali gre zgolj za bolečine, za neplodnost, za bolečine in neplodnost – ter od dolgotrajnosti in obsežnosti bolezni. Vsekakor mora ginekolog oziroma ginekologinja pacientki razložiti načine zdravljenja, njihovo uspešnost pa tudi morebitne stranske učinke. Poznamo kirurško zdravljenje, hormonsko zdravljenje, protibolečinska sredstva, priporočata pa se tudi zdrav življenjski slog in gibanje. Veliko žensk se odloči tudi za različne alternativne oblike zdravljenja. 9. Histerektomija (odstranitev maternice) ozdravi endometriozo. Pri odločanju za ta poseg je najprej treba vedeti, da kljub odstranitvi vseh prizadetih organov endometrioza ni stoodstotno izključena. Lahko se med posegom skrije v obliki globoke endometrioze in je spregledana. Tudi brez spolnih organov se lahko širi in povzroča težave na drugih okoliških organih, saj tkivo endometrioze samo proizvaja svoj estrogen. Poseg ni primeren za mlade ženske, saj trajno izgubijo možnost zanositve, z endometriozo pa se kljub posegu lahko spoprijemajo tudi v starejših letih. Zato je histerektomija z dodatnim odstranjevanjem jajčnikov (za boljšo uspešnost) primerna le za ženske (izjemoma tudi mlajše), ki se morda spopadajo z več težavami na tem področju in je ta odločitev razumljiva. 8. Endometrioza se v postmenopavzi ne more pojaviti. Endometrioza se lahko diagnosticira in povzroča težave tudi v postmenopavzi. V glavnem gre za ženske, ki v reproduktivnem obdobju niso imele diagnostičnih postopkov in je endometrioza napredovala, ali pa je vzrok endometrioza, zlasti globoka infiltrativna endometrioza, ki pri operaciji ni bila v celoti odstranjena. Nekoliko pogostejša je pri ženskah, ki uporabljajo hormonsko nadomestno zdravljenje z dodanim estrogenom. Endometrioza v postmenopavzi naj bi bila ugotovljena pri 2‒5 % žensk z endometriozo. Zdravljenje je izključno kirurško, hormonsko ni učinkovito. 7. Posebne diete, rastlinski nadomestki in telovadba ozdravijo endometriozo. Sprememba prehrane z dovolj hranilnimi snovmi, vitamini in minerali, izboljšanje življenjskega sloga ter redno gibanje pomembno vplivajo na naše splošno počutje, vendar nič od tega ne ozdravi endometrioze. Veliko žensk je ugotovilo izboljšanje simptomov, potem ko so izboljšale svoj življenjski slog, morda zamenjale prehrano ali kaj podobnega. Pri nekaterih je hrana zelo pomembna in dieta marsikateri pomaga pri odpravljanju simptomov. Spet drugim olajšanje prinesejo telovadba (ali intenzivna fizična dejavnost), še bolj pa joga in meditacija.Vsekakor je treba poslušati svoje telo, če želimo izboljšati ali nadzorovati stanje z dietami in drugimi načini. Čeprav to ni vedno mogoče, je vredno premisleka. 6. Endometrioza se kljub zdravljenju vedno vrne. Vnovična pojavnost endometrioze (po operativni laparoskopiji) je odvisna od številnih dejavnikov: od oblike zdravljenja, kirurgove usposobljenosti, oblike endometrioze in kako se telo ženske odzove na celotno zdravljenje. Bolj kot to, da se endometrioza vrne, je večja verjetnost, da operativna laparoskopija ni bila uspešno izvedena ‒ denimo kirurg je lahko spregledal žarišča endometrioze, ki rastejo in povzročajo simptome. Zato je nujna celostna usposobljenost ginekologa kirurga, ki izvaja laparoskopske operacije na področju endometrioze.     Viri: Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25.9.2017). Streicher, L. (10.3.2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25.9.2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16.6.2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25.9.2017). 15 Myths about Endometriosis (29.3.2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25.9.2017).

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V prvem delu mitov o endometriozi se bomo osredotočili na tiste, ki so vezani na menstruacijo in bolečino. Če želite tudi ve spregovoriti o takšnih in drugačnih mitih o menstruaciji, ste vabljene v dobro družbo ob dišeči kavici na delavnice Menstruacija ob kavi. Kdaj in kje se bodo delavnice izvajale, pridno spremljajte tukaj. 20. Močne menstruacije so znak za endometriozo. Ženske z endometriozo lahko imamo močne menstruacije, vendar je povsem možno tudi, da so naše menstruacije šibke. Tako močne menstruacije niso nujno znamenje za to obolenje. Močne menstruacije so veliko bolj vezane na adenomiozo, sestrsko bolezen endometrioze, obe pa se lahko pojavita hkrati. 19. Boleča menstruacija je nekaj normalnega. Menstruacija nikakor ne sme boleti, vsaj ne tako močno, da bi zaradi nje potrebovale prost dan ali celo nujno medicinsko pomoč! Težko je določiti, ali ženska z bolečimi menstruacijami trpi za primarno dismenorejo (krči, ki niso povezani z nobeno boleznijo) ali sekundarno (bolečine povzroča bolezen, v tem primeru endometrioza), ki se pojavlja pri 80 % žensk z endometriozo. 18. Menstruacije že ne morejo biti tako boleče. Vsaka izmed nas je že slišala tale stavek, kajne? Mislimo, da nam pri tem ni treba dodati niti besede. 17. Bolečina se pojavi samo med menstruacijo. Pri večini žensk je bolečina prisotna skozi ves dan, in to vsak dan. Študije so pokazale, da 45 % žensk občuti bolečino med spolnim odnosom, 29 % se jih spopada z bolečino med odvajanjem (velike in/ali male potrebe) in kar 69 % žensk živi z medenično bolečino, ki ni vezana na menstruacijo. 16. Bolečina sploh ni zelo močna. Bolečine so lahko tako močne, da za njihovo lajšanje potrebujemo zdravniško predpisana protibolečinska zdravila. Kronična bolečina negativno vpliva na kakovost življenja, saj otežuje udeležbo pri vsakodnevnih aktivnostih. Številne ženske imajo tako hude bolečine, da morajo ostati v postelji več kot polovico vseh dni v letu. Evropski parlament je leta 2007 endometriozo razglasil za socialno bolezen, ker močno vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk. Endometrioza v Evropi predstavlja najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole. Viri: Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).

Vabimo vas, da se nam 14. 3. 2018 ob 18.00 uri pridružite na sproščenem druženju  v kletnih prostorih Akademskega kolegija (Vilharjeva c. 13, Ljubljana), kjer bomo v ustvarjalnem vzdušju pripravljali rumene pentljice, plakate, balone in podobne rekvizite za naš Endomarš, ki bo  potekal 24.3. 2018 v okviru Endogodka. Poimenovale smo ga v slogu istoimenskih shodov, ki jih vsako leto marca z namenom ozaveščanja o endometriozi organizirajo tudi drugod po svetu. Pri tem uporabljalo  zanimive rekvizite, od običajnih transparentov, do rumenih majic, dežnikov in šalov  ter tako opozarjajo javnost na slabo poznano bolezen, za katero po statističnih ocenah zboli vsaka 10. ženska! Pridruži sem nam 14.3.2018 in uporabi svojo ustvarjalno žilico za izdelavo rekvizitov, ki bodo naredili naš Endomarš še bolj odmeven! Še majhen utrinek iz lanskoletnega druženja in priprave pentljic: Kaj vse še pripravljamo v marcu, si lahko preberete tukaj.

POTREBUJEMO VAŠO POMOČ Marec je v svetovnem merilu mesec ozaveščanja o endometriozi. Letos bomo drugo leto zapored tudi v Sloveniji organizirali aktivnosti v ta namen – program celotnega dogajanja si lahko ogledate tukaj. Društvo deluje na prostovoljni ravni, organiziranje in izvedba programa pa zahtevata določena sredstva. Trenutno predvidevamo stroške za organizacijo osrednjega dogodka (najem prostora, opreme, oglaševanje, pogostitev), tisk letakov in plakatov za ozaveščanje, ki jih želimo dostaviti v čim več slovenskih zdravstvenih domov in na druga primerna mesta, drug promocijski material (rumene pentljice), stroški spletne strani, oglaševanja ter drugi stroški. Pri uresničitvi naših ciljev nam lahko pomagate v obliki donacije ali … pa nam  podarite (virtualni) OBJEM Društvo Endozavest sodeluje v izzivu Objem topline za donacijo, ki nam bo pomagala pri izvedbi aktivnosti. Vendar pri temu potrebujemo VAŠO POMOČ, saj lahko le z dovoljšnjim številom objemov pridemo do želene donacije. Virtualni objem nam vsak dan do 31.3. 2018 lahko podarite tukaj. Navodila za podarjanje objemov: 1)      Objem podarite tako, da pod našo organizacijo kliknete gumb »podarjam objem«. Ko to naredite prvič, objem še ni podarjen, saj se je potrebno najprej registrirati z vašim e-mail naslovom. 2)      To pomeni, da se vam po prvem kliku na gumb »podarjam objem« pojavi okno, v katerega vpišete vaš e-mail. 3)      Na e-mail, ki ga boste vpisali, boste prejeli sporočilo, v katerem se bo nahajala povezava, na katero morate klikniti, da potrdite sodelovanje. S tem je registracija uspešno opravljena in odprla se vam bo spletna stran Objema topline, kar pomeni, da lahko sedaj normalno podarjate objeme (brez ponovne registracije). 4)      Pod Društvo Endozavest, kliknete gumb »podarjam objem« in naša številka se bo obarvala zeleno. To pomeni, da je bil objem uspešno podarjen. Vsak dan nam lahko podarite po 1 objem. Torej, če v roku 24 ur po prvič podarjenem objemu, še enkrat kliknete »podarjam objem«, se bo številka obarvala rdeče, kar pomeni, da ste nam danes že podarili in ga ne morete več. Za vašo pomoč se vam vnaprej zahvaljujemo!  

Uradna grafika ‘rezerviraj si datum’ www.endomarch.org Če spremljate tuje medije, organizacije in podporne skupine za endometriozo, potem zagotovo ste! Sicer pa vam bo zadeva postala kaj hitro poznana. Worldwide endomarch je v direktnem prevodu svetovni endomarec in združuje dogodke, povezane z ozaveščanjem o endometriozi po vsem svetu. Ustanovitelj in predsednik Worldwide Endometriosis March and Endometriosis Day je Camran Nezhat, eden izmed 3 sinov iz družine Nezhat. Ta družina je v svetu endometrioze zelo pomembna. Zaradi materine težke zdravstvene preizkušnje so se sinovi odločili za zdravstveni poklic in še danes delujejo na področju ginekologije kot zelo priznani ginekologi na področju endometrioze. Prav tako so se zavzeli za boljšo zdravstveno obravnavo pacientk in za večjo ozaveščenost v družbi. Začetek Endomarch pa simbolno lahko predstavlja tudi zelo poglobljen članek, v katerem Drs. Camran, Farr, Ceana Nezhat in drugi raziskujejo zgodovino endometrioze. Članek v angleškem jeziku si lahko preberete tukaj. Danes družina Nezhat uživa velik ugled v povezavi z endometriozo in je med drugim tudi glavni sponzor svetovne endomarch akcije. V marcu v ta namen potekajo razne aktivnosti po državah, v katerih že delujejo skupine za samopomoč in ozaveščanje ali pa so se v ta namen zbrale endomarch ekipe posameznic in posameznikov. Na njihovi spletni strani najdete vse informacije o akciji pa tudi dolg seznam lokacij, na katerih se bodo 24. 3. 2018 odvijali dogodki na temo endometrioze (letos prvič shod tudi v Sloveniji). Poleg informiranja o endometriozi z dogodki po večjih mestih vzporedno potekajo tudi virtualne aktivnosti, pri katerih lahko sodeluje vsak in tako tudi prek spleta pomaga pri širjenju informacij o endometriozi. Spodaj z vami delimo originalno grafiko dejstev o endometriozi, ki jo je pripravil organizator endomarch.org. Dosegljiva je v angleškem jeziku. ENDOMARCH-2018-FACT-SHEET Ženske po svetu so se združile z namenom ozaveščanja in informiranja ter ustvarile društva, skupine za samopomoč, druge organizacije in fundacije, prek katerih želijo svet opozoriti na endometriozo. Čedalje glasnejše smo, letos se tem prizadevanjem že drugo leto pridružuje tudi Slovenija! Prilagamo tudi video ENDOMARCH 2017, v katerem je predstavljen celoten projekt. Video je dosegljiv v angleškem jeziku.   V Sloveniji društvo Endozavest že drugo leto zapored organizira razne akcije in dogodke, s katerimi želi spodbuditi širjenje pravih informacij o endometriozi. Tudi letos vas toplo vabimo, da se nam pri naših prizadevanjih pridružite, nas podprete z udeležbo na dogodkih, deljenjem naših vsebin na družabnih omrežjih in nam morda namenite tudi kakšno donacijo (vsak evro šteje). Novost letošnje akcije Endomarec 2018 med drugim tudi shod po zgledu tujih držav. Sprehodite se z nami po ljubljanskih ulicah in skupaj z nami opozorite na endometriozo. Razumevanje problema in podpora ženski, ki se spopada z endometriozo, je največ, kar nam nekdo lahko ponudi. Zato k informiranju in udeležbi vabimo tudi vse preostale naše podpornice, podpornike in tiste, ki bi to želeli postati, četudi sami nimajo endometrioze. Pomagajte nam dvigniti ozaveščenost o endometriozi in se nam pridružite na dogodku! Rezervirajte si datum, poiščite rumene majčke in povabite svoje najdražje.

Vljudno vabimo vse člane in članice društva Endozavest, da se udeležite prvega občnega zbora našega društva, ki bo potekal v nedeljo, 4.3.2018 ob 16. uri v Večgeneracijskem družinskem centru v Cerknici. Predlog dnevnega reda: Ugotovitev sklepčnosti občnega zbora in predlog dnevnega reda Imenovanje organov občnega zbora Poročilo predsednika in blagajnika društva, razprava na poročila ter potrditev poročil Volitve organov društva: predsednika, podpredsednika, tajnika, blagajnika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije Plan dela in finančni načrt za leto 2018 Sprememba statuta – sedež društva in ustanovitev strokovnega sveta društva Razno Druženje in pogostitev. Prosimo, da se občnega zbora udeležite v čim večjem številu ter nam na naslov: info@endozavest.si posredujete morebitne predloge za dnevni red ter nam zaradi lažje organizacije sporočite vašo udeležbo. Po občnem zboru, torej ob 18. uri bo v Kulturnem domu Cerknica na ogled dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo kaj? (Endo What?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite in predstavi možnosti zdravljenja. Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Veselimo se srečanja z vami, upravni odbor društva Endozavest

Ste se kdaj vprašali, kdaj ste nazadnje na javnem, vidnem mestu videli vložek? Ste ga sploh kdaj? Ko smo v lokalu ali na kakšnem drugem javnem mestu, se nam zdi povsem običajno, da lahko na mizo odložimo na primer papirnate robčke. Ali pa plenice, če smo z dojenčkom. Zakaj potem tako skrivamo vložke ali druge menstrualne pripomočke? Pogosto vložek na skrivaj prenesemo iz torbice v žep ali pa ga skrijemo kar pod rokav, ko gremo na stranišče. Včasih gremo tja kar s torbico, da se izognemo možnosti, da bi bil vložek za trenutek izpostavljen kakšnemu pogledu. Kot da nas je česa sram. Razlog za takšno vedenje je v naši zgodovini, ki je menstruacijo vedno predstavljala kot nekaj nečistega, sramotnega in nekaj, kar naj ostane skrito očem in javnosti. Strinjamo se, da je del intime, vendar je sram okoli menstruacije, lahko tudi del težave: povezan je tudi z zapoznelimi in napačnimi diagnozami pri endometriozi.      Slogan letošnjega Endomarca 2018 je podiranje mitov in tabujev. S spletnim izzivom #vlozkenamizo si že drugo leto prizadevamo k podiranju tabuja menstruacije (lanskoletne sodelujoče fotografije si lahko ogledate tukaj). Vabimo vas, da sodelujete v našem spletnem izzivu #vlozkenamizo in s tem pokažete, da ste pripravljene začeti govoriti o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Ko menstruacija ne bo več tabu, se bo s tem odprl prostor za dialog, ki bo omogočal, da se bo tudi endometriozo lahko prej prepoznalo in ustrezno ukrepalo, kar je glavni cilj te akcije ozaveščanja oziroma spletnega izziva. Spletni izziv bo potekala od 1. 3. 2018 do 28. 5. 2018, na ta dan namreč obeležujemo svetovni dan menstrualne higiene, na družbenem omrežju Facebook. Navodila so naslednja:  Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, na katerih ne bodo upoštevana ta pravila, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo   Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v spletnem izzivu se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja spletnega izziva. Več objavljenih slik pomeni več možnosti pri žrebu. Za več informacij si natančno preberite:  Splošni pogoji spletnega izziva #vlozkenamizo. Zahvaljujoč našim podpornikom, trem izžrebankam podarjamo: Paket po lastni izbiri podjetja My secret garden. Paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego Paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o.   Tudi v letošnjem letu bomo nadaljevali z izvedbo delavnic Menstruacija ob kavi. Več o delavnici si preberite tukaj.  

December je čas obdarovanj in najverjetneje že razmišljate, kaj podariti svojim najdražjim. Če je med njimi ženska z endometriozo, verjetno že veste, da je njeno življenje malce drugačno od življenja tistih brez te bolezni. Marsikatera ženska zaradi simptomov endometrioze preživi več časa v postelji in doma, kot bi sicer. Ker stremi po zdravem življenju, ima lahko dodatne stroške s stvarmi, za katere mogoče še veste ne, da obstajajo, hkrati pa obstaja verjetnost, da ne bo, če malo bolj pazi, kaj da nase in vase, najbolj navdušena nad čokolado, kavo, alkoholom ali pa klasično kozmetiko, kar so pogosta decembrska darila. Verjemite, da bo zelo vesela, če ji boste pokazali, da poznate njene potrebe in da vam je mar. Pripravili smo vam nekaj idej, ki vam lahko olajšajo izbiro, kaj podariti svoji endoborki. Upamo, da vam bomo vsaj malce olajšali »božičkovo« delo. 1. VAŠ ČAS Največkrat so najboljša darila tista, ki nimajo cene. Ostajati doma, v postelji, lahko kaj kmalu postane dolgočasno in samotno, zato je obisk prijateljice, prijatelja, pogovor ob kavi … zelo dobrodošel.         2. DOMA PRIPRAVLJEN OBROK Vsi imamo radi vonj po domači kuhinji. Še posebno v mrzlih zimskih dneh, ko si želimo, da bi nas pogrele domače juhice, nam lahko kdaj zmanjka energije za pripravo domače hrane. Vesele bomo vaše pomoči ali pa zamrznjenega paketka hrane, ki ste nam ga podarili, da ga bomo lahko ob najhujših dnevih pogrele, se ob njem okrepile in nabirale novih moči. Ne pozabite! Veliko žensk, ki imajo izkušnjo z endometriozo, se drži tako imenovane endodiete, ki pa je zelo individualna. Dobro se pozanimajte, kaj pride v poštev in kaj ne, in to spoštujte. Ideje za pripravo obrokov lahko najdete tudi na: Jej z mano in  Kristinin blog. 3. DOMA NAREJENI DARILNI KUPONČKI ZA SKUPNA DOŽIVETJA Če radi ustvarjate, potem je ta ideja kot nalašč za vas. Sami izdelajte darilne kupončke za nekaj, kar boste doživeli skupaj. Lahko je kuponček za (romantično) večerjo v najljubši restavraciji, zajtrk v postelji, ogled filma v kinu … Lahko pa tudi ponudite spremstvo pri obisku zdravnika (čakanje v vrsti je tako dolgočasno, ob slabih novicah pa je tudi zaželeno, da nismo same), pomoč pri gospodinjskih opravilih v dneh, ko smo priklenjene na posteljo … Idej je nešteto, kar prepustite se svoji domišljiji in pomislite, s čim bi ji lahko polepšali dan. 4. PISMO Dandanes največkrat pošiljamo SMS-sporočila, e-sporočila ali pa sporočila prek družabnih omrežij, kar ima zagotovo svoje prednosti, vendar nič od tega ne more nadomestiti ročno napisanega sporočila, ki ga pošljete prek navadne pošte. Drobna malenkost, ki zagotovo razveseli vsakogar in kaže na to, da ste nas imeli v mislih malce več časa. 5. ZA PREGANJANJE ČASA V POSTELJI V dneh, ki jih preživimo v postelji, najbolj paše imeti ob sebi dobro knjigo in skodelico čaja. Pozanimajte se, kaj rada bere, in jo presenetite z dobro knjigo. Lahko tudi z revijo, če so ji ljubše. Lahko ji pripravite seznam dobrih filmov, pa si kakšnega ogledate skupaj, ali pa ji podarite CD z njej ljubo glasbo, ki dobro vpliva na počutje. 6. DARILNI BON ZA »ZDRAVE STVARI« Ženske z endometriozo lahko zapravimo malce več denarja za tiste »bolj zdrave« stvari. Mogoče je to eko hrana, zdravilni čaji, prehranska dopolnila, eterična olja, naravna kozmetika, bombažni ali pralni vložki … Pozanimajte se, kaj vaša obdarjenka že uporablja ali pa si želi poskusiti, pa si tega sama ne privošči. Te stvari se včasih ne dobijo v navadnih trgovinah, zato je najbolje, da o tem povprašate kar njo.     7. GIBANJE Gibanje je za ženske z endometriozo zelo pomembno. Lahko se ji pridružite na sprehodu, ob teku … pri kateremkoli športu, lahko pa vaju, seveda s privolitvijo, oba prijavite na vodeno vadbo in ste ji v podporo in dodatno spodbudo za gibanje. 8. DARILNI BON ZA ALTERNATIVNE OBLIKE ZDRAVLJENJA Ta predlog lahko pomeni malce večji finančni zalogaj, pa vendar je tisto, kar si marsikatera od nas želi, pa si ne more privoščiti. V mislih imamo kakršnokoli alternativno obliko pomoči, ki včasih lahko pomaga pri počutju, predvsem pa je pomembno, da je vaši endoborki blizu, verjame vanjo in se je bo razveselila. Paleta izbire je ogromna: od klasičnih alternativ (kitajska medicina, akupunktura, homeopatija …) do raznih energetskih, duhovnih, psiholoških terapij (bioenergija, bioresonanca, regresija, psihoterapija …), delavnice čuječnosti, sproščanja … Za takšno darilo je še posebej pomembno, da svojo drago dobro poznate in veste, čemu želi dati priložnost. Predvsem pa si zapomnite: največja darila, ki nam jih lahko podarite, so vaše razumevanje, podpora in ljubezen.

Endometrioza je še danes prava uganka, saj je v zvezi s to boleznijo še vedno ogromno odprtih vprašanj. Raziskave potekajo na številnih področjih in da bi bile opravljene uspešno, je potreben velik nabor žensk z endometriozo. Zato vas vabimo, da sodelujete v raziskavi o vplivu poznavanja endometrioze na osebno izkušnjo žensk ter rešite vprašalnik, ki so ga pripravili študentki magistrskega študija andragogika na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani. Možnost izobraževanja pacientov je ena izmed temeljnih bolnikovih pravic in dolžnost izvajalca zdravstvenih storitev, a vendar so izvzeta izobraževanja za nekatera obolenja kot je tudi endometrioza. Zaradi tega ženske s to boleznijo ostanejo brez potrebnih informacij, ki bi izboljšale kvaliteto njihovega življenja. Večji del pri ozaveščenosti in podajanju informacij primorejo samoorganizirana uporabniška gibanja, manjši vpliv pa imajo strokovnjaki. Raziskava je prvi korak, ki bo vodil do vzpostavitve izobraževalnega sistema na tem področju. Pogoja za sodelovanje sta: polnoletnost in laparaskopsko diagnosticirana endometrioza. Vabimo vse, ki izpolnjujete zgornja pogoja, da sodelujete in s tem pomagate graditi boljši jutri za nas, ženske z endometriozo. Do vprašalnika dostopate TUKAJ Z našo pomočjo bosta študentki dobili širšo predstavo o samem problemu in morda prišli do pomembnih ugotovitev. Sodelovanje je anonimno in prostovoljno, rezultati bodo vrednoteni skupinsko, in ne individualno, zato je strah pred izpostavljenostjo odveč. Reševanje vprašalnika vam bo vzelo 5 minut. Zahvaljujemo se vsem, ki si boste vzele čas in izpolnile vprašalnik. Vsaka izkušnja šteje!

Endometrioza v naša življenja prinaša veliko izzivov, ki lahko pomenijo tudi življenjske spremembe. Simptomi, kot so boleče menstruacije, kronična medenična bolečina, neplodnost in boleči spolni odnosi, pomembno vplivajo na kakovost življenja žensk z endometriozo. Dandanes obstajajo različne oblike zdravljenja, ki omilijo simptome, vendar bolezen ostaja neozdravljiva. Disparevnija To je oblika trajajoče ali ponavljajoče se medenične bolečine, ki se pojavlja pri spolnem odnosu. Nastane lahko kot posledica bolezenskih sprememb (denimo endometrioze) ali pa je psihosocialnega izvora. Pri endometriozi je boleči spolni odnos posledica raztezanja in pritiskanja na dele, na katerih se pojavlja endometriotično tkivo ‒ predvsem za vagino in maternico. Včasih je lahko vzrok za boleč spolni odnos tudi nožnična izsušenost, ki nastane kot rezultat hormonskega zdravljenja ali histerektomije, pri kateri so bili odstranjeni jajčniki. Na podlagi italijanske študije, o kateri je poročal Everyday Health, več kot polovica žensk, ki imajo diagnosticirano endometriozo, doživlja boleče spolne odnose. Še več, ženske se bodo mogoče počutile krive govoriti o tem s svojim partnerjem. K temu je treba dodati še stres zaradi iskanja učinkovitega zdravljenja, sprejemanja, da bo v prihodnosti mogoče potrebna operacija, zmanjšanja libida in strahu pred izgubo partnerja zaradi nepopolnega spolnega življenja. Libido se zaradi dejavnikov, kot so zdravje, stres, razpoloženje in zadovoljstvo v razmerju, skozi življenje spreminja. Za ženske z endometriozo spolno slo lahko omejujejo tudi kronična bolečina, boleč spolni odnos, zdravila, hormonska terapija, operacije in spoprijemanje s čustvi ob diagnozi. Poleg tega lahko na spolnost pri nekaterih posameznicah z endometriozo vpliva tudi menstruacijski cikel, saj je bolečina vezana nanj. Kaj narediti? 1. Pogovor s partnerjem Komunikacija med partnerjema je še posebej pomembna, če ima partnerica endometriozo, kar pomeni vrsto težav. Na spletni strani Endometriosis.org priporočajo pogovor s partnerjem o morebitnem strahu pred spolnostjo, krivdi zaradi boleče spolnosti, skrbi zaradi morebitne zavrnitve in drugih občutjih.   Dobra komunikacija s partnerjem lahko reši veliko težav: Partnerju povejte, kaj čutite. Kadar govorite o svojih čustvih in občutjih, govorite o sebi, torej v prvi osebi. Suvereno stojte za svojimi besedami in čustvi, čeprav bi vas mogoče partner želel prepričati, da ne čutite tako ali da je bolje, da ne razmišljate o tem. Ve ste tiste, ki veste, kako čutite, in vsako čustvo, ki ga občutite, je vaše in imate pravico do njega. Pomembno je prisluhniti. Čeprav vas mogoče partner ne bo povsem razumel, je pomembno, da vam prisluhne in ne zanika vaših čustev in občutij. Jasno izrazite čustva, občutja, potrebe, želje in pričakovanja. Kar želite povedati, povejte tako, kot zaznavate, čutite in o tem razmišljate. Zagotovite si, da vas bo partner razumel. Skupaj oblikujta predloge za naprej. Pomembno je, da oba s partnerjem oblikujeta predloge za naprej in da se z njimi oba strinjata. Tako bo odgovornost spoštovati dogovor na obeh, kar verjetneje napoveduje, da si bosta prizadevala za izpolnitev postavljenih ciljev. Med spolnim odnosom komunicirajta. O svojih občutjih in željah poskušajta s partnerjem spregovoriti tudi med spolnim odnosom. Če med spolnim odnosom občutite bolečino, je nujno, da o tem takoj spregovorite s partnerjem, da ta lahko preneha. Ne bojte se, da bi partner to razumel kot zavrnitev. 2. Poskusite različne spolne pozicije Globoka penetracija je lahko eden izmed razlogov za močno bolečino med spolnim odnosom, če ima partnerica endometriozo. Da se izognemo bolečini, lahko poskusimo različne spolne položaje, ki lahko zmanjšajo bolečino. Poskusite najti položaj, v katerem se počutite udobno in sproščeno, do takrat pa eksperimentirajte. 3. Poskusite alternative Nekatere ženske kljub občutljivemu in potrpežljivemu eksperimentiranju ne bodo zmožne izkusiti nebolečega spolnega odnosa. Zato poskusite najti druge načine, s katerimi lahko delite intimnost s svojim partnerjem ‒ navsezadnje spolni odnos ni edini način, s katerim ste lahko intimni! Ležanje v postelji, poljubljanje, objemanje, božanje, obojestranska masturbacija so lahko prav tako prijetni kot sam spolni odnos. 4. Po nasvet k strokovnjakom Če bi o svojih težavah radi spregovorili s strokovnjakom, vam priporočamo posvet pri izbranem osebnem ginekologu, da se z njim pogovorite o svojih možnostih, med katerimi je tudi operacija. Raziskava Love is a pain? Quality of sex life after surgical resection of endometriosis (Fritzer, Hudelist, 2016) je pokazala, da se je spolno življenje žensk z endometriozo po operaciji izboljšalo, posledično pa tudi kakovost življenja in duševno zdravje. Po pogovor se lahko obrnete tudi k psihoterapevtu, zakonskemu/partnerskemu terapevtu ali seksualnemu terapevtu, ki vam bo pomagal k boljši komunikaciji in odprtosti do te tematike. Vabljeni tudi, da se s svojimi vprašanji oglasite v naši Svetovalnici, kjer vam je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. Pišete pa nam lahko tudi na info@endozavest.si ali prek zasebnega sporočila na naši Facebook strani.  Vaginizem »Vaginizem je trajajoča ali ponavljajoča se težava ženske pri vaginalni penetraciji penisa, prsta ali kakšnega predmeta, čeprav si ženska to želi. Ob tem so prisotni še nehotno krčenje mišic medeničnega dna, izogibanje penetraciji in vnaprej pričakovan strah pred bolečino, kar vodi k izogibanju spolnim aktivnostim.« (Simetinger, 2017) Več o vaginizmu si lahko preberete v članku Vaginizem (2017), objavljenem na spletnem portalu Spol.si, katerega avtorica je Gabrijela Simetinger.   Viri: Bolečina pri spolnih odnosih (Disparevnija). Dostopno na: http://www.viva.si/Bolezni/Ginekologija-in-porodni%C5%A1tvo/4824/Bole%C4%8Dina-pri-spolnih-odnosih-Disparevnija (Pridobljeno: 7.8.2017). Davis, J. (2010). Why Sex Hurts With Endometriosis. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/womens-health/why-sex-hurts-with-endometriosis.aspx (Pridobljeno: 7.8.2017). Fernandez, et al. (2006). Living with endometriosis: The perspective of male partners. Jounal of Psychosomatic Research, 61 (4), str. 433 – 438. Fritzer, N., Hudelist, G. (2016). Love is a pain? Quality of sex life after surgical resction of endometriosis. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. Gonzalez, I. (2017). How does Endometriosis Affect Sex? What You Need To Know. Dostopno na: https://www.romper.com/p/how-does-endometriosis-affect-sex-what-you-need-to-know-54863 (Pridobljeno: 6.8.2017). International Society for Sexual Medicine. (Brez datuma). What can women with endometriosis do to improve their sexual relationships? Dostopno na: http://www.issm.info/sexual-health-qa/what-can-women-with-endometriosis-do-to-improve-their-sexual-relationships/ (Pridobljeno:  7.8.2017) International Society for Sexual Medicine. (Brez datuma). What kinds of sexual problems are caused by endometriosis? Dostopno na: http://www.issm.info/sexual-health-qa/what-kinds-of-sexual-problems-are-caused-by-endometriosis (Pridobljeno: 7.8.2017). Johnson, E. & Hummelshoj, L. (Brez datuma). Painful intercurse. Dostopno na: http://endometriosis.org/resources/articles/painful-intercourse/ (Pridobljeno: 7.8.2017). Jones, G, Jenkinson, C, & Kennedy, S. (2004). The impact of endometriosis upon quality of life: a qualitative analysis. Journal Of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 25 (2), str. 123-133. Martins, I. (2016). Sex for Women with Endometriosis Significantly Better After Surgery. Dostopno na: https://endometriosisnews.com/2016/05/25/article-love-pain-quality-sex-life-surgical-resection-endometriosis-review/ (Pridobljeno: 7.8.2017). Relationships & sex (2016). Dostopno na: https://jeanhailes.org.au/health-a-z/endometriosis/relationships-sex (Pridobljeno: 7.8.2017). Simetinger, G. (2017). Vaginizem. Dostopno na: http://spol.si/blog/2017/06/12/vaginizem/ (Pridobljeno: 7.8.2017).  

Ob svetovnem dnevu menstrualne higiene, ki ga obeležujemo 28. maja, smo skupaj s spletno trgovino Herbas pripravili mini raziskavo, v kateri smo vas spraševali o tem kakšne menstrualne pripomočke uporabljate. V anketi vas je sodelovalo 59 žensk v starosti od 21. leta dalje, od tega 27 žensk z endometriozo. V nadaljevanju smo grafično predstavili rezultate, ki so jih v raziskavi izbrale ženske z endometriozo. Na vprašanje katere higienske menstrualne pripomočke uporabljate, se je pri obeh skupinah največkrat pojavil odgovor higienski vložki za enkratno uporabo. Pri ženskah, ki imajo endometriozo so sledili odgovori pralni vložki in menstrualna skodelica, le dve respondentki z endometriozo uporabljata tampone. Pri skupini žensk, ki nimajo endometrioze je na drugem mestu sledila uporaba tamponov, pralni vložki in menstrualna skodelica, pa so bili izenačeni. Pri izbiri higienskega menstrualnega pripomočka je po navedbah odgovorov iz raziskave najpomembnejši material, kakšen vpliv ima na zdravje in udobje ter kakovost. Vidik vpliva na zdravje pri ženskah, ki nimajo endometrioze, ni imel tolikšnega vpliva na samo izbiro. Ženske, ki so sodelovale v raziskavi navajajo, da mesečno namenijo povprečno 16,40€ za nakup higienskih menstrualnih pripomočkov. Anketa se je zaključila v nedeljo, 11. junija 2017. Eni izmed devetindvajset sodelujočih, ki so v celoti izpolnile anketni vprašalnik, v sodelovanju s spletno trgovino Herbas, podarjamo menstrualno skodelico. Žreb smo izvedle v ponedeljek, 12. junija 2017, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Jana, Tjaša in Ana. Računalnik je izmed osemindvajset sodelujočih naključno izbral nagrajenko Majo R. U., čestitamo!   

Veliko ženskam je ob postavitvi diagnoze endometrioza rečeno, da bodo težko zanosile ali pa da sploh ne bodo mogle. S spletno akcijo Moj plusek želimo opozoriti na problematiko neplodnosti pri ženskah z endometriozo in hkrati pozvati mamice, ki imajo endometriozo, in ženske, ki še čakajo na svoj plusek, da nam posredujejo svoje zgodbe o endometriozi in ustvarjanju družine. Z akcijo želimo ženskam, ki se bojujejo z neplodnostjo, vliti upanje, da endometrioza ni enako neplodnost in da je včasih treba verjeti v čudeže. O takšnem čudežu je v svoji endozgodbi pisala tudi Mojca. V akciji lahko sodelujejo tudi mamice z endometriozo, ki so se odločile za posvojitev ali rejništvo. Zgodbo o svojem plusku nam lahko zaupate na: info@endozavest.si. Če želite biti anonimne, sporočite izmišljeno ime, pod katerim bi rade bile predstavljene. Prosimo pa vas, da upoštevate eno pravilo, in sicer, da ne omenjate imen zdravstvenih delavcev. Obseg zgodbe prepuščamo vam – lahko napišete nekaj stavkov ali pa se razpišete, kolikor vas je volja. Zgodbe bomo lektorirali zgolj zaradi lažje berljivosti, ne bomo pa spreminjali vsebine. Hvala za razumevanje. Zgodbe bomo objavili v posebni rubriki Endometrioza in ustvarjanje družine. Eni izmed vas, ki nam boste do 30. junija 2017 posredovale svojo zgodbo o endometriozi in ustvarjanju družine, bomo 2. julija 2017 v sodelovanju z Evitas shop podarili čudovito majčko Heart full. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji sodelovanja v spletni akciji Moj plusek.

O neplodnosti govorimo, kadar par ne more zanositi po letu dni rednih nezaščitenih spolnih odnosov. Poznamo: primarno neplodnost,ko pri paru še ni prišlo do zanositve; sekundarno neplodnost, ko je ženska v preteklosti že zanosila, vendar pa zdaj do zanositve ne pride. Vzroke za neplodnost lahko ugotavljajo pri ženski (ženska neplodnost), pri moškem (moška neplodnost) ali pri obeh. Kadar je vzrok skrit, govorimo o nepojasnjeni neplodnosti. Neplodnost je enako pogosta tako pri ženskah kot pri moških (30 %); 10 % vzrokov za neplodnost ostane nepojasnjenih. Natančnega podatka o pogostosti neplodnosti v Sloveniji nimamo, vendar ocenjujemo, da so podatki primerljivi z evropskimi in je neploden vsak sedmi par. V 80 % je ženska neplodnost posledica treh vzrokov: motnje ovulacije (sindrom policističnih jajčnikov, debelost), endometrioza in tuboperitonealna neplodnost zaradi neprehodnih jajcevodov. Preostali dejavniki so starost ženske, razvojne nepravilnosti maternice, miomi, čezmerna telesna teža, spolno prenosljive bolezni, sistemske bolezni (sladkorna bolezen, obolenja ščitnice) in zdravila (antidepresivi, steroidi). Kar 50‒70 % žensk z endometriozo je »normalno« plodnih, a vendarle je neplodnost eden izmed glavnih simptomov te bolezni. Približno 20–50 % žensk z endometriozo se bojuje z neplodnostjo ali imajo zmanjšane možnosti za zanositev. Kaj je oploditev z biomedicinsko pomočjo? O oploditvi z biomedicinsko pomočjo govorimo, kadar nosečnost ni posledica spolnega odnosa, ampak je zanjo potreben medicinski poseg. Postopka oploditve z biomedicinsko pomočjo sta: intrauterina inseminacija, pri kateri vnašajo seme neposredno v maternično votlino, za zdravljenje neplodnosti žensk z endometriozo pa se najpogosteje izvede postopek zunajtelesne oploditve (IVF), pri katerem v maternično votlino prenašajo zarodke. Kam po pomoč? V Sloveniji delujejo trije centri za oploditev z biomedicinsko pomočjo: na Kliniki za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor, v Centru za oploditev z biomedicinsko pomočjo Postojna in na Kliničnem oddelku za reprodukcijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana. Ženske z endometriozo se velikokrat odločajo za obravnavo na oddelku za reprodukcijo ginekološke klinike Ljubljana, saj jih tam sočasno obravnavajo tudi za zdravljenje te bolezni v Dnevnem centru za endometriozo. Kaj se zgodi, če ženska z endometriozo ali njen partner nima primernega genetskega materiala? Ženska z endometriozo in njen partner se v tem primeru lahko odločita za uporabo darovanega genetskega materiala, vendar Zakon o zdravljenju neplodnosti (2000) dopušča uporabo samo enega darovanega materiala, torej ali ženske ali moške spolne celice, saj predpostavlja, da mora vsaj eden izmed partnerjev biti biološki starš. V Sloveniji žal primanjkuje darovanega genetskega materiala, predvsem jajčnih celic, kar vpliva na dolge čakalne vrste, zato se veliko parov odloči za postopek umetne oploditve z uporabo darovane jajčne celice v tujini. Več o darovanju spolnih celic si lahko preberete tukaj. Dodatne informacije lahko najdete tudi na forumu Darovanje spolnih celic na spletnem portalu Med.Over.Net. Na spletni strani neplodnost.net so pripravili tudi zgibanko o darovanju spolnih celic, ki si jo lahko prenesete tukaj. Še nekaj uporabnih povezav: Vitalica, Zavod za kakovostno in zdravo življenje je prostovoljno združenje posameznikov, ki z lastnimi izkušnjami in s pomočjo podpornikov pomagajo neplodnim parom do njihove sreče. Več o njih si lahko preberete na njihovi spletni strani neplodnost.net. Facebook skupine in podporne skupine v Sloveniji: Spregovorimo o neplodnosti Neplodnost in postopki umetne oploditve Ivf Slovenija / neplodnost Neplodnost amb. Maribor (ivf, icsi, iui,…) Neplodnost amb. Maribor (ivf, icsi, iui,…) Neplodnost izkusnje-ivf,icsi,iui... Za konec … Pozivamo k spremembam Zakona o zdravljenju neplodnosti (2000), da bi umetno oploditev omogočal tako samskim ženskam kot ženskam v različnih partnerskih oblikah in dovolil uporabo dveh darovanih spolnih celic. Viri: http://www.neplodnost.net/ http://www.reprodukcija.si/

28. maj je svetovni dan menstrualne higiene. To je postal leta 2014 na predlog nemške organizacije WASH (WAter, Sanitation, Higiene), ki se zavzema za enakopraven dostop do vode, sanitarij in higienskih izdelkov. Njen namen je podirati menstrualni tabu in odkrito spregovoriti o menstruaciji ter spodbujati ozaveščanje o pomenu enakih možnosti za ustrezno higieno v času menstruacije, saj to pomembno vpliva na enakopravnost deklet in žensk v družbi. Menstruacija je naraven proces pri vseh ženskah v rodnem obdobju. Prva menstruacija se pojavi v starosti od 11 do 14 let. Menstrualni ciklus se konča v menopavzi pri starosti okoli 50 let. 28. maj ni izbran naključno. Maj je peti mesec v letu in predstavlja pet dni na mesec, kolikor v povprečju traja menstruacija, 28 pa predstavlja povprečno število dni mesečnega ciklusa. KAKŠNE HIGIENSKE MENSTRUALNE PRIPOMOČKE PA TI UPORABLJAŠ? Ali so to higienski vložki, tamponi, menstrualna skodelica ali mogoče pralni vložki? Kaj ti je najpomembneje pri izbiri menstrualnih pripomočkov? Izpolni kratko anketo, ki te lahko pripelje do nagrade – menstrualne skodelice, ki jo podarja spletna trgovinica Herbas.      Nagradna igra bo potekala od 28. 5. 2017 do 11. 6. 2017. Za sodelovanje v nagradni igri morate v celoti izpolniti anketni vprašalnik do katerega lahko dostopate tukaj. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji nagradne igre: Kakšne menstrualne higienske pripomočke pa ti uporabljaš? (NE)DOSTOPNOST DO USTREZNE HIGIENE V ČASU MENSTRUACIJE Danes si ženske v zahodnem svetu menstruacije ne znamo predstavljati brez higienskih pripomočkov. Po svetu pa je še vedno velika težava nedostopnost ali težja dostopnost do vode, ustreznih sanitarij in higienskih pripomočkov. Nedostopnost do ustrezne higiene v času menstruacije predstavlja tudi visok davek na menstrualne higienske pripomočke. V Sloveniji za higienske vložke in tampone velja višja stopnja DDV, 22%, kar za ženske pomeni velik strošek. Ženska povprečno ob vsaki menstruaciji porabi tri pakiranja vložkov (v klasičnem paketu po deset vložkov) in za to odšteje okoli deset evrov na menstruacijo. Marca 2016 je bila vložena pobuda za znižanje davčne stopnje, vendar so jo maja 2016 zavrnili. V nekaterih državah Evropske unije so po številnih protestih organizacij za pravice žensk, da je treba ženske higienske pripomočke obravnavati kot nujne dobrine, že znižali davčno stopnjo. Za zdaj ima ničelno stopnjo na sanitarne izdelke le Irska, peticijo za ničelni davek pa je lani v Veliki Britaniji podpisalo več kot 300.000 ljudi. V društvu si želimo spregovoriti o vseh težavah, ki spremljajo menstruacijo, zato si bomo prizadevale tudi za znižanje davka. O MENSTRUALNEM TABUJU Po svetu menstruacija še vedno velja kot nekaj sramotnega, nečistega. Deklicam v času menstruacije ni dovoljeno hoditi v šolo, živeti doma, se dotikati in jesti določene hrane. Naj poudarimo, da se to ne dogaja samo v državah daleč stran od naših oči in ušes, temveč tudi pri nas. Kako močen je menstrualni tabu pri nas, je pokazal tudi odziv na naš dogodek Menstruacija ob kavi.  Ta pa pomembno vpliva na prepoznavanje in razumevanje endometrioze ter družbenega odnosa do nas, žensk s to boleznijo. V društvu se trudimo podirati menstrualni tabu in o tem opozarjati vsak dan. V marcu smo pripravile izziv #vlozkenamizo, s katerim smo želele spodbuditi pojavljanje higienskih pripomočkov v javnosti, saj se ti še vedno skrivajo. Pripravile smo tudi delavnico Menstruacija ob kavi, ki poteka po večjih krajih po Sloveniji. Druga delavnica, posvečena svetovnemu dnevu menstrualne higiene, bo v ponedeljek, 29. maja 2017, ob 17. uri v Cerknici in soboto, 3. junija 2017, ob 10. uri v Novi Gorici.  ZGODBA O PRVI MENSTRUACIJI Za konec pa vas še enkrat vabimo, da sodelujete v blogu Laure Radešić, dipl. soc. del., ki zbira Zgodbe o prvi menstruaciji.   

V torek, 18. aprila 2017, in sredo, 19. aprila 2017, smo v Ljubljani izvedli dva dogodka v sklopu akcije Podiramo tabu menstruacije. Prvi je bila delavnica Menstruacija ob kavi, ki smo jo izvedle 18. aprila 2017 v Študentskem kampusu v Ljubljani. Za promocijo dogodka smo pripravile tudi Facebook dogodek, na katerega se je odzvalo kar 436 ljudi, od tega jih je 260 označilo, da jih dogodek zanima, 151 oseb pa je označilo, da se bodo dogodka udeležile. V tednu dni brez posebej plačane promocije je dogodek dosegel kar 27.000 ljudi. Nad odzivom smo bile neverjetno presenečene. To tudi kaže, da je menstruacija tema, o kateri se v družbi premalo govori, zato je za takšne pogovore veliko zanimanja. Nekaj jih je dogodek tudi komentiralo ‒ v večini komentarjev so se samemu dogodku posmehovali in to je tudi dokaz, da je naš trud, s katerim želimo podirati tabu menstruacije, na mestu. Kar nekaj posmehljivih komentarjev se je zvrstilo tudi pod objavo o blogu, ki ga vodi Laura Radešić, dipl. soc. del., v katerem zbira zgodbe o prvi menstruaciji. V tej objavi smo tudi me vabile ženske, naj zapišejo zgodbo o svoji prvi menstruaciji. Blog si lahko ogledate tukaj. Čeprav je zaradi programa delavnice ta namenjena samo ženskam, se je na dogodek odzvalo kar 65 % moških. Zato smo se v sodelovanju z Lauro Radešić, dipl. soc. del., odločile, da v sredo, 19. aprila 2017, organiziramo druženje tako za moške kot ženske, na katerem smo se pogovarjali o menstruaciji. Bilo je zanimivo, zabavno in poučno. Na obeh dogodkih ste nas zasuli s čestitkami in pohvalami, ki nam res veliko pomenijo. Še enkrat se želimo zahvaliti vsem, ki ste bili z nami, in tudi vsem, ki nas kakorkoli drugače podpirate! To je le nekaj vtisov z obeh dogodkov: Na delavnici smo kofetkale in čajčkale. Spontano so se odpirale zelo osebne zgodbe. Z dekleti smo se pogovarjale o različnih temah, od prve menstruacije pa vse do ginekoloških bolezni, ki so povezane z menstruacijo. Bilo je zelo sproščeno in zabavno. Kot gobe smo srkale informacije in dopolnjevale svoje znanje o najrazličnejših stvareh, ki nas kot ženske družijo. Na delavnici smo imele prijeten pogovor. Poleg menstruacije in endometrioze so se odprle tudi teme, povezane s spolnostjo in vzgojo otrok. Vse to se mi zdijo pomembne teme, ki jih je pogosto težko odpreti v katerikoli družbi. Tu pa smo sklenile dogovor o zaupnosti, zato smo lažje spregovorile o tabujih. Dobila sem tudi ideje, kako v prihodnosti prek različnih nalog odpirati teme z drugimi ljudmi. Zmeraj rad razbijam tabuje, zato se mi je pogovor o menstruaciji v enem izmed ljubljanskih lokalov zdela zelo zanimiva ideja. Zanimivo se mi zdi, da se moški tako izogibajo pogovora o menstruaciji, da sva prišla le dva, čeprav naj bi nas bilo več. Menim, da menstruacija ne bi smela biti takšen tabu, saj je pravzaprav del življenja vsake ženske.     Delavnico Menstruacija ob kavi bomo izvajale tekom leta 2017 po večjih krajih po Sloveniji. Več o delavnici in ostale, že potrjene lokacije in termine, si lahko ogledate tukaj. Hvala podjetju Tosama, d. o. o., ki nam je za delavnico podarilo svoje bombažne vložke za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina.

Na naše pozive medijem se je odzvala tudi lokalna televizija TV Dravograd, kjer so bili pripravljeni posneti obsežen studijski intervju o endometriozi in našem društvu. Vabilu smo se z veseljem odzvale. Naše društvo je predstavljala Branka Pestar, ki je odgovorila na vrsto novinarkinih vprašanj o endometriozi. Posnetek je dostopen na njihovi  spletni strani kot tudi na portalu Youtube. Je zelo poučen, saj zajema ogromno informacij o endometriozi. Vabimo vas, da si ga ogledate in ga delite naprej ter s tem pomagate pri širjenju glasu o endometriozi.

Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endo ozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavile eno dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrale v spodnji galeriji.

Spletna akcija #vlozkenamizo, ki smo jo v sklopu Endomarca 2017 pripravili v obliki nagradne igre, se je končala v petek, 31. marca 2017. Z akcijo #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o sami akciji #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Odzivi na akcijo so bili zelo različni. Nekateri so bili nad njo navdušeni: »Zelo me veseli, da se o tej tematiki končno govori, da se tudi na tem področju premikajo meje.« Tina »Nikoli nisem razmišljala o tem, kako močen vpliv ima tabu na menstruacijo. Čeprav sem zelo odprta oseba, sem se šele z akcijo zavedela, kako v javnosti skrivam svoje vložke, kot da bi ti bili nekaj kužnega, nekaj sramotnega, nekaj nečistega. Vložek na mizi v javnosti je zame zdaj postal nekaj vsakdanjega, da pa sem naredila ta korak, me je spodbudila ta akcija.« Anja »Vašo akcijo popolnoma podpiram. Strinjam se, da vložki ne bi smeli biti nič sramotnega in nekaj, kar bi bilo treba skrivati.« Rok »Velike pohvale puncam iz Društva Endozavest za tako dobre ideje. Menstruacija ni nekaj, kar bi morale skrivati.« Vesna Nekatera dekleta pa so imela pri sodelovanju tudi zadržke. Sabina nam je pojasnila: »Sama nisem sodelovala v izzivu, ker se kot iskalka zaposlitve bojim, da bi me bodoči delodajalec preveril in da bi si zaradi tega ustvaril napačno mnenje o meni.« Katja pa nam je zaupala svojo izkušnjo: »S prijateljico sem bila v gledališču. Odločila sem se, da bom tu na plan postavila svoj vložek, predvsem zato, ker me je zanimal odziv drugih obiskovalcev, ki so prišli na ogled predstave. Za sabo sem zaslišala glasno krohotanje treh gospa. Vedela sem, da je posmeh namenjen meni, zato sem se obrnila in jim razložila svoj namen. Ena od gospa mi je odgovorila: Saj ne vem, kaj je bolj neumno, da slikata vložek ali da ga dajeta na plan iz torbice. Vložek mora biti viden samo osebi, ki ga bo potem nosila. To ni nekaj za razkazovati naokoli.«  Čeprav smo prejeli kar nekaj odzivov na našo akcijo – v smislu komentarjev ‒, pa se je v letošnjem izzivu #vlozkenamizo odločilo sodelovati le enajst žensk. To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale pri rušenju tabuja, zato smo se odločile, da bo akcija #vlozkenamizo postala prepoznavni znak vsakega Endomarca. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Endomarec 2017 in akcijo #vlozkenamizo smo končale z žrebom nagrajenk, ki so sodelovale v izzivu. Žreb smo izvedle v torek, 4. aprila 2017, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Jana, Tjaša in Ana. Računalnik je izmed enajstih sodelujočih naključno izbral štiri nagrajenke: Prvo nagrado, polet z jadralnim letalom, prejme Mihaela Frelih. Drugo nagrado, prav tako polet z jadralnim letalom, prejme Vika Turšič. Tretjo nagrado, povprečno polletno zalogo bombažnih vložkov za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina podjetja Tosama, d. o. o., prejme Irena Trošt. Četrto nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Petra Mihorič.   Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na *protected email*. Vabimo vas, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.                                                             

Na spletnem portalu Za starše je bil 14. marca 2017 objavljen prispevek o endometriozi, v katerem so izpostavili simptome endometrioze, vzroke za nastanek in še nekaj nasvetov. Vabimo vas, da si prispevek preberete TUKAJ.

Pred kratkim so o endometriozi in našem društvu napisali članek pri časopisu Žurnal24. Objavljen je bil 14. marca 2017 in je dostopen tudi na njihovi spletni strani. Do njega lahko dostopate TUKAJ. Poleg kratke predstavitve same bolezni in nekaj osebnih izkušenj je vključen tudi intervju z našo strokovno sodelavko in častno članico Društva Endozavest doc. dr. Martino Ribič Pucelj. Odgovorila je na vprašanja novinarke, ki so se večinoma nanašala na endometriozo med mladostnicami. Prispevek je dvignil nemalo prahu tudi na družbenih omrežjih. Vabimo vas, da si ga preberete.

Marec je tu! 🙂 Z veseljem vam sporočamo, da se je s 1. marcem uradno začel mesec ozaveščanja o endometriozi! Na končni izdelek smo zelo ponosne Poleg preostalih aktivnosti smo v Društvu Endozavest veliko časa posvetile načrtovanju akcije, s katero želimo doseči čim večji krog ljudi. V ta namen smo pripravile plakate in letake, ki bodo v marcu v pomoč pri ozaveščanju o endometriozi. Prvi plakati so že na svojih mestih po nekaterih zdravstvenih domovih, prav tako so zraven dostopni tudi letaki. V drugi polovici marca boste plakate lahko videli tudi na javnih mestih po ljubljanskih ulicah.     Vabimo vas, da širite besedo o naši akciji, se ob plakatu slikate ali pa slikate letak ter sliko delite na svojem ali našem Facebook ali Instagram profilu in jo označite z: #endomarec2017. Če veste za javni prostor, kjer bi letake lahko z dovoljenjem pustili, jih boste lahko, po predhodnem dogovoru, prevzeli na našem Endogodku. Prav tako velja za plakate ‒ če veste za kakšen prostor, kjer bi jih lahko brezplačno in z dovoljenjem obesili, nam to, prosim, sporočite na naš email naslov info@endozavest.si Trudimo se, da bi naš glas segel čim dlje, vendar smo finančno omejene. Ker delujemo prvo leto, takšne akcije pa niso poceni, vas prosimo za finančno pomoč ‒ vsak evro šteje! Projekt letakov in plakatov pa ne bi bil mogoč, če ne bi imele veliko pomoči, zato se na tem mestu iskreno zahvaljujemo vsem, ki so nam pri tem pomagali. Zahvala gre oblikovalcema Andreji Vekar in Andreju Mücku, ki sta poskrbela, da je naša ideja dobila lepo grafično podobo. Hvala tudi lektorici Andreji Mavsar, ki skrbi za slovnično pravilnost vseh naših vsebin. Tisk plakatov in letakov je bil v tako velikem obsegu mogoč zahvaljujoč Grafičnemu studiu Abakos, d. o. o. Za samo izvedbo distribucije tiskovin pa smo zelo hvaležne podjetju MGS, d. o. o. (Vita media), ter ostalim donatorjem. Pomagate vsaki deseti ženski, za kar smo vam iz srca hvaležne! 

Ste se kdaj vprašali, kdaj ste nazadnje na javnem, vidnem mestu videli vložek? Ste ga sploh kdaj? Ko smo v lokalu ali na kakšnem drugem javnem mestu, se nam zdi povsem običajno, da lahko na mizo odložimo na primer papirnate robčke. Ali pa plenice, če smo z dojenčkom. Zakaj potem tako skrivamo vložke ali druge menstrualne pripomočke? Pogosto vložek na skrivaj prenesemo iz torbice v žep ali pa ga skrijemo kar pod rokav, ko gremo na stranišče. Včasih gremo tja kar s torbico, da se izognemo možnosti, da bi bil vložek za trenutek izpostavljen kakšnemu pogledu. Kot da nas je česa sram. Kot da to ni najbolj normalna, naravna stvar. Razlog za takšno vedenje je v naši zgodovini, ki je menstruacijo vedno predstavljala kot nekaj nečistega, sramotnega in nekaj, kar naj ostane skrito očem in javnosti. Strnjamo se, da je del intime, vendar je sram okoli menstruacije, tudi del težave. Povezan je tudi z zapoznelimi in napačnimi diagnozami pri endometriozi. Vabimo vas, da nam pomagate pri podiranju tabuja menstruacije! Naj marec postane čas, ko se spomnimo na to, da menstruacija in vse, kar je povezano z njo, ni nič sramotnega ali nečistega. Pozivamo vas, da sodelujete v naši nagradni igri #vlozkenamizo in s tem pokažete, da ste pripravljene začeti govoriti o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Ko menstruacija ne bo več tabu, se bo s tem odprl prostor za dialog, ki bo omogočal, da se bo tudi endometriozo lahko prej prepoznalo in ustrezno ukrepalo, kar je glavni cilj te akcije ozaveščanja oziroma nagradne igre. Nagradna igra bo potekala od 1. 3. 2017 do 31. 3. 2017 na družbenem omrežju Facebook. Navodila pa so naslednja:  Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, na katerih ne bodo upoštevana ta pravila, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo   Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v nagradni igri se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja nagradne igre. Več objavljenih slik pomeni več možnosti pri žrebu. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji nagradne igre #vlozkenamizo Zahvaljujoč našim podpornikom, so nagrade zelo privlačne:  Prva nagrada je polet z ultralahkim letalom za eno osebo nad Vipavsko dolino. Druga nagrada je prav tako polet z ultralahkim letalom za eno osebo nad Vipavsko dolino. Tretja nagrada je povprečna polletna zaloga bombažnih vložkov za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina podjetja Tosama, d. o. o. Četrta nagrada je paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o.

Vabimo vas, da se nam pridružite na prvem ENDOGODKU v nedeljo, 5. 3. 2017, ob 17. uri v SiTi Teatru BTC v Ljubljani. Gre za prvo večje srečanje žensk z endometriozo v Sloveniji, prav tako pa je dogodek namenjen vsem, ki bi radi o tej bolezni izvedeli več ali pa bi nam radi izrazili podporo. Najprej si bomo ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo-kaj? (Endo-what?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite, predstavi možnosti zdravljenja … Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film je bil lani prikazan na več srečanjih za ozaveščanje o endometriozi po svetu in je požel veliko navdušenja. Letos bo premierno predvajan tudi pri nas. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Nekaj vtisov o filmu: »Ta kritičen film prikazuje, da so ženske po svetu stvari vzele v svoje roke in spreminjajo obstoječe stanje …« Camran Nezhat, dr. med., soustanovitelj World Wide EndoMarch »Družba mora biti pravilno poučena o endometriozi, in ta film dela prav to.« Iris Orbuch, dr. med., strokovnjakinja za endometriozo, specialistka za ekscizijo »Ta kritičen film potegne črto čez večino napačnih informacij, ki se pojavljajo v zvezi z endometriozo … Neprecenljiv vir informacij, ki mora biti deljen znova in znova, dokler se bolezen ne uvrsti med prioritete javnega zdravja.« Heather Guidone, programska vodja kirurgije, Center for Endometriosis Care »Informativno … realistično … iskreno … Obvezen ogled za vse ženske in moške, da povečamo ozaveščanje in razumevanje žensk, ki trpijo za endometriozo.« Marc Laufer, dr. med., vodja ginekologije, Boston Children’s Hospital, Professor, Harvard Medical School »Ta film je prvi korak k izobraževanju in spremembam.« Newsweek  Vabljeni k ogledu napovednika za film Endo-kaj? s slovenskimi podnapisi, ki jih lahko vključite desno spodaj na posnetku: nastavitve – podnapisi – slovenski.   Ogledu filma bo sledilo strokovno predavanje z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke za ginekologijo in porodništvo. Doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo je članica Evropskega združenja za ginekološko endoskopijo (ESGE) in v letih 2010‒2014 tudi članica glavnega odbora ESGE, članica Mednarodnega združenja za ginekološko endoeskopijo (ISGE) ter članica Svetovnega združenja za endometriozo. Je tudi častna članica Združenja ginekologov in porodničarjev Slovenije. Kot avtorica ali soavtorica je objavila veliko strokovnih člankov v domači in tuji literaturi in poglavij v knjigah ter opravila več kot tisoč operacij. Kot vabljena predavateljica je o endometriozi predavala na številnih mednarodnih srečanjih vse od Evrope, Indije, Argentine do Brazilije. Od leta 2002 opravlja ginekološke preglede, ultrazvočno diagnostiko, svetovanje pri zdravljenju različnih ginekoloških težav, zlasti neplodnosti, endometrioze in nenormalnih krvavitev iz maternice, ter izdaja druga mnenja v Diagnostičnem centru na Bledu, po upokojitvi z ginekološke klinike leta 2013 pa operira v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj. Po predavanju bo strokovnjakinja tudi odgovarjala na vaša vprašanja. Pomagajte nam pri ozaveščanju o endometriozi, pridite na ENDOGODEK in s seboj pripeljite tudi svoje partnerje, družinske člane in prijatelje. Z boljšim poznavanjem bolezni vas bodo bolje razumeli, lažje podpirali in vam pomagali. Predstavljene bodo informacije, ki vam jih morda do zdaj še ni uspelo razložiti, in še veliko več. Predvsem pa vabljeni tudi na druženje!

Marec je mesec ozaveščanja o endometriozi po vsem svetu in v ta namen po posameznih državah potekajo shodi, različni dogodki in druženja. Društvo Endozavest smo ustanovili prav s tem namenom, zato bomo letos prvič tudi v Sloveniji izvedli akcijo, namenjeno ozaveščanju ‒ Endomarec. Ta akcija je namenjena vsem ženskam z endometriozo in njihovim bližnjim, vsem, ki endometrioze še ne poznajo in o njej želijo izvedeti kaj več ali pa zgolj pomagati pri ozaveščanju in biti del spremembe. Ženske z endometriozo želimo združiti in povezati med seboj ‒ SKUPAJ SMO MOČNEJŠE! Vse informacije o dogodkih in aktivnostih bodo objavljene na naši spletni strani in tudi na strani društva na Facebooku, zato nas spremljajte. Več informacij kmalu … Vabimo vas, da se nam v čim večjem številu pridružite!  

V soboto, 16. 4. 2016, je bil v etru Radia Študent v oddaji Sektor Ž predvajan intervju o endometriozi. V intervjuju Zale Turšič sta sodelovali predstavnici Društva Endozavest Branka Pestar in Tjaša Franko. Intervju je posvečen endometriozi v povezavi s problematiko neenakosti spolov v medicini, ženskemu telesu, stereotipom in tabujem. Intervjuju lahko prisluhnete na tej povezavi.  

V oddaji Turbulenca na RTV4 je bil govor tudi o endometriozi. Gostja v oddaji je bila tudi specialistka ginekologije, doc. dr. Helena Ban Frangež z Ginekološke klinike UKC Ljubljana. Vabljeni k ogledu na tej povezavi.