Podporno skupino za ženske z endometriozo z oktobrom 2018 razpisujemo prvič. Ustanovili smo jo na osnovi potreb žensk z endometriozo in strokovnih spoznanj o pomenu podpornih skupin za to skupino žensk in njihovih bližnjih. Skupina za ženske z endometriozo je namenjena temu, da se ženske s podobno izkušnjo srečajo, povežejo in v varnem ter razumevajočem okolju ob terapevtskem spremljanju spregovorijo o svojih stiskah s katerimi se ob bolezni soočajo. Prav povezovanje, deljenje izkušen, čustveno procesiranje lahko prispevajo k dvigu lastnih virov moči v procesu zdravljenja in obvladovanju vsakodnevnega življenja. Na srečanjih bomo: spregovorili o mnogih izzivih, s katerimi se ob endometriozi srečujete (pri skrbi zase, v spolnosti, pri skrbi za družino, na delovnem mestu, v partnerstvu…), spoznali tehnike za umirjanje, ki vam lahko pomagajo ob premagovanju bolečin in na to vezanega stresa, S skupino bomo začeli oktobra 2018 oziroma ob zapolnitvi mest. Srečanja bodo potekala na 14 dni, predvidoma vsak 1. in 3. petek v mesecu.   Skupino zaprtega tipa z omejenim številom udeležencev vodi dr. Alja Stvarnik, specialistka zakonske in družinske terapije. Kdaj: petek od 18:30 do 20:00 ure Kje: Šmartinska cesta 106, 1 nadstropje – pisarna »Človeška toplina« (Ljubljana) Predvideni koledar srečanj (datumi, ki so boldirani): Oktober 5.,12.,19.,26. November 2.,9.,16.,23.,30. December 7.,14.,21. Januar 11.,18.,25., Februar 1.,8.,15.,22. (pridržujemo si pravico do spremembe urnika srečanj glede na interes in potrebe skupine) Prijava: Na skupino se prijavite preko elektronskega naslova *protected email* ali *protected email*. Prijave zbiramo do 28.9.2018 oz. do zapolnitve prostih mest.  Prispevek za udeležbo znaša 10€ po osebi na srečanje oz. 100€ za celoten cikel (10 srečanj) – popust za študentke in brezposelne (8€ po osebi na srečanje) oz. ob predhodnem plačilu celotnega cikla do 28.9.2018 (80€). Pri prijavi imajo prednost članice društva in tiste, ki bodo ob predhodnem plačilu poravnale znesek celotnega cikla. Zaradi narave skupine s katero želimo vzpostaviti zaupen in varen prostor, je zaželena udeležba na vseh 10 srečanjih. Predstavitev strokovne sodelavke dr. Alje Stvarnik, univ.dipl.fil., specialistka zakonske in družinske terapije Strokovna sodelavka Alja Stvarnik je doktorica znanosti iz področja zakonske in družinske terapije, specialistka zakonske in družinske terapije in družinska mediatorka, ki v zasebni praksi izvaja programe psihološke pomoči ob izzivih neplodnosti. Kot zakonska in družinska terapevtka dela terapije s posamezniki in posameznicami, pari in družinami,  prav tako vodi delavnice in skupine za samopomoč. Redna strokovna izobraževanja, izpopolnjevanja in aktivna udeležba na domačih in mednarodnih kongresih in izobraževanjih ji omogočajo izmenjavo dobre prakse in nadgradnjo strokovnega znanja. Je članica Združenja zakonskih in družinskih terapevtov Slovenije (ZZDTS) in Društva za razvijanje čuječnosti. Terapevtsko delo opravlja pod redno supervizijo, pri delu je zavezana etičnemu kodeksu Zakonskih in družinskih terapevtov Slovenije in terapevtske stroke. Več o njej in njenem delu – tukaj.

Lokalno druženje žensk z endometriozo je namenjeno vsem, ki si želijo družbe drugih endosester. Si želite: Podeliti svojo izkušnjo z endometriozo in slišati pripovedi drugih žensk? Družbe, v kateri bo vaša bolečina, utrujenost in izčrpanost priznana in ne zaničevana kot ‘lenost’ ? Izmenjave izkušenj, prijaznih in tolažilnih besed ter podpore v družbi žensk, ki razumejo vašo stisko? Potem toplo vabljene, da se nam pridružite na našem lokalnem druženju žensk z endometriozo v Ljubljani ali Mariboru, kjer se boste lahko spoznale in družile z endosestrami. Točne lokacije bodo znane in objavljene v dogodku na Facebooku. Lokalno druženje organizira Društvo Endozavest in vsem udeleženkam obljublja eno brezplačno pijačo na račun društva in rumeno pentljo. Komaj čakamo, da se spoznamo in podružimo. 🙂

V torek, 24.7. je Zvezna agencija za hrano in zdravila (ang. Food and Drug Administration, kratica FDA) odobrila uporabo novega zdravila Orilissa (elagolix). Zdravilo, ki je registrirano za zdravljenje endometrioze, je plod sodelovanja podjetja Abbvie in Neurocrine Biosciences, Inc.. Na trg bo prišlo predvidoma avgusta 2018. Zaenkrat se še ne predvideva njegova uporaba ali ponudba v Sloveniji, pa vendar je to pomemben mejnik v svetu endometiroze, ki si zasluži omembo. Pomembnost seznanitve z zdravilom je tudi zato, ker nekatere posameznice iz Slovenije na zdravljenje hodijo v tujino (Italija, Avstrija, …), kjer pa bo omenjeno zdravilo morda na voljo že v prihodnjem letu.     O zdravilu Orilissa Zaradi multifaktorialnosti endometrioze je medikamentno zdravljenje le-te zelo zahtevno in posredno. V uporabi sta dve možnosti takšnega zdravljenja: protibolečinsko zdravljenje ali hormonsko zdravljenje. V Sloveniji se kot hormonsko zdravljenje endometrioze najpogosteje uporabljajo bodisi različne kontracepcijske tablete, Dabroston in  Vissane. Orilissa sodi v skupino hormonskih zdravil in je GnRH analog.   Zdravilo je dostopno v obliki tablet za vsakodnevno uporabo (trenutno je govora o dveh različnih dozah: 150mg tableta enkrat dnevno ali 200mg tableta dvakrat dnevno). Raziskovalci na podlagi študije predlagajo bolj intenzivno terapijo (200mg tableta dvakrat dnevno za dobo maksimalno šest mesecev) ali manj intenzivno (150mg tableta enkrat dnevno za dobo do dveh let).  Delovanje GnRH analoga je takšno, da v telesu ustavi hormonske funkcije, ki so odgovorne za nastanek ovulacije in menstruacije, kar na hitro lahko povzamemo, da žensko popelje v stanje umetne menopavze. S tem naj bi se rast endometrioze ustavila, saj je le-ta močno povezana z menstrualnim ciklusom. Ko ženska s terapijo preneha se njen ciklus vzpostavi nazaj in ponovno dobi menstruacijo.   Zdravilo, se je izkazalo za uspešno pri izboljšanju bolečine med menstruacijo, ne menstrualni pelvični (medenični) bolečini in bolečini med spolnim odnosom, zato je smiselno, da se zdravilo uporablja le pri tistih pacientkah, pri katerih druge oblike zdravljenja niso bile uspešne, omenjene težave pa kljub vsemu ostajajo.   Kaj pa stranski učinki?   Tako kot vsako zdravilo tudi Orilissa ne more ubežati stranskim učinkom. Tekom študije so se pokazali, naslednji pogosti, resni stranki učinki, ki so povzeti iz uradne spletne strani proizvajalca:   Izguba kostne gostote: Pomanjkanje estrogena vodi v poslabšanje kostne gostote. Stanje se malenkost izboljša po končani terapiji vendar si nikoli ne opomore popolnoma. Zdravilo ni primerno za osebe, ki imajo osteoporozo ali druga stanja, povezana z slabo kostno gostoto, ali morda jemljete zdravila, ki vplivajo na kostno gostoto.; p.s. Estrogen  pomembno vpliva na mineralno kostno gostoto. Pomanjkanje estrogena v obdobju po menopavzi (ali v primeru umetne menopavze)  povzroči neravnovesja med kostno razgradnjo in tvorbo, tako da bolnik izgubi več kostnine, kot se je nadomesti. Neravnovesje, ki traja več let, pogosto pripelje do osteoporoze.   Vplivi na nosečnost: Zdravilo ni primerno za ženske, ki si želijo zanositi ali so noseče, saj se z jemanjem poveča možnost prekinitve nosečnosti v začetnih fazah. Zato je zdravilo primerno predvsem za ženske, ki že imajo otroke oziroma si ne želijo zanositi v prihodnosti. Prav tako ni primerno za doječe matere.;   Samomorilne misli, dejanja ali vedenje in poslabšanje razpoloženja;   Nenormalni jetrni testi.   Med stranskimi učinki se pogosto pojavijo tudi simptomi značilni za menopavzo kot so vročinski oblivi, nočno potenje, močno nihanje razpoloženja, in glavoboli, slabosti, nespečnost, anksioznost, bolečine v sklepih, depresija… V tujini je dokaj razširjena praksa, da se za zdravljenje endometrioze uporablja Lupron (prav tako GnRH analog – ) in med ženskami z endometriozo ni ravno priljubljen. Kljub eliminaciji nekaterih simptomov endometrioze povzroča ogromno stranskih učinkov, ki so trajni – po poročanju uporabnic omenjenega zdravila, so le-ti na koncu pogosto hujši od same endometrioze, zaradi katere so zdravilo sploh prejele. Tudi poročanje žensk, ki so bile vključene v študijo novega zdravila Orilissa, je bilo usmerjeno v kritiko, da je zadeva zelo podobna Lupronu in da uporabe ne priporočajo.  Prednost  zdravila Orilissa, katero izpostavljajo (tudi raziskovalci) v primerjavi z Lupronom je v tem, da je možno terapijo v primeru stranskih učinkov hitreje in učinkoviteje prekiniti, saj je dozirana v manjših količinah.     Strokovnjaki, ki delujejo na področju endometrioze so različnih mnenj, nekateri zelo navdušeni, spet drugi previdno skeptični.  Zdravilo navsezadnje ni plod novega odkritja, temveč temelji na podobnih temeljih kot druga hormonska zdravila, ki se uporabljajo pri endometriozi. Zaenkrat se za zdravljenje endometrioze še vedno smatra kot najbolj učinkovit pristop, kakovostno izvedena operacija. Če operacija iz kakršnih koli razlogov ni mogoča, se posameznici predstavi vse možnosti zdravljenja, v obravnavi pa je potrebno upoštevati vse vidike, ki bi lahko vplivali na odločitev: starost, težave, želja po zanositvi, predhodne reakcije na hormonsko zdravljenje, stranski učinki posameznih oblik zdravljenja, …   Pomisleki: Zdravilo deluje na podlagi zatiranja proizvodnje estrogena. Toda, ali niso določene študije že ugotavljale, da tkivo endometrioze ustvarja svoj estrogen? Zdravilo kljub svoji učinkovitosti povzroča izgubo kostne gostote, kar je trajna posledica, ki se ne poneha, ko prenehamo z jemanjem zdravila. Težave povezane z duševnim zdravjem, ki so pogost stranski učinki jemanja zdravila (samomorilnost, anksioznost, depresija), so resne in pomembno vplivajo na kakovost življenja posameznice, zato morajo biti tako tudi obravnavane. Zelo močna podobnost zdravilu Lupron, katerega proizvajalec je isti.  Dvom o tem, ali je morda podjetje z novim zdravilom le izkoristilo ogromen trg, ki je trenutno še neizkoriščen in zdravilo, namenjeno izrecno endometriozi to zagotovo ponuja.   Vsekakor velik korak naprej, v smislu raziskovanja in iskanja rešitev za zdravljenje endometrioze. Zagotovo bo zdravilo določenim ženskam olajšalo hude bolečine in težave, povezane z endometriozo. Viri: https://news.abbvie.com/news/abbvie-receives-us-fda-approval-orilissa-elagolix-for-management-moderate-to-severe-pain-associated-with-endometriosis.htm https://www.womenshealthmag.com/health/a22548955/orilissa-endometriosis-treatment/ https://www.medicalnewstoday.com/articles/322611.php http://www.viva.si/Presnovne-bolezni-Endokrinologija/998/Osteoporoza-slovarček-izrazov  

V soboto smo z društvom Endozavest organizirale endosprehod po slovenski obali. Čeprav smo bile do zadnjega v dilemi, kakšno vreme nas čaka, je bil prekrasen sončen dan. Najprej smo se dobile na kavici v baru Cavedin, kjer smo malo poklepetale in se spoznale. Nato smo se odpravile proti prvi čudoviti razgledni točki, s katere smo imele prelep razgled na morje. Sprehodile smo se po Krajinskem parku Strunjan in uživale na strunjanskem klifu. Razgled na Piran, Mesečev zaliv, Koper in Izolo je bil res fenomenalen, sprehod ob nasadih oljk in vrtnic prav tako. Na neki razgledni točki nas je pričakala prelepa klopca s srčkom in ljubezenskim sporočilcem, ki nas je vse raznežilo ‒ še obstajajo romantične duše 🙂 Skratka, sprehod je vsekakor uspel, s puncami smo se podružile, naklepetale, nadihale svežega morskega zraka in predvsem uživale v naravi. Hvala Simoni Glavan, ki nas je vodila in nam te čudeže slovenske obale pokazala. 🙂 Zagotovo še ponovimo!

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V zadnjem prispevku bomo spregovorili o mitih, povezanih z zanositvijo, nosečnostjo, neplodnostjo in s tem, kdo smo tiste ženske, ki zbolimo za endometriozo. 5. Nosečnost bo ozdravila endometriozo. Takšen nasvet je verjetno že vsaka izmed nas dobila od osebnega ginekologa in/ali ginekologa, ki vodi zdravljenje endometrioze. Endometrioza je kronična bolezen in trenutno še ne poznamo idealnega zdravljenja. Hormoni, ki se sproščajo med nosečnostjo, začasno olajšajo simptome. Veliko žensk pa poroča, da so se po porodu simptomi endometrioze vrnili, zato nosečnost nikakor ni »zdravilo« za endometriozo! Načrtovanje družine je odvisno od več dejavnikov, zato prehitevanje samo zaradi endometrioze ni primerno. Zaradi tega nas nihče ne bi smel prepričati, da je nosečnost možnost »zdravljenja« endometrioze. 4. Endometrioza vedno povzroči neplodnost. Zanositev je kljub endometriozi možna, vendar pa se lahko ženske spoprijemajo tudi z neplodnostjo. Od 30 do 50 % žensk, ki imajo težave z neplodnostjo, ima endometriozo. Neplodnost je lahko posledica nemogočih pogojev za nosečnost zaradi zarastlin, ki onemogočajo ovulacije, potovanje jajčeca … Lahko pa je tudi posledica vnetnih in drugih dejavnikov, ki vplivajo na vgnezditev in uspešno zanositev. Ob tem je treba upoštevati, da veliko neplodnih žensk z endometriozo ob ustreznih postopkih zanosi naravno ali z umetnimi postopki. 3. Mlajše ženske ne morejo zboleti za endometriozo. Za endometriozo lahko zbolijo vse ženske v rodnem obdobju (od prve menstruacije do menopavze). Žal pa je večina raziskav usmerjena na ženske, ki jih uvrščamo v starostno skupino med 19. in 14. letom starosti, ki se upošteva kot dejansko, ne biološko reproduktivno obdobje. Zaradi zelo redke odločitve za invazivno diagnostiko pri mladostnicah, mlajših od 19 let, je pojavnost endometrioze v tej skupini žensk povsem neznana. 2. Endometrioza je pogostejša v civiliziranih državah, najmanj pa je razširjena med črnkami in Azijkami. Endometrioza je od leta 1980 opredeljena kot bolezen, za katero zbolijo ženske vseh starosti, v vseh etničnih in socialno-ekonomskih okoljih. Kljub temu se še danes žal pojavljajo zapisi, kot je omenjeni mit, ki uveljavljajo mišljenje zgodnjega 20. stoletja. Raziskave kažejo, da endometrioza prizadene vsako deseto žensko. 1. Za endometriozo lahko zbolijo samo ženske, ki prelagajo nosečnost in namesto tega vlagajo v svojo kariero. Nastanek endometrioze ni povezan z odloženo nosečnostjo in se lahko pojavi tudi pri mladih ženskah ob prvi menstruaciji. Ta ugotovitev temelji na starem mitu, o katerem so med drugim predavali tudi na medicinskih fakultetah in govori o tem, da naj bi belopolte karierne ženske, ki so odlašale z zanositvijo, zbolevale za endometriozo. Ženske pa so (zaradi spremembe hormonskih stanj) pogosto ob nosečnosti tudi izgubile večino simptomov. Tako je še danes ostalo prepričanje, da ženska potrebuje le nosečnost in bo zdrava. Čeprav vzroki za nastanek še niso zagotovo potrjeni, pozna zanositev zagotovo ni eden izmed njih.       Viri:  Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).  

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V prvem delu smo spregovorile o mitih, vezanih na menstruacijo in bolečino, v tokratnem prispevku pa se bomo posvetile mitom o nastanku in diagnosticiranju endometrioze.  15. Endometrioza je posledica infekcije, denimo spolno prenosljive bolezni, in se zdravi z antibiotiki. Čeprav je večina mitov posledica pomanjkanja znanja, je ta mit že pravcata neumnost. Sam mit izhaja iz zmede, ki nastane zaradi neločevanja med endometriozo in endometritisom. Endometritis je bolezen, ki povzroči vnetje maternične sluznice, ob vnetjih, povezanih z rodili, pa obstajajo še metritis (vnetje maternice), salpingitis (vnetje jajcevodov), oofortitis (vnetje jajčnikov), parametritis (vnetje obmaterničnih vezi) in peritonitis (vnetje trebušne mrene).[1] Deli se na endometritis, katerega nastanek je povezan z nosečnostjo, in tistega, ki ni (govorimo o medenični vnetni bolezni ‒ PID). Center za kontrolo in preventivo (CDC) je leta 2015 v svojih smernicah za zdravljenje spolno prenosljivih bolezni definiral PID kot kombinacijo endometritisa, salpingitisa in peritonitisa.[2] 14. Endometrioza nastane kot posledica psihološke travme v zgodnjem življenjskem obdobju.   Čeprav bolezen poznamo že razmeroma dolgo, znanost do zdaj še ni potrdila specifičnega vzroka za njen nastanek. Vzrokov je brez dvoma več, torej govorimo o multifaktorialni bolezni. Obstaja pet teorij o nastanku, vendar nobena ne pojasni vseh vidikov nastanka endometrioze. Nobena od teh teorij ne temelji na tem, da bi lahko bila posledica nastanka obolenja takšne in drugačne ovire v duševnem zdravju. S takšnim neodgovornim ravnanjem se krivda za nastanek obolenja preloži na žensko. Zapomni si: če si zbolela za endometriozo, to nikakor ni tvoja krivda! Velikokrat se vzrok za endometriozo pripiše osebnostnim lastnostim ženske, kar je tudi posledica spolnih stereotipov, ki so prisotni tudi v domnevno »nevtralnem« medicinskem diskurzu. Ana Cergol Paradiž (2015) pravi, da Spolni stereotipi pomembno prežemajo tudi medicinske prakse oziroma način, kako družba obravnava posamezne bolezni. V družbi denimo velja, da ni primerno, če moški izražajo čustvo žalosti, zato redkeje kot ženske poiščejo strokovno pomoč, ko trpijo za kakšno od duševnih boleznih (npr. depresijo), kar ima vsekakor dolgoročne negativne posledice. Podobno škodljivo delujejo spolni stereotipi v primeru nekaterih »ženskih« bolezni, tudi endometrioze. Dogaja se, da zdravniki oziroma zdravnice, pa tudi družba na splošno, žensk ne jemljejo resno, ko se pritožujejo zaradi telesnih bolečin. […] K napačnemu ali prepoznemu obravnavanju endometrioze prispeva stereotipno prepričanje, da so ženske »nagnjene k pretiravanju«, vedno »dramatizirajo«, so preobčutljive, ne znajo prenašati bolečin, ter dejstvo, da so hude bolečine pri menstruaciji dojete kot nekaj povsem »normalnega« in »naravnega«.[3] Argumenti, ki navajajo, da je vzrok za nastanek endometrioze duševnega izvora, se pojavljajo že skozi celotno človeško zgodovino ‒ več o zgodovini endometrioze si lahko preberete tukaj. 13. Endometrioze ni težko diagnosticirati. Endometrioza sodi med najbolj nerazjasnjena, pogosto napačno diagnosticirana in spregledana bolezenska stanja. Žal je bolezen še vedno premalo poznana tako v širši kot tudi strokovni javnosti, posledično pa zaradi tega ženske doživljajo dolgoletno odlaganje diagnoze. Po poročilih iz leta 2014 je čas od pojava prvih simptomov do postavitve diagnoze v Evropi 8,2 leta, v ZDA 9,2 leta in v Braziliji, ki ima številne centre za diagnostiko in zdravljenje endometrioze, 7,2 leta. Brez dvoma najmanj časa do diagnoze v Evropi, tudi v Sloveniji, preteče pri ženskah, ki iščejo pomoč zaradi neplodnosti, saj se pri njih hitro naredijo ustrezni diagnostični postopki. Pogosto bolnic s simptomi ne jemljejo resno, saj v družbi še vedno velja prepričanje, da so boleče menstruacije nekaj povsem običajnega. Pacientke, ki se zaradi težav vračajo na ginekološke preglede, pogosto usmerjajo v psihološko in psihiatrično obravnavo, preden jim postavijo pravilno diagnozo. Več o diagnosticiranju si preberite tukaj. 12. Endometrioza se lahko diagnosticira že samo s pregledom. Za zdaj je edini način diagnosticiranja, ki endometriozo dokončno potrdi, laparoskopija. Kljub neinvazivnim načinom, s katerimi prepoznavamo nekatere oblike endometrioze, je ta lahko skrita in posledično nevidna, kar pa še ne izključuje endometrioze. Zato je za dokončno potrditev endometrioze potreben poseg, pri katerem se tkivo odstrani in pregleda ter histološko potrdi ali ovrže diagnoza endometrioze. 11. Vsak zdravnik lahko uspešno diagnosticira in zdravi endometriozo. Vsak ginekolog mora imeti nekaj znanja o endometriozi, vendar je večina bila deležna kratkega usposabljanja na tem področju in zato bolezni in njenih oblik ne poznajo v celoti. Da bi pacientke dosegle najboljše rezultate v postopkih diagnosticiranja in zdravljenja endometrioze, je najpomembneje, da najdejo zdravnika, ki je specializiran za to področje. V Sloveniji delujeta dva centra specialistov za endometriozo: Zasebna ambulanta doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. Med., ki deluje v sklopu Diagnostičnega centra Bled, in Dnevni center za endometriozo, ki je v stari porodnišnici (Šlajmerjeva 3, 1000 Ljubljana) v sklopu ljubljanskega kliničnega centra na ginekološki kliniki. Brez dvoma potrebujemo več ginekologov, ki poznajo endometriozo v pravem pomenu besede in jo obravnavajo strokovno.     Viri: [1] Med.over.net. Dostopno na: https://med.over.net/forum5/viewtopic.php?t=957568 (Pridobljeno: 25. 9. 2017). [2] Rivlin, M. E. (20. 3. 2016). Endometritis. Dostopno na: http://emedicine.medscape.com/article/254169-overview (Pridobljeno: 25. 9. 2017). [3] Cergol Paradiž, A. (15. 4. 2015). Endometrioza in neenakost spolov. Dostopno na: http://spol.si/blog/2015/04/15/endometrioza-in-neenakost-spolov/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Prispevek je povzet po: Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).  

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V prvem delu mitov o endometriozi se bomo osredotočili na tiste, ki so vezani na menstruacijo in bolečino. Če želite tudi ve spregovoriti o takšnih in drugačnih mitih o menstruaciji, ste vabljene v dobro družbo ob dišeči kavici na delavnice Menstruacija ob kavi. Kdaj in kje se bodo delavnice izvajale, pridno spremljajte tukaj. 20. Močne menstruacije so znak za endometriozo. Ženske z endometriozo lahko imamo močne menstruacije, vendar je povsem možno tudi, da so naše menstruacije šibke. Tako močne menstruacije niso nujno znamenje za to obolenje. Močne menstruacije so veliko bolj vezane na adenomiozo, sestrsko bolezen endometrioze, obe pa se lahko pojavita hkrati. 19. Boleča menstruacija je nekaj normalnega. Menstruacija nikakor ne sme boleti, vsaj ne tako močno, da bi zaradi nje potrebovale prost dan ali celo nujno medicinsko pomoč! Težko je določiti, ali ženska z bolečimi menstruacijami trpi za primarno dismenorejo (krči, ki niso povezani z nobeno boleznijo) ali sekundarno (bolečine povzroča bolezen, v tem primeru endometrioza), ki se pojavlja pri 80 % žensk z endometriozo. 18. Menstruacije že ne morejo biti tako boleče. Vsaka izmed nas je že slišala tale stavek, kajne? Mislimo, da nam pri tem ni treba dodati niti besede. 17. Bolečina se pojavi samo med menstruacijo. Pri večini žensk je bolečina prisotna skozi ves dan, in to vsak dan. Študije so pokazale, da 45 % žensk občuti bolečino med spolnim odnosom, 29 % se jih spopada z bolečino med odvajanjem (velike in/ali male potrebe) in kar 69 % žensk živi z medenično bolečino, ki ni vezana na menstruacijo. 16. Bolečina sploh ni zelo močna. Bolečine so lahko tako močne, da za njihovo lajšanje potrebujemo zdravniško predpisana protibolečinska zdravila. Kronična bolečina negativno vpliva na kakovost življenja, saj otežuje udeležbo pri vsakodnevnih aktivnostih. Številne ženske imajo tako hude bolečine, da morajo ostati v postelji več kot polovico vseh dni v letu. Evropski parlament je leta 2007 endometriozo razglasil za socialno bolezen, ker močno vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk. Endometrioza v Evropi predstavlja najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole. Viri: Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).

Vabimo vas, da se nam 14. 3. 2018 ob 18.00 uri pridružite na sproščenem druženju  v kletnih prostorih Akademskega kolegija (Vilharjeva c. 13, Ljubljana), kjer bomo v ustvarjalnem vzdušju pripravljali rumene pentljice, plakate, balone in podobne rekvizite za naš Endomarš, ki bo  potekal 24.3. 2018 v okviru Endogodka. Poimenovale smo ga v slogu istoimenskih shodov, ki jih vsako leto marca z namenom ozaveščanja o endometriozi organizirajo tudi drugod po svetu. Pri tem uporabljalo  zanimive rekvizite, od običajnih transparentov, do rumenih majic, dežnikov in šalov  ter tako opozarjajo javnost na slabo poznano bolezen, za katero po statističnih ocenah zboli vsaka 10. ženska! Pridruži sem nam 14.3.2018 in uporabi svojo ustvarjalno žilico za izdelavo rekvizitov, ki bodo naredili naš Endomarš še bolj odmeven! Še majhen utrinek iz lanskoletnega druženja in priprave pentljic: Kaj vse še pripravljamo v marcu, si lahko preberete tukaj.

Marec je tu! 🙂 Leto je naokrog in pred nami je marec – mesec ozaveščanja o endometriozi. Po uspešni lanskoletni akciji, pripravljamo v letošnjem letu še več aktivnosti, s katerimi želimo opozoriti na endometriozo in na vse nas ženske, ki z njo živimo. Letos bomo več pozornosti namenili MITOM, ki so povezani z endometriozo.  Z vami delimo hiter pregled vseh aktivnosti, s katerimi bomo popestrile mesec marec. Več informacij sledi kmalu. Pridružite se nam! 🙂 Aktivnosti društva Endozavest v marcu 2018: 1.3.2018 uradno otvorimo Endomarec s spletnim izzivom #vlozkenamizo, s katerim že drugo leto podiramo tabuje na področju menstruacije. Letos bomo izziv podaljšali do 28. maja 2018 – svetovnega dneva menstrualne higiene.  prav tako si bomo 1.3.2018 vsi skupaj pripeli rumeno pentljo na svoj Facebook profil in s tem izrazili podporo vsem ženskam z osebno izkušnjo endometrioze ter pripomogli k prepoznavnosti tega simbola. Naj rumena preplavi naše družbene medije vsaj za mesec marec. Plakat za ozaveščanje o endometriozi. 4.3.2018 ob 16. uri bo v Večgeneracijskem družinskem centru v Cerknici potekal prvi občni zbor društva Endozavest, kjer bomo predstavili dosedanje delovanje društva, izvedli volitve ter predstavili ideje za nadaljnjo delovanje. 4.3.2018 ob 18. uri si bomo v Kulturnem domu Cerknica ogledali dokumentarni film ameriške neodvisne produkcije Endo Kaj? (Endo What?, 2016), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira mite, predstavi možnosti zdravljenja … Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Akcijo #31dniendoozaveščanja bomo letos posvetile mitom, ki se pojavljajo v zvezi z endometriozo in v ta namen vas bo vsak ponedeljek v marcu na naši spletni in Facebook strani čakal nov prispevek na to temo. Vabljeni k branju in deljenju. 10.3.2018 od 10:15 do 11:45 in od 12:00 do 13:30 ure (Študentski kampus v Ljubljani) prirejamo delavnici z naslovom Predihajmo telo z jogo, ki jih bo vodila Simona Glavan, učiteljica joge, vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe. Število mest je omejenih, zato pohitite s prijavo na: tjasa@endozavest.si. 14.3.2018 ob 18. uri v kletnih prostorih Akademskega kolegija (Vilharjeva c. 13, Ljubljana): Druženje in izdelovanje rekvizitov – priprava na shod po ljubljanskih ulicah, ki bo v sklopu Endogodka 2018 24.3.2018. 17.3.2018 ob 10. uri, Koper – Delavnica Predihajmo telo z jogo pod vodstvom Simone Glavan, učiteljica joge, vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe. Število mest je omejenih, zato pohitite s prijavo na: tjasa@endozavest.si.   24.3.2018 od 15. ure dalje v Ljubljani: Endogodek 2018 – osrednji dogodek letošnjega Endomarca bomo začeli s shodom na Prešernovem trgu, po katerem se bomo v rumenem sprehodili po ljubljanskih ulicah. Pohod bomo zaključili v Študentskem kampusu, kjer bomo prisluhnili zelo zanimivima predavanjema priljubljenih avtoric, ki aktivno podirata tabuje in odstirata mite na temo menstruacije in spolnosti v Sloveniji. Za več informacij pa še malce počakajte. 😉 V marcu 2018 nam lahko vsak dan podarite tudi (virtualni) OBJEM – z vašim podarjenim objemom sodelujemo v izzivu za donacijo, ki nam bo pomagala pri izvedbi aktivnosti. Vendar pri temu potrebujemo VAŠO POMOČ, saj lahko le z dovoljšnjim številom objemom pridemo do želene donacije. Na tem mestu vas tudi vabimo, da nam pomagate širiti glas o endometriozi, društvu in naših aktivnostih ter nas tako še dodatno podprete. To lahko naredite z deljenjem naših Facebook objav, dogodkov in prispevkov na naši spletni strani. Trudimo se, da bi naš glas segel čim dlje, vendar smo finančno omejeni. Ker je naše društvo na začetku svoje poti, takšne akcije pa predstavljajo velik strošek, vas prosimo za finančno pomoč ‒ vsak evro šteje! Vabljene, vabljeni, da se naših aktivnosti udeležite v čim večjem številu. S seboj lahko pripeljete tudi svoje najdražje. Skupaj smo močnejše, močnejši! 🙂

Uradna grafika ‘rezerviraj si datum’ www.endomarch.org Če spremljate tuje medije, organizacije in podporne skupine za endometriozo, potem zagotovo ste! Sicer pa vam bo zadeva postala kaj hitro poznana. Worldwide endomarch je v direktnem prevodu svetovni endomarec in združuje dogodke, povezane z ozaveščanjem o endometriozi po vsem svetu. Ustanovitelj in predsednik Worldwide Endometriosis March and Endometriosis Day je Camran Nezhat, eden izmed 3 sinov iz družine Nezhat. Ta družina je v svetu endometrioze zelo pomembna. Zaradi materine težke zdravstvene preizkušnje so se sinovi odločili za zdravstveni poklic in še danes delujejo na področju ginekologije kot zelo priznani ginekologi na področju endometrioze. Prav tako so se zavzeli za boljšo zdravstveno obravnavo pacientk in za večjo ozaveščenost v družbi. Začetek Endomarch pa simbolno lahko predstavlja tudi zelo poglobljen članek, v katerem Drs. Camran, Farr, Ceana Nezhat in drugi raziskujejo zgodovino endometrioze. Članek v angleškem jeziku si lahko preberete tukaj. Danes družina Nezhat uživa velik ugled v povezavi z endometriozo in je med drugim tudi glavni sponzor svetovne endomarch akcije. V marcu v ta namen potekajo razne aktivnosti po državah, v katerih že delujejo skupine za samopomoč in ozaveščanje ali pa so se v ta namen zbrale endomarch ekipe posameznic in posameznikov. Na njihovi spletni strani najdete vse informacije o akciji pa tudi dolg seznam lokacij, na katerih se bodo 24. 3. 2018 odvijali dogodki na temo endometrioze (letos prvič shod tudi v Sloveniji). Poleg informiranja o endometriozi z dogodki po večjih mestih vzporedno potekajo tudi virtualne aktivnosti, pri katerih lahko sodeluje vsak in tako tudi prek spleta pomaga pri širjenju informacij o endometriozi. Spodaj z vami delimo originalno grafiko dejstev o endometriozi, ki jo je pripravil organizator endomarch.org. Dosegljiva je v angleškem jeziku. ENDOMARCH-2018-FACT-SHEET Ženske po svetu so se združile z namenom ozaveščanja in informiranja ter ustvarile društva, skupine za samopomoč, druge organizacije in fundacije, prek katerih želijo svet opozoriti na endometriozo. Čedalje glasnejše smo, letos se tem prizadevanjem že drugo leto pridružuje tudi Slovenija! Prilagamo tudi video ENDOMARCH 2017, v katerem je predstavljen celoten projekt. Video je dosegljiv v angleškem jeziku.   V Sloveniji društvo Endozavest že drugo leto zapored organizira razne akcije in dogodke, s katerimi želi spodbuditi širjenje pravih informacij o endometriozi. Tudi letos vas toplo vabimo, da se nam pri naših prizadevanjih pridružite, nas podprete z udeležbo na dogodkih, deljenjem naših vsebin na družabnih omrežjih in nam morda namenite tudi kakšno donacijo (vsak evro šteje). Novost letošnje akcije Endomarec 2018 med drugim tudi shod po zgledu tujih držav. Sprehodite se z nami po ljubljanskih ulicah in skupaj z nami opozorite na endometriozo. Razumevanje problema in podpora ženski, ki se spopada z endometriozo, je največ, kar nam nekdo lahko ponudi. Zato k informiranju in udeležbi vabimo tudi vse preostale naše podpornice, podpornike in tiste, ki bi to želeli postati, četudi sami nimajo endometrioze. Pomagajte nam dvigniti ozaveščenost o endometriozi in se nam pridružite na dogodku! Rezervirajte si datum, poiščite rumene majčke in povabite svoje najdražje.

Vljudno vabimo vse člane in članice društva Endozavest, da se udeležite prvega občnega zbora našega društva, ki bo potekal v nedeljo, 4.3.2018 ob 16. uri v Večgeneracijskem družinskem centru v Cerknici. Predlog dnevnega reda: Ugotovitev sklepčnosti občnega zbora in predlog dnevnega reda Imenovanje organov občnega zbora Poročilo predsednika in blagajnika društva, razprava na poročila ter potrditev poročil Volitve organov društva: predsednika, podpredsednika, tajnika, blagajnika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije Plan dela in finančni načrt za leto 2018 Sprememba statuta – sedež društva in ustanovitev strokovnega sveta društva Razno Druženje in pogostitev. Prosimo, da se občnega zbora udeležite v čim večjem številu ter nam na naslov: info@endozavest.si posredujete morebitne predloge za dnevni red ter nam zaradi lažje organizacije sporočite vašo udeležbo. Po občnem zboru, torej ob 18. uri bo v Kulturnem domu Cerknica na ogled dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo kaj? (Endo What?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite in predstavi možnosti zdravljenja. Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Veselimo se srečanja z vami, upravni odbor društva Endozavest

Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: večjo ozaveščenostjo o endometriozi. Želimo vam osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta: Spletna stran Naša spletna stran je začela delovati februarja 2017 in do 5. januarja 2018 dosegla 20.702 ogleda. Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost brezplačne včlanitve v društvo. Najbolj brane vsebine v letu 2017 so bile: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. V letu 2017 smo objavili 84 prispevkov, omenjamo le nekatere izmed njih: December: Endometrioza: vloga socialnega dela Darila za nas, endice Oktober: S slino do diagnoze? Avgust:            Kako endometrioza vpliva na naše spolno življenje? Junij: Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti Moj plusek Simonina zgodba o ustvarjanju družinice: Moj plusek Maj: Maj – mesec ozaveščanja o medenični bolečini 28. maj – svetovni dan menstrualne higiene Februar:  Endometrioza med slavnimi      Možnost brezplačne včlanitve v društvo Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo brezplačna. V letu 2017 se nam je pridružilo 129 članic in članov. Svetovalnica Svetovalnica je poseben kotiček na naši spletni strani, kjer je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. V letu 2017 smo v našo Svetovalnico prejeli kar 40 vprašanj, odprti za vprašanja pa smo bili tudi prek našega informativnega e-maila in sporočil na naši strani na Facebooku. Naše zgodbe Zavihek na naši spletni strani je namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2017 smo prejeli in objavili 6 endozgodb. Endomarec 2017   V sklopu Endomarec 2017 smo organizirali prvi Endogodek v Sloveniji, namenjen ozaveščanju o endometriozi in povezovanju žensk z osebno izkušnjo s to boleznijo ter njihovih bližnjih in drugih podpornikov, na katerem smo si ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije Endo-kaj? (Endo-What?, 2016) ter prisluhnili strokovnemu predavanju z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke ginekologije in porodništva. Dogodek je bil 5. marca 2017 v SiTi Teatru BTC Ljubljana in privabil je nekaj manj kot 100 ljudi, ki so se pripeljali z različnih koncev Slovenije. V sklopu Endomarca 2017 smo organizirali naslednje aktivnosti:    Spletno akcijo za podiranje tabuja menstruacije #vlozkenamizo; Poskrbeli smo za plakate in letake, ki so v zdravstvenih ustanovah in na drugih mestih, primernih za tovrstno ozaveščanje; Izdelali smo rumene pentlje, ki so simbol ozaveščanja o endometriozi, ter spodbujali k njihovi uporabi, tudi na družabnih omrežjih; Skozi leto smo spodbujali samoiniciativna druženja žensk z endometriozo v različnih krajih po vsej Sloveniji. Za zdaj se je izpeljalo le srečanje v Ljubljani, ki je bilo 2. marca 2017; Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endoozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavili dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrali v galeriji, ki si jo lahko ogledate tukaj. 31. marca 2017 smo se v hotelu Union v Ljubljani predstavili na 4. simpoziju Združenja za ambulantno ginekologijo z naslovom Klinična obravnava bolnic z ginekološkimi težavami ‒ miomi in endometrioza. Aktivnosti:  Delavnica Menstruacija ob kavi V letu 2017 smo izvedli štiri brezplačne delavnice Menstruacija ob kavi, s katerimi želimo spodbujati govor o menstruaciji, deljenje izkušenj in podiranje tabuja, in sicer: dve v Ljubljani, po eno pa v Novi Gorici in Cerknici. Delavnice se je udeležilo 23 oseb.    Delavnica o endometriozi (Laurina skupina za ženske – Ziferblat, Ljubljana, 27. 3. 2017)   Mesec ozaveščanja o neplodnosti & Moj plusek  Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti. V ta namen smo pripravile prispevek na temo neplodnosti in endometrioze, ki si ga lahko preberete tukaj. V sklopu ozaveščanja o neplodnosti smo pripravili tudi spletno akcijo Moj plusek, s katero želimo opozoriti na problematiko neplodnosti pri ženskah z endometriozo in hkrati pozvati mamice, ki imajo endometriozo, in ženske, ki še čakajo na svoj plusek, da nam posredujejo svoje zgodbe o endometriozi in ustvarjanju družine. Z akcijo želimo ženskam, ki se bojujejo z neplodnostjo, vliti upanje, da endometrioza ni enako neplodnost in da je včasih treba verjeti v čudeže. V naš poštni predal je prispela Simonina zgodba. BGP Kranj:  Aktivno smo sodelovali v podpori za ohranitev bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, saj si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Facebook V letu 2017 se nam je na strani na Facebooku pridružilo 739 sledilk in sledilcev. Tri najbolj brane objave so bile: Odprtje uradne spletne strani društva Predstavitev umetnice Georgie Willeman in njene osebne dokumentacije endometrioze Intervju na Koroški TV o endometriozi in našem društvu; predstavila nas je Branka Pestar Hajšek  Spodbujanje raziskav V letu 2017 smo spodbudili dve raziskavi študentk in študentov: Raziskavo hrvaških študentov psihologije, nutricionistike in farmacije Tomislava Pavlovića, Anite Markotić in Tee Širac (marec 2017). Raziskavo študentk andragogike Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani Tjaše Franko in Elme Kujović na temo izobraževanja pacientk z endometriozo. Rezultati te raziskave bodo dostopni na naši spletni strani v februarju (december 2017).  Povezovanje Povezali smo se z avtoricami blogov Jej z mano, Kristinin blog, Živim z endometriozo in Laurin blog ter spletnim portalom, ki združuje vsebine na področju zdravstva za laično in strokovno javnost Zdravstvena info. Društvo je bilo omenjeno na spletnih portalih Spol.si, Žurnal24.si in Zdravje.si. Sodelovali smo v intervjuju na lokalni televiziji TV Dravograd in Laurinem blogu, predstavili pa smo se tudi v Notranjsko-primorskih novicah in Po moč – časopisu študentk in študentov socialnega dela. Naše delovanje in ustvarjanje potekata izključno na prostovoljni ravni. Lani smo v celotno delovanje vložili več kot deset tisoč prostovoljnih ur. Seveda ne gre brez zahvale vsem, ki ste nas spodbujali, spremljali in kakorkoli pomagali, da smo lahko uspešno izpeljali zastavljene projekte. Za konec vas vabimo, da se pridružite našim prizadevanjem za ozaveščanje o endometriozi in Društvu Endozavest namenite donacijo. Zbrana sredstva bomo namenili za delovanje društva. DONACIJE close Podatki za nakazilo: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Videm 2a, 1380 Cerknica Namen plačila: donacija BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2018 Koda namena: CHAR Zahvaljujemo se vam za pozornost in podporo, vaše Društvo Endozavest.

December je čas obdarovanj in najverjetneje že razmišljate, kaj podariti svojim najdražjim. Če je med njimi ženska z endometriozo, verjetno že veste, da je njeno življenje malce drugačno od življenja tistih brez te bolezni. Marsikatera ženska zaradi simptomov endometrioze preživi več časa v postelji in doma, kot bi sicer. Ker stremi po zdravem življenju, ima lahko dodatne stroške s stvarmi, za katere mogoče še veste ne, da obstajajo, hkrati pa obstaja verjetnost, da ne bo, če malo bolj pazi, kaj da nase in vase, najbolj navdušena nad čokolado, kavo, alkoholom ali pa klasično kozmetiko, kar so pogosta decembrska darila. Verjemite, da bo zelo vesela, če ji boste pokazali, da poznate njene potrebe in da vam je mar. Pripravili smo vam nekaj idej, ki vam lahko olajšajo izbiro, kaj podariti svoji endoborki. Upamo, da vam bomo vsaj malce olajšali »božičkovo« delo. 1. VAŠ ČAS Največkrat so najboljša darila tista, ki nimajo cene. Ostajati doma, v postelji, lahko kaj kmalu postane dolgočasno in samotno, zato je obisk prijateljice, prijatelja, pogovor ob kavi … zelo dobrodošel.         2. DOMA PRIPRAVLJEN OBROK Vsi imamo radi vonj po domači kuhinji. Še posebno v mrzlih zimskih dneh, ko si želimo, da bi nas pogrele domače juhice, nam lahko kdaj zmanjka energije za pripravo domače hrane. Vesele bomo vaše pomoči ali pa zamrznjenega paketka hrane, ki ste nam ga podarili, da ga bomo lahko ob najhujših dnevih pogrele, se ob njem okrepile in nabirale novih moči. Ne pozabite! Veliko žensk, ki imajo izkušnjo z endometriozo, se drži tako imenovane endodiete, ki pa je zelo individualna. Dobro se pozanimajte, kaj pride v poštev in kaj ne, in to spoštujte. Ideje za pripravo obrokov lahko najdete tudi na: Jej z mano in  Kristinin blog. 3. DOMA NAREJENI DARILNI KUPONČKI ZA SKUPNA DOŽIVETJA Če radi ustvarjate, potem je ta ideja kot nalašč za vas. Sami izdelajte darilne kupončke za nekaj, kar boste doživeli skupaj. Lahko je kuponček za (romantično) večerjo v najljubši restavraciji, zajtrk v postelji, ogled filma v kinu … Lahko pa tudi ponudite spremstvo pri obisku zdravnika (čakanje v vrsti je tako dolgočasno, ob slabih novicah pa je tudi zaželeno, da nismo same), pomoč pri gospodinjskih opravilih v dneh, ko smo priklenjene na posteljo … Idej je nešteto, kar prepustite se svoji domišljiji in pomislite, s čim bi ji lahko polepšali dan. 4. PISMO Dandanes največkrat pošiljamo SMS-sporočila, e-sporočila ali pa sporočila prek družabnih omrežij, kar ima zagotovo svoje prednosti, vendar nič od tega ne more nadomestiti ročno napisanega sporočila, ki ga pošljete prek navadne pošte. Drobna malenkost, ki zagotovo razveseli vsakogar in kaže na to, da ste nas imeli v mislih malce več časa. 5. ZA PREGANJANJE ČASA V POSTELJI V dneh, ki jih preživimo v postelji, najbolj paše imeti ob sebi dobro knjigo in skodelico čaja. Pozanimajte se, kaj rada bere, in jo presenetite z dobro knjigo. Lahko tudi z revijo, če so ji ljubše. Lahko ji pripravite seznam dobrih filmov, pa si kakšnega ogledate skupaj, ali pa ji podarite CD z njej ljubo glasbo, ki dobro vpliva na počutje. 6. DARILNI BON ZA »ZDRAVE STVARI« Ženske z endometriozo lahko zapravimo malce več denarja za tiste »bolj zdrave« stvari. Mogoče je to eko hrana, zdravilni čaji, prehranska dopolnila, eterična olja, naravna kozmetika, bombažni ali pralni vložki … Pozanimajte se, kaj vaša obdarjenka že uporablja ali pa si želi poskusiti, pa si tega sama ne privošči. Te stvari se včasih ne dobijo v navadnih trgovinah, zato je najbolje, da o tem povprašate kar njo.     7. GIBANJE Gibanje je za ženske z endometriozo zelo pomembno. Lahko se ji pridružite na sprehodu, ob teku … pri kateremkoli športu, lahko pa vaju, seveda s privolitvijo, oba prijavite na vodeno vadbo in ste ji v podporo in dodatno spodbudo za gibanje. 8. DARILNI BON ZA ALTERNATIVNE OBLIKE ZDRAVLJENJA Ta predlog lahko pomeni malce večji finančni zalogaj, pa vendar je tisto, kar si marsikatera od nas želi, pa si ne more privoščiti. V mislih imamo kakršnokoli alternativno obliko pomoči, ki včasih lahko pomaga pri počutju, predvsem pa je pomembno, da je vaši endoborki blizu, verjame vanjo in se je bo razveselila. Paleta izbire je ogromna: od klasičnih alternativ (kitajska medicina, akupunktura, homeopatija …) do raznih energetskih, duhovnih, psiholoških terapij (bioenergija, bioresonanca, regresija, psihoterapija …), delavnice čuječnosti, sproščanja … Za takšno darilo je še posebej pomembno, da svojo drago dobro poznate in veste, čemu želi dati priložnost. Predvsem pa si zapomnite: največja darila, ki nam jih lahko podarite, so vaše razumevanje, podpora in ljubezen.

Endometrioza v naša življenja prinaša veliko izzivov, ki lahko pomenijo tudi življenjske spremembe. Simptomi, kot so boleče menstruacije, kronična medenična bolečina, neplodnost in boleči spolni odnosi, pomembno vplivajo na kakovost življenja žensk z endometriozo. Dandanes obstajajo različne oblike zdravljenja, ki omilijo simptome, vendar bolezen ostaja neozdravljiva. Disparevnija To je oblika trajajoče ali ponavljajoče se medenične bolečine, ki se pojavlja pri spolnem odnosu. Nastane lahko kot posledica bolezenskih sprememb (denimo endometrioze) ali pa je psihosocialnega izvora. Pri endometriozi je boleči spolni odnos posledica raztezanja in pritiskanja na dele, na katerih se pojavlja endometriotično tkivo ‒ predvsem za vagino in maternico. Včasih je lahko vzrok za boleč spolni odnos tudi nožnična izsušenost, ki nastane kot rezultat hormonskega zdravljenja ali histerektomije, pri kateri so bili odstranjeni jajčniki. Na podlagi italijanske študije, o kateri je poročal Everyday Health, več kot polovica žensk, ki imajo diagnosticirano endometriozo, doživlja boleče spolne odnose. Še več, ženske se bodo mogoče počutile krive govoriti o tem s svojim partnerjem. K temu je treba dodati še stres zaradi iskanja učinkovitega zdravljenja, sprejemanja, da bo v prihodnosti mogoče potrebna operacija, zmanjšanja libida in strahu pred izgubo partnerja zaradi nepopolnega spolnega življenja. Libido se zaradi dejavnikov, kot so zdravje, stres, razpoloženje in zadovoljstvo v razmerju, skozi življenje spreminja. Za ženske z endometriozo spolno slo lahko omejujejo tudi kronična bolečina, boleč spolni odnos, zdravila, hormonska terapija, operacije in spoprijemanje s čustvi ob diagnozi. Poleg tega lahko na spolnost pri nekaterih posameznicah z endometriozo vpliva tudi menstruacijski cikel, saj je bolečina vezana nanj. Kaj narediti? 1. Pogovor s partnerjem Komunikacija med partnerjema je še posebej pomembna, če ima partnerica endometriozo, kar pomeni vrsto težav. Na spletni strani Endometriosis.org priporočajo pogovor s partnerjem o morebitnem strahu pred spolnostjo, krivdi zaradi boleče spolnosti, skrbi zaradi morebitne zavrnitve in drugih občutjih.   Dobra komunikacija s partnerjem lahko reši veliko težav: Partnerju povejte, kaj čutite. Kadar govorite o svojih čustvih in občutjih, govorite o sebi, torej v prvi osebi. Suvereno stojte za svojimi besedami in čustvi, čeprav bi vas mogoče partner želel prepričati, da ne čutite tako ali da je bolje, da ne razmišljate o tem. Ve ste tiste, ki veste, kako čutite, in vsako čustvo, ki ga občutite, je vaše in imate pravico do njega. Pomembno je prisluhniti. Čeprav vas mogoče partner ne bo povsem razumel, je pomembno, da vam prisluhne in ne zanika vaših čustev in občutij. Jasno izrazite čustva, občutja, potrebe, želje in pričakovanja. Kar želite povedati, povejte tako, kot zaznavate, čutite in o tem razmišljate. Zagotovite si, da vas bo partner razumel. Skupaj oblikujta predloge za naprej. Pomembno je, da oba s partnerjem oblikujeta predloge za naprej in da se z njimi oba strinjata. Tako bo odgovornost spoštovati dogovor na obeh, kar verjetneje napoveduje, da si bosta prizadevala za izpolnitev postavljenih ciljev. Med spolnim odnosom komunicirajta. O svojih občutjih in željah poskušajta s partnerjem spregovoriti tudi med spolnim odnosom. Če med spolnim odnosom občutite bolečino, je nujno, da o tem takoj spregovorite s partnerjem, da ta lahko preneha. Ne bojte se, da bi partner to razumel kot zavrnitev. 2. Poskusite različne spolne pozicije Globoka penetracija je lahko eden izmed razlogov za močno bolečino med spolnim odnosom, če ima partnerica endometriozo. Da se izognemo bolečini, lahko poskusimo različne spolne položaje, ki lahko zmanjšajo bolečino. Poskusite najti položaj, v katerem se počutite udobno in sproščeno, do takrat pa eksperimentirajte. 3. Poskusite alternative Nekatere ženske kljub občutljivemu in potrpežljivemu eksperimentiranju ne bodo zmožne izkusiti nebolečega spolnega odnosa. Zato poskusite najti druge načine, s katerimi lahko delite intimnost s svojim partnerjem ‒ navsezadnje spolni odnos ni edini način, s katerim ste lahko intimni! Ležanje v postelji, poljubljanje, objemanje, božanje, obojestranska masturbacija so lahko prav tako prijetni kot sam spolni odnos. 4. Po nasvet k strokovnjakom Če bi o svojih težavah radi spregovorili s strokovnjakom, vam priporočamo posvet pri izbranem osebnem ginekologu, da se z njim pogovorite o svojih možnostih, med katerimi je tudi operacija. Raziskava Love is a pain? Quality of sex life after surgical resection of endometriosis (Fritzer, Hudelist, 2016) je pokazala, da se je spolno življenje žensk z endometriozo po operaciji izboljšalo, posledično pa tudi kakovost življenja in duševno zdravje. Po pogovor se lahko obrnete tudi k psihoterapevtu, zakonskemu/partnerskemu terapevtu ali seksualnemu terapevtu, ki vam bo pomagal k boljši komunikaciji in odprtosti do te tematike. Vabljeni tudi, da se s svojimi vprašanji oglasite v naši Svetovalnici, kjer vam je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. Pišete pa nam lahko tudi na info@endozavest.si ali prek zasebnega sporočila na naši Facebook strani.  Vaginizem »Vaginizem je trajajoča ali ponavljajoča se težava ženske pri vaginalni penetraciji penisa, prsta ali kakšnega predmeta, čeprav si ženska to želi. Ob tem so prisotni še nehotno krčenje mišic medeničnega dna, izogibanje penetraciji in vnaprej pričakovan strah pred bolečino, kar vodi k izogibanju spolnim aktivnostim.« (Simetinger, 2017) Več o vaginizmu si lahko preberete v članku Vaginizem (2017), objavljenem na spletnem portalu Spol.si, katerega avtorica je Gabrijela Simetinger.   Viri: Bolečina pri spolnih odnosih (Disparevnija). Dostopno na: http://www.viva.si/Bolezni/Ginekologija-in-porodni%C5%A1tvo/4824/Bole%C4%8Dina-pri-spolnih-odnosih-Disparevnija (Pridobljeno: 7.8.2017). Davis, J. (2010). Why Sex Hurts With Endometriosis. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/womens-health/why-sex-hurts-with-endometriosis.aspx (Pridobljeno: 7.8.2017). Fernandez, et al. (2006). Living with endometriosis: The perspective of male partners. Jounal of Psychosomatic Research, 61 (4), str. 433 – 438. Fritzer, N., Hudelist, G. (2016). Love is a pain? Quality of sex life after surgical resction of endometriosis. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. Gonzalez, I. (2017). How does Endometriosis Affect Sex? What You Need To Know. Dostopno na: https://www.romper.com/p/how-does-endometriosis-affect-sex-what-you-need-to-know-54863 (Pridobljeno: 6.8.2017). International Society for Sexual Medicine. (Brez datuma). What can women with endometriosis do to improve their sexual relationships? Dostopno na: http://www.issm.info/sexual-health-qa/what-can-women-with-endometriosis-do-to-improve-their-sexual-relationships/ (Pridobljeno:  7.8.2017) International Society for Sexual Medicine. (Brez datuma). What kinds of sexual problems are caused by endometriosis? Dostopno na: http://www.issm.info/sexual-health-qa/what-kinds-of-sexual-problems-are-caused-by-endometriosis (Pridobljeno: 7.8.2017). Johnson, E. & Hummelshoj, L. (Brez datuma). Painful intercurse. Dostopno na: http://endometriosis.org/resources/articles/painful-intercourse/ (Pridobljeno: 7.8.2017). Jones, G, Jenkinson, C, & Kennedy, S. (2004). The impact of endometriosis upon quality of life: a qualitative analysis. Journal Of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 25 (2), str. 123-133. Martins, I. (2016). Sex for Women with Endometriosis Significantly Better After Surgery. Dostopno na: https://endometriosisnews.com/2016/05/25/article-love-pain-quality-sex-life-surgical-resection-endometriosis-review/ (Pridobljeno: 7.8.2017). Relationships & sex (2016). Dostopno na: https://jeanhailes.org.au/health-a-z/endometriosis/relationships-sex (Pridobljeno: 7.8.2017). Simetinger, G. (2017). Vaginizem. Dostopno na: http://spol.si/blog/2017/06/12/vaginizem/ (Pridobljeno: 7.8.2017).  

Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo v Kranju (v nadaljevanju BGP Kranj) grozi zaprtje oziroma jo želijo priključiti Splošni bolnišnici Jesenice (v nadaljevanju SB Jesenice). V Društvu Endozavest si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Zadnje se nam zdi pomembno poudariti predvsem zato, ker se veliko žensk z endometriozo odloča za operativno diagnosticiranje in zdravljenje v BGP Kranj, prav zaradi strokovnosti in uspešnosti, ki jo ta nudi. V BGP Kranj namreč operacije endometrioze izvajata dva najboljša strokovnjaka z največ izkušnjami na področju odkrivanja in zdravljenja endometrioze – doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo, in doc. dr. Franc Jelenc, dr. med., abdominalni kirurg. Endometrioza je bolezen, pri kateri strokovno izveden kirurški poseg igra bistveno vlogo pri možnostih za zanositev in zelo zmanjša možnosti za ponovitev bolezni. Omenjena zdravnika sta med ženskami z endometriozo zelo priljubljena, saj ponujata odlične rezultate, zato se za operacije endometrioze v BGP Kranj odločajo številne ženske iz vse Slovenije in tudi tujine. BGP Kranj na leto opravi približno 1200 zahtevnih laparoskopskih operacij, večinoma so to operacije endometrioze. To zagotavlja BGP Kranj tudi razvoj in status sodobne bolnišnice ne le v lokalnem, temveč tudi državnem merilu, zato si želimo zadržati odlično zdravstveno ustanovo, ki predstavlja varnost za vso žensko populacijo, ki se odloči za diagnosticiranje in/ali zdravljenje endometrioze pri doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo. Po naših virih so do nadaljnjega odpovedane vse zahtevne operacije endometrioze, na laparoskopsko operacijo v BGP Kranj čaka več kot 350 pacientk. Trenutno stanje in morebitna priključitev BGP Kranj k SB Jesenice z vidika žensk z endometriozo pomenita negotovost ‒ vprašanje je, kako bodo spremembe vplivale na čakalne vrste in kakovost posegov ‒ ter posledično ogromno izgubo in nazadovanje ‒ tako za nas, pacientke z endometriozo, kot tudi na strokovnomedicinski in družbeni ravni, zato se s tem ne strinjamo in takšno ravnanje strogo obsojamo! Prav tako nam je trenutno kratena pravica do proste izbire zdravnika in ginekologa v primeru diagnosticiranja in zdravljenja endometrioze, kar je nedopustno. Naj poudarimo, da so dostopnost do zdravstvenih storitev, varnost in kakovost obravnave žensk in novorojenčkov vrednote, ki nam jih ne more in ne sme nihče vzeti, še posebej ne brez ustreznih analiz in strokovnih podlag. Takšni ukrepi vodijo v nepopravljivo škodo pri zdravstveni oskrbi žensk in novorojenčkov zaradi slabše dostopnosti na določenem prostorskem območju in odliva strokovnega kadra. Ob napovedani priključitvi BGP Kranj k SB Jesenice je nastala Peticija za ohranitev samostojnosti in zagotovitev ustreznega sistemskega financiranja Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, v kateri zahtevajo: ohranitev popolne samostojnosti Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj na dosedanji lokaciji in najmanj v obsegu trenutnega programa, tako na primarnem (ambulantnem) kot sekundarnem (bolnišničnem) nivoju; zagotovitev ustreznega sistemskega financiranja te specializirane ustanove, korektno plačevanje programa ginekologije in porodništva, ki ga osebje bolnišnice skrbno in individualno opravlja za ženske in novorojenčke; zagotovitev potrebnih sredstev s strani Ministrstva za zdravje za celostno obnovo stavbe, nakup medicinske opreme in takojšnjo realizacijo v marcu 2017 podpisanega sklepa za obnovo porodnega bloka. Podpisi se bodo zbirali do konca junija tako v elektronski obliki kot na stojnicah v Kranju in drugje po Gorenjskem. Peticijo lahko podpišete tukaj. Članice Društva Endozavest imajo z Bolnišnico za ginekologijo in porodništvo v Kranju zelo dobre izkušnje (objavljene izkušnje smo zbirale v nedeljo, 4. junija 2017). Prepričajte se sami: »Tudi sama sem bila lani operirana v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj. Prihajam iz Primorske in sem se za Kranj odločila ravno zaradi specialistke za endometriozo dr. Ribič. Z operacijo in nego v bolnišnici sem bila zelo zadovoljna in znankam, ki se spopadajo z endometriozo, z navdušenjem predlagam ravno bolnišnico v Kranju, saj menim, da je za to ustrezno usposobljena.« Tadeja A. »Ko sem prejela diagnozo sum na endometriozo, sem začela raziskovati področje diagnosticiranja in zdravljenja te bolezni v Sloveniji. Tako sem po različnih strokovnih člankih, forumih in podobnem naletela na dr. Ribič Pucelj, ki je glede na napisano svetovna strokovnjakinja na tem področju. Dokončni odločitvi, da poiščem njeno strokovno pomoč, je po eni strani botrovalo to, da sama ne opravi le pregleda, ampak tudi operativni poseg, po drugi strani pa pozitivne izkušnje bolnic (kjer so nekatere končno po več letih »trpljenja« dobile pravilno diagnozo ter začele z zdravljenjem), ki so bile operirane z njene strani. Za opravljanje operativnega posega v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj, kjer sem trenutno »na čakanju«, sem se odločila izključno zaradi tega, ker bi poseg bil opravljen s strani dr. Ribič Pucelj.« Petra »Sama sem sicer prebivalka Kranja, zato je izbira bolnišnice prva v Kranju. Pa vendar, po prvi operaciji so težave še vedno ostajale in sem potrebovala specialistično obravnavo. Endometrioza je bolezen, kjer težko naletiš na zdravstvenega delavca, ki res razume težave, prisluhne in pomaga. Tukaj sem to dobila, bila sem poslana naprej in čeprav je bilo treba opraviti samoplačniški pregled pred operacijo, mi ni žal. Obravnava in razumevanje odtehtata vsak evro in groza me je, ko pomislim, da te možnosti ne bo več. Marsikatera ženska pride po obiskih 6‒8 ginekologov, vsi pravijo, da ni nič, tukaj pa se potem pokažejo poškodovani organi in velika škoda … Ženske s cele Slovenije hodijo v Kranj, saj le tukaj operirata specialista na tem področju, ki sta operacijo endometrioze sploh pripeljala v Slovenijo. Prav tako je bolnišnica dobro opremljena za takšne posege.« Branka »Za operativno zdravljenje endometrioze v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj sem se odločila po predhodni neuspešni operaciji v ljubljanski bolnišnici. Kljub temu da je Kranj zelo oddaljen od mojega kraja bivanja, sem se zanj odločila predvsem zaradi specialistke dr. Ribič Pucelj, ki so mi jo na podlagi svojih izkušenj svetovale druge ženske z endometriozo. Operacija mi je spremenila življenje in danes se z endometriozo veliko bolje soočam, kot sem se pred leti. Ne morem prehvaliti dr. Ribič Pucelj za njeno strokovnost in istočasen topel odnos, ki ga ima do nas pacientk. Hvala vsemu zdravstvenemu osebju, ki mi je nudilo nego in podporo v času bolnišničnega staža, kot tudi drugemu osebju, s katerim sem se srečala, za vso strokovnost, sočutje in razumevanje. Pomembno se mi zdi poudariti tudi to, da so v bolnišnici upoštevali vse moje osebne okoliščine tudi v zvezi s prehrano in mi nudili ustrezno prehrano glede na moje želje. Menim, da bi priključitev BGP Kranj k SP Jesenice bila velika izguba za nas ženske z endometriozo.« Tjaša »Spoštovani, zadovoljna, ker sem končno prišla do strokovnjakinje dr. Ribič, ki pozna težave nas žensk z diagnozo endometrioze in nam lahko pomaga, sem izredno razočarana, ko sem zasledila, da so operacije endometrioze v BGP Kranj do nadaljnjega odpovedane. Prvič sem imela diagnostično laparoskopijo v Ljubljani junija 2016, vendar niso bili pripravljeni na razširjenost endometrioze in se je moje stanje po operaciji le delno izboljšalo. Zato sem poiskala pomoč pri dr. Ribičevi in se glede na rezultate preiskav in njena strokovna pojasnila odločila za ponovno laparoskopijo z resekcijo črevesja. V BGP Kranj sem bila operirana 4. 5. 2017 ‒ moja odločitev zaupati dr. Ribičevi, dr. Jelencu in osebju BGP Kranj pa se je izkazala za pravilno. Glede na moje stanje je bila operacija nujno potrebna in po mesecu dni se je stanje izboljšalo. Osebje BGP Kranj je strokovno, sočutno in razumevajoče skrbelo zame vsak trenutek dneva moje hospitalizacije; odgovarjalo je na vsa moja vprašanja, me bodrilo v najhujših trenutkih slabosti in se veselilo z menoj ob mojem napredku. Prosim, da omogočite nadaljnje delo ekipi, ki je s svojim znanjem in načinom dela lahko vzor preostalim zdravstvenim institucijam.« Tadeja C. Več o peticiji si lahko preberete na: http://www.ohranimoporodnisnico.si/ https://www.dnevnik.si/1042773969/lokalno/gorenjska/po-desetih-letih-od-uspesnega-boja-za-porodnisnico-kranjcani-ponovno-v-peticijo  

Veliko ženskam je ob postavitvi diagnoze endometrioza rečeno, da bodo težko zanosile ali pa da sploh ne bodo mogle. S spletno akcijo Moj plusek želimo opozoriti na problematiko neplodnosti pri ženskah z endometriozo in hkrati pozvati mamice, ki imajo endometriozo, in ženske, ki še čakajo na svoj plusek, da nam posredujejo svoje zgodbe o endometriozi in ustvarjanju družine. Z akcijo želimo ženskam, ki se bojujejo z neplodnostjo, vliti upanje, da endometrioza ni enako neplodnost in da je včasih treba verjeti v čudeže. O takšnem čudežu je v svoji endozgodbi pisala tudi Mojca. V akciji lahko sodelujejo tudi mamice z endometriozo, ki so se odločile za posvojitev ali rejništvo. Zgodbo o svojem plusku nam lahko zaupate na: info@endozavest.si. Če želite biti anonimne, sporočite izmišljeno ime, pod katerim bi rade bile predstavljene. Prosimo pa vas, da upoštevate eno pravilo, in sicer, da ne omenjate imen zdravstvenih delavcev. Obseg zgodbe prepuščamo vam – lahko napišete nekaj stavkov ali pa se razpišete, kolikor vas je volja. Zgodbe bomo lektorirali zgolj zaradi lažje berljivosti, ne bomo pa spreminjali vsebine. Hvala za razumevanje. Zgodbe bomo objavili v posebni rubriki Endometrioza in ustvarjanje družine. Eni izmed vas, ki nam boste do 30. junija 2017 posredovale svojo zgodbo o endometriozi in ustvarjanju družine, bomo 2. julija 2017 v sodelovanju z Evitas shop podarili čudovito majčko Heart full. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji sodelovanja v spletni akciji Moj plusek.

O neplodnosti govorimo, kadar par ne more zanositi po letu dni rednih nezaščitenih spolnih odnosov. Poznamo: primarno neplodnost,ko pri paru še ni prišlo do zanositve; sekundarno neplodnost, ko je ženska v preteklosti že zanosila, vendar pa zdaj do zanositve ne pride. Vzroke za neplodnost lahko ugotavljajo pri ženski (ženska neplodnost), pri moškem (moška neplodnost) ali pri obeh. Kadar je vzrok skrit, govorimo o nepojasnjeni neplodnosti. Neplodnost je enako pogosta tako pri ženskah kot pri moških (30 %); 10 % vzrokov za neplodnost ostane nepojasnjenih. Natančnega podatka o pogostosti neplodnosti v Sloveniji nimamo, vendar ocenjujemo, da so podatki primerljivi z evropskimi in je neploden vsak sedmi par. V 80 % je ženska neplodnost posledica treh vzrokov: motnje ovulacije (sindrom policističnih jajčnikov, debelost), endometrioza in tuboperitonealna neplodnost zaradi neprehodnih jajcevodov. Preostali dejavniki so starost ženske, razvojne nepravilnosti maternice, miomi, čezmerna telesna teža, spolno prenosljive bolezni, sistemske bolezni (sladkorna bolezen, obolenja ščitnice) in zdravila (antidepresivi, steroidi). Kar 50‒70 % žensk z endometriozo je »normalno« plodnih, a vendarle je neplodnost eden izmed glavnih simptomov te bolezni. Približno 20–50 % žensk z endometriozo se bojuje z neplodnostjo ali imajo zmanjšane možnosti za zanositev. Kaj je oploditev z biomedicinsko pomočjo? O oploditvi z biomedicinsko pomočjo govorimo, kadar nosečnost ni posledica spolnega odnosa, ampak je zanjo potreben medicinski poseg. Postopka oploditve z biomedicinsko pomočjo sta: intrauterina inseminacija, pri kateri vnašajo seme neposredno v maternično votlino, za zdravljenje neplodnosti žensk z endometriozo pa se najpogosteje izvede postopek zunajtelesne oploditve (IVF), pri katerem v maternično votlino prenašajo zarodke. Kam po pomoč? V Sloveniji delujejo trije centri za oploditev z biomedicinsko pomočjo: na Kliniki za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor, v Centru za oploditev z biomedicinsko pomočjo Postojna in na Kliničnem oddelku za reprodukcijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana. Ženske z endometriozo se velikokrat odločajo za obravnavo na oddelku za reprodukcijo ginekološke klinike Ljubljana, saj jih tam sočasno obravnavajo tudi za zdravljenje te bolezni v Dnevnem centru za endometriozo. Kaj se zgodi, če ženska z endometriozo ali njen partner nima primernega genetskega materiala? Ženska z endometriozo in njen partner se v tem primeru lahko odločita za uporabo darovanega genetskega materiala, vendar Zakon o zdravljenju neplodnosti (2000) dopušča uporabo samo enega darovanega materiala, torej ali ženske ali moške spolne celice, saj predpostavlja, da mora vsaj eden izmed partnerjev biti biološki starš. V Sloveniji žal primanjkuje darovanega genetskega materiala, predvsem jajčnih celic, kar vpliva na dolge čakalne vrste, zato se veliko parov odloči za postopek umetne oploditve z uporabo darovane jajčne celice v tujini. Več o darovanju spolnih celic si lahko preberete tukaj. Dodatne informacije lahko najdete tudi na forumu Darovanje spolnih celic na spletnem portalu Med.Over.Net. Na spletni strani neplodnost.net so pripravili tudi zgibanko o darovanju spolnih celic, ki si jo lahko prenesete tukaj. Še nekaj uporabnih povezav: Vitalica, Zavod za kakovostno in zdravo življenje je prostovoljno združenje posameznikov, ki z lastnimi izkušnjami in s pomočjo podpornikov pomagajo neplodnim parom do njihove sreče. Več o njih si lahko preberete na njihovi spletni strani neplodnost.net. Facebook skupine in podporne skupine v Sloveniji: Spregovorimo o neplodnosti Neplodnost in postopki umetne oploditve Ivf Slovenija / neplodnost Neplodnost amb. Maribor (ivf, icsi, iui,…) Neplodnost amb. Maribor (ivf, icsi, iui,…) Neplodnost izkusnje-ivf,icsi,iui... Za konec … Pozivamo k spremembam Zakona o zdravljenju neplodnosti (2000), da bi umetno oploditev omogočal tako samskim ženskam kot ženskam v različnih partnerskih oblikah in dovolil uporabo dveh darovanih spolnih celic. Viri: http://www.neplodnost.net/ http://www.reprodukcija.si/

Notranjsko primorske novice so 22. marca 2017 na svojem spletnem portalu objavile prispevek z naslovom Endometrioza – nevidna bolezen, ki pesti marsikatero žensko. V njem sta predstavljena endometrioza in Društvo Endozavest. Prispevek je 31. marca 2017 izšel tudi v tiskani obliki. Vabimo vas, da si ga preberete tukaj.

V torek, 18. aprila 2017, in sredo, 19. aprila 2017, smo v Ljubljani izvedli dva dogodka v sklopu akcije Podiramo tabu menstruacije. Prvi je bila delavnica Menstruacija ob kavi, ki smo jo izvedle 18. aprila 2017 v Študentskem kampusu v Ljubljani. Za promocijo dogodka smo pripravile tudi Facebook dogodek, na katerega se je odzvalo kar 436 ljudi, od tega jih je 260 označilo, da jih dogodek zanima, 151 oseb pa je označilo, da se bodo dogodka udeležile. V tednu dni brez posebej plačane promocije je dogodek dosegel kar 27.000 ljudi. Nad odzivom smo bile neverjetno presenečene. To tudi kaže, da je menstruacija tema, o kateri se v družbi premalo govori, zato je za takšne pogovore veliko zanimanja. Nekaj jih je dogodek tudi komentiralo ‒ v večini komentarjev so se samemu dogodku posmehovali in to je tudi dokaz, da je naš trud, s katerim želimo podirati tabu menstruacije, na mestu. Kar nekaj posmehljivih komentarjev se je zvrstilo tudi pod objavo o blogu, ki ga vodi Laura Radešić, dipl. soc. del., v katerem zbira zgodbe o prvi menstruaciji. V tej objavi smo tudi me vabile ženske, naj zapišejo zgodbo o svoji prvi menstruaciji. Blog si lahko ogledate tukaj. Čeprav je zaradi programa delavnice ta namenjena samo ženskam, se je na dogodek odzvalo kar 65 % moških. Zato smo se v sodelovanju z Lauro Radešić, dipl. soc. del., odločile, da v sredo, 19. aprila 2017, organiziramo druženje tako za moške kot ženske, na katerem smo se pogovarjali o menstruaciji. Bilo je zanimivo, zabavno in poučno. Na obeh dogodkih ste nas zasuli s čestitkami in pohvalami, ki nam res veliko pomenijo. Še enkrat se želimo zahvaliti vsem, ki ste bili z nami, in tudi vsem, ki nas kakorkoli drugače podpirate! To je le nekaj vtisov z obeh dogodkov: Na delavnici smo kofetkale in čajčkale. Spontano so se odpirale zelo osebne zgodbe. Z dekleti smo se pogovarjale o različnih temah, od prve menstruacije pa vse do ginekoloških bolezni, ki so povezane z menstruacijo. Bilo je zelo sproščeno in zabavno. Kot gobe smo srkale informacije in dopolnjevale svoje znanje o najrazličnejših stvareh, ki nas kot ženske družijo. Na delavnici smo imele prijeten pogovor. Poleg menstruacije in endometrioze so se odprle tudi teme, povezane s spolnostjo in vzgojo otrok. Vse to se mi zdijo pomembne teme, ki jih je pogosto težko odpreti v katerikoli družbi. Tu pa smo sklenile dogovor o zaupnosti, zato smo lažje spregovorile o tabujih. Dobila sem tudi ideje, kako v prihodnosti prek različnih nalog odpirati teme z drugimi ljudmi. Zmeraj rad razbijam tabuje, zato se mi je pogovor o menstruaciji v enem izmed ljubljanskih lokalov zdela zelo zanimiva ideja. Zanimivo se mi zdi, da se moški tako izogibajo pogovora o menstruaciji, da sva prišla le dva, čeprav naj bi nas bilo več. Menim, da menstruacija ne bi smela biti takšen tabu, saj je pravzaprav del življenja vsake ženske.     Delavnico Menstruacija ob kavi bomo izvajale tekom leta 2017 po večjih krajih po Sloveniji. Več o delavnici in ostale, že potrjene lokacije in termine, si lahko ogledate tukaj. Hvala podjetju Tosama, d. o. o., ki nam je za delavnico podarilo svoje bombažne vložke za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina.

Na naše pozive medijem se je odzvala tudi lokalna televizija TV Dravograd, kjer so bili pripravljeni posneti obsežen studijski intervju o endometriozi in našem društvu. Vabilu smo se z veseljem odzvale. Naše društvo je predstavljala Branka Pestar, ki je odgovorila na vrsto novinarkinih vprašanj o endometriozi. Posnetek je dostopen na njihovi  spletni strani kot tudi na portalu Youtube. Je zelo poučen, saj zajema ogromno informacij o endometriozi. Vabimo vas, da si ga ogledate in ga delite naprej ter s tem pomagate pri širjenju glasu o endometriozi.

Se še spomniš svoje prve menstruacije? Ali osebe, s katero si se prvič pogovarjala o menstruaciji? Je bila to »fešta«, »tetka s Krvavca« ali »menstra«? Menstruacija ob kavi je zabavna in igriva delavnica o menstruaciji, ki se bo izvajala v večjih krajih po Sloveniji. Na njej želimo čvekati o temi, ki včasih tiči nekje skrita v naših mislih, o kateri se bojimo spregovoriti, mogoče zato, ker nas je sram ali pa se bojimo odziva drugih ljudi. Želimo podirati tabuje. Želimo, da se o menstruaciji govori odprto in brez zadrege. Na delavnico ste vabljene vse ženske – bodisi mladostnice, dekleta bodisi odrasle ženske. Seveda na delavnici ne bo manjkala tudi kavica! Lokacije in termini že potrjenih brezplačnih delavnic: Kmalu: Novo mesto, Kranj!  Delavnice, ki smo jih že izvedle in vtisi le-teh: 18. in 19. april 2017, Ljubljana – vtise iz prve izvedbe delavnice si lahko preberete tukaj. sobota, 3. junij 2017, Nova Gorica sreda, 25. oktober 2017, Cerknica O delavnici bolj na dolgo in široko: Namen delavnice je druženje, deljenje osebnih izkušenj v sproščenem in zaupnem prostoru. Z njo želimo podirati menstrualne tabuje, spodbujati k rednim ginekološkim pregledom, informirati o endometriozi ter omogočiti varen in zaupen prostor, ki bi ženske spodbudil, da bi govorile o menstruacijah in pozneje tudi same spodbujale govor o tej tematiki brez sramu in zadrege. Pri tem pa je naš cilj to tematiko približati mladinskim centrom in dijaškim ter študentskim klubom, saj si želimo, da bi tudi mladostnice zbrale pogum in se pridružile pogovoru o temi, ki je zanje morda še vedno pod vplivom večje stigmatizacije kot pri odraslih ženskah. Delavnica je sestavljena na podlagi socialnih iger, metodike socialnega dela in psihosocialne terapevtske pomoči. Minimalno število udeleženk za izvedbo delavnic je 3, največje pa 8. Obvezna predhodna prijava na: info@endozavest.si ali tjasa@endozavest.si.  Posamezna delavnica traja 2 uri. Delavnica je brezplačna. Delavnica se bo izvajala vse leto 2017 po različnih mladinskih centrih, mladinskih klubih in dijaških (študentskih) klubih ter drugih mladinskih izobraževalnih ustanovah po Sloveniji, v katerih se dnevno odvijajo delavnice za mladostnice in mladostnike. Na tej točki vabimo vse (predvsem mladinsko izobraževalne ustanove), ki bi želeli, da pri njih izvedemo delavnico, da nas kontaktirajo na *protected email*. Program sta zasnovali: ANA CERGOL PARADIŽ je leta 2008 diplomirala in leta 2014 doktorirala na Oddelku za zgodovino Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani. V letih 2009−2013 je bila tam zaposlena kot mlada raziskovalka, zdaj pa v okviru temeljnega raziskovalnega programa Slovenska zgodovina in temeljnih raziskovalnih projektov Ženske in prva svetovna vojna ter Ženske in meje. Od decembra 2010 je članica delovne skupine History of Race and Eugenics na Oxford Brookes University. Sodelovala je na več tujih in domačih konferencah. Je avtorica več znanstvenih člankov in soavtorica razstave 1914 − Položaj žensk na predvečer vojne. Od leta 2014 ureja portal Spol.si. Ukvarja se z zgodovino žensk, telesa in znanosti, z demografsko zgodovino in socialno zgodovino medicine. TJAŠA FRANKO je diplomirana socialna delavka, ki se je med študijem osredotočala na socialno pravičnost in vključevanje žensk, manjšin in oseb s senzorno in gibalno oviro. V sklopu tega je organizirala več delavnic in podpornih skupin za ženske z begunsko in migrantsko izkušnjo ter Rominje. Že več let aktivno vodi umetniške delavnice za otroke in mladostnike, na katerih je poudarek na psihosocialni terapevtski pomoči z umetnostjo, prek katere otroke in mladostnike spodbudi k spoprijemanju z ovirami v varnem in zaupnem prostoru z nevsiljivim terapevtskim elementom, kot je likovna umetnost. V svoji diplomski nalogi se je osredotočala na socialno perspektivo endometrioze, vpliv menstrualnega tabuja nanjo in kakovost življenja žensk s to boleznijo.   Hvala podjetju Tosama, d. o. o., ki nam je za delavnico podarilo svoje bombažne vložke za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina.

Spletna akcija #vlozkenamizo, ki smo jo v sklopu Endomarca 2017 pripravili v obliki nagradne igre, se je končala v petek, 31. marca 2017. Z akcijo #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o sami akciji #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Odzivi na akcijo so bili zelo različni. Nekateri so bili nad njo navdušeni: »Zelo me veseli, da se o tej tematiki končno govori, da se tudi na tem področju premikajo meje.« Tina »Nikoli nisem razmišljala o tem, kako močen vpliv ima tabu na menstruacijo. Čeprav sem zelo odprta oseba, sem se šele z akcijo zavedela, kako v javnosti skrivam svoje vložke, kot da bi ti bili nekaj kužnega, nekaj sramotnega, nekaj nečistega. Vložek na mizi v javnosti je zame zdaj postal nekaj vsakdanjega, da pa sem naredila ta korak, me je spodbudila ta akcija.« Anja »Vašo akcijo popolnoma podpiram. Strinjam se, da vložki ne bi smeli biti nič sramotnega in nekaj, kar bi bilo treba skrivati.« Rok »Velike pohvale puncam iz Društva Endozavest za tako dobre ideje. Menstruacija ni nekaj, kar bi morale skrivati.« Vesna Nekatera dekleta pa so imela pri sodelovanju tudi zadržke. Sabina nam je pojasnila: »Sama nisem sodelovala v izzivu, ker se kot iskalka zaposlitve bojim, da bi me bodoči delodajalec preveril in da bi si zaradi tega ustvaril napačno mnenje o meni.« Katja pa nam je zaupala svojo izkušnjo: »S prijateljico sem bila v gledališču. Odločila sem se, da bom tu na plan postavila svoj vložek, predvsem zato, ker me je zanimal odziv drugih obiskovalcev, ki so prišli na ogled predstave. Za sabo sem zaslišala glasno krohotanje treh gospa. Vedela sem, da je posmeh namenjen meni, zato sem se obrnila in jim razložila svoj namen. Ena od gospa mi je odgovorila: Saj ne vem, kaj je bolj neumno, da slikata vložek ali da ga dajeta na plan iz torbice. Vložek mora biti viden samo osebi, ki ga bo potem nosila. To ni nekaj za razkazovati naokoli.«  Čeprav smo prejeli kar nekaj odzivov na našo akcijo – v smislu komentarjev ‒, pa se je v letošnjem izzivu #vlozkenamizo odločilo sodelovati le enajst žensk. To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale pri rušenju tabuja, zato smo se odločile, da bo akcija #vlozkenamizo postala prepoznavni znak vsakega Endomarca. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Endomarec 2017 in akcijo #vlozkenamizo smo končale z žrebom nagrajenk, ki so sodelovale v izzivu. Žreb smo izvedle v torek, 4. aprila 2017, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Jana, Tjaša in Ana. Računalnik je izmed enajstih sodelujočih naključno izbral štiri nagrajenke: Prvo nagrado, polet z jadralnim letalom, prejme Mihaela Frelih. Drugo nagrado, prav tako polet z jadralnim letalom, prejme Vika Turšič. Tretjo nagrado, povprečno polletno zalogo bombažnih vložkov za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina podjetja Tosama, d. o. o., prejme Irena Trošt. Četrto nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Petra Mihorič.   Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na *protected email*. Vabimo vas, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.                                                             

Na spletnem portalu Za starše je bil 14. marca 2017 objavljen prispevek o endometriozi, v katerem so izpostavili simptome endometrioze, vzroke za nastanek in še nekaj nasvetov. Vabimo vas, da si prispevek preberete TUKAJ.

Z vami želimo deliti vtise z našega Endogodka, prvega dogodka za ozaveščanje o endometriozi pri nas, ki je bil 5. marca 2017 ob 17. uri v SiTi Teatru v Ljubljani. Endogodka se je udeležilo nekaj manj kot sto ljudi, ki so se pripeljali z različnih koncev Slovenije. Po uvodnem pozdravu naše podpredsednice Branke Pestar smo si najprej ogledali dokumentarni film Endo kaj?, ki je razbil marsikateri mit, potočila pa se je tudi kakšna solzica. Sledil je kratek odmor, potem pa je na oder prišla doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo, in nam predstavila endometriozo s strokovnega vidika. Obiskovalci so predavanju sledili zelo pozorno, saj je bilo na razumljiv način povedanega veliko zanimivega. Po predavanju smo se na odru predstavile tudi punce iz upravnega odbora Društva Endozavest ter se zahvalile vsem, ki so nam pomagali, da smo uspešno uresničile vizijo, ki smo si jo zadale pred letom dni, ko smo se prvič srečale. Zahvalo želimo deliti tudi z vami. Najprej gre zahvala izjemni ženski doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo, ki nam ves čas prijazno in z veseljem pomaga.  Ne bi nam uspelo brez: Vesne Mlinar, Jasmine Avbar, Andreje Vekar, Andreja Mücka, Dejana Paradiža, Andreje Mavsar in Janeza Rojca, Bojane Lazarič, Borisa Špeharja, Tanje Pestar. Vsak izmed vas je prispeval ogromno s svojega področja in po svojih najboljših močeh. Hvala vam. Za lepo spletno stran, na katero smo zelo ponosne in kjer najdete ogromno preverjenih informacij o endometriozi, smo hvaležne Alešu Jeriču, s. p., Intinet.    Za lepe nagrade v igri #vlozkenamizo smo hvaležne podjetjema Tosama, d. o. o., in Viral, d. o. o. Hvala podjetju Abakos, d. o. o., za tisk plakatov in letakov ter MGS, d. o. o. (Vita media), za to, da so tiskovine že v večini slovenskih zdravstvenih domov.  Posebna zahvala tudi podjetjem Vika Turšič, k. d., Bijol, d. o. o., ebm-papst, d. o. o., in tudi vsem, ki ste nam kakorkoli drugače finančno, materialno ali moralno pomagali.  Hvala tudi vsem našim bližnjim, ki ste nam stali ob strani v dneh, ko smo se bojevale z endometriozo, pa tudi za razumevanje v obdobju, ko smo veliko časa namenile delu za društvo.   Da smo Endogodek lahko tako lepo izpeljale, smo hvaležne super ekipi SiTi Teatra BTC in podjetju Rudra Simha, d. o. o., so.p. (Radha Govinda), za sladko presenečenje. Na Endogodku se je bilo mogoče včlaniti v naše Društvo Endozavest, na voljo so bile rumene pentlje, ki so si jih obiskovalci z veseljem nadeli. Po koncu programa smo se tudi malce podružili, se skupaj posladkali in nazdravili. Po dogodku ste nas zasuli s čestitkami in pohvalami, kar nam res ogromno pomeni. Še enkrat se želimo zahvaliti vsem, ki ste bili z nami, in tudi vsem, ki nas kakorkoli drugače podpirate! Čestitke puncam za izjemen dogodek. Upajmo, da bo bolezen postala bolj prepoznana in da bodo marsikateri ženski prihranjene nepotrebne bolečine. Super dogodek. Vreden vseh pohval. Upam, da se kaj podobnega še ponovi. Tudi midve s prijateljico, ki sva prišli iz Maribora, bi radi pohvalili celotno prireditev, ki je bila izpeljana s toliko truda in skrbi, da bi vse potekalo tako, kot mora. In moram reči, da vam je uspelo. Na tem srečanju sem izvedela še tiste odgovore, ki sem jih potrebovala in ki sem jih tako vneto iskala, pa nikoli našla do sedaj. Hvala še enkrat. ČESTITKE za izpeljan projekt. To je bilo ZELO poučno in vsaj pri meni je dobila diagnoza piko na i. Človek se seznani z boleznijo, dejstvom, a se še vedno sprašuje, kako bo, se bo ponovilo, kako moram živeti, kaj jesti … Jaz osebno sem zaradi vas, drage moje, doumela, da samo Bog ve, kako bo dalje. In zgleda, da marsikatera od nas rabi to doumet. Zato naj se še tukaj iz srca zahvalim, ker obstajate, dobre vile. Vem, kako ste se nesebično trudile, da bi širile svoj glas, za vse tiste trpeče in vse tiste, ki jih žal ta diagnoza še čaka. Vse premalo ljudi se te bolezni zaveda. Ker sama vem, kako je življenje hvaležno za vsak nesebičen človeški trud, verjamem, da se vam bo ogromno lepega zgodilo. Še enkrat hvala, ker ste združile svoja srca za vse ostala bitja. Pogumno in vztrajno naprej!  Foto: Boris Špehar

Marec je tu! 🙂 Z veseljem vam sporočamo, da se je s 1. marcem uradno začel mesec ozaveščanja o endometriozi! Na končni izdelek smo zelo ponosne Poleg preostalih aktivnosti smo v Društvu Endozavest veliko časa posvetile načrtovanju akcije, s katero želimo doseči čim večji krog ljudi. V ta namen smo pripravile plakate in letake, ki bodo v marcu v pomoč pri ozaveščanju o endometriozi. Prvi plakati so že na svojih mestih po nekaterih zdravstvenih domovih, prav tako so zraven dostopni tudi letaki. V drugi polovici marca boste plakate lahko videli tudi na javnih mestih po ljubljanskih ulicah.     Vabimo vas, da širite besedo o naši akciji, se ob plakatu slikate ali pa slikate letak ter sliko delite na svojem ali našem Facebook ali Instagram profilu in jo označite z: #endomarec2017. Če veste za javni prostor, kjer bi letake lahko z dovoljenjem pustili, jih boste lahko, po predhodnem dogovoru, prevzeli na našem Endogodku. Prav tako velja za plakate ‒ če veste za kakšen prostor, kjer bi jih lahko brezplačno in z dovoljenjem obesili, nam to, prosim, sporočite na naš email naslov info@endozavest.si Trudimo se, da bi naš glas segel čim dlje, vendar smo finančno omejene. Ker delujemo prvo leto, takšne akcije pa niso poceni, vas prosimo za finančno pomoč ‒ vsak evro šteje! Projekt letakov in plakatov pa ne bi bil mogoč, če ne bi imele veliko pomoči, zato se na tem mestu iskreno zahvaljujemo vsem, ki so nam pri tem pomagali. Zahvala gre oblikovalcema Andreji Vekar in Andreju Mücku, ki sta poskrbela, da je naša ideja dobila lepo grafično podobo. Hvala tudi lektorici Andreji Mavsar, ki skrbi za slovnično pravilnost vseh naših vsebin. Tisk plakatov in letakov je bil v tako velikem obsegu mogoč zahvaljujoč Grafičnemu studiu Abakos, d. o. o. Za samo izvedbo distribucije tiskovin pa smo zelo hvaležne podjetju MGS, d. o. o. (Vita media), ter ostalim donatorjem. Pomagate vsaki deseti ženski, za kar smo vam iz srca hvaležne! 

Ste se kdaj vprašali, kdaj ste nazadnje na javnem, vidnem mestu videli vložek? Ste ga sploh kdaj? Ko smo v lokalu ali na kakšnem drugem javnem mestu, se nam zdi povsem običajno, da lahko na mizo odložimo na primer papirnate robčke. Ali pa plenice, če smo z dojenčkom. Zakaj potem tako skrivamo vložke ali druge menstrualne pripomočke? Pogosto vložek na skrivaj prenesemo iz torbice v žep ali pa ga skrijemo kar pod rokav, ko gremo na stranišče. Včasih gremo tja kar s torbico, da se izognemo možnosti, da bi bil vložek za trenutek izpostavljen kakšnemu pogledu. Kot da nas je česa sram. Kot da to ni najbolj normalna, naravna stvar. Razlog za takšno vedenje je v naši zgodovini, ki je menstruacijo vedno predstavljala kot nekaj nečistega, sramotnega in nekaj, kar naj ostane skrito očem in javnosti. Strnjamo se, da je del intime, vendar je sram okoli menstruacije, tudi del težave. Povezan je tudi z zapoznelimi in napačnimi diagnozami pri endometriozi. Vabimo vas, da nam pomagate pri podiranju tabuja menstruacije! Naj marec postane čas, ko se spomnimo na to, da menstruacija in vse, kar je povezano z njo, ni nič sramotnega ali nečistega. Pozivamo vas, da sodelujete v naši nagradni igri #vlozkenamizo in s tem pokažete, da ste pripravljene začeti govoriti o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Ko menstruacija ne bo več tabu, se bo s tem odprl prostor za dialog, ki bo omogočal, da se bo tudi endometriozo lahko prej prepoznalo in ustrezno ukrepalo, kar je glavni cilj te akcije ozaveščanja oziroma nagradne igre. Nagradna igra bo potekala od 1. 3. 2017 do 31. 3. 2017 na družbenem omrežju Facebook. Navodila pa so naslednja:  Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, na katerih ne bodo upoštevana ta pravila, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo   Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v nagradni igri se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja nagradne igre. Več objavljenih slik pomeni več možnosti pri žrebu. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji nagradne igre #vlozkenamizo Zahvaljujoč našim podpornikom, so nagrade zelo privlačne:  Prva nagrada je polet z ultralahkim letalom za eno osebo nad Vipavsko dolino. Druga nagrada je prav tako polet z ultralahkim letalom za eno osebo nad Vipavsko dolino. Tretja nagrada je povprečna polletna zaloga bombažnih vložkov za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina podjetja Tosama, d. o. o. Četrta nagrada je paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o.

V marcu, ki je mesec ozaveščanja o endometriozi, bomo prvič v Sloveniji izpeljali nekaj aktivnosti z namenom ozaveščanja in povezovanja. Pozneje, skozi vse leto, bo društvo delovalo tudi na drugih področjih, predvsem za medsebojno pomoč in povezovanje. Društvo Endozavest deluje na prostovoljni ravni, obseg dela pa je čedalje večji. Vabimo vas, da se nam pridružite v boju za večjo prepoznavnost endometrioze! Če imate dobro voljo, znanja ali izkušnje ter želite svet spremeniti na bolje, nam sporočite in skupaj bomo našli način, kako bi lahko sodelovali. Vse zainteresirane vabimo, da nam pišete na elektronski naslov *protected email*. Prav tako nam lahko sporočite, če imate morda kakšno idejo, željo v zvezi z društvom. Z veseljem bomo o njej premislile in jo morda celo uresničile. Saj veste, več glav več ve! Zahvaljujemo se tudi vsem, ki ste nam že do zdaj ponudili pomoč. Vaše podatke skrbno hranimo in se oglasimo, ko se bo pojavila konkretna potreba po pomoči. Vnaprej se zahvaljujemo vsem, ki se boste našemu vabilu odzvali!

Marec je mesec ozaveščanja o endometriozi po vsem svetu in v ta namen po posameznih državah potekajo shodi, različni dogodki in druženja. Društvo Endozavest smo ustanovili prav s tem namenom, zato bomo letos prvič tudi v Sloveniji izvedli akcijo, namenjeno ozaveščanju ‒ Endomarec. Ta akcija je namenjena vsem ženskam z endometriozo in njihovim bližnjim, vsem, ki endometrioze še ne poznajo in o njej želijo izvedeti kaj več ali pa zgolj pomagati pri ozaveščanju in biti del spremembe. Ženske z endometriozo želimo združiti in povezati med seboj ‒ SKUPAJ SMO MOČNEJŠE! Vse informacije o dogodkih in aktivnostih bodo objavljene na naši spletni strani in tudi na strani društva na Facebooku, zato nas spremljajte. Več informacij kmalu … Vabimo vas, da se nam v čim večjem številu pridružite!  

Članek Ane Cergol Paradiž se dotika teme, ki pomembno vpliva tudi na težave, povezane z endometriozo, to je neenakost spolov. Povezovanje medeničnih bolečin s psihološkimi težavami, denimo histerijo, ima dolgo zgodovino in še danes ta napačen koncept pripomore k poznemu diagnosticiranju, indiferentnosti oziroma poznemu raziskovanju bolezni. Članek si lahko preberete tukaj.  

V soboto, 16. 4. 2016, je bil v etru Radia Študent v oddaji Sektor Ž predvajan intervju o endometriozi. V intervjuju Zale Turšič sta sodelovali predstavnici Društva Endozavest Branka Pestar in Tjaša Franko. Intervju je posvečen endometriozi v povezavi s problematiko neenakosti spolov v medicini, ženskemu telesu, stereotipom in tabujem. Intervjuju lahko prisluhnete na tej povezavi.  

V oddaji Turbulenca na RTV4 je bil govor tudi o endometriozi. Gostja v oddaji je bila tudi specialistka ginekologije, doc. dr. Helena Ban Frangež z Ginekološke klinike UKC Ljubljana. Vabljeni k ogledu na tej povezavi.