Odgovor Društva Endozavest na prispevek v časopisu Delo Društvo Endozavest je nastalo z namenom ozaveščanja javnosti o endometriozi. Izkušnje posameznic z endometriozo so nas povezale v skupnost, v kateri si prizadevamo, da bi se problematiko endometrioze prepoznalo in ustrezno nagovorilo. Hvaležne smo, da se je novinarka časopisa Delo, Beti Burger, že z drugim člankom posvetila tej temi.   Na nas se je v zvezi z zadnjim prispevkom, objavljenim v soboto 29. 5. 2021, z naslovom Tiha bolezen, o kateri bi morali glasno govoriti, obrnilo kar nekaj naših članic. Objavljamo naš odgovor na navedbe v članku, na katere smo bili opozorjeni. V okviru našega delovanja smo prišli v stik z mnogimi izkušnjami žensk, ki so nam poročale o nestrokovnih in pokroviteljskih odnosih med ginekološkimi obravnavami tako na primarni kot sekundarni ravni. Pogosto so bili njihovi simptomi preslišani ali napačno opredeljeni, kar vodi v dolgoletno odlaganje diagnoze. V Evropi je čas od začetka simptomov do postavitve diagnoze od osem do 10 let (naj omenimo, da za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni. Podatki so, sicer redki, v nekaterih bolnišnicah, a jih ne moremo šteti za posebej relevantne, saj ne zajemajo celotne ali kakorkoli reprezentativne populacije). Pogosto so ženske s simptomi, kot je neplodnost, v primarnih obravnavah prej napotene na nadaljnje preiskave, medtem ko žensk, ki doživljajo druge simptome, kot so na primer izjemno boleče menstruacije ali boleči spolni odnosi, dolga leta ne obravnavajo. K temu veliko prispeva tudi ovrednotenje menstrualnih in spremljajočih drugih bolečin kot nekaj normalnega, o čemer v omenjenem članku govori tudi doktorska študentka na univerzi v Oxfordu Ana Kisovar. Bolezen najpogosteje prizadene organe v mali medenici, predvsem rodila – jajčnike in jajcevode, pa tudi maternične vezi, prostor med maternico in črevesjem (Douglasov prostor). Razširjena bolezen lahko prizadene tudi sosednje organe v mali medenici – črevo, mehur in sečevode. Izjemoma se pojavi na mestih zunaj male medenice (slepič, ledvica, trebušna prepona), v redkih primerih pa prizadene celo pljuča ali možgane oziroma se pojavi v popku in brazgotinah po ginekoloških operacijah (predvsem po carskem rezu). Ob dolgoletnem odlaganju diagnoze, brez celostne zdravstvene obravnave endometrioze, namreč tvegamo hude poškodbe organov. Spet druge ženske so poročale, da ob postavitvi diagnoze od zdravstvenega osebja niso dobile zadovoljivih informacij o bolezni. Še bolj pretresljive so izpovedi o zdravstvenih obravnavah, ki so osnovane na stereotipnih prepričanjih o ženski vlogi v družini in družbi, tudi prisotnosti mizoginije in usmerjanju žensk v psihiatrične obravnave, saj naj bi izvor njihovih težav bil v duševnem zdravju.    Stalni zdravstveni pregledi, močna protibolečinska zdravila, nezadostne obravnave, ponavljajoče se operacije s poslabšanji po posegu, boleča in krvaveča odvajanja blata ali urina, kronične bolečine, neplodnost, postopki umetne oploditve, neučinkovite terapije ipd. so le nekatere izkušnje, s katerimi se sooča marsikatera bolnica z endometriozo. Bolezen prinaša ovire tudi na družbenem in kariernem področju. Nerazumevajoča okolica, pomanjkljiva podpora družinskih članov, vpliv neplodnosti na zvezo, boleči spolni odnosi, izguba prijateljstev, izguba službe ali kariernih možnosti, oteženo udeleževanje pri izvajanju šolskih aktivnosti itd. vodijo v tesnobo, osamljenost, občutke krivde in manjvrednosti, slabo samopodobo in nizko samospoštovanje. Hude stiske ob tem lahko vodijo v razvoj bolezni na področju duševnega zdravja, za kar je za preprečitev tega nujna celostna obravnava žensk z endometriozo, vključno s socialno-psihoterapevtsko obravnavo, že v primarni fazi. Pomembno vlogo na tem področju je s povezovanjem žensk z endometriozo naredilo ravno naše društvo. Namen društva Endozavest je tudi nudenje informacij o bolezni. S tem namenom smo pripravili spletno stran, saj smo spoznali, da je informacij v slovenskem jeziku, namenjenih splošni javnosti, zelo malo. Bolnice smo velikokrat bile prisiljene v raziskovanje in samoizobraževanje o bolezni, njenem diagnosticiranju in zdravljenju prav zato, ker je teh informacij premalo ali pa so nedostopne. Pogosto nam ni preostalo nič drugega, kot da smo  te informacije iskale na tujih spletnih straneh. Zaradi vseh prej naštetih kompleksnih težav in ovir, ki nastopijo že pri pojavu simptomov in neustreznem zdravstvenem odzivu, se veliko žensk po pomoč obrne v tujino. Članice, ki so se na nas obrnile v zvezi s člankom, ki je bil omenjen na začetku, so poročale o svoji ogorčenosti nad izjavami predstojnice Kliničnega oddelka za reprodukcijo UKC Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE), prof. dr. Ede Vrtačnik Bokal, dr. med.: »Bukarešta – to je ena krasna spletna stran, na kateri se pokaže lep zdravnik, pacientkam pa se je morda udobneje iz domačega naslonjača z nekaj kliki dogovoriti za operacijo kot pa priti fizično v naš center. Ampak ta gospod nima niti ene publikacije v strokovni literaturi, pri teh pacientkah nimamo niti ene histologije.« Tudi nas je ta šokirala, saj se vedno več žensk odloča za tujino, ne zato ker bi jim bilo tako bolj udobno, ampak ker so naša stanja neznosna. Po poročanju naših članic, ki so poiskale pomoč v tujini, so vzroki pogosto ponavljajoče se neuspešne operacije, ki prinašajo še več izzivov, ter neuspešnost pri postavljanju diagnoze v Sloveniji. Ker možnosti preprosto zmanjka, ženske iščejo odgovore zunaj naših meja, saj strokovnjakinj in strokovnjakov na področju endometrioze pri nas primanjkuje. Romunija je za pacientke lokacijsko in cenovno najbolj ugodna rešitev, vsekakor pa je velik finančni strošek za vsako izmed njih. Mnogo jih denar zbira prek družinskih članov ali podjetij, nekatere prek spletnih kampanj, malo je takšnih, ki si poseg lahko privoščijo brez težav. Kritje nastalih stroškov v tujini je namreč v celoti v domeni posameznic – zavarovanje, sklenjeno v Sloveniji, jim te možnosti ne krije. Poleg tega odhod v tujino terja dolgo pot, ki jo pacientke ob vseh bolečinah opravijo z avtomobilom ali letalom, bolnišnično okrevanje in rehabilitacijo (vsaj teden dni po operaciji), pri čemer so nekatere prisiljene pustiti svoje otroke doma, ravno tako tudi službene obveznosti. Poudarjajo, da bi jim bilo veliko lažje oditi v DCE po operativno pomoč, saj je tako časovno, finančno, kot tudi čustveno lažje sprejeti odločitev za takšno zdravljenje doma kot oditi v tujino. Kljub temu se pacientke odločajo za posege v tujini, da si s tem zagotovijo boljše pogoje za kakovostnejše življenje. Po zdravljenju v tujini je stroškom, ki so samoplačniške narave, potrebno dodati tudi stroške raznoraznih terapij doma, ki so nujne za premagovanje bolečin po posegu, pogosto pa že pred njem. Tako na primer veliko žensk iz lastnih žepov krije fizioterapije. Javno označevanje žensk, ki iščejo pomoč, kot razvajene in lene, je žalitev za mnoge, ki stopamo po poti boja proti tej zahrbtni bolezni. Poleg tega bi od DCE, ki je nastal kot eden prvih takšnih centrov v Evropi, prej kot to pričakovale podporo in skupen boj proti tej zahrbtni bolezni. Na članek se je odzval tudi Dr Gabriel Mitroi, na katerega je izjava prof. dr. Vrtačnik Bokalove tudi letela. Takole pravi: »Dr. Eda Vrtačnik Bokal, dr. med., predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE), je v omenjenem članku o meni izrekla nekaj neresničnih trditev. Žalostno je, ko se kolegice in kolegi obnašajo, kot da tekmujemo, čeprav imamo v resnici isti cilj: dobro počutje naših pacientk. Prav tako je to kvečjemu neprofesionalno. Običajno ne bi niti pomislil na takšno obrekovanje, saj sem prepričan, da moj ugled prenese takšne napade, moje pacientke pa še predobro vedo, da so v meni našle rešitev, ki jim je ni ponudil noben drug zdravnik.« (Odziv je v celoti objavljen tukaj) Odziv vsebuje tudi odgovor na očitke o histologiji: »To ni le laž, ampak tudi lažna obtožba. Nisem opravil niti ene operacije, pri kateri ne bi poslal vzorcev za histopatološko preiskavo. To lahko potrdijo tudi naše bolnice.« Sogovornice so potrdile, da so omenjene izvide prejele, vendar da teh v DCE niso želeli upoštevati. Vseeno naj poudarimo, da niso vse izkušnje slabe, obstaja tudi veliko pozitivnih zgodb, ko so bile pacientke slišane in simptomi pravilno naslovljeni, ko se je obravnava izkazala za uspešno in podporno. Ena takšnih pozitivnih praks je javna omemba omogočanja shranjevanja jajčnih celic za mlajše ženske, ki trpijo za hujšo obliko endometrioze, in bi ta lahko ogrožala njihove možnosti za zanositev v poznejšem času, za katero se zavzemajo v DCE. Zapis delimo v podporo več kot 30.000 ženskam, ki se v Sloveniji soočamo z endometriozo, in sporočamo, da si želimo sodelovanja z DCE, saj naša želja ni odhajati v tujino.   S spoštovanjem, Društvo Endozavest Galerija izkušenj, ki so jih v sklopu #31dniozaveščanja pripravile naše članice:

Endometrioza v življenje posameznice in njenih bližnjih prinese nemalo vprašanj, različnih občutkov in življenjskih lekcij.  Zato si tudi letos prizadevamo zbrati čim več vaših izpovedi o tem, kako je potekala vaša pot od prvega simptoma, ki ga lahko povežete z endometriozo, pa vse do potrjene diagnoze.  Akcija je letos dobila tudi novo ime 👉#sledirumeni💛 Preberite si del zapisa naše prostovoljke in endosestre, ki je za endometriozo izvedela pred kratkim in razmeroma hitro prišla do diagnoze.  »Z besedo endometrioza sem se seznanila konec leta 2018, ko sem svoji osebni ginekologinji prvič spregovorila o vseh opažanjih in spremembah v telesu. Takrat sem rekla: Endo kaj? Pri meni menstruacija v bistvu nikoli ni bila mesečna. Bila je ciklična, z odstopanji in v letu 2018 sem začela opažati, da so moje bolečine iz meseca v mesec močnejše in trajajo približno dva tedna. Kri že nekaj let ni bila samo lepe, rdeče barve. Meni se je zdela zoksidirano rjava.« Zelo pogosto se dogaja, da ženske veliko simptomov jemljemo kot nekaj normalnega in pogosto čakamo (pre)dolgo, preden jih sploh omenimo ginekologu. Ob zbranem pogumu je izrednega pomena dober odziv ginekologa – kar je naša endosestra tudi prejela.  »Ob teh opažanjih je bil nemudoma narejen ultrazvok, kjer sta bili razvidni dve manjši tvorbi. Takrat se je porajalo vprašanje, ali je to endometrij. Z napotnico v roki sem odšla na pregled v bolnišnico. Drugo mnenje se od prvega ni bistveno razlikovalo. Tako sem v zelo hitrem času prišla do datuma za laparoskopijo. Od prvega suma, kaj bi lahko bil vzrok mojim mesečnim bolečinam, sem seveda zelo veliko svojega prostega časa namenila branju o tem, kaj je endometrioza in kako živeti z njo.« Nekaterim morda samoraziskovanje ni dobra izbira, a pri endometriozi se pogosto izkaže za dobrodošlo. Tako ženska sploh izve, kaj diagnoza predstavlja.  Ob pogovoru z ženskami se pojavlja vzorec, da jih veliko pogreša prave informacije in usmeritve, ko se z zdravniki pogovarjajo o endometriozi. Realno je tudi premalo znanega o endometriozi in njenem zdravljenju, torej so možnosti v okviru zdravstva omejene.  Zato se pogosto lotijo raziskovanja stanja in iskanja zanje primernih rešitev.  »S kar nekaj informacijami in razumevanjem o spremenjenem stanju v svojem telesu sem tako prestala operativni poseg. Izkazalo se je, da imam globoko endometriozo. Večina tkiva je po zaslugi dobro izobraženega kadra bila odstranjena. In kakor vidim zdaj, se je po operaciji moje življenje začelo od začetka.«  Življenje prinaša veliko preizkušenj, soočenje z diagnozo endometrioze in sprejetje vsega, kar s seboj prinaša, je za veliko žensk ena izmed težjih.  Zato vas vabimo, da se nam pridružite tudi vi. Pomagajte ženskam spoznati, da v svojih težavah niso same, morda katero opogumiti in ji s svojo izkušnjo pomagati, da bo prišla do prave diagnoze. Kako sodelujete? Vzemite list papirja, zapišite, katere simptome ste doživljale (in koliko časa) ter kateri simptom je ustvaril prelomnico, da ste prišle do diagnoze.  Dopišite #sledirumeni in nam pošljite sliko zapisa na ali v zasebno sporočilo na Facebook oziroma Instagram.  Tako kot smo si ženske med seboj različne, tako tudi različno dojemamo diagnozo in njene posledice. Pomembno pa je, da se slišijo vse zgodbe <3 Tiste najbolj boleče, kjer je endometrioza močno posegla v normalno delovanje posameznice.  Pa tudi tiste pozitivne, zgodbe upanja in hvaležnosti, kamor sodi tudi zaključek zgodbe naše endosestre in pridne prostovoljke.  »Sama menim, da si lahko z življenjskim slogom, razumevanjem telesa in seveda tudi z zavedanjem, kakšen vpliv ima prehrana na kakovost našega življenja, zelo pomagamo. Sama to izkušnjo in način življenja vidim predvsem kot nekaj, kar mi je bilo podano, da se nekaj naučim. Predvsem o sebi in še toliko več o življenju. Tako danes živim s hvaležnostjo vsak dan, ko ne čutim bolečine ‒ in ko jo, poskušam ugotoviti, kaj jo je zbudilo ‒, in s hvaležnostjo, da smo obdani s tako čudovito naravo, ki nam daje toliko naravne in zdrave prehrane, pa čudovite razglede in zares svež zrak. Hvaležna sem za ljudi, ki delijo svoje izkušnje in svoje trenutke, da s(m)o tukaj, ko jih potrebujemo.« Naš glas je pomemben <3 

Novo leto nam prinaša nove priložnosti, nove izzive in nove nasmehe. Leto 2019 nam je dalo veliko, uspelo nam je uresničiti kar nekaj zastavljenih projektov, obenem pa smo zastavili tudi dobre temelje za leto 2020. V tem letu se načrtuje nekaj večjih projektov, najpomembnejša zadeva prvih dveh mesecev pa so VOLITVE. O njih boste več izvedeli v prihodnjih dneh, najprej pa si poglejmo uspešnost minulega leta, leta 2019. Še več ljudi je v tem letu spoznalo endometriozo, našo spletno stran je lani obiskalo več kot 13.200 novih uporabnikov. Slika iz akcije #31dniendoozavescanja Znova smo organizirale Endomarec, v okviru katerega smo izpeljale več projektov, letošnja akcija #31dniendoozavescanja je dosegla velik odziv endosester in splošne javnosti. Vabljeni k ogledu galerije. Uspelo nam je tudi nagovoriti nekaj zelo prepoznavnih medijev (Radio Aktual, Radio Prvi, OnaPlus, Slovenske novice, Vestnik …), odprle smo dogodek “ENDOSESTRE, GREMO NA PIJAČO?”, kjer se lahko povezujemo in druga drugo povabimo na kavo. V tem letu je spletna stran Endozavest.si dobila tudi svoj prvi BLOG zapis, delile smo vsebinsko zelo nabito e-knjigo z naslovom Endometrioza od A do Ž, ki je nastala v skupini strokovnjakov romunskega centra za endometriozo Wellborn, kjer si lahko tako laiki kot tudi strokovnjaki preberejo ogromno preverjenih in koristnih informacij o endometriozi (v angleškem jeziku). Pridobile smo tudi nove prostovoljke, s katerimi polne optimizma že pripravljamo nove projekte in priložnosti za druženje. Več podrobnosti o našem delovanju si boste lahko člani društva prebrali v vsebinskem poročilu leta, ki bo predstavljeno na občnem zboru na začetku februarja. Še vedno delujemo brez obvezne članarine in potrebujemo sredstva, da lahko društvo normalno deluje in uresničuje svoj namen. Na tem mestu vas vabimo, da nas s svojo donacijo podprete in nam tako omogočite ozaveščanje s plakati po mestih in organiziranje dogodkov. Vsak evro šteje. Hvala vsakomur, ki nam z donacijo ali prostovoljno pomočjo pomaga uresničevati skupni cilj. (več …)

*GRAFIČNO OBČUTLJIVA OBJAVA- (V nadeljevanju najdete primer uničene ledvice*) “Včeraj, sem operiral žensko, ki je izgubila levo ledvico zaradi endometrioze. Dan prej, sem operiral žensko, ki bi desno ledvico izgubila, če operacije ne bi bilo. In še vedno lahko slišimo, da je “endometrioza bolezen neprimernega načina življenja”. To me močno razjezi. “ Dr. Shaheen Khazali, specialist za endometriozo Dr. Shaheen Khazali, specialist za endometriozo Endometrioza res lahko dodatno napreduje zaradi hormonskih motilcev in nekaterih drugih faktorjev… A odlaganje celotne teže bolezni na žensko z besedami, da je njen življenski slog kriv za bolezen (oziroma z drugimi besedami, ženska pogosto zgolj sliši, da je za vse skupaj kriva sama – in mora sama tudi ukrepat, pa bo zdrava…) ni primerno!😰 Ko upoštevamo še dejstvo, da so ženske pred postavljeno diagnozo pogosto že depresivne, saj so v soočanju z težavami endometrioze (morda) naletele na neposlušanje, nerazumevanje težav in minimaliziranje, odslavljanje,… Je to zelo nevarno in zavajujoče, saj lahko žensko pripelje na rob obupa, ali pa do zanikanja težav in izgube ledvice (ali drugega organa). 😱 To sliko je ob zgornji izjavi delil kirurg in specialist. Čeprav tudi mi vedno spodbujamo ženske, naj poskusijo uvesti spremembe v življenje, je način tega predloga zelo pomemben. Nevarno je tudi zato, ker to ni generalen nasvet, ki bi “prinesel olajšanje” vsem posameznicam, ker v primeru endometrioze lahko sprememba načina življenja drastično vpliva na počutje, lahko pa sploh ne. 🧐 Ženska, pa bo v tem primeru pogosto obtoževala sebe, razočarana nad sabo, ker ji ne uspe itd. Čeprav morda ni (še) našla ustrezne kombinacije ‘omejitev’. S tem pa je še povečala možnosti za razvoj depresije (ali poglobitev le te). Depresija je pogosto spremljajoča diagnoza endometrioze – ne vzrok za nastanek! ❗ŽENSKE SO DEPRESIVNE ZARADI ENDOMETRIOZE, NE PA DA IMAJO ENDOMETRIOZO ZARADI DEPRESIJE. ❗ Pred časom, smo študentki Ingrid Šilec pomagale pri njeni razikave in vas povabile k sodelovanju. Rezultati so podani na podlagi 60 primernih oseb, raziskovala pa je Kakovost življenja žensk z endometriozo. V nadeljevanju delimo z vami povzetek njene diplomske naloge. V zadnjem delu prispevka pa najdete tudi povezavo na celotno diplomsko delo. Ugotovili smo, da endometrioza vpliva na spolno življenje žensk, saj ima kar 97 % anketirank boleče spolne odnose, posledično pa večkrat pride do prekinitve in izogibanja spolnim odnosom ter občutkov krivde in strahu pred spolnimi odnosi. Pri aktivnostih imajo anketiranke največ težav in občutkov nelagodja pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti v službi ali šoli (92 % anketirank), prav tako pa se pojavljajo težave in nelagodje v veliki meri tudi pri ostalih dnevnih aktivnostih. Velikokrat imajo tudi občutek, da drugi ne razumejo njihove bolezni (95 % anketirank) in mislijo, da so samo občutljive in tarnajo (86 % anketirank). Prav tako pa se pogosto pojavljajo občutki obupa, nihanje razpoloženja in znižana samopodoba. Diskusija in zaključek: Endometrioza vpliva na spolne odnose, psihično in čustveno stanje obolelih žensk ter predstavlja omejitve in nelagodje pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti. Je bolezen, ki znižuje kakovost življenja v več pogledih. Zato je pomembno, da se ženske ustrezno zdravi in se jim omogoča čustvena, psihična ter fizična podpora. Ženske rabimo podporo, neko ekipo, ki nas bo spremljala in podprl na poti do ugotovitve, kaj je tisto, kar nam bo prineslo dobre rezlutate. Dejstvo je, da nastanek kljub raziskavam in različnim teorijam sploh še ni pojasnjen, vse več pa se govori o avtoimunosti ter ključni vlogi imunskega sistema. Potrebno je sprejeti, da je endometrioza resna bolezen… Ne samo boleča menstruacija Ne samo neplodnost Ne samo posledica neprimernega življenja Ne samo depresivna pacientka ki jamra Endometrioza je multifaktorialna in visoko individualna bolezen, ki ob neprimerni obravnavi lahko ženski uniči življenje in ji vzame ledvico, črevesje, mehur ali slepič. Vsaka posameznica si zasluži kvalitetno obravnavo in možnost, da se operativno endometrioza iz telesa odstrani (s tem pa morda doživi tudi eliminacijo simptomov). Predvsem pa se zaščiti pred nepotrebno izgubo organov!💛 Viri: Dostop do diplomske naloge: https://dk.um.si/IzpisGradiva.php?id=73474&lang=slv Izjava zdravnika je povzeta iz objave na njegovem Facebook profilu.

Resnično, ali poznate endometriozo? Poznate žensko, ki vsak mesec do tri dni leži, ker jo med menstruacijo bolečina popolnoma ustavi? 😰 Poznate žensko, ki je ponosna na to, da si nikoli ni vzela bolniškega dopusta (pa čeprav se vsak mesec bojuje z neznosnimi bolečinami)? Ker je »normalno, da menstruacija boli«, »jo imamo tako ali tako vse« ali pa celo »je malo bolj občutljive sorte«, si bolniške seveda ne bo vzela.😬 Imate prijateljico, ki vam je potožila, da jo spolni odnosi v resnici bolijo? Ali pa jo morda močno boli trebuh naslednji dan?🤫 Poznate par, ki si želi otroka, a ga ne dočaka, pa nikakor ne ugotovijo, zakaj?🥺 Poznate najstnico, ki toži zaradi vsakodnevnih bolečin v trebuhu?🤯 Poznate žensko, ki je šla k zdravniku zaradi hudih bolečin, domov pa prišla z napotnico za psihiatra?😵 Morda poznate žensko, ki nikoli ni imela nobenih težav in bolečin, pa so ji pri iskanju vzroka za neplodnost v trebuhu našli kepo zarastlin namesto normalnih organov?🥴 Poznate ženske, ki imajo endometriozo pa živijo popolnoma normalno, kot da bolezni ne bi imele? 🥰 Zagotovo katero izmed zgoraj naštetih poznate … Vse to so obrazi endometrioze … V društvo prihajajo zgodbe … Težke, resnične, tudi pozitivne A prepogosto ostanejo družbi skrite… Veliko jih je … Endometrioza prizadane vsa področja življenja ženske in prav je, da jo družba spozna in tudi upošteva kot bolezensko stanje. Pred časom, smo z društvom pomagale študentki Ingrid Šilec, da je uspešno opravila raziskavo o kvaliteti življenja žensk z endometriozo. V ziskavi je sodelovalo 60 žensk. Z vami delimo povzetek njene diplomske naloge. Ugotovili smo, da endometrioza vpliva na spolno življenje žensk, saj ima kar 97 % anketirank boleče spolne odnose, posledično pa večkrat pride do prekinitve in izogibanja spolnim odnosom ter občutkov krivde in strahu pred spolnimi odnosi. Pri aktivnostih imajo anketiranke največ težav in občutkov nelagodja pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti v službi ali šoli (92 % anketirank), prav tako pa se pojavljajo težave in nelagodje v veliki meri tudi pri ostalih dnevnih aktivnostih. Velikokrat imajo tudi občutek, da drugi ne razumejo njihove bolezni (95 % anketirank) in mislijo, da so samo občutljive in tarnajo (86 % anketirank). Prav tako pa se pogosto pojavljajo občutki obupa, nihanje razpoloženja in znižana samopodoba. Diskusija in zaključek: Endometrioza vpliva na spolne odnose, psihično in čustveno stanje obolelih žensk ter predstavlja omejitve in nelagodje pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti. Je bolezen, ki znižuje kakovost življenja v več pogledih. Zato je pomembno, da se ženske ustrezno zdravi in se jim omogoča čustvena, psihična ter fizična podpora. Kljub nevidnosti bolečin mora postati vidna, samo zato, ker je ne vidite, ne pomeni, da ne obstaja. Ste že kdaj morali zagovarjati in razlagati svoje težave, samo zato, ker “IZGLEDATE POPOLNOMA ZDRAVI?” *Slika je bila deljena v eni izmed skupin za podporo ženskam z endometriozo, avtorja žal ne poznamo. * ENDOMETRIOZA JE RESNA BOLEZEN VSAKE 10. ŽENSKE IN SI ZASLUŽI TUDI TAKŠNO OBRAVNAVO. Pomagajte nam, da lahko z ozaveščanjem informiramo čim več ljudi 💛 Donirajte in s tem financirajte akcijo ozaveščanja o endometriozi Endomarec 2020 💪 Vsak € šteje 💰 Vnaprej hvala 💗 Podatki za nakazilo: Društvo Endozavest, Bleiweisova cesta 45, 4000 Kranj Namen plačila: donacija BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2019 Koda namena: CHAR

Nekaj novega …  Nekaj ustvarjalnega … Nekaj rumenega … Rumena barva predstavlja marsikaj … Optimizem, razigranost, navdušenje, zabavo, zaupanje, izvirnost, ustvarjalnost … Rumena pentljica prav tako simbolizira marsikaj (vojne žrtve, družinsko nasilje …), med drugim pa tudi ozaveščanje o endometriozi in prav to si želimo izpostaviti v Društvu Endozavest. Naj se ve, da je rumena pentlja mednarodni simbol ozaveščanja o endometriozi! Zato smo ustvarile posebno akcijo na Instagramu, s katero želimo endometriozo in rumeno barvo povezati v pozitivnem smislu. #sledirumeni Kako sodelujete? Slikate nekaj rumenega -> dovolimo vam, da ste popolnoma ustvarjalni, tako da vas ne bomo omejevali z ničimer drugim kakor z barvo. Ko vidite karkoli rumenega, kar je dovolj zanimivo, da se ustavite in naredite sliko, jo prosim delite z nami na Instagramu (lahko tudi na Facebooku) in dodajte hashtag #sledirumeni. Druga možnost je, da delite sliko, na katero ste naleteli po naključju in vsebuje nekaj rumenega. Sliki nato dodajte še kakšen drug zanimiv hashtag, ki je vezan na vsebino slike, lokacijo ali nekaj tretjega. Tako bo slika dosegla več ljudi. Prav tako vas povabimo, da morda dodate hashtag #endometrioza ali #endozavest. Naredimo endometriozo vidno!

Povabljena si na zabavo. Začutiš kanček veselja, nato pa te preplavi misel nanjo. Namesto da razmišljaš, kako se boš naličila, katero krilo oblekla in kateri nakit kombinirala zraven, te skrbi le ena stvar … “Kaj, če me bo spet bolelo?”  Razmišljaš že, da bi vse načrte opustila, saj te napihnjen trebuh tišči že od zjutraj, čeprav ti še ni uspelo pojesti normalnega obroka. Skrbi te, da bodo ljudje mislili, da si noseča ali da si se zredila, čeprav je tvoj ITM popolnoma normalen in vsak dan treniraš. Nihče pa ne bo pomislil nanjo … Ker za nekatere sploh ne obstaja.  Endometrioza je bolezen, ki na več ravneh prizadene ženske, pare, celo socialno shemo osebe. Ne pomeni le bolečih, močnih menstruacij, temveč za sabo nosi zgodbo ogromnih razsežnosti, kot je vrh ledene gore le vrh, najhuje pa je pod njo, kjer se kilometre v globino razteza trd led, ki pod gladino vode čaka na svojo priložnost razpoka. In ko poči? V Društvu Endozavest smo se letošnjega marca odločile, da z vami delimo zgodbe. Naše, vaše, zgodbe prijateljic, mam in sošolk. Ker morajo biti slišane. Ker te zgodbe krojijo vsakdanja življenja vsaj desetine vseh žensk po svetu. Pozivamo torej vse ženske, ki bi rade delile svojo zgodbo o endometriozi in spoprijemanju z diagnozo, terapijo ali njenimi posledicami, da nam jo pošljejo na naš e-naslov: ali na našo Facebook stran. Lahko je samo stavek ali dva o tem, kaj vam pomeni endometrioza, ali pa se razpišete in delite dolgo zgodbo. Dolge zgodbe bodo objavljene v rubriki Naše zgodbe, kratki udarni stavki pa bodo uporabljeni za akcijo #31dniendoozavescanja. Prosimo vas, da svoje misli zlijete na papir, saj se tako izkušnji doda osebna nota. Stavek ali izkušnjo nam torej napišite na list papirja, nato ga slikajte in nam sliko posredujte na Facebook, spletno stran ali prek e-pošte. Slike bodo objavljene povsem anonimno, če pa svojo zgodbo želite deliti javno, jo objavite na svojem profilu in dopišite #31dniendoozavescanja. Vesele bomo vsakega sporočilca. Preplavimo družbene medije z realnostjo, ki nam jo prinaša življenje z endometriozo. Vabljene torej vse ženske s svojo zgodbo, naj bo (u)slišana!                                    👇👇 Tukaj si lahko ogledate zbrane zgodbe pogumnih endosester <3

Sodite med tiste, ki brez zadržkov govorijo o menstruaciji, ali vam ob tem postane nelagodno? Kaj pa, ko pride tisti teden v mesecu? Če bi se vam takrat ponesreči vsebina torbice stresla po tleh, kaj bi najprej hitro pobrale in skrile? Najbrž ne ključev, denarnice ali robčkov, ampak vložke ali tampone, kajne? Na žalost je tako, da je za večino družbe menstruacija še vedno nekakšen tabu. Ste se kdaj o tej temi pogovarjale z družino? Malo je takih srečnic, s katerimi so mame brez zadržkov in sproščeno govorile o tem. Od tega, kako mama (ali pa drugi družinski člani) pripravi deklico na prihod menstruacije, pa je odvisno, kako bo ta pozneje sprejemala odraščanje in kakšno mnenje bo imela o lastnem telesu, vplivalo pa bo tudi na njeno samozavest. Kako pa doživljate denimo pregled pri ginekologu oziroma ginekologinji? Ali mu/ji brez zadrege zaupate svoja vprašanja in morebitne težave ali samo komaj čakate, da bo tisti zoprni pregled minil in se boste lahko oblekle in odšle domov? Če se težko sproščeno pogovarjamo že o menstruaciji, kako se bomo šele o težavah, povezanih z njo? Vse to vodi v začarani krog. Tabu v zvezi z menstruacijo je vsaj delni vzrok za to, da prihaja do zapoznelih in napačnih diagnoz pri endometriozi. V Društvu Endozavest, ki je namenjeno ozaveščanju o endometriozi, si med drugim prizadevamo tudi za to, da bi javnost menstruacijo sprejela kot nekaj običajnega in bi o njej začela sproščeno govoriti. S tem namenom tudi letos, že tretje leto zapored, pripravljamo spletni izziv #vlozkenamizo, s katerim želimo simbolično razbiti tabu v zvezi z menstruacijo in spomniti na to, da menstruacija (in vse, kar je povezano z njo) ni nič sramotnega in predvsem nič, kar bi bilo treba skrivati. Spletni izziv bo potekal od 1. 3. 2019 do 28. 5. 2019, na ta dan namreč praznujemo svetovni dan menstrualne higiene, na družbenem omrežju Facebook. Navodila so naslednja:  Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, ki ne bodo skladne s temi pravili, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v spletnem izzivu se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja spletnega izziva. Slik lahko objavite tudi več, a vsak sodelujoči lahko prejme le eno nagrado. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji spletnega izziva #vlozkenamizo Sodelujte v spletnem izzivu in se potegujte za privlačne nagrade! Si upate? 🙂   

(več …)

Leto je naokrog in v novem letu vse nas čakajo novi izzivi in priložnosti. Tudi na področju ozaveščanja o endometriozi ni nič drugače … Še vedno so glavni cilji društva Endozavest boljša ozaveščenost, preskrbljenost s pravimi informacijami in podpora ženskam z endometriozo. Zato bomo tudi letos organizirali nekaj aktivnosti v okviru projekta Endomarec 2019, s katerimi želimo povezati ženske z endometriozo po Sloveniji in javnost opozoriti na to prepogosto spregledano in skrito bolezen. Poglej, kaj vse se bo dogajalo. Upamo, da se nam pridružiš tudi ti! 🙂 ENDOMARŠ ‒ osrednji dogodek v marcu bo letos Endomarš ‒ shod za ozaveščanje o endometriozi, ki mu bo sledilo sproščeno druženje v parku Tivoli, kjer se bomo ob prigrizku bolje spoznali, poklepetali in zabavali. SLEDI RUMENI ‒ letos začenjamo novo spletno akcijo, ki bo potekala na Instagramu in spodbujala ozaveščanje o endometriozi. Več podrobnosti sledi kmalu. 🙂 VLOŽKE NA MIZO ‒ tudi letos se bomo aktivno zavzemale za podiranje tabuja menstruacije in izpeljale spletno akcijo #vlozkenamizo. Potekala bo od 1. marca do 28. maja 2019. #31dniendoozaveščanja ‒ spletna akcija ozaveščanja ‒ tokrat bodo v ospredju osebne zgodbe. SPREHOD V MARIBORU ‒ na začetku marca bomo organizirale krajši sprehod, na katerem se bomo iz Maribora sprehodili na čudovito razgledno točko v dobri endodružbi. *Če si želite, da bi sprehod organizirali tudi v drugem kraju, vas vabimo, da nam predloge pošljete na , mi pa bomo to poskusili izpeljati.* ENDOJOGA ‒ znova bo organizirana skupinska vadba joge. Spremljajte nas za točne datume in lokacije. *Če si želite, da bi jogo izvedli blizu vas, vas vabimo, da nam predlog pošljete na , mi pa bomo to poskusili izpeljati.* RUMENA PENTLJA ‒ tudi letos si boste lahko od 1. marca 2019 na profilno sliko na Facebooku pripeli rumeno pentljo! Vabimo vas, da nas aktivno spremljate in to tudi storite. 🙂 Prav tako bomo na vseh naših dogodkih delile pentljice in lahko si jih boste vzeli tudi za deljenje v vašem kraju. Vabimo vas, da nas spremljate in si rezervirate datume. Pridružite se nam na naši skupni poti, na kateri se trudimo endometriozo narediti vidno! 🙂

Vabimo vas k izpolnitvi ankete Aktivnosti društva Endozavest, saj boste tako pripomogli k lažjemu kreiranju aktivnosti društva Endozavest in učinkovitejšemu ozaveščanju o endometriozi. Potrebnih je le nekaj minut vašega časa, ki pa lahko ogromno pripomorejo k boljšemu delovanju društva, uspešnejšemu ozaveščanju ter lažjemu povezovanju članic in članov oziroma vseh, ki jih tema zanima. Prav tako bomo hvaležni, če boste povezavo in povabilo k izpolnjevanju ankete podelili med svoje bližnje. Anketa je anonimna, zbrani podatki bodo obravnavani zaupno. Za sodelovanje se vam prijazno zahvaljujemo. Povezava do ankete: https://www.1ka.si/a/168184 Upravni odbor Društvo Endozavest

V torek, 24.7. je Zvezna agencija za hrano in zdravila (ang. Food and Drug Administration, kratica FDA) odobrila uporabo novega zdravila Orilissa (elagolix). Zdravilo, ki je registrirano za zdravljenje endometrioze, je plod sodelovanja podjetja Abbvie in Neurocrine Biosciences, Inc.. Na trg bo prišlo predvidoma avgusta 2018. Zaenkrat se še ne predvideva njegova uporaba ali ponudba v Sloveniji, pa vendar je to pomemben mejnik v svetu endometiroze, ki si zasluži omembo. Pomembnost seznanitve z zdravilom je tudi zato, ker nekatere posameznice iz Slovenije na zdravljenje hodijo v tujino (Italija, Avstrija, …), kjer pa bo omenjeno zdravilo morda na voljo že v prihodnjem letu.     O zdravilu Orilissa Zaradi multifaktorialnosti endometrioze je medikamentno zdravljenje le-te zelo zahtevno in posredno. V uporabi sta dve možnosti takšnega zdravljenja: protibolečinsko zdravljenje ali hormonsko zdravljenje. V Sloveniji se kot hormonsko zdravljenje endometrioze najpogosteje uporabljajo bodisi različne kontracepcijske tablete, Dabroston in  Vissane. Orilissa sodi v skupino hormonskih zdravil in je GnRH analog.   Zdravilo je dostopno v obliki tablet za vsakodnevno uporabo (trenutno je govora o dveh različnih dozah: 150mg tableta enkrat dnevno ali 200mg tableta dvakrat dnevno). Raziskovalci na podlagi študije predlagajo bolj intenzivno terapijo (200mg tableta dvakrat dnevno za dobo maksimalno šest mesecev) ali manj intenzivno (150mg tableta enkrat dnevno za dobo do dveh let).  Delovanje GnRH analoga je takšno, da v telesu ustavi hormonske funkcije, ki so odgovorne za nastanek ovulacije in menstruacije, kar na hitro lahko povzamemo, da žensko popelje v stanje umetne menopavze. S tem naj bi se rast endometrioze ustavila, saj je le-ta močno povezana z menstrualnim ciklusom. Ko ženska s terapijo preneha se njen ciklus vzpostavi nazaj in ponovno dobi menstruacijo.   Zdravilo, se je izkazalo za uspešno pri izboljšanju bolečine med menstruacijo, ne menstrualni pelvični (medenični) bolečini in bolečini med spolnim odnosom, zato je smiselno, da se zdravilo uporablja le pri tistih pacientkah, pri katerih druge oblike zdravljenja niso bile uspešne, omenjene težave pa kljub vsemu ostajajo.   Kaj pa stranski učinki?   Tako kot vsako zdravilo tudi Orilissa ne more ubežati stranskim učinkom. Tekom študije so se pokazali, naslednji pogosti, resni stranki učinki, ki so povzeti iz uradne spletne strani proizvajalca:   Izguba kostne gostote: Pomanjkanje estrogena vodi v poslabšanje kostne gostote. Stanje se malenkost izboljša po končani terapiji vendar si nikoli ne opomore popolnoma. Zdravilo ni primerno za osebe, ki imajo osteoporozo ali druga stanja, povezana z slabo kostno gostoto, ali morda jemljete zdravila, ki vplivajo na kostno gostoto.; p.s. Estrogen  pomembno vpliva na mineralno kostno gostoto. Pomanjkanje estrogena v obdobju po menopavzi (ali v primeru umetne menopavze)  povzroči neravnovesja med kostno razgradnjo in tvorbo, tako da bolnik izgubi več kostnine, kot se je nadomesti. Neravnovesje, ki traja več let, pogosto pripelje do osteoporoze.   Vplivi na nosečnost: Zdravilo ni primerno za ženske, ki si želijo zanositi ali so noseče, saj se z jemanjem poveča možnost prekinitve nosečnosti v začetnih fazah. Zato je zdravilo primerno predvsem za ženske, ki že imajo otroke oziroma si ne želijo zanositi v prihodnosti. Prav tako ni primerno za doječe matere.;   Samomorilne misli, dejanja ali vedenje in poslabšanje razpoloženja;   Nenormalni jetrni testi.   Med stranskimi učinki se pogosto pojavijo tudi simptomi značilni za menopavzo kot so vročinski oblivi, nočno potenje, močno nihanje razpoloženja, in glavoboli, slabosti, nespečnost, anksioznost, bolečine v sklepih, depresija… V tujini je dokaj razširjena praksa, da se za zdravljenje endometrioze uporablja Lupron (prav tako GnRH analog – ) in med ženskami z endometriozo ni ravno priljubljen. Kljub eliminaciji nekaterih simptomov endometrioze povzroča ogromno stranskih učinkov, ki so trajni – po poročanju uporabnic omenjenega zdravila, so le-ti na koncu pogosto hujši od same endometrioze, zaradi katere so zdravilo sploh prejele. Tudi poročanje žensk, ki so bile vključene v študijo novega zdravila Orilissa, je bilo usmerjeno v kritiko, da je zadeva zelo podobna Lupronu in da uporabe ne priporočajo.  Prednost  zdravila Orilissa, katero izpostavljajo (tudi raziskovalci) v primerjavi z Lupronom je v tem, da je možno terapijo v primeru stranskih učinkov hitreje in učinkoviteje prekiniti, saj je dozirana v manjših količinah.     Strokovnjaki, ki delujejo na področju endometrioze so različnih mnenj, nekateri zelo navdušeni, spet drugi previdno skeptični.  Zdravilo navsezadnje ni plod novega odkritja, temveč temelji na podobnih temeljih kot druga hormonska zdravila, ki se uporabljajo pri endometriozi. Zaenkrat se za zdravljenje endometrioze še vedno smatra kot najbolj učinkovit pristop, kakovostno izvedena operacija. Če operacija iz kakršnih koli razlogov ni mogoča, se posameznici predstavi vse možnosti zdravljenja, v obravnavi pa je potrebno upoštevati vse vidike, ki bi lahko vplivali na odločitev: starost, težave, želja po zanositvi, predhodne reakcije na hormonsko zdravljenje, stranski učinki posameznih oblik zdravljenja, …   Pomisleki: Zdravilo deluje na podlagi zatiranja proizvodnje estrogena. Toda, ali niso določene študije že ugotavljale, da tkivo endometrioze ustvarja svoj estrogen? Zdravilo kljub svoji učinkovitosti povzroča izgubo kostne gostote, kar je trajna posledica, ki se ne poneha, ko prenehamo z jemanjem zdravila. Težave povezane z duševnim zdravjem, ki so pogost stranski učinki jemanja zdravila (samomorilnost, anksioznost, depresija), so resne in pomembno vplivajo na kakovost življenja posameznice, zato morajo biti tako tudi obravnavane. Zelo močna podobnost zdravilu Lupron, katerega proizvajalec je isti.  Dvom o tem, ali je morda podjetje z novim zdravilom le izkoristilo ogromen trg, ki je trenutno še neizkoriščen in zdravilo, namenjeno izrecno endometriozi to zagotovo ponuja.   Vsekakor velik korak naprej, v smislu raziskovanja in iskanja rešitev za zdravljenje endometrioze. Zagotovo bo zdravilo določenim ženskam olajšalo hude bolečine in težave, povezane z endometriozo. Viri: https://news.abbvie.com/news/abbvie-receives-us-fda-approval-orilissa-elagolix-for-management-moderate-to-severe-pain-associated-with-endometriosis.htm https://www.womenshealthmag.com/health/a22548955/orilissa-endometriosis-treatment/ https://www.medicalnewstoday.com/articles/322611.php http://www.viva.si/Presnovne-bolezni-Endokrinologija/998/Osteoporoza-slovarček-izrazov  

Letošnji spletni izziv #vlozkenamizo se je zaključil včeraj, 28. maja z obeležitvijo svetovnega dneva menstrualne higiene. S spletnim izzivom #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o samem izzivu #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Utrinek #vlozkenamizo iz Simonine delavnice sproščanja v Kopru.   V letošnjem letu je s svojimi fotografijami sodelovalo 5 oseb (in še toliko tesnih podpornic društva, ki po Pravilniku ne morejo sodelovati v nagradnem žrebu). To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale in tudi prihodnje leto nadaljevale s spletnim izzivom #vlozkenamizo. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Spletni izziv #vlozkenamizo smo zaključile z žrebom nagrajenk. Žreb smo izvedle v torek, 29. maja 2018, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Tjaša, Branka in Polona. Računalnik je izmed petih sodelujočih, ki se potegujejo za nagrade, naključno izbral tri nagrajenke: Prvo nagrado, paket po lastni izbiri podjetja My secret garden, prejme Martina Lenart. Drugo nagrado, paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego, prejme Urška Jež. Tretjo nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Katja Podbevšek. Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na  Za konec vabljene, vabljeni, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.  

28. maj je svetovni dan menstrualne higiene. To je postal leta 2014 na predlog nemške organizacije WASH (WAter, Sanitation, Higiene), ki se zavzema za enakopraven dostop do vode, sanitarij in higienskih izdelkov. Njen namen je podirati menstrualni tabu in odkrito spregovoriti o menstruacijiter spodbujati ozaveščanje o pomenu enakih možnosti za ustrezno higieno v času menstruacije, saj to pomembno vpliva na enakopravnost deklet in žensk v družbi. Menstruacija je naraven proces pri vseh ženskah v rodnem obdobju. Prva menstruacija se pojavi v starosti od 11 do 14 let. Menstrualni ciklus se konča v menopavzi pri starosti okoli 50 let. 28. maj ni izbran naključno. Maj je peti mesec v letu in predstavlja pet dni na mesec, kolikor v povprečju traja menstruacija, 28 pa predstavlja povprečno število dni mesečnega ciklusa. (NE)DOSTOPNOST DO USTREZNE HIGIENE V ČASU MENSTRUACIJE Danes si ženske v zahodnem svetu menstruacije ne znamo predstavljati brez higienskih pripomočkov. Po svetu pa je še vedno velika težava nedostopnost ali težja dostopnost do vode, ustreznih sanitarij in higienskih pripomočkov. Nedostopnost do ustrezne higiene v času menstruacije predstavlja tudi visok davek na menstrualne higienske pripomočke. V Sloveniji za higienske vložke in tampone velja višja stopnja DDV, 22%, kar za ženske pomeni velik strošek. Ženska povprečno ob vsaki menstruaciji porabi tri pakiranja vložkov (v klasičnem paketu po deset vložkov) in za to odšteje okoli deset evrov na menstruacijo. Marca 2016 je bila vložena pobuda za znižanje davčne stopnje, vendar so jo maja 2016 zavrnili. V nekaterih državah Evropske unije so po številnih protestih organizacij za pravice žensk, da je treba ženske higienske pripomočke obravnavati kot nujne dobrine, že znižali davčno stopnjo. Za zdaj ima ničelno stopnjo na sanitarne izdelke le Irska, peticijo za ničelni davek pa je leta 2016 v Veliki Britaniji podpisalo več kot 300.000 ljudi. V društvu si želimo spregovoriti o vseh težavah, ki spremljajo menstruacijo, zato si bomo prizadevale tudi za znižanje davka. O MENSTRUALNEM TABUJU Po svetu menstruacija še vedno velja kot nekaj sramotnega, nečistega. Deklicam v času menstruacije ni dovoljeno hoditi v šolo, živeti doma, se dotikati in jesti določene hrane. Naj poudarimo, da se to ne dogaja samo v državah daleč stran od naših oči in ušes, temveč tudi pri nas. Kako močen je menstrualni tabu pri nas, je pokazal tudi odziv na naš dogodek Menstruacija ob kavi.  Ta pa pomembno vpliva na prepoznavanje in razumevanje endometrioze ter družbenega odnosa do nas, žensk s to boleznijo. V društvu se trudimo podirati menstrualni tabu in o tem opozarjati vsak dan. Letos že smo že drugič pripravili izziv #vlozkenamizo, s katerim smo želele spodbuditi pojavljanje higienskih pripomočkov v javnosti, saj se ti še vedno skrivajo. V lanskem letu smo začele tudi z izvajanjem delavnice Menstruacija ob kavi, ki poteka po večjih krajih po Sloveniji. SPLETNI IZZIV #VLOZKENAMIZO Danes je tudi zadnji dan za sodelovanje v letošnjem spletnem izzivu #vlozkenamizo. Več info o samem izzivu in nagrajenkah bomo na tej povezavi objavili jutri. ZGODBA O PRVI MENSTRUACIJI Za konec pa vas še enkrat vabimo, da sodelujete v blogu Laure Radešić, dipl. soc. del., ki zbira Zgodbe o prvi menstruaciji. 

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V zadnjem prispevku bomo spregovorili o mitih, povezanih z zanositvijo, nosečnostjo, neplodnostjo in s tem, kdo smo tiste ženske, ki zbolimo za endometriozo. 5. Nosečnost bo ozdravila endometriozo. Takšen nasvet je verjetno že vsaka izmed nas dobila od osebnega ginekologa in/ali ginekologa, ki vodi zdravljenje endometrioze. Endometrioza je kronična bolezen in trenutno še ne poznamo idealnega zdravljenja. Hormoni, ki se sproščajo med nosečnostjo, začasno olajšajo simptome. Veliko žensk pa poroča, da so se po porodu simptomi endometrioze vrnili, zato nosečnost nikakor ni »zdravilo« za endometriozo! Načrtovanje družine je odvisno od več dejavnikov, zato prehitevanje samo zaradi endometrioze ni primerno. Zaradi tega nas nihče ne bi smel prepričati, da je nosečnost možnost »zdravljenja« endometrioze. 4. Endometrioza vedno povzroči neplodnost. Zanositev je kljub endometriozi možna, vendar pa se lahko ženske spoprijemajo tudi z neplodnostjo. Od 30 do 50 % žensk, ki imajo težave z neplodnostjo, ima endometriozo. Neplodnost je lahko posledica nemogočih pogojev za nosečnost zaradi zarastlin, ki onemogočajo ovulacije, potovanje jajčeca … Lahko pa je tudi posledica vnetnih in drugih dejavnikov, ki vplivajo na vgnezditev in uspešno zanositev. Ob tem je treba upoštevati, da veliko neplodnih žensk z endometriozo ob ustreznih postopkih zanosi naravno ali z umetnimi postopki. 3. Mlajše ženske ne morejo zboleti za endometriozo. Za endometriozo lahko zbolijo vse ženske v rodnem obdobju (od prve menstruacije do menopavze). Žal pa je večina raziskav usmerjena na ženske, ki jih uvrščamo v starostno skupino med 19. in 14. letom starosti, ki se upošteva kot dejansko, ne biološko reproduktivno obdobje. Zaradi zelo redke odločitve za invazivno diagnostiko pri mladostnicah, mlajših od 19 let, je pojavnost endometrioze v tej skupini žensk povsem neznana. 2. Endometrioza je pogostejša v civiliziranih državah, najmanj pa je razširjena med črnkami in Azijkami. Endometrioza je od leta 1980 opredeljena kot bolezen, za katero zbolijo ženske vseh starosti, v vseh etničnih in socialno-ekonomskih okoljih. Kljub temu se še danes žal pojavljajo zapisi, kot je omenjeni mit, ki uveljavljajo mišljenje zgodnjega 20. stoletja. Raziskave kažejo, da endometrioza prizadene vsako deseto žensko. 1. Za endometriozo lahko zbolijo samo ženske, ki prelagajo nosečnost in namesto tega vlagajo v svojo kariero. Nastanek endometrioze ni povezan z odloženo nosečnostjo in se lahko pojavi tudi pri mladih ženskah ob prvi menstruaciji. Ta ugotovitev temelji na starem mitu, o katerem so med drugim predavali tudi na medicinskih fakultetah in govori o tem, da naj bi belopolte karierne ženske, ki so odlašale z zanositvijo, zbolevale za endometriozo. Ženske pa so (zaradi spremembe hormonskih stanj) pogosto ob nosečnosti tudi izgubile večino simptomov. Tako je še danes ostalo prepričanje, da ženska potrebuje le nosečnost in bo zdrava. Čeprav vzroki za nastanek še niso zagotovo potrjeni, pozna zanositev zagotovo ni eden izmed njih.       Viri:  Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).  

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica.   V tokratnem, tretjem prispevku bomo spregovorili o mitih, ki so povezani z zdravljenjem endometrioze. 10. Endometrioza se lahko ozdravi s hormoni ali drugimi zdravili. Obstajajo razmeroma učinkoviti načini zdravljenja, vendar za zdaj ni idealnega načina, ki bi vsem pacientkam omogočil dokončno ozdravitev. Vrsta zdravljenja je odvisna od težav – ali gre zgolj za bolečine, za neplodnost, za bolečine in neplodnost – ter od dolgotrajnosti in obsežnosti bolezni. Vsekakor mora ginekolog oziroma ginekologinja pacientki razložiti načine zdravljenja, njihovo uspešnost pa tudi morebitne stranske učinke. Poznamo kirurško zdravljenje, hormonsko zdravljenje, protibolečinska sredstva, priporočata pa se tudi zdrav življenjski slog in gibanje. Veliko žensk se odloči tudi za različne alternativne oblike zdravljenja. 9. Histerektomija (odstranitev maternice) ozdravi endometriozo. Pri odločanju za ta poseg je najprej treba vedeti, da kljub odstranitvi vseh prizadetih organov endometrioza ni stoodstotno izključena. Lahko se med posegom skrije v obliki globoke endometrioze in je spregledana. Tudi brez spolnih organov se lahko širi in povzroča težave na drugih okoliških organih, saj tkivo endometrioze samo proizvaja svoj estrogen. Poseg ni primeren za mlade ženske, saj trajno izgubijo možnost zanositve, z endometriozo pa se kljub posegu lahko spoprijemajo tudi v starejših letih. Zato je histerektomija z dodatnim odstranjevanjem jajčnikov (za boljšo uspešnost) primerna le za ženske (izjemoma tudi mlajše), ki se morda spopadajo z več težavami na tem področju in je ta odločitev razumljiva. 8. Endometrioza se v postmenopavzi ne more pojaviti. Endometrioza se lahko diagnosticira in povzroča težave tudi v postmenopavzi. V glavnem gre za ženske, ki v reproduktivnem obdobju niso imele diagnostičnih postopkov in je endometrioza napredovala, ali pa je vzrok endometrioza, zlasti globoka infiltrativna endometrioza, ki pri operaciji ni bila v celoti odstranjena. Nekoliko pogostejša je pri ženskah, ki uporabljajo hormonsko nadomestno zdravljenje z dodanim estrogenom. Endometrioza v postmenopavzi naj bi bila ugotovljena pri 2‒5 % žensk z endometriozo. Zdravljenje je izključno kirurško, hormonsko ni učinkovito. 7. Posebne diete, rastlinski nadomestki in telovadba ozdravijo endometriozo. Sprememba prehrane z dovolj hranilnimi snovmi, vitamini in minerali, izboljšanje življenjskega sloga ter redno gibanje pomembno vplivajo na naše splošno počutje, vendar nič od tega ne ozdravi endometrioze. Veliko žensk je ugotovilo izboljšanje simptomov, potem ko so izboljšale svoj življenjski slog, morda zamenjale prehrano ali kaj podobnega. Pri nekaterih je hrana zelo pomembna in dieta marsikateri pomaga pri odpravljanju simptomov. Spet drugim olajšanje prinesejo telovadba (ali intenzivna fizična dejavnost), še bolj pa joga in meditacija.Vsekakor je treba poslušati svoje telo, če želimo izboljšati ali nadzorovati stanje z dietami in drugimi načini. Čeprav to ni vedno mogoče, je vredno premisleka. 6. Endometrioza se kljub zdravljenju vedno vrne. Vnovična pojavnost endometrioze (po operativni laparoskopiji) je odvisna od številnih dejavnikov: od oblike zdravljenja, kirurgove usposobljenosti, oblike endometrioze in kako se telo ženske odzove na celotno zdravljenje. Bolj kot to, da se endometrioza vrne, je večja verjetnost, da operativna laparoskopija ni bila uspešno izvedena ‒ denimo kirurg je lahko spregledal žarišča endometrioze, ki rastejo in povzročajo simptome. Zato je nujna celostna usposobljenost ginekologa kirurga, ki izvaja laparoskopske operacije na področju endometrioze.     Viri: Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25.9.2017). Streicher, L. (10.3.2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25.9.2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16.6.2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25.9.2017). 15 Myths about Endometriosis (29.3.2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25.9.2017).

Vabimo vas, da se nam pridružite na Endogodku 2018, v soboto, 24. 3. 2018, ob 15.00 uri na Prešernovem trgu. Tam bomo prireditev začeli s shodom ENDOMARŠ, v okviru katerega se bomo v rumenem sprehodili vse do Študentskega kampusa, kjer se bo odvijal nadaljnji program od približno 16.30 ure dalje. Ste že slišale, slišali za endometriozo? To je velikokrat spregledana bolezen vsake 10. ženske, ki lahko povzroča ogromno težav. Pa vendar jo še danes pogosto zamenjajo za menstrualne krče (dismenorejo), vnetje mehurja, nesproščenost med spolnimi odnosi ali celo, da vse skupaj obstaja le v glavi posameznice. Pojavlja se bodisi v obliki bolečih simptomov bodisi neplodnosti, ali pa ne kaže vidnih simptomov, povzroča pa trajne poškodbe notranjih organov. Čeprav je bolezen pogosta, pa je v družbi premalo poznana. Ženske se srečujejo z nerazumevanjem in podcenjevanjem težav, pogosto s težavami ostanejo prepuščene same sebi in svojim najbližjim. Prihodnost je v naših rokah, POMAGAJTE NAM SLOVENIJO OPOZORITI NA ENDOMETRIOZO. Endomarš je shod vseh nas, ki se z endometriozo bojujemo iz dneva v dan, in shod vseh bližnjih, ki skupaj z nami korakajo po tej poti. V znak podpore ste vabljeni prav vsi, saj je endometrioza velik socijalni problem. Pomagajte nam endometriozo narediti vidno! Shod Endomarch, Italija 2015 Pridružite se nam ob 15.00 uri na Prešernovem trgu. Od tam se bomo v rumenem sprehodili po ljubljanskih ulicah. Shod smo poimenovale ENDOMARŠ, naša verzija svetovne različice Endomarch. (WORLDWIDE ENDOMETRIOSIS MARCH – 5. leto zapored organizirajo in povezuje dogodke za ozaveščanje o endometriozi po celem svetu ) Drugi del Endogodka pa bo z endometriozo povezan skozi mite in tabuje naše družbe. Odvijal se bo od 16.30 ure dalje v Študentskem kampusu, Ljubljana.  Zakaj je endometrioza nevidna? Med večjimi razlogi za to sta zagotovo dejstvo, da je izključno ženska bolezen, in tesna povezanost z menstruacijo, spolnostjo. O tem se v družbi ne govori, kako bo potem prosto potekala debata o bolezni, ki se dotika vsega tega? Prav tako ji status nevidne bolezni daje dejstvo, da so simptomi očem skriti in na prvi pogled, ženska sploh ni videti bolna. Podrimo tabuje, spodbudimo debato in podprimo vse, ki se aktivno trudijo govoriti o tematikah, ki so v družbi pogosto skrite. Shodu bosta sledili dve predavanji priljubljenih avtoric Milene Miklavčič (Ogenj, rit in kače niso za igrače 1. in 2. del) in Vesne Juvan (Rdeča zarja). Za nas sta pripravili zelo zanimivi predavanji, s svojim delom pa sicer aktivno podirata tabuje in odstirata mite na temo menstruacije in spolnosti v Sloveniji. PREDSTAVITEV PREDAVATELJIC MILENA MIKLAVČIČ Milena Miklavčič je zasebno povsem vsakdanja ženska. Vsako poletje nabira borovnice, vkuhava sadje in zelenjavo ter uživa v nordijski hoji in plavanju. Zbrala je številna intimna pričevanja o spolnosti. Tisti, ki berejo njeno knjigo Ogenj, rit in kače niso za igrače, so navdušeni, ker se lahko- končno že- začenjajo bolj sproščeno pogovarjati tudi o tabu temah. Ogenj, rit in kače niso za igrače (1. in 2. del) je že širi leta uspešnica, saj se ves ta čas uvršča med najbolj brane knjige v knjižnicah. Berejo jo tudi tisti, ki po knjigah sicer ne posegajo. Več kot 3.500 pretežno ženskih pričevanj nas popelje v prvo polovico 20. stoletja. Tisti, ki so ju prebrali, trdijo, da pomagata, med drugim, razumeti prednike in jim marsikaj odpustiti. Milena trdi, da se na področju intime in odnosa do ženske v 100 letih ni dosti spremenilo. Na srečanju bomo o tem, slednjem lahko slišali več podrobnosti. VESNA JUVAN Vesna Juvan o sebi rada razmišlja kot o strastni raziskovalki življenja. Verjame namreč, da o njem ne vemo kaj dosti. Tako je tudi s pozabljeno modrostjo menstrualnega cikla, naravnega ženskega cikla. Za večino menstruacija pomeni trpljenje, nekaj krčev, slabega počutja in pa seveda precej krvi. Pa je res samo to? Meni, da ne in tako kažejo tudi rezultati raziskave ˝50 odtenkov menstruacije˝, ki jo je društvo Sijaj v sodelovanju s Fakulteto za družbene vede izvedlo poleti 2016. Kadar ne raziskuje menstruacije, vodi delavnico ˝Srce & Maternica˝ in ˝Delavnice za maternice z odgovornimi lastnicami˝.  Tu se ženske v intimnem krogu somišljenic naučijo povezovati z maternico, centrom ženstvenosti, avtentične moči, notranjega vodstva, radosti in vitalnosti. Izvaja tudi osebna svetovanja s pomočjo vibracijske kineziologije, saj verjame, da je kvaliteta našega bivanja v tem življenju v veliki meri odvisna prav od naše obremenjenosti s preteklostjo in od tega kako neoviran energijski pretok imajo na voljo naši organi. V prostem času najrajši pleše tango, dela acro yogo in se zgublja v naravi. Na predavanju ˝Cikličnost ženske narave in kako jo uporabiti v vsakodnevnem življenju˝ bomo spregovorili o pozabljeni modrosti menstruiranja. Menstrualni cikel je tisto, kar nas ženske najbolj loči od moških. Je pa tudi tisto, kar nam lahko prinese največji osebni napredek in največjo svobodo pri prehodu v zrelo žensko z velikim Ž (kamor večina žensk nikoli ne pokuka). Ko sem lani vprašala staro mamo, ki ima 95 let zakaj so bili včasih lačni, ko je pa v naravi toliko divje hrane, je bil njen odgovor: ˝Nismo vedeli, da jo lahko jemo. Niti na pamet nam ni prišlo, da bi šli v gozd in nabrali gobe, da bi se veselili regrata spomladi, da bi z vrta pojedli plevel.˝ Plevel je bil nadloga, ki se je je treba znebiti.​ Tako je tudi z nami ženskami. V sebi imamo sistem, ki nas vodi, nam kaže pot in nam odstira kdo v resnici smo in kdo še lahko postanemo. Pomaga nam doživeti transformacijo in razcvet. Ampak … za nas je plevel, gledamo kako bi se ga čim prej znebile in bi bile spet ˝ kot iz škatlice˝. Ampak na ta način na žalost ostajamo lačne, lačne sebe, lačne tega kaj bi lahko postale, koliko zadovoljstva bi lahko ponotranjile. S tem predavanjem in s knjigo Rdeča zarja bi vas rada vzpodbudila, da si začnete upati iskati odgovore na to kdo ste. Iščete jih najlažje tako, da dovolite menstrualnemu ciklu, da vas vodi. Upam, da se boste po predavanju in branju knjige tudi ve veselile svoje menstruacije tako, kot se razveselite regrata spomladi. Endogodek ni omejen zgolj na ženske z endometriozo, nanj ste vabljene, vabljeni vsi, ki bi radi podprli nove korake na področju poznavanja endometrioze v Sloveniji in izkazali podporo bližnjim, ki z endometriozo živijo iz dneva v dan. Zato vabljeni vsi, da skupaj zakorakamo skozi glavno mesto, odanemo Ljubljano v rumeno in opozorimo na endometriozo.       p.s. za vse tiste, ki vam je Ljubljana nepoznana, smo pripravili Navodila za pot – parkirišče – Endomarš z označbo 2 parkirišč, ki ponujata brezplačno parkiranje v soboto in pot do začetka prireditve na Prešernovem trgu.

Vabimo vas, da se nam 14. 3. 2018 ob 18.00 uri pridružite na sproščenem druženju  v kletnih prostorih Akademskega kolegija (Vilharjeva c. 13, Ljubljana), kjer bomo v ustvarjalnem vzdušju pripravljali rumene pentljice, plakate, balone in podobne rekvizite za naš Endomarš, ki bo  potekal 24.3. 2018 v okviru Endogodka. Poimenovale smo ga v slogu istoimenskih shodov, ki jih vsako leto marca z namenom ozaveščanja o endometriozi organizirajo tudi drugod po svetu. Pri tem uporabljalo  zanimive rekvizite, od običajnih transparentov, do rumenih majic, dežnikov in šalov  ter tako opozarjajo javnost na slabo poznano bolezen, za katero po statističnih ocenah zboli vsaka 10. ženska! Pridruži sem nam 14.3.2018 in uporabi svojo ustvarjalno žilico za izdelavo rekvizitov, ki bodo naredili naš Endomarš še bolj odmeven! Še majhen utrinek iz lanskoletnega druženja in priprave pentljic: Kaj vse še pripravljamo v marcu, si lahko preberete tukaj.

POTREBUJEMO VAŠO POMOČ Marec je v svetovnem merilu mesec ozaveščanja o endometriozi. Letos bomo drugo leto zapored tudi v Sloveniji organizirali aktivnosti v ta namen – program celotnega dogajanja si lahko ogledate tukaj. Društvo deluje na prostovoljni ravni, organiziranje in izvedba programa pa zahtevata določena sredstva. Trenutno predvidevamo stroške za organizacijo osrednjega dogodka (najem prostora, opreme, oglaševanje, pogostitev), tisk letakov in plakatov za ozaveščanje, ki jih želimo dostaviti v čim več slovenskih zdravstvenih domov in na druga primerna mesta, drug promocijski material (rumene pentljice), stroški spletne strani, oglaševanja ter drugi stroški. Pri uresničitvi naših ciljev nam lahko pomagate v obliki donacije ali … pa nam  podarite (virtualni) OBJEM Društvo Endozavest sodeluje v izzivu Objem topline za donacijo, ki nam bo pomagala pri izvedbi aktivnosti. Vendar pri temu potrebujemo VAŠO POMOČ, saj lahko le z dovoljšnjim številom objemov pridemo do želene donacije. Virtualni objem nam vsak dan do 31.3. 2018 lahko podarite tukaj. Navodila za podarjanje objemov: 1)      Objem podarite tako, da pod našo organizacijo kliknete gumb »podarjam objem«. Ko to naredite prvič, objem še ni podarjen, saj se je potrebno najprej registrirati z vašim e-mail naslovom. 2)      To pomeni, da se vam po prvem kliku na gumb »podarjam objem« pojavi okno, v katerega vpišete vaš e-mail. 3)      Na e-mail, ki ga boste vpisali, boste prejeli sporočilo, v katerem se bo nahajala povezava, na katero morate klikniti, da potrdite sodelovanje. S tem je registracija uspešno opravljena in odprla se vam bo spletna stran Objema topline, kar pomeni, da lahko sedaj normalno podarjate objeme (brez ponovne registracije). 4)      Pod Društvo Endozavest, kliknete gumb »podarjam objem« in naša številka se bo obarvala zeleno. To pomeni, da je bil objem uspešno podarjen. Vsak dan nam lahko podarite po 1 objem. Torej, če v roku 24 ur po prvič podarjenem objemu, še enkrat kliknete »podarjam objem«, se bo številka obarvala rdeče, kar pomeni, da ste nam danes že podarili in ga ne morete več. Za vašo pomoč se vam vnaprej zahvaljujemo!  

Vzele si bomo čas zase: se obrnile vase, predihale telo in se povezale same s sabo. Praksa joge je lahko statična ali dinamična. Oboje je lahko izziv, tako za telo, kot um in čustva. Med prakso joge bomo poskusile biti nežne do svojega telesa in opazovale njegove odzive. Prav tako bomo opazovale čustva in misli, ki se bodo med prakso joge intenzivneje “oglašale”, kot se tudi sicer v življenju, ko se želimo skoncentrirati. Poskusile bomo ugotoviti kaj še lahko spustimo in sprostimo. Bolečine in napetosti so del nas – zadihale bomo vanje. Za prakso joge ni potrebno nobeno predznanje. S seboj prinesite joga blazino, ter lahka in topla oblačila, ter odejo. Delavnica se bo izvajala na naslednjih lokacijah: Sobota, 10.3.2018 (Študentski kampus, Ljubljana) 10.15 – 11.45 ure Sobota, 10.3.2018 (Študentski kampus, Ljubljana) 12.00 – 13.30 ure Sobota, 17.3.2018 (Koper, za Areno Bonifika) 10.00 – 12.00 ure – še nekaj prostih mest (prijave niso potrebne): pridružite se nam 17.3.2018 ob 9.55 pred glavnim vhodom v Areno Bonifika Točna lokacija (Koper -glej sliko spodaj): Koper – za Areno Bonifika, ki se nahaja na Cesti Zore Perello – Godina 3 na sliki označeno z zeleno barvo). Dvorana v kateri se bo izvajala delavnica je za areno (na sliki označena z rdečo barvo): da pridete do nje, se sprehodite čez celotno ploščad (ne zavijajte v Amfiteater) in sledite stopnicam navzdol do dvorane. Parkirišča so na sliki označena z modro barvo.V kolikor bi imele kakršnekoli težavo z iskanjem lokacije, pokličite Simono na: 031 374 001. Število mest je omejeno, zato so nujne predhodne prijave z imenom in priimkom ter izbranim terminom na: . Delavnica je brezplačna. Simona Glavan je vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe ter učiteljica joge. Vsega, česar se loti, se loti s srcem in s predanostjo. Joga je prisotna v njenem življenju na vseh področjih. Uči jo postopnosti, vztrajnosti, opazovati telo, kje se ustaviti oz. iskati meje, sprejemati različnost, se ne obremenjevati s tem kaj menijo drugi, živeti tu v tem trenutku, spustiti vse kar ne potrebuje. Je raziskovalka telesa in vpliva čustev nanj, kot tudi vseh misli in vsega kar nas obkroža. Tudi teče – najpogosteje v naravi. Ko najde čas gre tudi plavati, obožuje nordijsko hojo, pleše flamenko, igra nogomet in tudi sicer poskuša v svoje življenje vnesti čimveč različnih oblik gibanja. V službo se vozi s kolesom in meni, da je to privilegij, ker se tako pripelje čisto do vrat, medtem poživi telo in prečisti misli. Vodi tekaške treninge, v katere poskuša vnesti principe joge kjer tekmovalnost in dosežki niso pomembni, ampak bolj zavednje telesa, opazovanje okolice in druženje. Vesela in ponosna je na ljudi, ki jih uspe zmotivirati za gibanje, da postopoma ozavestijo, da lepe reči niso samoumevne in da je zanje potrebno zbrati pogum in se potruditi.    Kaj vse še pripravljamo v marcu, si lahko preberete tukaj.

Vljudno vabimo vse člane in članice društva Endozavest, da se udeležite prvega občnega zbora našega društva, ki bo potekal v nedeljo, 4.3.2018 ob 16. uri v Večgeneracijskem družinskem centru v Cerknici. Predlog dnevnega reda: Ugotovitev sklepčnosti občnega zbora in predlog dnevnega reda Imenovanje organov občnega zbora Poročilo predsednika in blagajnika društva, razprava na poročila ter potrditev poročil Volitve organov društva: predsednika, podpredsednika, tajnika, blagajnika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije Plan dela in finančni načrt za leto 2018 Sprememba statuta – sedež društva in ustanovitev strokovnega sveta društva Razno Druženje in pogostitev. Prosimo, da se občnega zbora udeležite v čim večjem številu ter nam na naslov: posredujete morebitne predloge za dnevni red ter nam zaradi lažje organizacije sporočite vašo udeležbo. Po občnem zboru, torej ob 18. uri bo v Kulturnem domu Cerknica na ogled dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo kaj? (Endo What?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite in predstavi možnosti zdravljenja. Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Veselimo se srečanja z vami, upravni odbor društva Endozavest

Ste se kdaj vprašali, kdaj ste nazadnje na javnem, vidnem mestu videli vložek? Ste ga sploh kdaj? Ko smo v lokalu ali na kakšnem drugem javnem mestu, se nam zdi povsem običajno, da lahko na mizo odložimo na primer papirnate robčke. Ali pa plenice, če smo z dojenčkom. Zakaj potem tako skrivamo vložke ali druge menstrualne pripomočke? Pogosto vložek na skrivaj prenesemo iz torbice v žep ali pa ga skrijemo kar pod rokav, ko gremo na stranišče. Včasih gremo tja kar s torbico, da se izognemo možnosti, da bi bil vložek za trenutek izpostavljen kakšnemu pogledu. Kot da nas je česa sram. Razlog za takšno vedenje je v naši zgodovini, ki je menstruacijo vedno predstavljala kot nekaj nečistega, sramotnega in nekaj, kar naj ostane skrito očem in javnosti. Strinjamo se, da je del intime, vendar je sram okoli menstruacije, lahko tudi del težave: povezan je tudi z zapoznelimi in napačnimi diagnozami pri endometriozi.      Slogan letošnjega Endomarca 2018 je podiranje mitov in tabujev. S spletnim izzivom #vlozkenamizo si že drugo leto prizadevamo k podiranju tabuja menstruacije (lanskoletne sodelujoče fotografije si lahko ogledate tukaj). Vabimo vas, da sodelujete v našem spletnem izzivu #vlozkenamizo in s tem pokažete, da ste pripravljene začeti govoriti o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Ko menstruacija ne bo več tabu, se bo s tem odprl prostor za dialog, ki bo omogočal, da se bo tudi endometriozo lahko prej prepoznalo in ustrezno ukrepalo, kar je glavni cilj te akcije ozaveščanja oziroma spletnega izziva. Spletni izziv bo potekala od 1. 3. 2018 do 28. 5. 2018, na ta dan namreč obeležujemo svetovni dan menstrualne higiene, na družbenem omrežju Facebook. Navodila so naslednja:  Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, na katerih ne bodo upoštevana ta pravila, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo   Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v spletnem izzivu se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja spletnega izziva. Več objavljenih slik pomeni več možnosti pri žrebu. Za več informacij si natančno preberite:  Splošni pogoji spletnega izziva #vlozkenamizo. Zahvaljujoč našim podpornikom, trem izžrebankam podarjamo: Paket po lastni izbiri podjetja My secret garden. Paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego Paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o.   Tudi v letošnjem letu bomo nadaljevali z izvedbo delavnic Menstruacija ob kavi. Več o delavnici si preberite tukaj.  

Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: večjo ozaveščenostjo o endometriozi. Želimo vam osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta: Spletna stran Naša spletna stran je začela delovati februarja 2017 in do 5. januarja 2018 dosegla 20.702 ogleda. Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost brezplačne včlanitve v društvo. Najbolj brane vsebine v letu 2017 so bile: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. V letu 2017 smo objavili 84 prispevkov, omenjamo le nekatere izmed njih: December: Endometrioza: vloga socialnega dela Darila za nas, endice Oktober: S slino do diagnoze? Avgust:            Kako endometrioza vpliva na naše spolno življenje? Junij: Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti Moj plusek Simonina zgodba o ustvarjanju družinice: Moj plusek Maj: Maj – mesec ozaveščanja o medenični bolečini 28. maj – svetovni dan menstrualne higiene Februar:  Endometrioza med slavnimi      Možnost brezplačne včlanitve v društvo Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo brezplačna. V letu 2017 se nam je pridružilo 129 članic in članov. Svetovalnica Svetovalnica je poseben kotiček na naši spletni strani, kjer je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. V letu 2017 smo v našo Svetovalnico prejeli kar 40 vprašanj, odprti za vprašanja pa smo bili tudi prek našega informativnega e-maila in sporočil na naši strani na Facebooku. Naše zgodbe Zavihek na naši spletni strani je namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2017 smo prejeli in objavili 6 endozgodb. Endomarec 2017   V sklopu Endomarec 2017 smo organizirali prvi Endogodek v Sloveniji, namenjen ozaveščanju o endometriozi in povezovanju žensk z osebno izkušnjo s to boleznijo ter njihovih bližnjih in drugih podpornikov, na katerem smo si ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije Endo-kaj? (Endo-What?, 2016) ter prisluhnili strokovnemu predavanju z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke ginekologije in porodništva. Dogodek je bil 5. marca 2017 v SiTi Teatru BTC Ljubljana in privabil je nekaj manj kot 100 ljudi, ki so se pripeljali z različnih koncev Slovenije. V sklopu Endomarca 2017 smo organizirali naslednje aktivnosti:    Spletno akcijo za podiranje tabuja menstruacije #vlozkenamizo; Poskrbeli smo za plakate in letake, ki so v zdravstvenih ustanovah in na drugih mestih, primernih za tovrstno ozaveščanje; Izdelali smo rumene pentlje, ki so simbol ozaveščanja o endometriozi, ter spodbujali k njihovi uporabi, tudi na družabnih omrežjih; Skozi leto smo spodbujali samoiniciativna druženja žensk z endometriozo v različnih krajih po vsej Sloveniji. Za zdaj se je izpeljalo le srečanje v Ljubljani, ki je bilo 2. marca 2017; Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endoozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavili dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrali v galeriji, ki si jo lahko ogledate tukaj. 31. marca 2017 smo se v hotelu Union v Ljubljani predstavili na 4. simpoziju Združenja za ambulantno ginekologijo z naslovom Klinična obravnava bolnic z ginekološkimi težavami ‒ miomi in endometrioza. Aktivnosti:  Delavnica Menstruacija ob kavi V letu 2017 smo izvedli štiri brezplačne delavnice Menstruacija ob kavi, s katerimi želimo spodbujati govor o menstruaciji, deljenje izkušenj in podiranje tabuja, in sicer: dve v Ljubljani, po eno pa v Novi Gorici in Cerknici. Delavnice se je udeležilo 23 oseb.    Delavnica o endometriozi (Laurina skupina za ženske – Ziferblat, Ljubljana, 27. 3. 2017)   Mesec ozaveščanja o neplodnosti & Moj plusek  Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti. V ta namen smo pripravile prispevek na temo neplodnosti in endometrioze, ki si ga lahko preberete tukaj. V sklopu ozaveščanja o neplodnosti smo pripravili tudi spletno akcijo Moj plusek, s katero želimo opozoriti na problematiko neplodnosti pri ženskah z endometriozo in hkrati pozvati mamice, ki imajo endometriozo, in ženske, ki še čakajo na svoj plusek, da nam posredujejo svoje zgodbe o endometriozi in ustvarjanju družine. Z akcijo želimo ženskam, ki se bojujejo z neplodnostjo, vliti upanje, da endometrioza ni enako neplodnost in da je včasih treba verjeti v čudeže. V naš poštni predal je prispela Simonina zgodba. BGP Kranj:  Aktivno smo sodelovali v podpori za ohranitev bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, saj si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Facebook V letu 2017 se nam je na strani na Facebooku pridružilo 739 sledilk in sledilcev. Tri najbolj brane objave so bile: Odprtje uradne spletne strani društva Predstavitev umetnice Georgie Willeman in njene osebne dokumentacije endometrioze Intervju na Koroški TV o endometriozi in našem društvu; predstavila nas je Branka Pestar Hajšek  Spodbujanje raziskav V letu 2017 smo spodbudili dve raziskavi študentk in študentov: Raziskavo hrvaških študentov psihologije, nutricionistike in farmacije Tomislava Pavlovića, Anite Markotić in Tee Širac (marec 2017). Raziskavo študentk andragogike Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani Tjaše Franko in Elme Kujović na temo izobraževanja pacientk z endometriozo. Rezultati te raziskave bodo dostopni na naši spletni strani v februarju (december 2017).  Povezovanje Povezali smo se z avtoricami blogov Jej z mano, Kristinin blog, Živim z endometriozo in Laurin blog ter spletnim portalom, ki združuje vsebine na področju zdravstva za laično in strokovno javnost Zdravstvena info. Društvo je bilo omenjeno na spletnih portalih Spol.si, Žurnal24.si in Zdravje.si. Sodelovali smo v intervjuju na lokalni televiziji TV Dravograd in Laurinem blogu, predstavili pa smo se tudi v Notranjsko-primorskih novicah in Po moč – časopisu študentk in študentov socialnega dela. Naše delovanje in ustvarjanje potekata izključno na prostovoljni ravni. Lani smo v celotno delovanje vložili več kot deset tisoč prostovoljnih ur. Seveda ne gre brez zahvale vsem, ki ste nas spodbujali, spremljali in kakorkoli pomagali, da smo lahko uspešno izpeljali zastavljene projekte. Za konec vas vabimo, da se pridružite našim prizadevanjem za ozaveščanje o endometriozi in Društvu Endozavest namenite donacijo. Zbrana sredstva bomo namenili za delovanje društva. DONACIJE close Podatki za nakazilo: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Videm 2a, 1380 Cerknica Namen plačila: donacija BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2018 Koda namena: CHAR Zahvaljujemo se vam za pozornost in podporo, vaše Društvo Endozavest.

* Naslovna slika je simbolična.  Ker nas je Simonino sporočilo tako ganilo, smo se odločile, da objavimo kar celotno sporočilo, skupaj z njeno zgodbo o ustvarjanju družinice.   Pozdravljeni, takoj ko sem opazila vaš poziv, naj opišemo zgodbo o neplodnosti in endometriozi, sem se odločila, da delim tudi svojo. Ko se je moj boj z endometriozo končal z dojenčkom v naročju, sem se namreč zavezala, da bom čim večkrat delila najino pot. Zakaj? Ker sem sama brskala in brskala po spletu, da bi našla čim več zgodb, ki bi mi dale upanje. In ni se jih trlo. Takole je bilo: Tako kot smo vsi, sva bila tudi midva sveto prepričana, da pri nama pa res ne bo nikakršnih težav s plodnostjo. Zakaj le? Leta so bila na najini strani (jaz 23, on 30), bila sva aktivna, dokaj zdravo sva se prehranjevala. Cigaretnega dima sva se ogibala v širokem loku, menstruacije sem imela redne brez kontracepcijskih tablet … Vsake toliko se mi je v misli pritihotapila občasna bolečina pri spolnih odnosih, vendar sem jo hitro potlačila. »Pa saj to ni nič. Gotovo nimam endowhatever (?!). Pa saj sploh nimam bolečih menstruacij,« sem si govorila, ko mi je ginekologinja na rednem pregledu ob omembi bolečin pri spolnih odnosih v roke porinila letak o bolezni, katere ime se mi je v spomin vtisnilo šele čez nekaj mesecev. Pa je minil prvi mesec (nikoli v življenju nisem bila bolj prepričana, da sem noseča, kot takrat) pa drugi in tretji (hej, kaj pa tisto: V tretje gre rado?!) in po sedmih mesecih neuspeha sem se spet napotila h ginekologinji. Zaradi suma na endometriozo mi je namreč svetovala, naj se v primeru neuspeha oglasim prej kot po enem letu. Še danes sem ji hvaležna, da mi je skrajšala muke vsakomesečnega odštevanja dni do nepričakovane menstruacije, opazovanja vsake najmanjše spremembe na telesu in razočaranja, ko dveh črtic ni in ni bilo. Dobila sem napotnico za neplodnostno ambulanto v Ljubljani. Tja sem šla povsem neobremenjeno, še vedno sveto prepričana, da je z nama vse O. K. S partnerjem je bilo, mene pa je doletel šok. Na ultrazvoku sta bili opazni dve večji endometriotični cisti. Ginekologinja mi je svetovala operacijo. Gre za nezahteven poseg, pri katerem so mi odstranili obe večji cisti, nekaj zarastlin ter nekaj čokoladnih cist. Naročeno mi je bilo, naj s spolnimi odnosi počakam en cikel, potem pa novim zmagam naproti. Navodil sva se držala, moje menstruacije pa kar ni in ni bilo. Seveda sem najprej pomislila, da je prišlo do kake hormonske zmede zaradi operacije. Po kakšnem tednu čakanja pa sem le naredila test, na katerem sta se končno (po enem letu) pokazali najlepši črtici. Na izvidih po operaciji je bilo zabeleženo, da bom v kratkem ovulirala, kar pomeni, da je ena semenčica potrpežljivo čakala na pravi trenutek, da se vgnezdi. Sliši se neverjetno, resnica pa je takšna, da nama že tri leta dneve bogati najin fantek. Pol leta po njegovem rojstvu sva se s partnerjem odločila, da bova spet poskusila. Malo sva pohitela, ker nisva želela, da bi se endometrioza ponovila. Po enem letu neuspehov sem sredi cikla začela krvaveti, kar je trajalo več dni. Izkazalo se je, da sem bila zunajmaternično noseča več kot 10 tednov, česar nisem vedela, ker nisem imela tipičnih bolečin, krvavitev pa sem zamenjala za menstruacijo. Močno poškodovan jajcevod so mi laparoskopsko odstranili. Sumili so, da je tako uničen zaradi endometrioze, zato so mi po operaciji svetovali, naj se naročim na pregled prehodnosti preostalega jajcevoda. S pregledom sem kar odlašala in odlašala. Po treh mesecih pa sem se vendarle odpravila po napotnico k osebni ginekologinji. No, nisem je »unovčila«, ker me je prehitel pozitiven test. 🙂 Oba s partnerjem sva vesela in hvaležna, da imava možnost biti starša dvema čudovitima in zdravima otrokoma. Vesela bova, če se nama bo pridružil še kakšen. Zavedam se in res sem globoko hvaležna, da v najinem primeru pot do starševstva ni bila tako dolga. Vem, da obstaja milijon zgodb, ki so trajale dlje in ki se niso tako srečno končale. Najino sem napisala zato, ker sem točno tako iskala, ko sem izvedela za diagnozo. Po končani prvi nosečnosti pa sem si prisegla, da jo bom delila vsakič, ko bom videla, da kdo sprašuje o endometriozi, da bi paru vlila nekaj upanja in poguma. Simona

Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo v Kranju (v nadaljevanju BGP Kranj) grozi zaprtje oziroma jo želijo priključiti Splošni bolnišnici Jesenice (v nadaljevanju SB Jesenice). V Društvu Endozavest si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Zadnje se nam zdi pomembno poudariti predvsem zato, ker se veliko žensk z endometriozo odloča za operativno diagnosticiranje in zdravljenje v BGP Kranj, prav zaradi strokovnosti in uspešnosti, ki jo ta nudi. V BGP Kranj namreč operacije endometrioze izvajata dva najboljša strokovnjaka z največ izkušnjami na področju odkrivanja in zdravljenja endometrioze – doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo, in doc. dr. Franc Jelenc, dr. med., abdominalni kirurg. Endometrioza je bolezen, pri kateri strokovno izveden kirurški poseg igra bistveno vlogo pri možnostih za zanositev in zelo zmanjša možnosti za ponovitev bolezni. Omenjena zdravnika sta med ženskami z endometriozo zelo priljubljena, saj ponujata odlične rezultate, zato se za operacije endometrioze v BGP Kranj odločajo številne ženske iz vse Slovenije in tudi tujine. BGP Kranj na leto opravi približno 1200 zahtevnih laparoskopskih operacij, večinoma so to operacije endometrioze. To zagotavlja BGP Kranj tudi razvoj in status sodobne bolnišnice ne le v lokalnem, temveč tudi državnem merilu, zato si želimo zadržati odlično zdravstveno ustanovo, ki predstavlja varnost za vso žensko populacijo, ki se odloči za diagnosticiranje in/ali zdravljenje endometrioze pri doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo. Po naših virih so do nadaljnjega odpovedane vse zahtevne operacije endometrioze, na laparoskopsko operacijo v BGP Kranj čaka več kot 350 pacientk. Trenutno stanje in morebitna priključitev BGP Kranj k SB Jesenice z vidika žensk z endometriozo pomenita negotovost ‒ vprašanje je, kako bodo spremembe vplivale na čakalne vrste in kakovost posegov ‒ ter posledično ogromno izgubo in nazadovanje ‒ tako za nas, pacientke z endometriozo, kot tudi na strokovnomedicinski in družbeni ravni, zato se s tem ne strinjamo in takšno ravnanje strogo obsojamo! Prav tako nam je trenutno kratena pravica do proste izbire zdravnika in ginekologa v primeru diagnosticiranja in zdravljenja endometrioze, kar je nedopustno. Naj poudarimo, da so dostopnost do zdravstvenih storitev, varnost in kakovost obravnave žensk in novorojenčkov vrednote, ki nam jih ne more in ne sme nihče vzeti, še posebej ne brez ustreznih analiz in strokovnih podlag. Takšni ukrepi vodijo v nepopravljivo škodo pri zdravstveni oskrbi žensk in novorojenčkov zaradi slabše dostopnosti na določenem prostorskem območju in odliva strokovnega kadra. Ob napovedani priključitvi BGP Kranj k SB Jesenice je nastala Peticija za ohranitev samostojnosti in zagotovitev ustreznega sistemskega financiranja Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, v kateri zahtevajo: ohranitev popolne samostojnosti Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj na dosedanji lokaciji in najmanj v obsegu trenutnega programa, tako na primarnem (ambulantnem) kot sekundarnem (bolnišničnem) nivoju; zagotovitev ustreznega sistemskega financiranja te specializirane ustanove, korektno plačevanje programa ginekologije in porodništva, ki ga osebje bolnišnice skrbno in individualno opravlja za ženske in novorojenčke; zagotovitev potrebnih sredstev s strani Ministrstva za zdravje za celostno obnovo stavbe, nakup medicinske opreme in takojšnjo realizacijo v marcu 2017 podpisanega sklepa za obnovo porodnega bloka. Podpisi se bodo zbirali do konca junija tako v elektronski obliki kot na stojnicah v Kranju in drugje po Gorenjskem. Peticijo lahko podpišete tukaj. Članice Društva Endozavest imajo z Bolnišnico za ginekologijo in porodništvo v Kranju zelo dobre izkušnje (objavljene izkušnje smo zbirale v nedeljo, 4. junija 2017). Prepričajte se sami: »Tudi sama sem bila lani operirana v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj. Prihajam iz Primorske in sem se za Kranj odločila ravno zaradi specialistke za endometriozo dr. Ribič. Z operacijo in nego v bolnišnici sem bila zelo zadovoljna in znankam, ki se spopadajo z endometriozo, z navdušenjem predlagam ravno bolnišnico v Kranju, saj menim, da je za to ustrezno usposobljena.« Tadeja A. »Ko sem prejela diagnozo sum na endometriozo, sem začela raziskovati področje diagnosticiranja in zdravljenja te bolezni v Sloveniji. Tako sem po različnih strokovnih člankih, forumih in podobnem naletela na dr. Ribič Pucelj, ki je glede na napisano svetovna strokovnjakinja na tem področju. Dokončni odločitvi, da poiščem njeno strokovno pomoč, je po eni strani botrovalo to, da sama ne opravi le pregleda, ampak tudi operativni poseg, po drugi strani pa pozitivne izkušnje bolnic (kjer so nekatere končno po več letih »trpljenja« dobile pravilno diagnozo ter začele z zdravljenjem), ki so bile operirane z njene strani. Za opravljanje operativnega posega v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj, kjer sem trenutno »na čakanju«, sem se odločila izključno zaradi tega, ker bi poseg bil opravljen s strani dr. Ribič Pucelj.« Petra »Sama sem sicer prebivalka Kranja, zato je izbira bolnišnice prva v Kranju. Pa vendar, po prvi operaciji so težave še vedno ostajale in sem potrebovala specialistično obravnavo. Endometrioza je bolezen, kjer težko naletiš na zdravstvenega delavca, ki res razume težave, prisluhne in pomaga. Tukaj sem to dobila, bila sem poslana naprej in čeprav je bilo treba opraviti samoplačniški pregled pred operacijo, mi ni žal. Obravnava in razumevanje odtehtata vsak evro in groza me je, ko pomislim, da te možnosti ne bo več. Marsikatera ženska pride po obiskih 6‒8 ginekologov, vsi pravijo, da ni nič, tukaj pa se potem pokažejo poškodovani organi in velika škoda … Ženske s cele Slovenije hodijo v Kranj, saj le tukaj operirata specialista na tem področju, ki sta operacijo endometrioze sploh pripeljala v Slovenijo. Prav tako je bolnišnica dobro opremljena za takšne posege.« Branka »Za operativno zdravljenje endometrioze v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj sem se odločila po predhodni neuspešni operaciji v ljubljanski bolnišnici. Kljub temu da je Kranj zelo oddaljen od mojega kraja bivanja, sem se zanj odločila predvsem zaradi specialistke dr. Ribič Pucelj, ki so mi jo na podlagi svojih izkušenj svetovale druge ženske z endometriozo. Operacija mi je spremenila življenje in danes se z endometriozo veliko bolje soočam, kot sem se pred leti. Ne morem prehvaliti dr. Ribič Pucelj za njeno strokovnost in istočasen topel odnos, ki ga ima do nas pacientk. Hvala vsemu zdravstvenemu osebju, ki mi je nudilo nego in podporo v času bolnišničnega staža, kot tudi drugemu osebju, s katerim sem se srečala, za vso strokovnost, sočutje in razumevanje. Pomembno se mi zdi poudariti tudi to, da so v bolnišnici upoštevali vse moje osebne okoliščine tudi v zvezi s prehrano in mi nudili ustrezno prehrano glede na moje želje. Menim, da bi priključitev BGP Kranj k SP Jesenice bila velika izguba za nas ženske z endometriozo.« Tjaša »Spoštovani, zadovoljna, ker sem končno prišla do strokovnjakinje dr. Ribič, ki pozna težave nas žensk z diagnozo endometrioze in nam lahko pomaga, sem izredno razočarana, ko sem zasledila, da so operacije endometrioze v BGP Kranj do nadaljnjega odpovedane. Prvič sem imela diagnostično laparoskopijo v Ljubljani junija 2016, vendar niso bili pripravljeni na razširjenost endometrioze in se je moje stanje po operaciji le delno izboljšalo. Zato sem poiskala pomoč pri dr. Ribičevi in se glede na rezultate preiskav in njena strokovna pojasnila odločila za ponovno laparoskopijo z resekcijo črevesja. V BGP Kranj sem bila operirana 4. 5. 2017 ‒ moja odločitev zaupati dr. Ribičevi, dr. Jelencu in osebju BGP Kranj pa se je izkazala za pravilno. Glede na moje stanje je bila operacija nujno potrebna in po mesecu dni se je stanje izboljšalo. Osebje BGP Kranj je strokovno, sočutno in razumevajoče skrbelo zame vsak trenutek dneva moje hospitalizacije; odgovarjalo je na vsa moja vprašanja, me bodrilo v najhujših trenutkih slabosti in se veselilo z menoj ob mojem napredku. Prosim, da omogočite nadaljnje delo ekipi, ki je s svojim znanjem in načinom dela lahko vzor preostalim zdravstvenim institucijam.« Tadeja C. Več o peticiji si lahko preberete na: http://www.ohranimoporodnisnico.si/ https://www.dnevnik.si/1042773969/lokalno/gorenjska/po-desetih-letih-od-uspesnega-boja-za-porodnisnico-kranjcani-ponovno-v-peticijo  

Veliko ženskam je ob postavitvi diagnoze endometrioza rečeno, da bodo težko zanosile ali pa da sploh ne bodo mogle. S spletno akcijo Moj plusek želimo opozoriti na problematiko neplodnosti pri ženskah z endometriozo in hkrati pozvati mamice, ki imajo endometriozo, in ženske, ki še čakajo na svoj plusek, da nam posredujejo svoje zgodbe o endometriozi in ustvarjanju družine. Z akcijo želimo ženskam, ki se bojujejo z neplodnostjo, vliti upanje, da endometrioza ni enako neplodnost in da je včasih treba verjeti v čudeže. O takšnem čudežu je v svoji endozgodbi pisala tudi Mojca. V akciji lahko sodelujejo tudi mamice z endometriozo, ki so se odločile za posvojitev ali rejništvo. Zgodbo o svojem plusku nam lahko zaupate na: . Če želite biti anonimne, sporočite izmišljeno ime, pod katerim bi rade bile predstavljene. Prosimo pa vas, da upoštevate eno pravilo, in sicer, da ne omenjate imen zdravstvenih delavcev. Obseg zgodbe prepuščamo vam – lahko napišete nekaj stavkov ali pa se razpišete, kolikor vas je volja. Zgodbe bomo lektorirali zgolj zaradi lažje berljivosti, ne bomo pa spreminjali vsebine. Hvala za razumevanje. Zgodbe bomo objavili v posebni rubriki Endometrioza in ustvarjanje družine. Eni izmed vas, ki nam boste do 30. junija 2017 posredovale svojo zgodbo o endometriozi in ustvarjanju družine, bomo 2. julija 2017 v sodelovanju z Evitas shop podarili čudovito majčko Heart full. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji sodelovanja v spletni akciji Moj plusek.

  Maj je mesec ozaveščanja o medenični ali pelvični bolečini, ki je pogost simptom endometrioze. V tem kratkem prispevku se bomo osredotočili na medenično bolečino, vezano na endometriozo. Medenična ali pelvična bolečina je najpogostejši simptom bolezni rodil, med drugim tudi endometrioze. Kaže se kot bolečina v križu in spodnjem delu trebuha. Ta je lahko ciklična, vezana na menstruacijo ali redkeje na ovulacijo ali pa traja ves ciklus. Da lahko zagotovo potrdimo, da gre za kronično medenično bolečino, mora ta trajati vsaj šest mesecev (konstantna ali ponavljajoča se) in ne sme biti vezana na menstrualni ciklus ali spolne odnose. Endometriozo odkrijejo pri 70–80 % žensk s kronično medenično bolečino. Kronična medenična bolečina (kot posledica endometrioze) neposredno vpliva na življenje žensk, tako na njihovo partnersko, socialno kot poklicno življenje.  

V torek, 18. aprila 2017, in sredo, 19. aprila 2017, smo v Ljubljani izvedli dva dogodka v sklopu akcije Podiramo tabu menstruacije. Prvi je bila delavnica Menstruacija ob kavi, ki smo jo izvedle 18. aprila 2017 v Študentskem kampusu v Ljubljani. Za promocijo dogodka smo pripravile tudi Facebook dogodek, na katerega se je odzvalo kar 436 ljudi, od tega jih je 260 označilo, da jih dogodek zanima, 151 oseb pa je označilo, da se bodo dogodka udeležile. V tednu dni brez posebej plačane promocije je dogodek dosegel kar 27.000 ljudi. Nad odzivom smo bile neverjetno presenečene. To tudi kaže, da je menstruacija tema, o kateri se v družbi premalo govori, zato je za takšne pogovore veliko zanimanja. Nekaj jih je dogodek tudi komentiralo ‒ v večini komentarjev so se samemu dogodku posmehovali in to je tudi dokaz, da je naš trud, s katerim želimo podirati tabu menstruacije, na mestu. Kar nekaj posmehljivih komentarjev se je zvrstilo tudi pod objavo o blogu, ki ga vodi Laura Radešić, dipl. soc. del., v katerem zbira zgodbe o prvi menstruaciji. V tej objavi smo tudi me vabile ženske, naj zapišejo zgodbo o svoji prvi menstruaciji. Blog si lahko ogledate tukaj. Čeprav je zaradi programa delavnice ta namenjena samo ženskam, se je na dogodek odzvalo kar 65 % moških. Zato smo se v sodelovanju z Lauro Radešić, dipl. soc. del., odločile, da v sredo, 19. aprila 2017, organiziramo druženje tako za moške kot ženske, na katerem smo se pogovarjali o menstruaciji. Bilo je zanimivo, zabavno in poučno. Na obeh dogodkih ste nas zasuli s čestitkami in pohvalami, ki nam res veliko pomenijo. Še enkrat se želimo zahvaliti vsem, ki ste bili z nami, in tudi vsem, ki nas kakorkoli drugače podpirate! To je le nekaj vtisov z obeh dogodkov: Na delavnici smo kofetkale in čajčkale. Spontano so se odpirale zelo osebne zgodbe. Z dekleti smo se pogovarjale o različnih temah, od prve menstruacije pa vse do ginekoloških bolezni, ki so povezane z menstruacijo. Bilo je zelo sproščeno in zabavno. Kot gobe smo srkale informacije in dopolnjevale svoje znanje o najrazličnejših stvareh, ki nas kot ženske družijo. Na delavnici smo imele prijeten pogovor. Poleg menstruacije in endometrioze so se odprle tudi teme, povezane s spolnostjo in vzgojo otrok. Vse to se mi zdijo pomembne teme, ki jih je pogosto težko odpreti v katerikoli družbi. Tu pa smo sklenile dogovor o zaupnosti, zato smo lažje spregovorile o tabujih. Dobila sem tudi ideje, kako v prihodnosti prek različnih nalog odpirati teme z drugimi ljudmi. Zmeraj rad razbijam tabuje, zato se mi je pogovor o menstruaciji v enem izmed ljubljanskih lokalov zdela zelo zanimiva ideja. Zanimivo se mi zdi, da se moški tako izogibajo pogovora o menstruaciji, da sva prišla le dva, čeprav naj bi nas bilo več. Menim, da menstruacija ne bi smela biti takšen tabu, saj je pravzaprav del življenja vsake ženske.     Delavnico Menstruacija ob kavi bomo izvajale tekom leta 2017 po večjih krajih po Sloveniji. Več o delavnici in ostale, že potrjene lokacije in termine, si lahko ogledate tukaj. Hvala podjetju Tosama, d. o. o., ki nam je za delavnico podarilo svoje bombažne vložke za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina.

Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endo ozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavile eno dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrale v spodnji galeriji.

Spletna akcija #vlozkenamizo, ki smo jo v sklopu Endomarca 2017 pripravili v obliki nagradne igre, se je končala v petek, 31. marca 2017. Z akcijo #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o sami akciji #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Odzivi na akcijo so bili zelo različni. Nekateri so bili nad njo navdušeni: »Zelo me veseli, da se o tej tematiki končno govori, da se tudi na tem področju premikajo meje.« Tina »Nikoli nisem razmišljala o tem, kako močen vpliv ima tabu na menstruacijo. Čeprav sem zelo odprta oseba, sem se šele z akcijo zavedela, kako v javnosti skrivam svoje vložke, kot da bi ti bili nekaj kužnega, nekaj sramotnega, nekaj nečistega. Vložek na mizi v javnosti je zame zdaj postal nekaj vsakdanjega, da pa sem naredila ta korak, me je spodbudila ta akcija.« Anja »Vašo akcijo popolnoma podpiram. Strinjam se, da vložki ne bi smeli biti nič sramotnega in nekaj, kar bi bilo treba skrivati.« Rok »Velike pohvale puncam iz Društva Endozavest za tako dobre ideje. Menstruacija ni nekaj, kar bi morale skrivati.« Vesna Nekatera dekleta pa so imela pri sodelovanju tudi zadržke. Sabina nam je pojasnila: »Sama nisem sodelovala v izzivu, ker se kot iskalka zaposlitve bojim, da bi me bodoči delodajalec preveril in da bi si zaradi tega ustvaril napačno mnenje o meni.« Katja pa nam je zaupala svojo izkušnjo: »S prijateljico sem bila v gledališču. Odločila sem se, da bom tu na plan postavila svoj vložek, predvsem zato, ker me je zanimal odziv drugih obiskovalcev, ki so prišli na ogled predstave. Za sabo sem zaslišala glasno krohotanje treh gospa. Vedela sem, da je posmeh namenjen meni, zato sem se obrnila in jim razložila svoj namen. Ena od gospa mi je odgovorila: Saj ne vem, kaj je bolj neumno, da slikata vložek ali da ga dajeta na plan iz torbice. Vložek mora biti viden samo osebi, ki ga bo potem nosila. To ni nekaj za razkazovati naokoli.«  Čeprav smo prejeli kar nekaj odzivov na našo akcijo – v smislu komentarjev ‒, pa se je v letošnjem izzivu #vlozkenamizo odločilo sodelovati le enajst žensk. To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale pri rušenju tabuja, zato smo se odločile, da bo akcija #vlozkenamizo postala prepoznavni znak vsakega Endomarca. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Endomarec 2017 in akcijo #vlozkenamizo smo končale z žrebom nagrajenk, ki so sodelovale v izzivu. Žreb smo izvedle v torek, 4. aprila 2017, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Jana, Tjaša in Ana. Računalnik je izmed enajstih sodelujočih naključno izbral štiri nagrajenke: Prvo nagrado, polet z jadralnim letalom, prejme Mihaela Frelih. Drugo nagrado, prav tako polet z jadralnim letalom, prejme Vika Turšič. Tretjo nagrado, povprečno polletno zalogo bombažnih vložkov za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina podjetja Tosama, d. o. o., prejme Irena Trošt. Četrto nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Petra Mihorič.   Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na . Vabimo vas, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.                                                             

  Endometrioza je še danes prava uganka, saj je v zvezi s to boleznijo še vedno ogromno odprtih vprašanj. Raziskave potekajo na številnih področjih in da bi bile opravljene uspešno, je potreben velik nabor žensk z endometriozo. Zato vas vabimo, da sodelujete v raziskavi o endometriozi in njenih ponovitvah ter rešite vprašalnik, ki so ga pripravili hrvaški študenti psihologije, nutricistike in farmacije. Cilj raziskave je pridobiti širšo predstavo o tem, kako je živeti z endometriozo, ter odkriti povezavo med življenjskim slogom in ponovitvami, zato vprašalnik vsebuje vprašanja z različnih področij vsakodnevnega življenja (telesna dejavnost, prehrana, psihološki vidiki …). Pogoji za sodelovanje so: polnoletnost, dejstvo, da niste v menopavzi, endometrioza je bila kirurško diagnosticirana ‒ Vabimo vse, ki izpolnjujete zgornje pogoje, da sodelujete in s tem pomagate graditi boljši jutri za ženske z endometriozo. Do vprašalnika dostopate TUKAJ Z našo pomočjo bodo dobili širšo predstavo o samem problemu in morda prišli do pomembnih ugotovitev. Vprašalnik je sicer preveden v slovenski jezik, a naj omenimo, da ni ravno slovnično pravilen, so se pa potrudili, da je razumljiv tudi Slovenkam, ki trpijo za endometriozo. Sodelovanje je anonimno in prostovoljno, rezultati bodo vrednoteni skupinsko, in ne individualno, zato je strah pred izpostavljenostjo odveč. Reševanje vprašalnika vam bo vzelo od 15 do 20 minut. Zahvaljujemo se vsem, ki si boste vzele čas in izpolnile vprašalnik. Vsaka izkušnja šteje!  

Z vami želimo deliti vtise z našega Endogodka, prvega dogodka za ozaveščanje o endometriozi pri nas, ki je bil 5. marca 2017 ob 17. uri v SiTi Teatru v Ljubljani. Endogodka se je udeležilo nekaj manj kot sto ljudi, ki so se pripeljali z različnih koncev Slovenije. Po uvodnem pozdravu naše podpredsednice Branke Pestar smo si najprej ogledali dokumentarni film Endo kaj?, ki je razbil marsikateri mit, potočila pa se je tudi kakšna solzica. Sledil je kratek odmor, potem pa je na oder prišla doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo, in nam predstavila endometriozo s strokovnega vidika. Obiskovalci so predavanju sledili zelo pozorno, saj je bilo na razumljiv način povedanega veliko zanimivega. Po predavanju smo se na odru predstavile tudi punce iz upravnega odbora Društva Endozavest ter se zahvalile vsem, ki so nam pomagali, da smo uspešno uresničile vizijo, ki smo si jo zadale pred letom dni, ko smo se prvič srečale. Zahvalo želimo deliti tudi z vami. Najprej gre zahvala izjemni ženski doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo, ki nam ves čas prijazno in z veseljem pomaga.  Ne bi nam uspelo brez: Vesne Mlinar, Jasmine Avbar, Andreje Vekar, Andreja Mücka, Dejana Paradiža, Andreje Mavsar in Janeza Rojca, Bojane Lazarič, Borisa Špeharja, Tanje Pestar. Vsak izmed vas je prispeval ogromno s svojega področja in po svojih najboljših močeh. Hvala vam. Za lepo spletno stran, na katero smo zelo ponosne in kjer najdete ogromno preverjenih informacij o endometriozi, smo hvaležne Alešu Jeriču, s. p., Intinet.    Za lepe nagrade v igri #vlozkenamizo smo hvaležne podjetjema Tosama, d. o. o., in Viral, d. o. o. Hvala podjetju Abakos, d. o. o., za tisk plakatov in letakov ter MGS, d. o. o. (Vita media), za to, da so tiskovine že v večini slovenskih zdravstvenih domov.  Posebna zahvala tudi podjetjem Vika Turšič, k. d., Bijol, d. o. o., ebm-papst, d. o. o., in tudi vsem, ki ste nam kakorkoli drugače finančno, materialno ali moralno pomagali.  Hvala tudi vsem našim bližnjim, ki ste nam stali ob strani v dneh, ko smo se bojevale z endometriozo, pa tudi za razumevanje v obdobju, ko smo veliko časa namenile delu za društvo.   Da smo Endogodek lahko tako lepo izpeljale, smo hvaležne super ekipi SiTi Teatra BTC in podjetju Rudra Simha, d. o. o., so.p. (Radha Govinda), za sladko presenečenje. Na Endogodku se je bilo mogoče včlaniti v naše Društvo Endozavest, na voljo so bile rumene pentlje, ki so si jih obiskovalci z veseljem nadeli. Po koncu programa smo se tudi malce podružili, se skupaj posladkali in nazdravili. Po dogodku ste nas zasuli s čestitkami in pohvalami, kar nam res ogromno pomeni. Še enkrat se želimo zahvaliti vsem, ki ste bili z nami, in tudi vsem, ki nas kakorkoli drugače podpirate! Čestitke puncam za izjemen dogodek. Upajmo, da bo bolezen postala bolj prepoznana in da bodo marsikateri ženski prihranjene nepotrebne bolečine. Super dogodek. Vreden vseh pohval. Upam, da se kaj podobnega še ponovi. Tudi midve s prijateljico, ki sva prišli iz Maribora, bi radi pohvalili celotno prireditev, ki je bila izpeljana s toliko truda in skrbi, da bi vse potekalo tako, kot mora. In moram reči, da vam je uspelo. Na tem srečanju sem izvedela še tiste odgovore, ki sem jih potrebovala in ki sem jih tako vneto iskala, pa nikoli našla do sedaj. Hvala še enkrat. ČESTITKE za izpeljan projekt. To je bilo ZELO poučno in vsaj pri meni je dobila diagnoza piko na i. Človek se seznani z boleznijo, dejstvom, a se še vedno sprašuje, kako bo, se bo ponovilo, kako moram živeti, kaj jesti … Jaz osebno sem zaradi vas, drage moje, doumela, da samo Bog ve, kako bo dalje. In zgleda, da marsikatera od nas rabi to doumet. Zato naj se še tukaj iz srca zahvalim, ker obstajate, dobre vile. Vem, kako ste se nesebično trudile, da bi širile svoj glas, za vse tiste trpeče in vse tiste, ki jih žal ta diagnoza še čaka. Vse premalo ljudi se te bolezni zaveda. Ker sama vem, kako je življenje hvaležno za vsak nesebičen človeški trud, verjamem, da se vam bo ogromno lepega zgodilo. Še enkrat hvala, ker ste združile svoja srca za vse ostala bitja. Pogumno in vztrajno naprej!  Foto: Boris Špehar

Vabimo vas, da se nam pridružite na prvem ENDOGODKU v nedeljo, 5. 3. 2017, ob 17. uri v SiTi Teatru BTC v Ljubljani. Gre za prvo večje srečanje žensk z endometriozo v Sloveniji, prav tako pa je dogodek namenjen vsem, ki bi radi o tej bolezni izvedeli več ali pa bi nam radi izrazili podporo. Najprej si bomo ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo-kaj? (Endo-what?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite, predstavi možnosti zdravljenja … Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film je bil lani prikazan na več srečanjih za ozaveščanje o endometriozi po svetu in je požel veliko navdušenja. Letos bo premierno predvajan tudi pri nas. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Nekaj vtisov o filmu: »Ta kritičen film prikazuje, da so ženske po svetu stvari vzele v svoje roke in spreminjajo obstoječe stanje …« Camran Nezhat, dr. med., soustanovitelj World Wide EndoMarch »Družba mora biti pravilno poučena o endometriozi, in ta film dela prav to.« Iris Orbuch, dr. med., strokovnjakinja za endometriozo, specialistka za ekscizijo »Ta kritičen film potegne črto čez večino napačnih informacij, ki se pojavljajo v zvezi z endometriozo … Neprecenljiv vir informacij, ki mora biti deljen znova in znova, dokler se bolezen ne uvrsti med prioritete javnega zdravja.« Heather Guidone, programska vodja kirurgije, Center for Endometriosis Care »Informativno … realistično … iskreno … Obvezen ogled za vse ženske in moške, da povečamo ozaveščanje in razumevanje žensk, ki trpijo za endometriozo.« Marc Laufer, dr. med., vodja ginekologije, Boston Children’s Hospital, Professor, Harvard Medical School »Ta film je prvi korak k izobraževanju in spremembam.« Newsweek  Vabljeni k ogledu napovednika za film Endo-kaj? s slovenskimi podnapisi, ki jih lahko vključite desno spodaj na posnetku: nastavitve – podnapisi – slovenski.   Ogledu filma bo sledilo strokovno predavanje z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke za ginekologijo in porodništvo. Doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo je članica Evropskega združenja za ginekološko endoskopijo (ESGE) in v letih 2010‒2014 tudi članica glavnega odbora ESGE, članica Mednarodnega združenja za ginekološko endoeskopijo (ISGE) ter članica Svetovnega združenja za endometriozo. Je tudi častna članica Združenja ginekologov in porodničarjev Slovenije. Kot avtorica ali soavtorica je objavila veliko strokovnih člankov v domači in tuji literaturi in poglavij v knjigah ter opravila več kot tisoč operacij. Kot vabljena predavateljica je o endometriozi predavala na številnih mednarodnih srečanjih vse od Evrope, Indije, Argentine do Brazilije. Od leta 2002 opravlja ginekološke preglede, ultrazvočno diagnostiko, svetovanje pri zdravljenju različnih ginekoloških težav, zlasti neplodnosti, endometrioze in nenormalnih krvavitev iz maternice, ter izdaja druga mnenja v Diagnostičnem centru na Bledu, po upokojitvi z ginekološke klinike leta 2013 pa operira v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj. Po predavanju bo strokovnjakinja tudi odgovarjala na vaša vprašanja. Pomagajte nam pri ozaveščanju o endometriozi, pridite na ENDOGODEK in s seboj pripeljite tudi svoje partnerje, družinske člane in prijatelje. Z boljšim poznavanjem bolezni vas bodo bolje razumeli, lažje podpirali in vam pomagali. Predstavljene bodo informacije, ki vam jih morda do zdaj še ni uspelo razložiti, in še veliko več. Predvsem pa vabljeni tudi na druženje!

Veliko slavnih žensk je spregovorilo o svojem boju z endometriozo. Njihovi glasovi so pomembni, saj, kot je povedala Padma Lakshmi: »Če ne bom govorila o tem ‒ ali če ženske, kot sem jaz, ne govorijo o tem ‒, kakšno upanje preostane za prihodnje generacije mladih deklet?« Če želimo podreti tabuje in dvigniti ozaveščenost o endometriozi, moramo govoriti o njej. V tem prispevku boste našli seznam nekaterih slavnih žensk, ki pogumno govorijo in ozaveščajo o endometriozi. Želimo si, da bi tudi znane Slovenke z endometriozo javno spregovorile o vseh izzivih, s katerimi se spoprijemajo zaradi te bolezni. Tako bi lahko veliko pripomogle k ozaveščanju in podiranju tabujev, zaradi katerih je prepoznavnost bolezni še slabša. Marilyn Monroe V časih, ko se je o endometriozi vedelo še manj kot danes, je trpela kronične bolečine. Nikoli ni imela otrok, čeprav si jih je izredno želela. Večkrat je bila noseča, pa se je vedno končalo s spontanim splavom. Nekateri njeno smrt pri 36 letih povezujejo tudi z endometriozo, saj je zaradi nje postala odvisnica od protibolečinskih tablet, kar je oslabilo tudi njeno psihično zdravje.         Whoopi Goldberg Goldbergova za endometriozo ve že dolgo in je presenečena, da je veliko žensk še vedno ne pozna. »Sprejeti moraš vsako stigmo, ki jo ljudje pripisujejo. Preprosto moraš. To ni stvar moškega ali ženske, nič nima opraviti s tem. To je povezano z boleznijo, ki je ne poznaš, a bi jo moral poznati. Tako preprosto je. To ni nikakršna huda znanost.«       Halsey »Emo trenutek; ampak če katera izmed vas trpi za endometriozo, vedite, da niste same. Vem, kako mučno in boleče je lahko in v kakšen obup te lahko spravi ta bolezen. Ker je tako izčrpavajoča, te pogosto postavlja pred omejitve. Zamuditi šolo in delo ali, še huje, kljub temu iti in trpeti – kot bi bil ujetnik svojega telesa. Biti v nenehnem strahu, da mogoče ‘nikoli ne bom imela otrok’, ali pa se ukvarjati z norimi predlogi za zdravljenje. Endometriozo so mi diagnosticirali pred kratkim, po letih trpljenja, ko sem bila v zaodrju med koncerti sključena od bolečin, po letih zadrževanja solza na letalih in trenutkih, ko sem živela v tolikšnih bolečinah, da bi lahko bruhala ali omedlela. Zdravniki so mi govorili, da sem preveč občutljiva, kar zadeva moje menstruacije, napačno so mi diagnosticirali sindrom policističnih jajčnikov (PCOS) in podobno. Ugotovitev, da imam endometriozo, je bil najbolj grenko-sladek trenutek, ker je to pomenilo, da nisem nora! Nisem bila preobčutljiva! Vso pravico sem imela do občutkov, da se sesuva svet. Zdaj sem tukaj, da živim divje, neverjetno in nepredvidljivo življenje z endometriozo, in tukaj sem za vas! x”   Jillian Michaels Tej močni ženski so diagnozo postavili, ko je bila stara 28 let. »Vedno so mi govorili, da bom imela težave z zanositvijo. Zakaj imam to? Slišala sem vse od tega, da imam v svojem telesu preveč kofeina, da je to dedno pa do tega, da moram jemati kontracepcijske tabletke ‒ a sama ne verjamem v uporabo umetnih hormonov. Vem, da bom morala na operacijo, če hočem zanositi. Zame je to postalo nekaj, česar pač ne zmorem.« Leta 2012 je postala mati dveh otrok – posvojila je deklico s Haitija in sina partnerice.         Emma Bunton Buntonova je britanska pop pevka iz skupine Spice girls, igralka … Endometriozo so ji diagnosticirali pri 25 letih. »Spomnim se, da je takrat zdravnik rekel: 50 odstotkov žensk z endometriozo ima lahko otroka. Pomislila sem: samo 50 odstotkov?! Na smrt sem se prestrašila!« Danes ima dva sinova.         Padma Lakshmi Lakshmijevi so diagnozo postavili pri 36 letih. Je soustanoviteljica Endometriosis Foundation of America. Spregovorila je o vplivu endometrioze na njen zakon s Salmanom Rushdiejem. »Mislim, da je endometrioza glavni razlog za končanje mojega zakona. Ne verjamem, da je to takrat kdorkoli od naju razumel ‒ tako pameten in inteligenten, kot je Salman. Ne namenoma, ampak tudi zato, ker sem do neke meje to skrivala ‒ čudno je ves čas govoriti o svoji menstruaciji. To je najmanj seksi stvar na svetu.«         Susan Sarandon »Ko je vse, kar poznaš, bolečina, za katero misliš, da je normalna,« endometriozo opisuje Sarandonova, ki je za diagnozo izvedela leta 1983. Rodila je tri otroke, čeprav so ji zdravniki rekli, da jih ne bo mogla imeti. Na Blossom Ball leta 2011 je nagovorila tudi moške: »Ni treba, da ženske trpimo, tudi če smo bile vzgojene tako. Trpljenje te ne bi smelo definirati kot žensko. In tudi, če si moški, to ne pomeni, da te to ne zadeva. Pomagaj svoji ženski odstraniti tabuje in osamljenost, ki jo prinaša ta bolezen. Bodi razumevajoč, sočuten in ne obtožuj je, da je občutljiva, krhka ali preveč dramatična – to je velika priložnost za vas, fante, da pokažete, da vam je mar in da ste pravi moški!«     Cyndi Lauper Lauperjeva je ameriška pevka, avtorica pesmi in igralka. Ima sina. Ko je postala slavna, je resno zbolela za endometriozo.           Dolly Parton Med turnejo leta 1982 je country pevka pristala v bolnišnici, kjer so ji zaradi endometrioze opravili delno histerektomijo. Pozneje se je spopadla še z depresijo, ko je izvedela, da ne bo mogla imeti otrok.         Hilary Clinton Zaradi endometrioze je imela težave z zanositvijo, vendar je kljub temu leta 1980 rodila hčerko.         Lena Dunham Igralka priljubljene serije Girls je na Instagramu sporočila, da se zaradi endometrioze ne bo udeležila promocijske turneje za novo sezono serije. »Trenutno grem skozi težko obdobje zaradi bolezni in telo mi brez dvoma sporoča, da je čas za počitek,« je napisala. Kmalu po tem je bila hospitalizirana zaradi pretrgane ciste na jajčniku. Leta 2014 je opisala občutke bolečin ob endometriozi: »Kot bi nekdo vame spustil kapljico kisa, čez pa posul sodo bikarbono. To naraste, zašumi in gre povsod, kamor lahko.«       Pamela Anderson Med snemanjem filma Barb Wire je omedlela. Odpeljali so jo v bolnišnico, kjer je imela spontani splav in se je morala zdraviti zaradi endometrioze. Ima dva otroka.       Vira: http://www.huffingtonpost.com/entry/celebrities-with-endometriosis_us_56e1ba4ee4b065e2e3d51bca, 13.2.2016 http://emlwy.blogspot.si/2013/04/celebrities-with-endometriosis.html, 13.2.2016

V marcu, ki je mesec ozaveščanja o endometriozi, bomo prvič v Sloveniji izpeljali nekaj aktivnosti z namenom ozaveščanja in povezovanja. Pozneje, skozi vse leto, bo društvo delovalo tudi na drugih področjih, predvsem za medsebojno pomoč in povezovanje. Društvo Endozavest deluje na prostovoljni ravni, obseg dela pa je čedalje večji. Vabimo vas, da se nam pridružite v boju za večjo prepoznavnost endometrioze! Če imate dobro voljo, znanja ali izkušnje ter želite svet spremeniti na bolje, nam sporočite in skupaj bomo našli način, kako bi lahko sodelovali. Vse zainteresirane vabimo, da nam pišete na elektronski naslov . Prav tako nam lahko sporočite, če imate morda kakšno idejo, željo v zvezi z društvom. Z veseljem bomo o njej premislile in jo morda celo uresničile. Saj veste, več glav več ve! Zahvaljujemo se tudi vsem, ki ste nam že do zdaj ponudili pomoč. Vaše podatke skrbno hranimo in se oglasimo, ko se bo pojavila konkretna potreba po pomoči. Vnaprej se zahvaljujemo vsem, ki se boste našemu vabilu odzvali!