Letos mineva 15. obletnica, odkar je Evropska unija na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo bolezen razglasila za socialno bolezen, saj ta vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek od dela in iz šole. Z namenom obeležitve tega dogodka Društvo Endozavest s partnerskimi organizacijami organizira serijo dogodkov pod skupnim sloganom Spregovorimo o endometriozi. Endometrioza – pogosta bolezen žensk, ki se opisuje kot pojav tkiva podobnega maternični sluznici (endometriju) zunaj maternične votline – bolnicam prinaša veliko izzivov, ki lahko pomenijo tudi življenjske spremembe in pomembno vplivajo na kakovost njihovih življenj. Tudi zaradi tabujev, ki so povezani z najznačilnejšimi simptomi bolezni – npr. boleče menstruacije, boleči spolni odnosi, je endometrioza pogosto spregledano in napačno diagnosticirano bolezensko stanje. Podrimo tabuje – spregovorimo o endometriozi! Na tokratnem dogodku se bomo skupaj s Svet metraže (na)učile_i zašiti pralni vložek. Informacije o dogodku: Kdaj: V sredo, 23. marca 2022 ob 18. uri. Kje: Dogodek bo potekal preko spleta (Zoom). Na dogodek se je potrebno predhodno prijaviti. Prijave zbiramo na , s pripisom Prijava na dogodek, 16. 3. 2022. Prijave zbiramo do 20. 3. 2022. Dogodek je brezplačen. Vabljene_i!

Rumena je ena od osnovnih barv, najsvetlejša od vseh čistih barv. Najpogosteje jo povezujemo z barvo sonca in svetlobe, s tem pa tudi z optimizmom, upanjem in veseljem. Opisuje se tudi kot barva ustvarjanja, novih idej in pomaga pri iskanju novih poti in novih načinov delovanja. Rumena je tudi simbolna barva za ozaveščanje o endometriozi. Endometrioza je zelo pogosta bolezen žensk, ki se opisuje kot pojav tkiva z značilnostmi sluznice maternice (endometrija) zunaj maternične votline. Spremljajo jo simptomi kot so kronična bolečina, bolečine med menstruacijo, bolečine med in/ali po spolnem odnosu in težave s plodnostjo. V marcu si, z namenom, da bi za endometriozo izvedelo čim več ljudi, nadenemo pentljo rumene barve. Kaj pa tebi predstavlja rumena barva? Zaupaj nam v sliki, fotografiji, videu, risbi, besedi, ali na kakršenkoli drugi izrazni način, ki je tebi najljubši. O natečaju Sledi rumeni: Sledi rumeni je projekt Endozavest – društva za ozaveščanje o endometriozi, ki je v letošnjem letu dobil novo podobo. Namen projekta je širšo javnost informirati o endometriozi in jo povabiti k širjenju glasu o naši bolezni preko kreativnega izražanja. Znotraj le-tega se bo letos prvič odvil tudi istoimenski natečaj. Kdo lahko sodeluje? Na natečaju lahko sodeluje kdorkoli, ki želi s svojo kreativnostjo ustvariti nekaj na temo rumene barve. Kako lahko sodeluješ? Dela, ki jih prijavljaš na natečaj, pošlji na elektronski naslov . Izbrana dela bomo umestili v virtualno galerijo na Digitalnem mladinskem centru Mladih zmajev – DIGI MC. Če je datoteka prevelika za elektronsko sporočilo, lahko za pošiljanje uporabiš tudi spletno platformo WeTransfer. V prijavi ne pozabi pripisati svojih osebnih podatkov (ime, priimek, kontakt) in naslov dela. Prijavo skupaj z delom je potrebno oddati do 31. 3. 2022. Natečaj organiziramo skupaj z likovno pedagoginjo Julijo Leben in Javnim zavodom Mladi zmaji.

Že več kot desetletje tuja društva žensk z endometriozo v številnih državah po svetu zadnjo soboto v marcu organizirajo različne dogodke (t.i. Endomarch), ki pripomorejo k ozaveščanju o bolezni, predvsem pa so namenjeni druženju in povezovanju žensk, ki živijo s to boleznijo. Vabljene na prijetno druženje ob Blejskem jezeru. Informacije o dogodku: – Kdaj: Sobota, 26. 3. 2022 ob 10. uri. – Kje: Bled – Dogodek je namenjen članicam društva. – Na dogodek se je potrebno predhodno prijaviti. Prijave zbiramo na do 20. 3. 2022, s pripisom: Bled. – V kolikor potrebujete ali ponujate prevoz, nam to javite v sporočilu. – Dogodek bo potekal ob upoštevanju ukrepov in PCT pogojev.

Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: zopet oživeti društvo in nadaljevanje z ozaveščanjem o endometriozi. Želimo si, da bo tudi prihodnje leto polno aktivnosti. Vljudno vabimo vse članice in člane društva Endozavest, da se udeležite občnega zbora našega društva, ki bo potekal v soboto, 29. 01. 2022 ob 18. uri na spletu (povezava je dostopna tukaj). Dnevni red: 1. Ugotovitev sklepčnosti občnega zbora in predlog dnevnega reda; 2. Imenovanje organov občnega zbora; 3. Poročilo o delu društva v letu 2021; 4. Poročili nadzornega odbora in disciplinske komisije v letu 2021; 5. Razprava o poročilih in potrditev poročil; 6. Program dela in finančni načrt za leto 2022; 7. Endomarec 2022; 8. Članarina; 9. Prostovoljstvo; 10. Razno. Prosimo, da se občnega zbora udeležite v čim večjem številu ter nam na naslov:  posredujete morebitne predloge za dnevni red ter nam zaradi lažje organizacije sporočite vašo udeležbo. Vsebinsko poročilo društva je dostopno tukaj. Svoje ideje in predloge za aktivnosti v letu 2022 lahko do 27. 1. predlagate v anketi, ki je dostopna tukaj. Veselimo se srečanja z vami, upravni odbor društva Endozavest

Spoštovane_i, Hvala za pozornost in podporo, ki ste nam jo namenile_i v lanskem letu. Želimo vam zdravo, srečno in uspešno leto 2022! Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: zopet oživeti društvo in nadaljevanje z ozaveščanjem o endometriozi. V nadaljevanju vam želimo osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta. Upravni odbor Društva Endozavest: Tjaša, Doroteja, Polonca, Jana in Marta. NOVA ENERGIJA – NOVA EKIPA Najpomembnejša preizkušnja leta 2021 je bilo oblikovanje nove ekipe, ki je prevzela vodenje društva. Bivša predsednica je po pozivu ustanoviteljic društva, junija 2021 odstopila. S tem namenom se je v sredo, 23. junija ob 19. uri preko spletne platforme Zoom odvil izredni občni zbor društva. Sestala se je nova ekipa, ki od takrat skrbi za delovanje društva. To smo Tjaša, Doroteja, Jana, Polonca in Marta. Na pomoč pa so nam priskočile še Maša, Marijeta, Milena, Ana, Metka, Vesna in Andreja, ob podpori strokovnega sveta in drugih sodelavk in sodelavcev.  V našem mandatu se zavzemamo za izobraževanje in povezovanje naših članic, ozaveščanje o endometriozi širše javnosti, ter za sodelovanje in krepljenje vloge različnih strokovnjakinj in strokovnjakov. S tem namenom smo oblikovale dvoletni program Spregovorimo o endometriozi.  Sedež društva Sedež društva se od junija 2021 nahaja v Slovenj Gradcu, in sicer na naslovu Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu.   Strokovni svet društva Strokovni svet, ki je posvetovalno telo društva, sestavljajo zdravstvene in strokovne delavke/delavci, ki se ukvarjajo z endometriozo ali njej sorodnimi področji, in vse druge strokovnjakinje/strokovnjaki, zainteresirane/i za sodelovanje z društvom. Naloga strokovnega sveta je predvsem spremljanje razvoja na tem področju doma in po svetu in sprejemanje enotne, obvezne doktrine za celostno oskrbo bolnic z endometriozo v Sloveniji, poleg tega pa tudi proučevanje zdravstvenih in socialnih vprašanj omenjenih bolnic in dajanje mnenj ter predlogov za njihovo reševanje. Strokovni sodelavki, doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo, sta se v letošnjem letu pridružili še dr. Alja Stvarnik, zakonska in družinska terapevtka, in Ana Kisovar, dr. med., trenutno raziskovalka na področju ženskega in reproduktivnega zdravja na Univerzi v Oxfordu. Več o strokovnih sodelavkah si lahko preberete tukaj.  Članstvo Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Na izrednem občnem zboru smo sprejele spremembo statuta glede članstva društva: novost je obnavljanje članstva na letni ravni in uvedba članarine. Sprememba nastopi z januarjem 2022. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo dosegljiva vsakomur, zato članarina za leto 2022 znaša le 10 EUR. To je mogoče poravnati do 15. 2. 2022. Podatki za nakazilo članarine: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu Namen plačila: Članarina 2022 BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2022 Koda namena: ADMG Več o članstvu in članarini si lahko preberete tukaj.  Stare ovire – nove priložnosti Največja težava s katero smo se ob prevzemu društva soočale, je bila ponovna vzpostavitev delovanja le-tega, saj so vse aktivnosti mirovale več kot leto dni. Med drugim je našo največjo skrb zbujalo delovanje Svetovalnice – posebnega kotička na naši spletni strani, kjer je za vprašanja o endometriozi na voljo naša strokovna sodelavka doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo. Zaradi tehničnih težav in pomanjkanje kadra, prejšnje vodstvo društva ni objavilo odgovora na preko 50 vprašanj. Ravno tako je ostalo neodgovorjeno tudi marsikatero elektronsko sporočilo, med drugim tudi medijev, ki so želeli pripraviti prispevek o endometriozi in/ali delovanju društva. Takšno neodgovorno ravnanje bivšega vodstva nas je vsekakor zelo prizadelo, saj so, predvsem vprašanja v Svetovalnici, klic na pomoč marsikatere ženske, katere težave so zunaj te pogosto spregledane in neslišane. Opravičila za takšno ravnanje ni. Smo pa v vsem tem ob podpori druga drugi vseeno našle zagon in moč za nadaljnjo delovanje. Naša prioriteta je bila ponovna vzpostavitev Svetovalnice. Od konca junija smo prejele in objavile kar 35 vprašanj, poskrbele pa smo še za objavo 47 starih vprašanj iz leta 2020 in pričetka leta 2021. Žal na vsa vprašanja zaradi zastaranja podatkov nismo uspele odgovoriti. Vsem, ki ste ostale brez odgovora, se opravičujemo in prosimo za razumevanje.  Na vprašanja smo bile dosegljive tudi preko našega info maila in zasebnih sporočil na naših socialnih omrežjih (Facebook in Instagram). V tem času se je na nas preko teh kanalov obrnilo 12 oseb.  Prednostna naloga prejšnjega mandata društva je med drugim od leta 2018 bila tudi pridobitev statusa organizacije v javnem interesu, vendar se tudi ta naloga ni realizirala. Trenutna zasedba upravnega odbora je skupaj s strokovno sodelavko doc. dr. Ribič Pucelj, dr. med. prošnjo za pridobitev omenjenega statusa na Ministrstvo za zdravje podala decembra 2021. Upamo, da nam bo ta ugodena. Kar nekaj se vas je v decembru na nas obrnilo z vprašanjem, če nam lahko darujete donacijo v obliki 1 % dohodnine. Brez statusa organizacije v javnem interesu tudi ni omogočen dostop do donacij v obliki 1 % dohodnine, zato smo se odločile, da za prejemnika predlagamo spletni portal spol.si, ki ga izdaja Društvo za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa, saj nam je ta v prejšnjem letu nudil ogromno opore.  SPLETNA STRAN Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost včlanitve v društvo. Informacije na spletni strani smo posodobile in dodale nove vsebine. Najbolj brane vsebine v letu 2021 ostajajo: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. Zavihek »Naše zgodbe« je na naši spletni strani namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2021 smo prejele in objavile dve zgodbi, in sicer zgodbo Jane in Marte.  SOCIALNA OMREŽJA Spremljate nas lahko na Facebooku in Instagramu. Naša socialna omrežja so prav tako kot ostali vidiki društva doživela osvežitev. Na teh je tudi najbolj opazen rezultat našega truda, in sicer : Doseg (merjen od 25. 6. – 25. 12. 2021) Facebook strani društva se je povečal za 3,7 %, Instagram profila društva pa za 65,5 %; Obisk (merjen od 25. 6. – 25. 12. 2021) na Facebook strani društva se je povečal za 51 %, na Instagram profilu društva pa za 138,9 %; Sledenje (merjeno od 25. 6. – 25. 12. 2021) Facebook strani društva se je povečalo za 84,1 %, torej  za 83 novih sledilk in sledilcev, Instagram profilu društva pa za 271 %, torej za 118 novih sledilk in sledilcev.  V letu 2021 so bile na naših družbenih omrežjih najodmevnejše objave o delovanju društva in objave, ki govorijo o osebnih izkušnjah žensk z endometriozo.  PROSTOVOLJSTVO  Društvo deluje na izključno prostovoljni ravni. V letošnjem letu smo skupno opravile_i več kot 1500 prostovoljnih ur.  POVEZOVANJE  Menimo, da je za boljše razumevanje naših izkušenj in večje prepoznavnosti endometrioze, poleg aktivne participacije bolnic, pomembno tudi povezovanje in krepitev sodelovanj med različnimi akterji na lokalni, državni in mednarodni ravni, ter med različnimi strokami.  Vsako obolenje je namreč kulturno pogojeno, zato je toliko bolj pomembno, da se v raziskovanje in obravnavanje endometrioze poleg medicine in zdravstvene stroke, vključujejo tudi stroke kot so psihologija, psihoterapija, socialno delo, antropologija in druge družboslovne stroke. S tem namenom smo se že povezale s Knjižnico Ksaverja Meška Slovenj Gradec, Društvom za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa – spletni portal spol.si, ŠKUC, Mostovna – Zavod neinstitucionalne kulture, in vzpostavili prve stike z Zvezo študentov medicine Slovenije, Združenjem za zanositev, Žuto UŽE – udruženje žena endometrioza, Europo Donna Slovenija, ter se pridružile iniciativi Glas ljudstva.  DOGODKI  V letu 2021 smo z namenom medsebojne podpore za članice društva organizirale druženje, in sicer v Novi Gorici (oktober 2021) in v Slovenj Gradcu (december 2021). Skupno se je obeh dogodkov udeležilo 18 oseb;  V oktobru 2021 smo snemale kratki informativni video o endometriozi, ki ga bomo premierno delile marca 2022;  Organizirale smo prvi praznični bazar, ki je potekal od 14. – 21.12. 2022 na spletu. Izdelke je izdelala delovna skupina društva v sestavi petih članic, ter ustvarjalki Laura Radešić in Katja Kuhar. Vsem donatorkam se zahvaljujemo. Donacije bomo uporabile za izvedbo aktivnosti v marcu 2022.  V Knjižnici Ksaverja Meška Slovenj Gradec je v decembru za splošno javnost potekala izobraževalna stojnica o endometriozi. Kljub omejitvam zaradi pandemije koronavirusa, je bila stojnica dobro obiskana. Dogodek je sofinancirala Mestna občina Slovenj Gradec. POMEMBNEJŠI PREMIKI NA PODROČJU ENDOMETRIOZE V SLOVENIJI IN PO SVETU V LETU 2021 29. aprila 2021 je bil v Panami sprejet Zakon 213 (Ley 213), ki določa ukrepe za celostni pristop k endometriozi in standarde delovnega varstva. Zakon o endometriozi, kot so ga poimenovale tamkajšnje endosestre, je odobril predsednik Nito Cortizo C., na podlagi osnutka zakona, ki ga je AENPA (Združenje za endometriozo Panama) predložila Državnemu zboru kot predlog državljank in državljanov, ki so ga prejeli in podprli poslanci Juan Diego Vasquez in Walkiria Chandler D’Orcy. Raziskovalke in raziskovalci University of Oxford, Baylor College of Medicine, the University of Wisconsin-Madison and Bayer AG so opravili genetske analize ljudi in rezus makakijev (op. vrsta opice), da bi identificirali poseben gen NPSR1, ki povečuje tveganje za obolevanje za endometriozo. Rezultati razkrivajo potencialno nove oblike zdravljenja. Rezultati so objavljeni v reviji Science Translational Medicine. Slovenske raziskovalke in raziskovalci Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani in Ginekološke klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, so se vključili v konzorcij projekta TRENDO. Raziskovalna skupina prof. dr. Tee Lanišnik Rižner že vrsto let preučuje molekularne osnove in biokemijske označevalce hormonsko odvisnih bolezni, med katerimi je tudi endometrioza. Skupaj z doc. dr. Andrejem Voglerjem z Ginekološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana bodo za odkrivanja novih biooznačevalcev prispevali biobanko vzorcev krvi bolnic z endometriozo ter svoje znanje in izkušnje na tem področju. Skupina z UL MF bo v okviru projekta TRENDO sodelovala tudi pri razvoju novih eksperimentalnih modelov endometrioze in pri odkrivanju biooznačevalcev s pristopom tarčne metabolomike z uporabo tekočinske kromatografije v povezavi z masno spektrometrijo. Pri projektu bodo sodelovale tudi dipl. medicinska sestra Tatjana Lončar, podoktorska raziskovalka dr. Maja Pusić in asist. dr. Maša Sinreih. Več o projektu si lahko preberete tukaj.Poleg tega so v letu 2021 objavili več strokovnih prispevkov o endometriozi: Janša, V., Klančič, T., Pušić, M. et al. Proteomic analysis of peritoneal fluid identified COMP and TGFBI as new candidate biomarkers for endometriosis. Sci Rep 11, 20870 (2021). Janša, Vid, Osredkar, Joško, Vrtačnik-Bokal, Eda, Lanišnik-Rižner, Tea, Ban, Helena (2021). Biomarkers of endometriosis. Zdravniški vestnik, letnik 90, iss. 5/6, str. 256-265. V zadnjih dneh decembra nas je razveselila novica Zagovornika načela enakosti RS, ki je ocenil, da je zakonodaja, ki ureja dostop do postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo (OBMP), diskriminatorna do neplodnih žensk, ki niso v zakonski ali zunajzakonski skupnosti. Tem ženskam pomoč pri zanositvi ni na voljo le zato, ker so samske, razvezane, ovdovele ali pa živijo v druge vrste partnerstvu oziroma življenjski skupnosti. Na ustavno sodišče je zato vložil zahtevo za izvedbo ocene ustavnosti delov zakonov, ki urejata dostop do postopkov OBMP. Po 14. členu ustave so namreč človekove pravice zagotovljene vsem ne glede na njihove osebne okoliščine, 55. člen ustave pa vsem zagotavlja svobodno odločanje o rojstvu otrok. Podporo oceni smo podali tudi v našem društvu.  ZA KONEC … Zelo bomo vesele vaše podpore, bodisi z obiskom naših dogodkov, prostovoljno pomočjo ali finančno podporo. Društvu lahko sredstva namenite na TRR: SI56 6100 0001 3768 333, BIC: HDELSI22, Koda namena: CHAR. Sredstva bomo porabile za izvedbo aktivnosti v tekočem letu. Za vaš prispevek se vam vnaprej zahvaljujemo!

Odgovor Društva Endozavest na prispevek v časopisu Delo Društvo Endozavest je nastalo z namenom ozaveščanja javnosti o endometriozi. Izkušnje posameznic z endometriozo so nas povezale v skupnost, v kateri si prizadevamo, da bi se problematiko endometrioze prepoznalo in ustrezno nagovorilo. Hvaležne smo, da se je novinarka časopisa Delo, Beti Burger, že z drugim člankom posvetila tej temi.   Na nas se je v zvezi z zadnjim prispevkom, objavljenim v soboto 29. 5. 2021, z naslovom Tiha bolezen, o kateri bi morali glasno govoriti, obrnilo kar nekaj naših članic. Objavljamo naš odgovor na navedbe v članku, na katere smo bili opozorjeni. V okviru našega delovanja smo prišli v stik z mnogimi izkušnjami žensk, ki so nam poročale o nestrokovnih in pokroviteljskih odnosih med ginekološkimi obravnavami tako na primarni kot sekundarni ravni. Pogosto so bili njihovi simptomi preslišani ali napačno opredeljeni, kar vodi v dolgoletno odlaganje diagnoze. V Evropi je čas od začetka simptomov do postavitve diagnoze od osem do 10 let (naj omenimo, da za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni. Podatki so, sicer redki, v nekaterih bolnišnicah, a jih ne moremo šteti za posebej relevantne, saj ne zajemajo celotne ali kakorkoli reprezentativne populacije). Pogosto so ženske s simptomi, kot je neplodnost, v primarnih obravnavah prej napotene na nadaljnje preiskave, medtem ko žensk, ki doživljajo druge simptome, kot so na primer izjemno boleče menstruacije ali boleči spolni odnosi, dolga leta ne obravnavajo. K temu veliko prispeva tudi ovrednotenje menstrualnih in spremljajočih drugih bolečin kot nekaj normalnega, o čemer v omenjenem članku govori tudi doktorska študentka na univerzi v Oxfordu Ana Kisovar. Bolezen najpogosteje prizadene organe v mali medenici, predvsem rodila – jajčnike in jajcevode, pa tudi maternične vezi, prostor med maternico in črevesjem (Douglasov prostor). Razširjena bolezen lahko prizadene tudi sosednje organe v mali medenici – črevo, mehur in sečevode. Izjemoma se pojavi na mestih zunaj male medenice (slepič, ledvica, trebušna prepona), v redkih primerih pa prizadene celo pljuča ali možgane oziroma se pojavi v popku in brazgotinah po ginekoloških operacijah (predvsem po carskem rezu). Ob dolgoletnem odlaganju diagnoze, brez celostne zdravstvene obravnave endometrioze, namreč tvegamo hude poškodbe organov. Spet druge ženske so poročale, da ob postavitvi diagnoze od zdravstvenega osebja niso dobile zadovoljivih informacij o bolezni. Še bolj pretresljive so izpovedi o zdravstvenih obravnavah, ki so osnovane na stereotipnih prepričanjih o ženski vlogi v družini in družbi, tudi prisotnosti mizoginije in usmerjanju žensk v psihiatrične obravnave, saj naj bi izvor njihovih težav bil v duševnem zdravju.    Stalni zdravstveni pregledi, močna protibolečinska zdravila, nezadostne obravnave, ponavljajoče se operacije s poslabšanji po posegu, boleča in krvaveča odvajanja blata ali urina, kronične bolečine, neplodnost, postopki umetne oploditve, neučinkovite terapije ipd. so le nekatere izkušnje, s katerimi se sooča marsikatera bolnica z endometriozo. Bolezen prinaša ovire tudi na družbenem in kariernem področju. Nerazumevajoča okolica, pomanjkljiva podpora družinskih članov, vpliv neplodnosti na zvezo, boleči spolni odnosi, izguba prijateljstev, izguba službe ali kariernih možnosti, oteženo udeleževanje pri izvajanju šolskih aktivnosti itd. vodijo v tesnobo, osamljenost, občutke krivde in manjvrednosti, slabo samopodobo in nizko samospoštovanje. Hude stiske ob tem lahko vodijo v razvoj bolezni na področju duševnega zdravja, za kar je za preprečitev tega nujna celostna obravnava žensk z endometriozo, vključno s socialno-psihoterapevtsko obravnavo, že v primarni fazi. Pomembno vlogo na tem področju je s povezovanjem žensk z endometriozo naredilo ravno naše društvo. Namen društva Endozavest je tudi nudenje informacij o bolezni. S tem namenom smo pripravili spletno stran, saj smo spoznali, da je informacij v slovenskem jeziku, namenjenih splošni javnosti, zelo malo. Bolnice smo velikokrat bile prisiljene v raziskovanje in samoizobraževanje o bolezni, njenem diagnosticiranju in zdravljenju prav zato, ker je teh informacij premalo ali pa so nedostopne. Pogosto nam ni preostalo nič drugega, kot da smo  te informacije iskale na tujih spletnih straneh. Zaradi vseh prej naštetih kompleksnih težav in ovir, ki nastopijo že pri pojavu simptomov in neustreznem zdravstvenem odzivu, se veliko žensk po pomoč obrne v tujino. Članice, ki so se na nas obrnile v zvezi s člankom, ki je bil omenjen na začetku, so poročale o svoji ogorčenosti nad izjavami predstojnice Kliničnega oddelka za reprodukcijo UKC Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE), prof. dr. Ede Vrtačnik Bokal, dr. med.: »Bukarešta – to je ena krasna spletna stran, na kateri se pokaže lep zdravnik, pacientkam pa se je morda udobneje iz domačega naslonjača z nekaj kliki dogovoriti za operacijo kot pa priti fizično v naš center. Ampak ta gospod nima niti ene publikacije v strokovni literaturi, pri teh pacientkah nimamo niti ene histologije.« Tudi nas je ta šokirala, saj se vedno več žensk odloča za tujino, ne zato ker bi jim bilo tako bolj udobno, ampak ker so naša stanja neznosna. Po poročanju naših članic, ki so poiskale pomoč v tujini, so vzroki pogosto ponavljajoče se neuspešne operacije, ki prinašajo še več izzivov, ter neuspešnost pri postavljanju diagnoze v Sloveniji. Ker možnosti preprosto zmanjka, ženske iščejo odgovore zunaj naših meja, saj strokovnjakinj in strokovnjakov na področju endometrioze pri nas primanjkuje. Romunija je za pacientke lokacijsko in cenovno najbolj ugodna rešitev, vsekakor pa je velik finančni strošek za vsako izmed njih. Mnogo jih denar zbira prek družinskih članov ali podjetij, nekatere prek spletnih kampanj, malo je takšnih, ki si poseg lahko privoščijo brez težav. Kritje nastalih stroškov v tujini je namreč v celoti v domeni posameznic – zavarovanje, sklenjeno v Sloveniji, jim te možnosti ne krije. Poleg tega odhod v tujino terja dolgo pot, ki jo pacientke ob vseh bolečinah opravijo z avtomobilom ali letalom, bolnišnično okrevanje in rehabilitacijo (vsaj teden dni po operaciji), pri čemer so nekatere prisiljene pustiti svoje otroke doma, ravno tako tudi službene obveznosti. Poudarjajo, da bi jim bilo veliko lažje oditi v DCE po operativno pomoč, saj je tako časovno, finančno, kot tudi čustveno lažje sprejeti odločitev za takšno zdravljenje doma kot oditi v tujino. Kljub temu se pacientke odločajo za posege v tujini, da si s tem zagotovijo boljše pogoje za kakovostnejše življenje. Po zdravljenju v tujini je stroškom, ki so samoplačniške narave, potrebno dodati tudi stroške raznoraznih terapij doma, ki so nujne za premagovanje bolečin po posegu, pogosto pa že pred njem. Tako na primer veliko žensk iz lastnih žepov krije fizioterapije. Javno označevanje žensk, ki iščejo pomoč, kot razvajene in lene, je žalitev za mnoge, ki stopamo po poti boja proti tej zahrbtni bolezni. Poleg tega bi od DCE, ki je nastal kot eden prvih takšnih centrov v Evropi, prej kot to pričakovale podporo in skupen boj proti tej zahrbtni bolezni. Na članek se je odzval tudi Dr Gabriel Mitroi, na katerega je izjava prof. dr. Ede Vrtačnik Bokal tudi letela. Takole pravi: »Dr. Eda Vrtačnik Bokal, dr. med., predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE), je v omenjenem članku o meni izrekla nekaj neresničnih trditev. Žalostno je, ko se kolegice in kolegi obnašajo, kot da tekmujemo, čeprav imamo v resnici isti cilj: dobro počutje naših pacientk. Prav tako je to kvečjemu neprofesionalno. Običajno ne bi niti pomislil na takšno obrekovanje, saj sem prepričan, da moj ugled prenese takšne napade, moje pacientke pa še predobro vedo, da so v meni našle rešitev, ki jim je ni ponudil noben drug zdravnik.« (Odziv je v celoti objavljen tukaj) Odziv vsebuje tudi odgovor na očitke o histologiji: »To ni le laž, ampak tudi lažna obtožba. Nisem opravil niti ene operacije, pri kateri ne bi poslal vzorcev za histopatološko preiskavo. To lahko potrdijo tudi naše bolnice.« Sogovornice so potrdile, da so omenjene izvide prejele, vendar da teh v DCE niso želeli upoštevati. Vseeno naj poudarimo, da niso vse izkušnje slabe, obstaja tudi veliko pozitivnih zgodb, ko so bile pacientke slišane in simptomi pravilno naslovljeni, ko se je obravnava izkazala za uspešno in podporno. Ena takšnih pozitivnih praks je javna omemba omogočanja shranjevanja jajčnih celic za mlajše ženske, ki trpijo za hujšo obliko endometrioze, in bi ta lahko ogrožala njihove možnosti za zanositev v poznejšem času, za katero se zavzemajo v DCE. Zapis delimo v podporo več kot 30.000 ženskam, ki se v Sloveniji soočamo z endometriozo, in sporočamo, da si želimo sodelovanja z DCE, saj naša želja ni odhajati v tujino.   S spoštovanjem, Društvo Endozavest Galerija izkušenj, ki so jih v sklopu #31dniozaveščanja pripravile naše članice:

Endometrioza v življenje posameznice in njenih bližnjih prinese nemalo vprašanj, različnih občutkov in življenjskih lekcij.  Zato si tudi letos prizadevamo zbrati čim več vaših izpovedi o tem, kako je potekala vaša pot od prvega simptoma, ki ga lahko povežete z endometriozo, pa vse do potrjene diagnoze.  Akcija je letos dobila tudi novo ime 👉#sledirumeni💛 Preberite si del zapisa naše prostovoljke in endosestre, ki je za endometriozo izvedela pred kratkim in razmeroma hitro prišla do diagnoze.  »Z besedo endometrioza sem se seznanila konec leta 2018, ko sem svoji osebni ginekologinji prvič spregovorila o vseh opažanjih in spremembah v telesu. Takrat sem rekla: Endo kaj? Pri meni menstruacija v bistvu nikoli ni bila mesečna. Bila je ciklična, z odstopanji in v letu 2018 sem začela opažati, da so moje bolečine iz meseca v mesec močnejše in trajajo približno dva tedna. Kri že nekaj let ni bila samo lepe, rdeče barve. Meni se je zdela zoksidirano rjava.« Zelo pogosto se dogaja, da ženske veliko simptomov jemljemo kot nekaj normalnega in pogosto čakamo (pre)dolgo, preden jih sploh omenimo ginekologu. Ob zbranem pogumu je izrednega pomena dober odziv ginekologa – kar je naša endosestra tudi prejela.  »Ob teh opažanjih je bil nemudoma narejen ultrazvok, kjer sta bili razvidni dve manjši tvorbi. Takrat se je porajalo vprašanje, ali je to endometrij. Z napotnico v roki sem odšla na pregled v bolnišnico. Drugo mnenje se od prvega ni bistveno razlikovalo. Tako sem v zelo hitrem času prišla do datuma za laparoskopijo. Od prvega suma, kaj bi lahko bil vzrok mojim mesečnim bolečinam, sem seveda zelo veliko svojega prostega časa namenila branju o tem, kaj je endometrioza in kako živeti z njo.« Nekaterim morda samoraziskovanje ni dobra izbira, a pri endometriozi se pogosto izkaže za dobrodošlo. Tako ženska sploh izve, kaj diagnoza predstavlja.  Ob pogovoru z ženskami se pojavlja vzorec, da jih veliko pogreša prave informacije in usmeritve, ko se z zdravniki pogovarjajo o endometriozi. Realno je tudi premalo znanega o endometriozi in njenem zdravljenju, torej so možnosti v okviru zdravstva omejene.  Zato se pogosto lotijo raziskovanja stanja in iskanja zanje primernih rešitev.  »S kar nekaj informacijami in razumevanjem o spremenjenem stanju v svojem telesu sem tako prestala operativni poseg. Izkazalo se je, da imam globoko endometriozo. Večina tkiva je po zaslugi dobro izobraženega kadra bila odstranjena. In kakor vidim zdaj, se je po operaciji moje življenje začelo od začetka.«  Življenje prinaša veliko preizkušenj, soočenje z diagnozo endometrioze in sprejetje vsega, kar s seboj prinaša, je za veliko žensk ena izmed težjih.  Zato vas vabimo, da se nam pridružite tudi vi. Pomagajte ženskam spoznati, da v svojih težavah niso same, morda katero opogumiti in ji s svojo izkušnjo pomagati, da bo prišla do prave diagnoze. Kako sodelujete? Vzemite list papirja, zapišite, katere simptome ste doživljale (in koliko časa) ter kateri simptom je ustvaril prelomnico, da ste prišle do diagnoze.  Dopišite #sledirumeni in nam pošljite sliko zapisa na ali v zasebno sporočilo na Facebook oziroma Instagram.  Tako kot smo si ženske med seboj različne, tako tudi različno dojemamo diagnozo in njene posledice. Pomembno pa je, da se slišijo vse zgodbe <3 Tiste najbolj boleče, kjer je endometrioza močno posegla v normalno delovanje posameznice.  Pa tudi tiste pozitivne, zgodbe upanja in hvaležnosti, kamor sodi tudi zaključek zgodbe naše endosestre in pridne prostovoljke.  »Sama menim, da si lahko z življenjskim slogom, razumevanjem telesa in seveda tudi z zavedanjem, kakšen vpliv ima prehrana na kakovost našega življenja, zelo pomagamo. Sama to izkušnjo in način življenja vidim predvsem kot nekaj, kar mi je bilo podano, da se nekaj naučim. Predvsem o sebi in še toliko več o življenju. Tako danes živim s hvaležnostjo vsak dan, ko ne čutim bolečine ‒ in ko jo, poskušam ugotoviti, kaj jo je zbudilo ‒, in s hvaležnostjo, da smo obdani s tako čudovito naravo, ki nam daje toliko naravne in zdrave prehrane, pa čudovite razglede in zares svež zrak. Hvaležna sem za ljudi, ki delijo svoje izkušnje in svoje trenutke, da s(m)o tukaj, ko jih potrebujemo.« Naš glas je pomemben <3 

Novo leto nam prinaša nove priložnosti, nove izzive in nove nasmehe. Leto 2019 nam je dalo veliko, uspelo nam je uresničiti kar nekaj zastavljenih projektov, obenem pa smo zastavili tudi dobre temelje za leto 2020. V tem letu se načrtuje nekaj večjih projektov, najpomembnejša zadeva prvih dveh mesecev pa so VOLITVE. O njih boste več izvedeli v prihodnjih dneh, najprej pa si poglejmo uspešnost minulega leta, leta 2019. Še več ljudi je v tem letu spoznalo endometriozo, našo spletno stran je lani obiskalo več kot 13.200 novih uporabnikov. Slika iz akcije #31dniendoozavescanja Znova smo organizirale Endomarec, v okviru katerega smo izpeljale več projektov, letošnja akcija #31dniendoozavescanja je dosegla velik odziv endosester in splošne javnosti. Vabljeni k ogledu galerije. Uspelo nam je tudi nagovoriti nekaj zelo prepoznavnih medijev (Radio Aktual, Radio Prvi, OnaPlus, Slovenske novice, Vestnik …), odprle smo dogodek “ENDOSESTRE, GREMO NA PIJAČO?”, kjer se lahko povezujemo in druga drugo povabimo na kavo. V tem letu je spletna stran Endozavest.si dobila tudi svoj prvi BLOG zapis, delile smo vsebinsko zelo nabito e-knjigo z naslovom Endometrioza od A do Ž, ki je nastala v skupini strokovnjakov romunskega centra za endometriozo Wellborn, kjer si lahko tako laiki kot tudi strokovnjaki preberejo ogromno preverjenih in koristnih informacij o endometriozi (v angleškem jeziku). Pridobile smo tudi nove prostovoljke, s katerimi polne optimizma že pripravljamo nove projekte in priložnosti za druženje. Več podrobnosti o našem delovanju si boste lahko člani društva prebrali v vsebinskem poročilu leta, ki bo predstavljeno na občnem zboru na začetku februarja. Še vedno delujemo brez obvezne članarine in potrebujemo sredstva, da lahko društvo normalno deluje in uresničuje svoj namen. Na tem mestu vas vabimo, da nas s svojo donacijo podprete in nam tako omogočite ozaveščanje s plakati po mestih in organiziranje dogodkov. Vsak evro šteje. Hvala vsakomur, ki nam z donacijo ali prostovoljno pomočjo pomaga uresničevati skupni cilj. (več …)

*GRAFIČNO OBČUTLJIVA OBJAVA- (V nadeljevanju najdete primer uničene ledvice*) “Včeraj, sem operiral žensko, ki je izgubila levo ledvico zaradi endometrioze. Dan prej, sem operiral žensko, ki bi desno ledvico izgubila, če operacije ne bi bilo. In še vedno lahko slišimo, da je “endometrioza bolezen neprimernega načina življenja”. To me močno razjezi. “ Dr. Shaheen Khazali, specialist za endometriozo Dr. Shaheen Khazali, specialist za endometriozo Endometrioza res lahko dodatno napreduje zaradi hormonskih motilcev in nekaterih drugih faktorjev… A odlaganje celotne teže bolezni na žensko z besedami, da je njen življenski slog kriv za bolezen (oziroma z drugimi besedami, ženska pogosto zgolj sliši, da je za vse skupaj kriva sama – in mora sama tudi ukrepat, pa bo zdrava…) ni primerno!😰 Ko upoštevamo še dejstvo, da so ženske pred postavljeno diagnozo pogosto že depresivne, saj so v soočanju z težavami endometrioze (morda) naletele na neposlušanje, nerazumevanje težav in minimaliziranje, odslavljanje,… Je to zelo nevarno in zavajujoče, saj lahko žensko pripelje na rob obupa, ali pa do zanikanja težav in izgube ledvice (ali drugega organa). 😱 To sliko je ob zgornji izjavi delil kirurg in specialist. Čeprav tudi mi vedno spodbujamo ženske, naj poskusijo uvesti spremembe v življenje, je način tega predloga zelo pomemben. Nevarno je tudi zato, ker to ni generalen nasvet, ki bi “prinesel olajšanje” vsem posameznicam, ker v primeru endometrioze lahko sprememba načina življenja drastično vpliva na počutje, lahko pa sploh ne. 🧐 Ženska, pa bo v tem primeru pogosto obtoževala sebe, razočarana nad sabo, ker ji ne uspe itd. Čeprav morda ni (še) našla ustrezne kombinacije ‘omejitev’. S tem pa je še povečala možnosti za razvoj depresije (ali poglobitev le te). Depresija je pogosto spremljajoča diagnoza endometrioze – ne vzrok za nastanek! ❗ŽENSKE SO DEPRESIVNE ZARADI ENDOMETRIOZE, NE PA DA IMAJO ENDOMETRIOZO ZARADI DEPRESIJE. ❗ Pred časom, smo študentki Ingrid Šilec pomagale pri njeni razikave in vas povabile k sodelovanju. Rezultati so podani na podlagi 60 primernih oseb, raziskovala pa je Kakovost življenja žensk z endometriozo. V nadeljevanju delimo z vami povzetek njene diplomske naloge. V zadnjem delu prispevka pa najdete tudi povezavo na celotno diplomsko delo. Ugotovili smo, da endometrioza vpliva na spolno življenje žensk, saj ima kar 97 % anketirank boleče spolne odnose, posledično pa večkrat pride do prekinitve in izogibanja spolnim odnosom ter občutkov krivde in strahu pred spolnimi odnosi. Pri aktivnostih imajo anketiranke največ težav in občutkov nelagodja pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti v službi ali šoli (92 % anketirank), prav tako pa se pojavljajo težave in nelagodje v veliki meri tudi pri ostalih dnevnih aktivnostih. Velikokrat imajo tudi občutek, da drugi ne razumejo njihove bolezni (95 % anketirank) in mislijo, da so samo občutljive in tarnajo (86 % anketirank). Prav tako pa se pogosto pojavljajo občutki obupa, nihanje razpoloženja in znižana samopodoba. Diskusija in zaključek: Endometrioza vpliva na spolne odnose, psihično in čustveno stanje obolelih žensk ter predstavlja omejitve in nelagodje pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti. Je bolezen, ki znižuje kakovost življenja v več pogledih. Zato je pomembno, da se ženske ustrezno zdravi in se jim omogoča čustvena, psihična ter fizična podpora. Ženske rabimo podporo, neko ekipo, ki nas bo spremljala in podprl na poti do ugotovitve, kaj je tisto, kar nam bo prineslo dobre rezlutate. Dejstvo je, da nastanek kljub raziskavam in različnim teorijam sploh še ni pojasnjen, vse več pa se govori o avtoimunosti ter ključni vlogi imunskega sistema. Potrebno je sprejeti, da je endometrioza resna bolezen… Ne samo boleča menstruacija Ne samo neplodnost Ne samo posledica neprimernega življenja Ne samo depresivna pacientka ki jamra Endometrioza je multifaktorialna in visoko individualna bolezen, ki ob neprimerni obravnavi lahko ženski uniči življenje in ji vzame ledvico, črevesje, mehur ali slepič. Vsaka posameznica si zasluži kvalitetno obravnavo in možnost, da se operativno endometrioza iz telesa odstrani (s tem pa morda doživi tudi eliminacijo simptomov). Predvsem pa se zaščiti pred nepotrebno izgubo organov!💛 Viri: Dostop do diplomske naloge: https://dk.um.si/IzpisGradiva.php?id=73474&lang=slv Izjava zdravnika je povzeta iz objave na njegovem Facebook profilu.

Endometrioza sodi med najbolj nerazjasnjena, pogosto napačno diagnosticirana in spregledana bolezenska stanja. Endometrioza prizadane 200 milijonov ljudi po celem svetu. Preveč, da bi jih lahko preslišali, preveč, da bi jih lahko še naprej ignorirali. Endometrioza ni redka. Je resnična, je boleča, uničuje kariere, razmerja, življenja, sanje, samopodobo, plodnost, finančno stabilnost in še marsikaj. Ženske z endometriozo si zaslužijo primerno zdravstveno oskrbo, hitro diagnozo in primernejšo standardno terapijo. *Povzeto direktno iz e-knjige* Z veseljem z vami delimo tole e-knjigo: Endometrioza od A do Ž, v kateri je endometrioza konkretno popisana in predstavljena iz strani strokovnjakov, ki so endometriozi posvetili svojo kariero in delujejo na Wellborn centru za Endometriozo v Bukarešti. Vsebina je namenjena tako strokovnim delavcem, ki si lahko z njeno pomočjo razširijo obzorje kot tudi splošni javnosti, da pridobi celostne informacije o endometriozi. V njej so popisane tako osnovne značilnosti, zadnje raziskave kot tudi konkretni primeri posameznih žensk, ki bile tam obravnavane (in še veliko več). Dostopna je v angleškem jeziku. Na sliki si lahko ogledate, kdo vse je sodeloval pri pripravi knjige. Naj še dodamo, da se že nekaj žensk iz Slovenije odločilo za obisk omenjenega centra in prav vse so povedale, da so tam prejele zelo kvalitetno oskrbo, ogromno razumevanja težav in sočutja, kar pa je ključnega pomena za dober vtis. Izjava slovenke, ki se je odločila za operacijo na omenjenem centru: Osebje v centru Welborn je res zelo prijazno, počutiš se kot človek in ne samo številka. Dr Gabriel Mitroi ni samo kirurg ampak srčen, prijazen, te zna na zabaven način pomiriti. Naj dodam da je vse osebje zlata vredno, beseda hvala je premalo. Ta problem je globalen, endometrioza je s svojo pogostostjo in vedno večjo obsežnostjo prehitela stroko po desni. Zato delimo z vami vir informacij, kjer zagotovo prav vsak najde vsaj 1 novo informacijo, ki jo lahko uporabi v svoji praksi. Tako si lahko še naprej vsi skupaj prizadevamo za boljši jutri vseh žensk z endometriozo. Vabljeni k branju in deljenju informacij.

Povabljena si na zabavo. Začutiš kanček veselja, nato pa te preplavi misel nanjo. Namesto da razmišljaš, kako se boš naličila, katero krilo oblekla in kateri nakit kombinirala zraven, te skrbi le ena stvar … “Kaj, če me bo spet bolelo?”  Razmišljaš že, da bi vse načrte opustila, saj te napihnjen trebuh tišči že od zjutraj, čeprav ti še ni uspelo pojesti normalnega obroka. Skrbi te, da bodo ljudje mislili, da si noseča ali da si se zredila, čeprav je tvoj ITM popolnoma normalen in vsak dan treniraš. Nihče pa ne bo pomislil nanjo … Ker za nekatere sploh ne obstaja.  Endometrioza je bolezen, ki na več ravneh prizadene ženske, pare, celo socialno shemo osebe. Ne pomeni le bolečih, močnih menstruacij, temveč za sabo nosi zgodbo ogromnih razsežnosti, kot je vrh ledene gore le vrh, najhuje pa je pod njo, kjer se kilometre v globino razteza trd led, ki pod gladino vode čaka na svojo priložnost razpoka. In ko poči? V Društvu Endozavest smo se letošnjega marca odločile, da z vami delimo zgodbe. Naše, vaše, zgodbe prijateljic, mam in sošolk. Ker morajo biti slišane. Ker te zgodbe krojijo vsakdanja življenja vsaj desetine vseh žensk po svetu. Pozivamo torej vse ženske, ki bi rade delile svojo zgodbo o endometriozi in spoprijemanju z diagnozo, terapijo ali njenimi posledicami, da nam jo pošljejo na naš e-naslov: ali na našo Facebook stran. Lahko je samo stavek ali dva o tem, kaj vam pomeni endometrioza, ali pa se razpišete in delite dolgo zgodbo. Dolge zgodbe bodo objavljene v rubriki Naše zgodbe, kratki udarni stavki pa bodo uporabljeni za akcijo #31dniendoozavescanja. Prosimo vas, da svoje misli zlijete na papir, saj se tako izkušnji doda osebna nota. Stavek ali izkušnjo nam torej napišite na list papirja, nato ga slikajte in nam sliko posredujte na Facebook, spletno stran ali prek e-pošte. Slike bodo objavljene povsem anonimno, če pa svojo zgodbo želite deliti javno, jo objavite na svojem profilu in dopišite #31dniendoozavescanja. Vesele bomo vsakega sporočilca. Preplavimo družbene medije z realnostjo, ki nam jo prinaša življenje z endometriozo. Vabljene torej vse ženske s svojo zgodbo, naj bo (u)slišana!                                    👇👇 Tukaj si lahko ogledate zbrane zgodbe pogumnih endosester <3

Sodite med tiste, ki brez zadržkov govorijo o menstruaciji, ali vam ob tem postane nelagodno? Kaj pa, ko pride tisti teden v mesecu? Če bi se vam takrat ponesreči vsebina torbice stresla po tleh, kaj bi najprej hitro pobrale in skrile? Najbrž ne ključev, denarnice ali robčkov, ampak vložke ali tampone, kajne? Na žalost je tako, da je za večino družbe menstruacija še vedno nekakšen tabu. Ste se kdaj o tej temi pogovarjale z družino? Malo je takih srečnic, s katerimi so mame brez zadržkov in sproščeno govorile o tem. Od tega, kako mama (ali pa drugi družinski člani) pripravi deklico na prihod menstruacije, pa je odvisno, kako bo ta pozneje sprejemala odraščanje in kakšno mnenje bo imela o lastnem telesu, vplivalo pa bo tudi na njeno samozavest. Kako pa doživljate denimo pregled pri ginekologu oziroma ginekologinji? Ali mu/ji brez zadrege zaupate svoja vprašanja in morebitne težave ali samo komaj čakate, da bo tisti zoprni pregled minil in se boste lahko oblekle in odšle domov? Če se težko sproščeno pogovarjamo že o menstruaciji, kako se bomo šele o težavah, povezanih z njo? Vse to vodi v začarani krog. Tabu v zvezi z menstruacijo je vsaj delni vzrok za to, da prihaja do zapoznelih in napačnih diagnoz pri endometriozi. V Društvu Endozavest, ki je namenjeno ozaveščanju o endometriozi, si med drugim prizadevamo tudi za to, da bi javnost menstruacijo sprejela kot nekaj običajnega in bi o njej začela sproščeno govoriti. S tem namenom tudi letos, že tretje leto zapored, pripravljamo spletni izziv #vlozkenamizo, s katerim želimo simbolično razbiti tabu v zvezi z menstruacijo in spomniti na to, da menstruacija (in vse, kar je povezano z njo) ni nič sramotnega in predvsem nič, kar bi bilo treba skrivati. Spletni izziv bo potekal od 1. 3. 2019 do 28. 5. 2019, na ta dan namreč praznujemo svetovni dan menstrualne higiene, na družbenem omrežju Facebook. Navodila so naslednja:  Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, ki ne bodo skladne s temi pravili, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v spletnem izzivu se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja spletnega izziva. Slik lahko objavite tudi več, a vsak sodelujoči lahko prejme le eno nagrado. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji spletnega izziva #vlozkenamizo Sodelujte v spletnem izzivu in se potegujte za privlačne nagrade! Si upate? 🙂   

Endometrioza pomeni velik izziv v življenju posameznice. Velika večina tistih, ki se srečujejo z bolečimi simptomi, išče različne načine, kako si lahko (naravno) pomaga sama. Joga je v družbi še vedno precej stigmatizirana, zato verjamem, da je marsikatera ob prebranem naslovu zavila z očmi. A vendar, joga je številnim ženskam prinesla veliko olajšanje ob bolečinah in predvsem notranji mir in sproščenost. Veliko pozitivnih rezultatov je dokumentiranih in še več zadovoljnih endosester je navdušenih nad tem, kaj nam joga lahko da. Na delavnici bomo spoznale položaje, primerne za ženske z endometriozo in za izvajanje v času (boleče) menstruacije. Si upate sprejeti izziv in poskusiti? Pridružite se nam in se prepričajte, ali je joga za vas ali ne. Dokler ne poskusite, ne boste vedeli 🙂 Vzele si bomo čas zase: se obrnile vase, predihale telo in se povezale same s sabo. Med prakso joge bomo poskusile biti nežne do svojega telesa in opazovale njegove odzive.  Prav tako bomo opazovale čustva in misli, ki se bodo med prakso joge intenzivneje “oglašale”, kot se tudi sicer v življenju, ko se želimo skoncentrirati. Poskusile bomo ugotoviti, kaj še lahko spustimo in sprostimo. Bolečine in napetosti so del nas – zadihale bomo vanje. Za prakso joge ni potrebno nobeno predznanje. Endometrioza ni pogoj za udeležbo, vabljene tudi druge ženske, ki se morda srečujete z bolečinami (ali težavami) v ciklusu. S seboj prinesite blazino za jogo, lahka in topla oblačila ter odejo. Lokacija : Plesno mesto ; Cesta Ljubljanske brigade 33 1000 Ljubljana Vstopnina : 5€ Informativne prijave zbiramo na Simona Glavan je vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe ter učiteljica joge. Vsega, česar se loti, se loti s srcem in s predanostjo. Joga je prisotna v njenem življenju na vseh področjih. Uči jo postopnosti, vztrajnosti, opazovati telo, kje se ustaviti oz. iskati meje, sprejemati različnost, se ne obremenjevati s tem kaj menijo drugi, živeti tu v tem trenutku, spustiti vse kar ne potrebuje. Je raziskovalka telesa in vpliva čustev nanj, kot tudi vseh misli in vsega kar nas obkroža. Tudi teče – najpogosteje v naravi. Ko najde čas gre tudi plavati, obožuje nordijsko hojo, pleše flamenko, igra nogomet in tudi sicer poskuša v svoje življenje vnesti čimveč različnih oblik gibanja. V službo se vozi s kolesom in meni, da je to privilegij, ker se tako pripelje čisto do vrat, medtem poživi telo in prečisti misli. Vodi tekaške treninge, v katere poskuša vnesti principe joge kjer tekmovalnost in dosežki niso pomembni, ampak bolj zavednje telesa, opazovanje okolice in druženje. Vesela in ponosna je na ljudi, ki jih uspe zmotivirati za gibanje, da postopoma ozavestijo, da lepe reči niso samoumevne in da je zanje potrebno zbrati pogum in se potruditi.

Leto je naokrog in v novem letu vse nas čakajo novi izzivi in priložnosti. Tudi na področju ozaveščanja o endometriozi ni nič drugače … Še vedno so glavni cilji društva Endozavest boljša ozaveščenost, preskrbljenost s pravimi informacijami in podpora ženskam z endometriozo. Zato bomo tudi letos organizirali nekaj aktivnosti v okviru projekta Endomarec 2019, s katerimi želimo povezati ženske z endometriozo po Sloveniji in javnost opozoriti na to prepogosto spregledano in skrito bolezen. Poglej, kaj vse se bo dogajalo. Upamo, da se nam pridružiš tudi ti! 🙂 ENDOMARŠ ‒ osrednji dogodek v marcu bo letos Endomarš ‒ shod za ozaveščanje o endometriozi, ki mu bo sledilo sproščeno druženje v parku Tivoli, kjer se bomo ob prigrizku bolje spoznali, poklepetali in zabavali. SLEDI RUMENI ‒ letos začenjamo novo spletno akcijo, ki bo potekala na Instagramu in spodbujala ozaveščanje o endometriozi. Več podrobnosti sledi kmalu. 🙂 VLOŽKE NA MIZO ‒ tudi letos se bomo aktivno zavzemale za podiranje tabuja menstruacije in izpeljale spletno akcijo #vlozkenamizo. Potekala bo od 1. marca do 28. maja 2019. #31dniendoozaveščanja ‒ spletna akcija ozaveščanja ‒ tokrat bodo v ospredju osebne zgodbe. SPREHOD V MARIBORU ‒ na začetku marca bomo organizirale krajši sprehod, na katerem se bomo iz Maribora sprehodili na čudovito razgledno točko v dobri endodružbi. *Če si želite, da bi sprehod organizirali tudi v drugem kraju, vas vabimo, da nam predloge pošljete na , mi pa bomo to poskusili izpeljati.* ENDOJOGA ‒ znova bo organizirana skupinska vadba joge. Spremljajte nas za točne datume in lokacije. *Če si želite, da bi jogo izvedli blizu vas, vas vabimo, da nam predlog pošljete na , mi pa bomo to poskusili izpeljati.* RUMENA PENTLJA ‒ tudi letos si boste lahko od 1. marca 2019 na profilno sliko na Facebooku pripeli rumeno pentljo! Vabimo vas, da nas aktivno spremljate in to tudi storite. 🙂 Prav tako bomo na vseh naših dogodkih delile pentljice in lahko si jih boste vzeli tudi za deljenje v vašem kraju. Vabimo vas, da nas spremljate in si rezervirate datume. Pridružite se nam na naši skupni poti, na kateri se trudimo endometriozo narediti vidno! 🙂

Vabimo vas k izpolnitvi ankete Aktivnosti društva Endozavest, saj boste tako pripomogli k lažjemu kreiranju aktivnosti društva Endozavest in učinkovitejšemu ozaveščanju o endometriozi. Potrebnih je le nekaj minut vašega časa, ki pa lahko ogromno pripomorejo k boljšemu delovanju društva, uspešnejšemu ozaveščanju ter lažjemu povezovanju članic in članov oziroma vseh, ki jih tema zanima. Prav tako bomo hvaležni, če boste povezavo in povabilo k izpolnjevanju ankete podelili med svoje bližnje. Anketa je anonimna, zbrani podatki bodo obravnavani zaupno. Za sodelovanje se vam prijazno zahvaljujemo. Povezava do ankete: https://www.1ka.si/a/168184 Upravni odbor Društvo Endozavest

Podporno skupino za ženske z endometriozo z oktobrom 2018 razpisujemo prvič. Ustanovili smo jo na osnovi potreb žensk z endometriozo in strokovnih spoznanj o pomenu podpornih skupin za to skupino žensk in njihovih bližnjih. Skupina za ženske z endometriozo je namenjena temu, da se ženske s podobno izkušnjo srečajo, povežejo in v varnem ter razumevajočem okolju ob terapevtskem spremljanju spregovorijo o svojih stiskah s katerimi se ob bolezni soočajo. Prav povezovanje, deljenje izkušen, čustveno procesiranje lahko prispevajo k dvigu lastnih virov moči v procesu zdravljenja in obvladovanju vsakodnevnega življenja. Na srečanjih bomo: spregovorili o mnogih izzivih, s katerimi se ob endometriozi srečujete (pri skrbi zase, v spolnosti, pri skrbi za družino, na delovnem mestu, v partnerstvu…), spoznali tehnike za umirjanje, ki vam lahko pomagajo ob premagovanju bolečin in na to vezanega stresa, S skupino bomo začeli oktobra 2018 oziroma ob zapolnitvi mest. Srečanja bodo potekala na 14 dni, predvidoma vsak 1. in 3. petek v mesecu.   Skupino zaprtega tipa z omejenim številom udeležencev vodi dr. Alja Stvarnik, specialistka zakonske in družinske terapije. Kdaj: petek od 18:30 do 20:00 ure Kje: Šmartinska cesta 106, 1 nadstropje – pisarna »Človeška toplina« (Ljubljana) Predvideni koledar srečanj (datumi, ki so boldirani): Oktober 5.,12.,19.,26. November 2.,9.,16.,23.,30. December 7.,14.,21. Januar 11.,18.,25., Februar 1.,8.,15.,22. (pridržujemo si pravico do spremembe urnika srečanj glede na interes in potrebe skupine) Prijava: Na skupino se prijavite preko elektronskega naslova ali . Prijave zbiramo do 28.9.2018 oz. do zapolnitve prostih mest.  Prispevek za udeležbo znaša 10€ po osebi na srečanje oz. 100€ za celoten cikel (10 srečanj) – popust za študentke in brezposelne (8€ po osebi na srečanje) oz. ob predhodnem plačilu celotnega cikla do 28.9.2018 (80€). Pri prijavi imajo prednost članice društva in tiste, ki bodo ob predhodnem plačilu poravnale znesek celotnega cikla. Zaradi narave skupine s katero želimo vzpostaviti zaupen in varen prostor, je zaželena udeležba na vseh 10 srečanjih. Predstavitev strokovne sodelavke dr. Alje Stvarnik, univ.dipl.fil., specialistka zakonske in družinske terapije Strokovna sodelavka Alja Stvarnik je doktorica znanosti iz področja zakonske in družinske terapije, specialistka zakonske in družinske terapije in družinska mediatorka, ki v zasebni praksi izvaja programe psihološke pomoči ob izzivih neplodnosti. Kot zakonska in družinska terapevtka dela terapije s posamezniki in posameznicami, pari in družinami,  prav tako vodi delavnice in skupine za samopomoč. Redna strokovna izobraževanja, izpopolnjevanja in aktivna udeležba na domačih in mednarodnih kongresih in izobraževanjih ji omogočajo izmenjavo dobre prakse in nadgradnjo strokovnega znanja. Je članica Združenja zakonskih in družinskih terapevtov Slovenije (ZZDTS) in Društva za razvijanje čuječnosti. Terapevtsko delo opravlja pod redno supervizijo, pri delu je zavezana etičnemu kodeksu Zakonskih in družinskih terapevtov Slovenije in terapevtske stroke. Več o njej in njenem delu – tukaj.

Letošnji spletni izziv #vlozkenamizo se je zaključil včeraj, 28. maja z obeležitvijo svetovnega dneva menstrualne higiene. S spletnim izzivom #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o samem izzivu #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Utrinek #vlozkenamizo iz Simonine delavnice sproščanja v Kopru.   V letošnjem letu je s svojimi fotografijami sodelovalo 5 oseb (in še toliko tesnih podpornic društva, ki po Pravilniku ne morejo sodelovati v nagradnem žrebu). To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale in tudi prihodnje leto nadaljevale s spletnim izzivom #vlozkenamizo. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Spletni izziv #vlozkenamizo smo zaključile z žrebom nagrajenk. Žreb smo izvedle v torek, 29. maja 2018, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Tjaša, Branka in Polona. Računalnik je izmed petih sodelujočih, ki se potegujejo za nagrade, naključno izbral tri nagrajenke: Prvo nagrado, paket po lastni izbiri podjetja My secret garden, prejme Martina Lenart. Drugo nagrado, paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego, prejme Urška Jež. Tretjo nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Katja Podbevšek. Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na  Za konec vabljene, vabljeni, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.  

28. maj je svetovni dan menstrualne higiene. To je postal leta 2014 na predlog nemške organizacije WASH (WAter, Sanitation, Higiene), ki se zavzema za enakopraven dostop do vode, sanitarij in higienskih izdelkov. Njen namen je podirati menstrualni tabu in odkrito spregovoriti o menstruacijiter spodbujati ozaveščanje o pomenu enakih možnosti za ustrezno higieno v času menstruacije, saj to pomembno vpliva na enakopravnost deklet in žensk v družbi. Menstruacija je naraven proces pri vseh ženskah v rodnem obdobju. Prva menstruacija se pojavi v starosti od 11 do 14 let. Menstrualni ciklus se konča v menopavzi pri starosti okoli 50 let. 28. maj ni izbran naključno. Maj je peti mesec v letu in predstavlja pet dni na mesec, kolikor v povprečju traja menstruacija, 28 pa predstavlja povprečno število dni mesečnega ciklusa. (NE)DOSTOPNOST DO USTREZNE HIGIENE V ČASU MENSTRUACIJE Danes si ženske v zahodnem svetu menstruacije ne znamo predstavljati brez higienskih pripomočkov. Po svetu pa je še vedno velika težava nedostopnost ali težja dostopnost do vode, ustreznih sanitarij in higienskih pripomočkov. Nedostopnost do ustrezne higiene v času menstruacije predstavlja tudi visok davek na menstrualne higienske pripomočke. V Sloveniji za higienske vložke in tampone velja višja stopnja DDV, 22%, kar za ženske pomeni velik strošek. Ženska povprečno ob vsaki menstruaciji porabi tri pakiranja vložkov (v klasičnem paketu po deset vložkov) in za to odšteje okoli deset evrov na menstruacijo. Marca 2016 je bila vložena pobuda za znižanje davčne stopnje, vendar so jo maja 2016 zavrnili. V nekaterih državah Evropske unije so po številnih protestih organizacij za pravice žensk, da je treba ženske higienske pripomočke obravnavati kot nujne dobrine, že znižali davčno stopnjo. Za zdaj ima ničelno stopnjo na sanitarne izdelke le Irska, peticijo za ničelni davek pa je leta 2016 v Veliki Britaniji podpisalo več kot 300.000 ljudi. V društvu si želimo spregovoriti o vseh težavah, ki spremljajo menstruacijo, zato si bomo prizadevale tudi za znižanje davka. O MENSTRUALNEM TABUJU Po svetu menstruacija še vedno velja kot nekaj sramotnega, nečistega. Deklicam v času menstruacije ni dovoljeno hoditi v šolo, živeti doma, se dotikati in jesti določene hrane. Naj poudarimo, da se to ne dogaja samo v državah daleč stran od naših oči in ušes, temveč tudi pri nas. Kako močen je menstrualni tabu pri nas, je pokazal tudi odziv na naš dogodek Menstruacija ob kavi.  Ta pa pomembno vpliva na prepoznavanje in razumevanje endometrioze ter družbenega odnosa do nas, žensk s to boleznijo. V društvu se trudimo podirati menstrualni tabu in o tem opozarjati vsak dan. Letos že smo že drugič pripravili izziv #vlozkenamizo, s katerim smo želele spodbuditi pojavljanje higienskih pripomočkov v javnosti, saj se ti še vedno skrivajo. V lanskem letu smo začele tudi z izvajanjem delavnice Menstruacija ob kavi, ki poteka po večjih krajih po Sloveniji. SPLETNI IZZIV #VLOZKENAMIZO Danes je tudi zadnji dan za sodelovanje v letošnjem spletnem izzivu #vlozkenamizo. Več info o samem izzivu in nagrajenkah bomo na tej povezavi objavili jutri. ZGODBA O PRVI MENSTRUACIJI Za konec pa vas še enkrat vabimo, da sodelujete v blogu Laure Radešić, dipl. soc. del., ki zbira Zgodbe o prvi menstruaciji. 

V soboto smo z društvom Endozavest organizirale endosprehod po slovenski obali. Čeprav smo bile do zadnjega v dilemi, kakšno vreme nas čaka, je bil prekrasen sončen dan. Najprej smo se dobile na kavici v baru Cavedin, kjer smo malo poklepetale in se spoznale. Nato smo se odpravile proti prvi čudoviti razgledni točki, s katere smo imele prelep razgled na morje. Sprehodile smo se po Krajinskem parku Strunjan in uživale na strunjanskem klifu. Razgled na Piran, Mesečev zaliv, Koper in Izolo je bil res fenomenalen, sprehod ob nasadih oljk in vrtnic prav tako. Na neki razgledni točki nas je pričakala prelepa klopca s srčkom in ljubezenskim sporočilcem, ki nas je vse raznežilo ‒ še obstajajo romantične duše 🙂 Skratka, sprehod je vsekakor uspel, s puncami smo se podružile, naklepetale, nadihale svežega morskega zraka in predvsem uživale v naravi. Hvala Simoni Glavan, ki nas je vodila in nam te čudeže slovenske obale pokazala. 🙂 Zagotovo še ponovimo!

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica.   V tokratnem, tretjem prispevku bomo spregovorili o mitih, ki so povezani z zdravljenjem endometrioze. 10. Endometrioza se lahko ozdravi s hormoni ali drugimi zdravili. Obstajajo razmeroma učinkoviti načini zdravljenja, vendar za zdaj ni idealnega načina, ki bi vsem pacientkam omogočil dokončno ozdravitev. Vrsta zdravljenja je odvisna od težav – ali gre zgolj za bolečine, za neplodnost, za bolečine in neplodnost – ter od dolgotrajnosti in obsežnosti bolezni. Vsekakor mora ginekolog oziroma ginekologinja pacientki razložiti načine zdravljenja, njihovo uspešnost pa tudi morebitne stranske učinke. Poznamo kirurško zdravljenje, hormonsko zdravljenje, protibolečinska sredstva, priporočata pa se tudi zdrav življenjski slog in gibanje. Veliko žensk se odloči tudi za različne alternativne oblike zdravljenja. 9. Histerektomija (odstranitev maternice) ozdravi endometriozo. Pri odločanju za ta poseg je najprej treba vedeti, da kljub odstranitvi vseh prizadetih organov endometrioza ni stoodstotno izključena. Lahko se med posegom skrije v obliki globoke endometrioze in je spregledana. Tudi brez spolnih organov se lahko širi in povzroča težave na drugih okoliških organih, saj tkivo endometrioze samo proizvaja svoj estrogen. Poseg ni primeren za mlade ženske, saj trajno izgubijo možnost zanositve, z endometriozo pa se kljub posegu lahko spoprijemajo tudi v starejših letih. Zato je histerektomija z dodatnim odstranjevanjem jajčnikov (za boljšo uspešnost) primerna le za ženske (izjemoma tudi mlajše), ki se morda spopadajo z več težavami na tem področju in je ta odločitev razumljiva. 8. Endometrioza se v postmenopavzi ne more pojaviti. Endometrioza se lahko diagnosticira in povzroča težave tudi v postmenopavzi. V glavnem gre za ženske, ki v reproduktivnem obdobju niso imele diagnostičnih postopkov in je endometrioza napredovala, ali pa je vzrok endometrioza, zlasti globoka infiltrativna endometrioza, ki pri operaciji ni bila v celoti odstranjena. Nekoliko pogostejša je pri ženskah, ki uporabljajo hormonsko nadomestno zdravljenje z dodanim estrogenom. Endometrioza v postmenopavzi naj bi bila ugotovljena pri 2‒5 % žensk z endometriozo. Zdravljenje je izključno kirurško, hormonsko ni učinkovito. 7. Posebne diete, rastlinski nadomestki in telovadba ozdravijo endometriozo. Sprememba prehrane z dovolj hranilnimi snovmi, vitamini in minerali, izboljšanje življenjskega sloga ter redno gibanje pomembno vplivajo na naše splošno počutje, vendar nič od tega ne ozdravi endometrioze. Veliko žensk je ugotovilo izboljšanje simptomov, potem ko so izboljšale svoj življenjski slog, morda zamenjale prehrano ali kaj podobnega. Pri nekaterih je hrana zelo pomembna in dieta marsikateri pomaga pri odpravljanju simptomov. Spet drugim olajšanje prinesejo telovadba (ali intenzivna fizična dejavnost), še bolj pa joga in meditacija.Vsekakor je treba poslušati svoje telo, če želimo izboljšati ali nadzorovati stanje z dietami in drugimi načini. Čeprav to ni vedno mogoče, je vredno premisleka. 6. Endometrioza se kljub zdravljenju vedno vrne. Vnovična pojavnost endometrioze (po operativni laparoskopiji) je odvisna od številnih dejavnikov: od oblike zdravljenja, kirurgove usposobljenosti, oblike endometrioze in kako se telo ženske odzove na celotno zdravljenje. Bolj kot to, da se endometrioza vrne, je večja verjetnost, da operativna laparoskopija ni bila uspešno izvedena ‒ denimo kirurg je lahko spregledal žarišča endometrioze, ki rastejo in povzročajo simptome. Zato je nujna celostna usposobljenost ginekologa kirurga, ki izvaja laparoskopske operacije na področju endometrioze.     Viri: Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25.9.2017). Streicher, L. (10.3.2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25.9.2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16.6.2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25.9.2017). 15 Myths about Endometriosis (29.3.2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25.9.2017).

Vabimo vas, da se nam pridružite na Endogodku 2018, v soboto, 24. 3. 2018, ob 15.00 uri na Prešernovem trgu. Tam bomo prireditev začeli s shodom ENDOMARŠ, v okviru katerega se bomo v rumenem sprehodili vse do Študentskega kampusa, kjer se bo odvijal nadaljnji program od približno 16.30 ure dalje. Ste že slišale, slišali za endometriozo? To je velikokrat spregledana bolezen vsake 10. ženske, ki lahko povzroča ogromno težav. Pa vendar jo še danes pogosto zamenjajo za menstrualne krče (dismenorejo), vnetje mehurja, nesproščenost med spolnimi odnosi ali celo, da vse skupaj obstaja le v glavi posameznice. Pojavlja se bodisi v obliki bolečih simptomov bodisi neplodnosti, ali pa ne kaže vidnih simptomov, povzroča pa trajne poškodbe notranjih organov. Čeprav je bolezen pogosta, pa je v družbi premalo poznana. Ženske se srečujejo z nerazumevanjem in podcenjevanjem težav, pogosto s težavami ostanejo prepuščene same sebi in svojim najbližjim. Prihodnost je v naših rokah, POMAGAJTE NAM SLOVENIJO OPOZORITI NA ENDOMETRIOZO. Endomarš je shod vseh nas, ki se z endometriozo bojujemo iz dneva v dan, in shod vseh bližnjih, ki skupaj z nami korakajo po tej poti. V znak podpore ste vabljeni prav vsi, saj je endometrioza velik socijalni problem. Pomagajte nam endometriozo narediti vidno! Shod Endomarch, Italija 2015 Pridružite se nam ob 15.00 uri na Prešernovem trgu. Od tam se bomo v rumenem sprehodili po ljubljanskih ulicah. Shod smo poimenovale ENDOMARŠ, naša verzija svetovne različice Endomarch. (WORLDWIDE ENDOMETRIOSIS MARCH – 5. leto zapored organizirajo in povezuje dogodke za ozaveščanje o endometriozi po celem svetu ) Drugi del Endogodka pa bo z endometriozo povezan skozi mite in tabuje naše družbe. Odvijal se bo od 16.30 ure dalje v Študentskem kampusu, Ljubljana.  Zakaj je endometrioza nevidna? Med večjimi razlogi za to sta zagotovo dejstvo, da je izključno ženska bolezen, in tesna povezanost z menstruacijo, spolnostjo. O tem se v družbi ne govori, kako bo potem prosto potekala debata o bolezni, ki se dotika vsega tega? Prav tako ji status nevidne bolezni daje dejstvo, da so simptomi očem skriti in na prvi pogled, ženska sploh ni videti bolna. Podrimo tabuje, spodbudimo debato in podprimo vse, ki se aktivno trudijo govoriti o tematikah, ki so v družbi pogosto skrite. Shodu bosta sledili dve predavanji priljubljenih avtoric Milene Miklavčič (Ogenj, rit in kače niso za igrače 1. in 2. del) in Vesne Juvan (Rdeča zarja). Za nas sta pripravili zelo zanimivi predavanji, s svojim delom pa sicer aktivno podirata tabuje in odstirata mite na temo menstruacije in spolnosti v Sloveniji. PREDSTAVITEV PREDAVATELJIC MILENA MIKLAVČIČ Milena Miklavčič je zasebno povsem vsakdanja ženska. Vsako poletje nabira borovnice, vkuhava sadje in zelenjavo ter uživa v nordijski hoji in plavanju. Zbrala je številna intimna pričevanja o spolnosti. Tisti, ki berejo njeno knjigo Ogenj, rit in kače niso za igrače, so navdušeni, ker se lahko- končno že- začenjajo bolj sproščeno pogovarjati tudi o tabu temah. Ogenj, rit in kače niso za igrače (1. in 2. del) je že širi leta uspešnica, saj se ves ta čas uvršča med najbolj brane knjige v knjižnicah. Berejo jo tudi tisti, ki po knjigah sicer ne posegajo. Več kot 3.500 pretežno ženskih pričevanj nas popelje v prvo polovico 20. stoletja. Tisti, ki so ju prebrali, trdijo, da pomagata, med drugim, razumeti prednike in jim marsikaj odpustiti. Milena trdi, da se na področju intime in odnosa do ženske v 100 letih ni dosti spremenilo. Na srečanju bomo o tem, slednjem lahko slišali več podrobnosti. VESNA JUVAN Vesna Juvan o sebi rada razmišlja kot o strastni raziskovalki življenja. Verjame namreč, da o njem ne vemo kaj dosti. Tako je tudi s pozabljeno modrostjo menstrualnega cikla, naravnega ženskega cikla. Za večino menstruacija pomeni trpljenje, nekaj krčev, slabega počutja in pa seveda precej krvi. Pa je res samo to? Meni, da ne in tako kažejo tudi rezultati raziskave ˝50 odtenkov menstruacije˝, ki jo je društvo Sijaj v sodelovanju s Fakulteto za družbene vede izvedlo poleti 2016. Kadar ne raziskuje menstruacije, vodi delavnico ˝Srce & Maternica˝ in ˝Delavnice za maternice z odgovornimi lastnicami˝.  Tu se ženske v intimnem krogu somišljenic naučijo povezovati z maternico, centrom ženstvenosti, avtentične moči, notranjega vodstva, radosti in vitalnosti. Izvaja tudi osebna svetovanja s pomočjo vibracijske kineziologije, saj verjame, da je kvaliteta našega bivanja v tem življenju v veliki meri odvisna prav od naše obremenjenosti s preteklostjo in od tega kako neoviran energijski pretok imajo na voljo naši organi. V prostem času najrajši pleše tango, dela acro yogo in se zgublja v naravi. Na predavanju ˝Cikličnost ženske narave in kako jo uporabiti v vsakodnevnem življenju˝ bomo spregovorili o pozabljeni modrosti menstruiranja. Menstrualni cikel je tisto, kar nas ženske najbolj loči od moških. Je pa tudi tisto, kar nam lahko prinese največji osebni napredek in največjo svobodo pri prehodu v zrelo žensko z velikim Ž (kamor večina žensk nikoli ne pokuka). Ko sem lani vprašala staro mamo, ki ima 95 let zakaj so bili včasih lačni, ko je pa v naravi toliko divje hrane, je bil njen odgovor: ˝Nismo vedeli, da jo lahko jemo. Niti na pamet nam ni prišlo, da bi šli v gozd in nabrali gobe, da bi se veselili regrata spomladi, da bi z vrta pojedli plevel.˝ Plevel je bil nadloga, ki se je je treba znebiti.​ Tako je tudi z nami ženskami. V sebi imamo sistem, ki nas vodi, nam kaže pot in nam odstira kdo v resnici smo in kdo še lahko postanemo. Pomaga nam doživeti transformacijo in razcvet. Ampak … za nas je plevel, gledamo kako bi se ga čim prej znebile in bi bile spet ˝ kot iz škatlice˝. Ampak na ta način na žalost ostajamo lačne, lačne sebe, lačne tega kaj bi lahko postale, koliko zadovoljstva bi lahko ponotranjile. S tem predavanjem in s knjigo Rdeča zarja bi vas rada vzpodbudila, da si začnete upati iskati odgovore na to kdo ste. Iščete jih najlažje tako, da dovolite menstrualnemu ciklu, da vas vodi. Upam, da se boste po predavanju in branju knjige tudi ve veselile svoje menstruacije tako, kot se razveselite regrata spomladi. Endogodek ni omejen zgolj na ženske z endometriozo, nanj ste vabljene, vabljeni vsi, ki bi radi podprli nove korake na področju poznavanja endometrioze v Sloveniji in izkazali podporo bližnjim, ki z endometriozo živijo iz dneva v dan. Zato vabljeni vsi, da skupaj zakorakamo skozi glavno mesto, odanemo Ljubljano v rumeno in opozorimo na endometriozo.       p.s. za vse tiste, ki vam je Ljubljana nepoznana, smo pripravili Navodila za pot – parkirišče – Endomarš z označbo 2 parkirišč, ki ponujata brezplačno parkiranje v soboto in pot do začetka prireditve na Prešernovem trgu.

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V prvem delu smo spregovorile o mitih, vezanih na menstruacijo in bolečino, v tokratnem prispevku pa se bomo posvetile mitom o nastanku in diagnosticiranju endometrioze.  15. Endometrioza je posledica infekcije, denimo spolno prenosljive bolezni, in se zdravi z antibiotiki. Čeprav je večina mitov posledica pomanjkanja znanja, je ta mit že pravcata neumnost. Sam mit izhaja iz zmede, ki nastane zaradi neločevanja med endometriozo in endometritisom. Endometritis je bolezen, ki povzroči vnetje maternične sluznice, ob vnetjih, povezanih z rodili, pa obstajajo še metritis (vnetje maternice), salpingitis (vnetje jajcevodov), oofortitis (vnetje jajčnikov), parametritis (vnetje obmaterničnih vezi) in peritonitis (vnetje trebušne mrene).[1] Deli se na endometritis, katerega nastanek je povezan z nosečnostjo, in tistega, ki ni (govorimo o medenični vnetni bolezni ‒ PID). Center za kontrolo in preventivo (CDC) je leta 2015 v svojih smernicah za zdravljenje spolno prenosljivih bolezni definiral PID kot kombinacijo endometritisa, salpingitisa in peritonitisa.[2] 14. Endometrioza nastane kot posledica psihološke travme v zgodnjem življenjskem obdobju.   Čeprav bolezen poznamo že razmeroma dolgo, znanost do zdaj še ni potrdila specifičnega vzroka za njen nastanek. Vzrokov je brez dvoma več, torej govorimo o multifaktorialni bolezni. Obstaja pet teorij o nastanku, vendar nobena ne pojasni vseh vidikov nastanka endometrioze. Nobena od teh teorij ne temelji na tem, da bi lahko bila posledica nastanka obolenja takšne in drugačne ovire v duševnem zdravju. S takšnim neodgovornim ravnanjem se krivda za nastanek obolenja preloži na žensko. Zapomni si: če si zbolela za endometriozo, to nikakor ni tvoja krivda! Velikokrat se vzrok za endometriozo pripiše osebnostnim lastnostim ženske, kar je tudi posledica spolnih stereotipov, ki so prisotni tudi v domnevno »nevtralnem« medicinskem diskurzu. Ana Cergol Paradiž (2015) pravi, da Spolni stereotipi pomembno prežemajo tudi medicinske prakse oziroma način, kako družba obravnava posamezne bolezni. V družbi denimo velja, da ni primerno, če moški izražajo čustvo žalosti, zato redkeje kot ženske poiščejo strokovno pomoč, ko trpijo za kakšno od duševnih boleznih (npr. depresijo), kar ima vsekakor dolgoročne negativne posledice. Podobno škodljivo delujejo spolni stereotipi v primeru nekaterih »ženskih« bolezni, tudi endometrioze. Dogaja se, da zdravniki oziroma zdravnice, pa tudi družba na splošno, žensk ne jemljejo resno, ko se pritožujejo zaradi telesnih bolečin. […] K napačnemu ali prepoznemu obravnavanju endometrioze prispeva stereotipno prepričanje, da so ženske »nagnjene k pretiravanju«, vedno »dramatizirajo«, so preobčutljive, ne znajo prenašati bolečin, ter dejstvo, da so hude bolečine pri menstruaciji dojete kot nekaj povsem »normalnega« in »naravnega«.[3] Argumenti, ki navajajo, da je vzrok za nastanek endometrioze duševnega izvora, se pojavljajo že skozi celotno človeško zgodovino ‒ več o zgodovini endometrioze si lahko preberete tukaj. 13. Endometrioze ni težko diagnosticirati. Endometrioza sodi med najbolj nerazjasnjena, pogosto napačno diagnosticirana in spregledana bolezenska stanja. Žal je bolezen še vedno premalo poznana tako v širši kot tudi strokovni javnosti, posledično pa zaradi tega ženske doživljajo dolgoletno odlaganje diagnoze. Po poročilih iz leta 2014 je čas od pojava prvih simptomov do postavitve diagnoze v Evropi 8,2 leta, v ZDA 9,2 leta in v Braziliji, ki ima številne centre za diagnostiko in zdravljenje endometrioze, 7,2 leta. Brez dvoma najmanj časa do diagnoze v Evropi, tudi v Sloveniji, preteče pri ženskah, ki iščejo pomoč zaradi neplodnosti, saj se pri njih hitro naredijo ustrezni diagnostični postopki. Pogosto bolnic s simptomi ne jemljejo resno, saj v družbi še vedno velja prepričanje, da so boleče menstruacije nekaj povsem običajnega. Pacientke, ki se zaradi težav vračajo na ginekološke preglede, pogosto usmerjajo v psihološko in psihiatrično obravnavo, preden jim postavijo pravilno diagnozo. Več o diagnosticiranju si preberite tukaj. 12. Endometrioza se lahko diagnosticira že samo s pregledom. Za zdaj je edini način diagnosticiranja, ki endometriozo dokončno potrdi, laparoskopija. Kljub neinvazivnim načinom, s katerimi prepoznavamo nekatere oblike endometrioze, je ta lahko skrita in posledično nevidna, kar pa še ne izključuje endometrioze. Zato je za dokončno potrditev endometrioze potreben poseg, pri katerem se tkivo odstrani in pregleda ter histološko potrdi ali ovrže diagnoza endometrioze. 11. Vsak zdravnik lahko uspešno diagnosticira in zdravi endometriozo. Vsak ginekolog mora imeti nekaj znanja o endometriozi, vendar je večina bila deležna kratkega usposabljanja na tem področju in zato bolezni in njenih oblik ne poznajo v celoti. Da bi pacientke dosegle najboljše rezultate v postopkih diagnosticiranja in zdravljenja endometrioze, je najpomembneje, da najdejo zdravnika, ki je specializiran za to področje. V Sloveniji delujeta dva centra specialistov za endometriozo: Zasebna ambulanta doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. Med., ki deluje v sklopu Diagnostičnega centra Bled, in Dnevni center za endometriozo, ki je v stari porodnišnici (Šlajmerjeva 3, 1000 Ljubljana) v sklopu ljubljanskega kliničnega centra na ginekološki kliniki. Brez dvoma potrebujemo več ginekologov, ki poznajo endometriozo v pravem pomenu besede in jo obravnavajo strokovno.     Viri: [1] Med.over.net. Dostopno na: https://med.over.net/forum5/viewtopic.php?t=957568 (Pridobljeno: 25. 9. 2017). [2] Rivlin, M. E. (20. 3. 2016). Endometritis. Dostopno na: http://emedicine.medscape.com/article/254169-overview (Pridobljeno: 25. 9. 2017). [3] Cergol Paradiž, A. (15. 4. 2015). Endometrioza in neenakost spolov. Dostopno na: http://spol.si/blog/2015/04/15/endometrioza-in-neenakost-spolov/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Prispevek je povzet po: Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).  

POTREBUJEMO VAŠO POMOČ Marec je v svetovnem merilu mesec ozaveščanja o endometriozi. Letos bomo drugo leto zapored tudi v Sloveniji organizirali aktivnosti v ta namen – program celotnega dogajanja si lahko ogledate tukaj. Društvo deluje na prostovoljni ravni, organiziranje in izvedba programa pa zahtevata določena sredstva. Trenutno predvidevamo stroške za organizacijo osrednjega dogodka (najem prostora, opreme, oglaševanje, pogostitev), tisk letakov in plakatov za ozaveščanje, ki jih želimo dostaviti v čim več slovenskih zdravstvenih domov in na druga primerna mesta, drug promocijski material (rumene pentljice), stroški spletne strani, oglaševanja ter drugi stroški. Pri uresničitvi naših ciljev nam lahko pomagate v obliki donacije ali … pa nam  podarite (virtualni) OBJEM Društvo Endozavest sodeluje v izzivu Objem topline za donacijo, ki nam bo pomagala pri izvedbi aktivnosti. Vendar pri temu potrebujemo VAŠO POMOČ, saj lahko le z dovoljšnjim številom objemov pridemo do želene donacije. Virtualni objem nam vsak dan do 31.3. 2018 lahko podarite tukaj. Navodila za podarjanje objemov: 1)      Objem podarite tako, da pod našo organizacijo kliknete gumb »podarjam objem«. Ko to naredite prvič, objem še ni podarjen, saj se je potrebno najprej registrirati z vašim e-mail naslovom. 2)      To pomeni, da se vam po prvem kliku na gumb »podarjam objem« pojavi okno, v katerega vpišete vaš e-mail. 3)      Na e-mail, ki ga boste vpisali, boste prejeli sporočilo, v katerem se bo nahajala povezava, na katero morate klikniti, da potrdite sodelovanje. S tem je registracija uspešno opravljena in odprla se vam bo spletna stran Objema topline, kar pomeni, da lahko sedaj normalno podarjate objeme (brez ponovne registracije). 4)      Pod Društvo Endozavest, kliknete gumb »podarjam objem« in naša številka se bo obarvala zeleno. To pomeni, da je bil objem uspešno podarjen. Vsak dan nam lahko podarite po 1 objem. Torej, če v roku 24 ur po prvič podarjenem objemu, še enkrat kliknete »podarjam objem«, se bo številka obarvala rdeče, kar pomeni, da ste nam danes že podarili in ga ne morete več. Za vašo pomoč se vam vnaprej zahvaljujemo!  

Vzele si bomo čas zase: se obrnile vase, predihale telo in se povezale same s sabo. Praksa joge je lahko statična ali dinamična. Oboje je lahko izziv, tako za telo, kot um in čustva. Med prakso joge bomo poskusile biti nežne do svojega telesa in opazovale njegove odzive. Prav tako bomo opazovale čustva in misli, ki se bodo med prakso joge intenzivneje “oglašale”, kot se tudi sicer v življenju, ko se želimo skoncentrirati. Poskusile bomo ugotoviti kaj še lahko spustimo in sprostimo. Bolečine in napetosti so del nas – zadihale bomo vanje. Za prakso joge ni potrebno nobeno predznanje. S seboj prinesite joga blazino, ter lahka in topla oblačila, ter odejo. Delavnica se bo izvajala na naslednjih lokacijah: Sobota, 10.3.2018 (Študentski kampus, Ljubljana) 10.15 – 11.45 ure Sobota, 10.3.2018 (Študentski kampus, Ljubljana) 12.00 – 13.30 ure Sobota, 17.3.2018 (Koper, za Areno Bonifika) 10.00 – 12.00 ure – še nekaj prostih mest (prijave niso potrebne): pridružite se nam 17.3.2018 ob 9.55 pred glavnim vhodom v Areno Bonifika Točna lokacija (Koper -glej sliko spodaj): Koper – za Areno Bonifika, ki se nahaja na Cesti Zore Perello – Godina 3 na sliki označeno z zeleno barvo). Dvorana v kateri se bo izvajala delavnica je za areno (na sliki označena z rdečo barvo): da pridete do nje, se sprehodite čez celotno ploščad (ne zavijajte v Amfiteater) in sledite stopnicam navzdol do dvorane. Parkirišča so na sliki označena z modro barvo.V kolikor bi imele kakršnekoli težavo z iskanjem lokacije, pokličite Simono na: 031 374 001. Število mest je omejeno, zato so nujne predhodne prijave z imenom in priimkom ter izbranim terminom na: . Delavnica je brezplačna. Simona Glavan je vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe ter učiteljica joge. Vsega, česar se loti, se loti s srcem in s predanostjo. Joga je prisotna v njenem življenju na vseh področjih. Uči jo postopnosti, vztrajnosti, opazovati telo, kje se ustaviti oz. iskati meje, sprejemati različnost, se ne obremenjevati s tem kaj menijo drugi, živeti tu v tem trenutku, spustiti vse kar ne potrebuje. Je raziskovalka telesa in vpliva čustev nanj, kot tudi vseh misli in vsega kar nas obkroža. Tudi teče – najpogosteje v naravi. Ko najde čas gre tudi plavati, obožuje nordijsko hojo, pleše flamenko, igra nogomet in tudi sicer poskuša v svoje življenje vnesti čimveč različnih oblik gibanja. V službo se vozi s kolesom in meni, da je to privilegij, ker se tako pripelje čisto do vrat, medtem poživi telo in prečisti misli. Vodi tekaške treninge, v katere poskuša vnesti principe joge kjer tekmovalnost in dosežki niso pomembni, ampak bolj zavednje telesa, opazovanje okolice in druženje. Vesela in ponosna je na ljudi, ki jih uspe zmotivirati za gibanje, da postopoma ozavestijo, da lepe reči niso samoumevne in da je zanje potrebno zbrati pogum in se potruditi.    Kaj vse še pripravljamo v marcu, si lahko preberete tukaj.

Marec je tu! 🙂 Leto je naokrog in pred nami je marec – mesec ozaveščanja o endometriozi. Po uspešni lanskoletni akciji, pripravljamo v letošnjem letu še več aktivnosti, s katerimi želimo opozoriti na endometriozo in na vse nas ženske, ki z njo živimo. Letos bomo več pozornosti namenili MITOM, ki so povezani z endometriozo.  Z vami delimo hiter pregled vseh aktivnosti, s katerimi bomo popestrile mesec marec. Več informacij sledi kmalu. Pridružite se nam! 🙂 Aktivnosti društva Endozavest v marcu 2018: 1.3.2018 uradno otvorimo Endomarec s spletnim izzivom #vlozkenamizo, s katerim že drugo leto podiramo tabuje na področju menstruacije. Letos bomo izziv podaljšali do 28. maja 2018 – svetovnega dneva menstrualne higiene.  prav tako si bomo 1.3.2018 vsi skupaj pripeli rumeno pentljo na svoj Facebook profil in s tem izrazili podporo vsem ženskam z osebno izkušnjo endometrioze ter pripomogli k prepoznavnosti tega simbola. Naj rumena preplavi naše družbene medije vsaj za mesec marec. Plakat za ozaveščanje o endometriozi. 4.3.2018 ob 16. uri bo v Večgeneracijskem družinskem centru v Cerknici potekal prvi občni zbor društva Endozavest, kjer bomo predstavili dosedanje delovanje društva, izvedli volitve ter predstavili ideje za nadaljnjo delovanje. 4.3.2018 ob 18. uri si bomo v Kulturnem domu Cerknica ogledali dokumentarni film ameriške neodvisne produkcije Endo Kaj? (Endo What?, 2016), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira mite, predstavi možnosti zdravljenja … Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Akcijo #31dniendoozaveščanja bomo letos posvetile mitom, ki se pojavljajo v zvezi z endometriozo in v ta namen vas bo vsak ponedeljek v marcu na naši spletni in Facebook strani čakal nov prispevek na to temo. Vabljeni k branju in deljenju. 10.3.2018 od 10:15 do 11:45 in od 12:00 do 13:30 ure (Študentski kampus v Ljubljani) prirejamo delavnici z naslovom Predihajmo telo z jogo, ki jih bo vodila Simona Glavan, učiteljica joge, vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe. Število mest je omejenih, zato pohitite s prijavo na: . 14.3.2018 ob 18. uri v kletnih prostorih Akademskega kolegija (Vilharjeva c. 13, Ljubljana): Druženje in izdelovanje rekvizitov – priprava na shod po ljubljanskih ulicah, ki bo v sklopu Endogodka 2018 24.3.2018. 17.3.2018 ob 10. uri, Koper – Delavnica Predihajmo telo z jogo pod vodstvom Simone Glavan, učiteljica joge, vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe. Število mest je omejenih, zato pohitite s prijavo na: .   24.3.2018 od 15. ure dalje v Ljubljani: Endogodek 2018 – osrednji dogodek letošnjega Endomarca bomo začeli s shodom na Prešernovem trgu, po katerem se bomo v rumenem sprehodili po ljubljanskih ulicah. Pohod bomo zaključili v Študentskem kampusu, kjer bomo prisluhnili zelo zanimivima predavanjema priljubljenih avtoric, ki aktivno podirata tabuje in odstirata mite na temo menstruacije in spolnosti v Sloveniji. Za več informacij pa še malce počakajte. 😉 V marcu 2018 nam lahko vsak dan podarite tudi (virtualni) OBJEM – z vašim podarjenim objemom sodelujemo v izzivu za donacijo, ki nam bo pomagala pri izvedbi aktivnosti. Vendar pri temu potrebujemo VAŠO POMOČ, saj lahko le z dovoljšnjim številom objemom pridemo do želene donacije. Na tem mestu vas tudi vabimo, da nam pomagate širiti glas o endometriozi, društvu in naših aktivnostih ter nas tako še dodatno podprete. To lahko naredite z deljenjem naših Facebook objav, dogodkov in prispevkov na naši spletni strani. Trudimo se, da bi naš glas segel čim dlje, vendar smo finančno omejeni. Ker je naše društvo na začetku svoje poti, takšne akcije pa predstavljajo velik strošek, vas prosimo za finančno pomoč ‒ vsak evro šteje! Vabljene, vabljeni, da se naših aktivnosti udeležite v čim večjem številu. S seboj lahko pripeljete tudi svoje najdražje. Skupaj smo močnejše, močnejši! 🙂

Ste se kdaj vprašali, kdaj ste nazadnje na javnem, vidnem mestu videli vložek? Ste ga sploh kdaj? Ko smo v lokalu ali na kakšnem drugem javnem mestu, se nam zdi povsem običajno, da lahko na mizo odložimo na primer papirnate robčke. Ali pa plenice, če smo z dojenčkom. Zakaj potem tako skrivamo vložke ali druge menstrualne pripomočke? Pogosto vložek na skrivaj prenesemo iz torbice v žep ali pa ga skrijemo kar pod rokav, ko gremo na stranišče. Včasih gremo tja kar s torbico, da se izognemo možnosti, da bi bil vložek za trenutek izpostavljen kakšnemu pogledu. Kot da nas je česa sram. Razlog za takšno vedenje je v naši zgodovini, ki je menstruacijo vedno predstavljala kot nekaj nečistega, sramotnega in nekaj, kar naj ostane skrito očem in javnosti. Strinjamo se, da je del intime, vendar je sram okoli menstruacije, lahko tudi del težave: povezan je tudi z zapoznelimi in napačnimi diagnozami pri endometriozi.      Slogan letošnjega Endomarca 2018 je podiranje mitov in tabujev. S spletnim izzivom #vlozkenamizo si že drugo leto prizadevamo k podiranju tabuja menstruacije (lanskoletne sodelujoče fotografije si lahko ogledate tukaj). Vabimo vas, da sodelujete v našem spletnem izzivu #vlozkenamizo in s tem pokažete, da ste pripravljene začeti govoriti o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Ko menstruacija ne bo več tabu, se bo s tem odprl prostor za dialog, ki bo omogočal, da se bo tudi endometriozo lahko prej prepoznalo in ustrezno ukrepalo, kar je glavni cilj te akcije ozaveščanja oziroma spletnega izziva. Spletni izziv bo potekala od 1. 3. 2018 do 28. 5. 2018, na ta dan namreč obeležujemo svetovni dan menstrualne higiene, na družbenem omrežju Facebook. Navodila so naslednja:  Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, na katerih ne bodo upoštevana ta pravila, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo   Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v spletnem izzivu se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja spletnega izziva. Več objavljenih slik pomeni več možnosti pri žrebu. Za več informacij si natančno preberite:  Splošni pogoji spletnega izziva #vlozkenamizo. Zahvaljujoč našim podpornikom, trem izžrebankam podarjamo: Paket po lastni izbiri podjetja My secret garden. Paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego Paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o.   Tudi v letošnjem letu bomo nadaljevali z izvedbo delavnic Menstruacija ob kavi. Več o delavnici si preberite tukaj.  

Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: večjo ozaveščenostjo o endometriozi. Želimo vam osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta: Spletna stran Naša spletna stran je začela delovati februarja 2017 in do 5. januarja 2018 dosegla 20.702 ogleda. Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost brezplačne včlanitve v društvo. Najbolj brane vsebine v letu 2017 so bile: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. V letu 2017 smo objavili 84 prispevkov, omenjamo le nekatere izmed njih: December: Endometrioza: vloga socialnega dela Darila za nas, endice Oktober: S slino do diagnoze? Avgust:            Kako endometrioza vpliva na naše spolno življenje? Junij: Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti Moj plusek Simonina zgodba o ustvarjanju družinice: Moj plusek Maj: Maj – mesec ozaveščanja o medenični bolečini 28. maj – svetovni dan menstrualne higiene Februar:  Endometrioza med slavnimi      Možnost brezplačne včlanitve v društvo Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo brezplačna. V letu 2017 se nam je pridružilo 129 članic in članov. Svetovalnica Svetovalnica je poseben kotiček na naši spletni strani, kjer je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. V letu 2017 smo v našo Svetovalnico prejeli kar 40 vprašanj, odprti za vprašanja pa smo bili tudi prek našega informativnega e-maila in sporočil na naši strani na Facebooku. Naše zgodbe Zavihek na naši spletni strani je namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2017 smo prejeli in objavili 6 endozgodb. Endomarec 2017   V sklopu Endomarec 2017 smo organizirali prvi Endogodek v Sloveniji, namenjen ozaveščanju o endometriozi in povezovanju žensk z osebno izkušnjo s to boleznijo ter njihovih bližnjih in drugih podpornikov, na katerem smo si ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije Endo-kaj? (Endo-What?, 2016) ter prisluhnili strokovnemu predavanju z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke ginekologije in porodništva. Dogodek je bil 5. marca 2017 v SiTi Teatru BTC Ljubljana in privabil je nekaj manj kot 100 ljudi, ki so se pripeljali z različnih koncev Slovenije. V sklopu Endomarca 2017 smo organizirali naslednje aktivnosti:    Spletno akcijo za podiranje tabuja menstruacije #vlozkenamizo; Poskrbeli smo za plakate in letake, ki so v zdravstvenih ustanovah in na drugih mestih, primernih za tovrstno ozaveščanje; Izdelali smo rumene pentlje, ki so simbol ozaveščanja o endometriozi, ter spodbujali k njihovi uporabi, tudi na družabnih omrežjih; Skozi leto smo spodbujali samoiniciativna druženja žensk z endometriozo v različnih krajih po vsej Sloveniji. Za zdaj se je izpeljalo le srečanje v Ljubljani, ki je bilo 2. marca 2017; Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endoozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavili dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrali v galeriji, ki si jo lahko ogledate tukaj. 31. marca 2017 smo se v hotelu Union v Ljubljani predstavili na 4. simpoziju Združenja za ambulantno ginekologijo z naslovom Klinična obravnava bolnic z ginekološkimi težavami ‒ miomi in endometrioza. Aktivnosti:  Delavnica Menstruacija ob kavi V letu 2017 smo izvedli štiri brezplačne delavnice Menstruacija ob kavi, s katerimi želimo spodbujati govor o menstruaciji, deljenje izkušenj in podiranje tabuja, in sicer: dve v Ljubljani, po eno pa v Novi Gorici in Cerknici. Delavnice se je udeležilo 23 oseb.    Delavnica o endometriozi (Laurina skupina za ženske – Ziferblat, Ljubljana, 27. 3. 2017)   Mesec ozaveščanja o neplodnosti & Moj plusek  Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti. V ta namen smo pripravile prispevek na temo neplodnosti in endometrioze, ki si ga lahko preberete tukaj. V sklopu ozaveščanja o neplodnosti smo pripravili tudi spletno akcijo Moj plusek, s katero želimo opozoriti na problematiko neplodnosti pri ženskah z endometriozo in hkrati pozvati mamice, ki imajo endometriozo, in ženske, ki še čakajo na svoj plusek, da nam posredujejo svoje zgodbe o endometriozi in ustvarjanju družine. Z akcijo želimo ženskam, ki se bojujejo z neplodnostjo, vliti upanje, da endometrioza ni enako neplodnost in da je včasih treba verjeti v čudeže. V naš poštni predal je prispela Simonina zgodba. BGP Kranj:  Aktivno smo sodelovali v podpori za ohranitev bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, saj si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Facebook V letu 2017 se nam je na strani na Facebooku pridružilo 739 sledilk in sledilcev. Tri najbolj brane objave so bile: Odprtje uradne spletne strani društva Predstavitev umetnice Georgie Willeman in njene osebne dokumentacije endometrioze Intervju na Koroški TV o endometriozi in našem društvu; predstavila nas je Branka Pestar Hajšek  Spodbujanje raziskav V letu 2017 smo spodbudili dve raziskavi študentk in študentov: Raziskavo hrvaških študentov psihologije, nutricionistike in farmacije Tomislava Pavlovića, Anite Markotić in Tee Širac (marec 2017). Raziskavo študentk andragogike Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani Tjaše Franko in Elme Kujović na temo izobraževanja pacientk z endometriozo. Rezultati te raziskave bodo dostopni na naši spletni strani v februarju (december 2017).  Povezovanje Povezali smo se z avtoricami blogov Jej z mano, Kristinin blog, Živim z endometriozo in Laurin blog ter spletnim portalom, ki združuje vsebine na področju zdravstva za laično in strokovno javnost Zdravstvena info. Društvo je bilo omenjeno na spletnih portalih Spol.si, Žurnal24.si in Zdravje.si. Sodelovali smo v intervjuju na lokalni televiziji TV Dravograd in Laurinem blogu, predstavili pa smo se tudi v Notranjsko-primorskih novicah in Po moč – časopisu študentk in študentov socialnega dela. Naše delovanje in ustvarjanje potekata izključno na prostovoljni ravni. Lani smo v celotno delovanje vložili več kot deset tisoč prostovoljnih ur. Seveda ne gre brez zahvale vsem, ki ste nas spodbujali, spremljali in kakorkoli pomagali, da smo lahko uspešno izpeljali zastavljene projekte. Za konec vas vabimo, da se pridružite našim prizadevanjem za ozaveščanje o endometriozi in Društvu Endozavest namenite donacijo. Zbrana sredstva bomo namenili za delovanje društva. DONACIJE close Podatki za nakazilo: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Videm 2a, 1380 Cerknica Namen plačila: donacija BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2018 Koda namena: CHAR Zahvaljujemo se vam za pozornost in podporo, vaše Društvo Endozavest.

December je čas obdarovanj in najverjetneje že razmišljate, kaj podariti svojim najdražjim. Če je med njimi ženska z endometriozo, verjetno že veste, da je njeno življenje malce drugačno od življenja tistih brez te bolezni. Marsikatera ženska zaradi simptomov endometrioze preživi več časa v postelji in doma, kot bi sicer. Ker stremi po zdravem življenju, ima lahko dodatne stroške s stvarmi, za katere mogoče še veste ne, da obstajajo, hkrati pa obstaja verjetnost, da ne bo, če malo bolj pazi, kaj da nase in vase, najbolj navdušena nad čokolado, kavo, alkoholom ali pa klasično kozmetiko, kar so pogosta decembrska darila. Verjemite, da bo zelo vesela, če ji boste pokazali, da poznate njene potrebe in da vam je mar. Pripravili smo vam nekaj idej, ki vam lahko olajšajo izbiro, kaj podariti svoji endoborki. Upamo, da vam bomo vsaj malce olajšali »božičkovo« delo. 1. VAŠ ČAS Največkrat so najboljša darila tista, ki nimajo cene. Ostajati doma, v postelji, lahko kaj kmalu postane dolgočasno in samotno, zato je obisk prijateljice, prijatelja, pogovor ob kavi … zelo dobrodošel.         2. DOMA PRIPRAVLJEN OBROK Vsi imamo radi vonj po domači kuhinji. Še posebno v mrzlih zimskih dneh, ko si želimo, da bi nas pogrele domače juhice, nam lahko kdaj zmanjka energije za pripravo domače hrane. Vesele bomo vaše pomoči ali pa zamrznjenega paketka hrane, ki ste nam ga podarili, da ga bomo lahko ob najhujših dnevih pogrele, se ob njem okrepile in nabirale novih moči. Ne pozabite! Veliko žensk, ki imajo izkušnjo z endometriozo, se drži tako imenovane endodiete, ki pa je zelo individualna. Dobro se pozanimajte, kaj pride v poštev in kaj ne, in to spoštujte. Ideje za pripravo obrokov lahko najdete tudi na: Jej z mano in  Kristinin blog. 3. DOMA NAREJENI DARILNI KUPONČKI ZA SKUPNA DOŽIVETJA Če radi ustvarjate, potem je ta ideja kot nalašč za vas. Sami izdelajte darilne kupončke za nekaj, kar boste doživeli skupaj. Lahko je kuponček za (romantično) večerjo v najljubši restavraciji, zajtrk v postelji, ogled filma v kinu … Lahko pa tudi ponudite spremstvo pri obisku zdravnika (čakanje v vrsti je tako dolgočasno, ob slabih novicah pa je tudi zaželeno, da nismo same), pomoč pri gospodinjskih opravilih v dneh, ko smo priklenjene na posteljo … Idej je nešteto, kar prepustite se svoji domišljiji in pomislite, s čim bi ji lahko polepšali dan. 4. PISMO Dandanes največkrat pošiljamo SMS-sporočila, e-sporočila ali pa sporočila prek družabnih omrežij, kar ima zagotovo svoje prednosti, vendar nič od tega ne more nadomestiti ročno napisanega sporočila, ki ga pošljete prek navadne pošte. Drobna malenkost, ki zagotovo razveseli vsakogar in kaže na to, da ste nas imeli v mislih malce več časa. 5. ZA PREGANJANJE ČASA V POSTELJI V dneh, ki jih preživimo v postelji, najbolj paše imeti ob sebi dobro knjigo in skodelico čaja. Pozanimajte se, kaj rada bere, in jo presenetite z dobro knjigo. Lahko tudi z revijo, če so ji ljubše. Lahko ji pripravite seznam dobrih filmov, pa si kakšnega ogledate skupaj, ali pa ji podarite CD z njej ljubo glasbo, ki dobro vpliva na počutje. 6. DARILNI BON ZA »ZDRAVE STVARI« Ženske z endometriozo lahko zapravimo malce več denarja za tiste »bolj zdrave« stvari. Mogoče je to eko hrana, zdravilni čaji, prehranska dopolnila, eterična olja, naravna kozmetika, bombažni ali pralni vložki … Pozanimajte se, kaj vaša obdarjenka že uporablja ali pa si želi poskusiti, pa si tega sama ne privošči. Te stvari se včasih ne dobijo v navadnih trgovinah, zato je najbolje, da o tem povprašate kar njo.     7. GIBANJE Gibanje je za ženske z endometriozo zelo pomembno. Lahko se ji pridružite na sprehodu, ob teku … pri kateremkoli športu, lahko pa vaju, seveda s privolitvijo, oba prijavite na vodeno vadbo in ste ji v podporo in dodatno spodbudo za gibanje. 8. DARILNI BON ZA ALTERNATIVNE OBLIKE ZDRAVLJENJA Ta predlog lahko pomeni malce večji finančni zalogaj, pa vendar je tisto, kar si marsikatera od nas želi, pa si ne more privoščiti. V mislih imamo kakršnokoli alternativno obliko pomoči, ki včasih lahko pomaga pri počutju, predvsem pa je pomembno, da je vaši endoborki blizu, verjame vanjo in se je bo razveselila. Paleta izbire je ogromna: od klasičnih alternativ (kitajska medicina, akupunktura, homeopatija …) do raznih energetskih, duhovnih, psiholoških terapij (bioenergija, bioresonanca, regresija, psihoterapija …), delavnice čuječnosti, sproščanja … Za takšno darilo je še posebej pomembno, da svojo drago dobro poznate in veste, čemu želi dati priložnost. Predvsem pa si zapomnite: največja darila, ki nam jih lahko podarite, so vaše razumevanje, podpora in ljubezen.

Ob svetovnem dnevu menstrualne higiene, ki ga obeležujemo 28. maja, smo skupaj s spletno trgovino Herbas pripravili mini raziskavo, v kateri smo vas spraševali o tem kakšne menstrualne pripomočke uporabljate. V anketi vas je sodelovalo 59 žensk v starosti od 21. leta dalje, od tega 27 žensk z endometriozo. V nadaljevanju smo grafično predstavili rezultate, ki so jih v raziskavi izbrale ženske z endometriozo. Na vprašanje katere higienske menstrualne pripomočke uporabljate, se je pri obeh skupinah največkrat pojavil odgovor higienski vložki za enkratno uporabo. Pri ženskah, ki imajo endometriozo so sledili odgovori pralni vložki in menstrualna skodelica, le dve respondentki z endometriozo uporabljata tampone. Pri skupini žensk, ki nimajo endometrioze je na drugem mestu sledila uporaba tamponov, pralni vložki in menstrualna skodelica, pa so bili izenačeni. Pri izbiri higienskega menstrualnega pripomočka je po navedbah odgovorov iz raziskave najpomembnejši material, kakšen vpliv ima na zdravje in udobje ter kakovost. Vidik vpliva na zdravje pri ženskah, ki nimajo endometrioze, ni imel tolikšnega vpliva na samo izbiro. Ženske, ki so sodelovale v raziskavi navajajo, da mesečno namenijo povprečno 16,40€ za nakup higienskih menstrualnih pripomočkov. Anketa se je zaključila v nedeljo, 11. junija 2017. Eni izmed devetindvajset sodelujočih, ki so v celoti izpolnile anketni vprašalnik, v sodelovanju s spletno trgovino Herbas, podarjamo menstrualno skodelico. Žreb smo izvedle v ponedeljek, 12. junija 2017, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Jana, Tjaša in Ana. Računalnik je izmed osemindvajset sodelujočih naključno izbral nagrajenko Majo R. U., čestitamo!   

28. maj je svetovni dan menstrualne higiene. To je postal leta 2014 na predlog nemške organizacije WASH (WAter, Sanitation, Higiene), ki se zavzema za enakopraven dostop do vode, sanitarij in higienskih izdelkov. Njen namen je podirati menstrualni tabu in odkrito spregovoriti o menstruaciji ter spodbujati ozaveščanje o pomenu enakih možnosti za ustrezno higieno v času menstruacije, saj to pomembno vpliva na enakopravnost deklet in žensk v družbi. Menstruacija je naraven proces pri vseh ženskah v rodnem obdobju. Prva menstruacija se pojavi v starosti od 11 do 14 let. Menstrualni ciklus se konča v menopavzi pri starosti okoli 50 let. 28. maj ni izbran naključno. Maj je peti mesec v letu in predstavlja pet dni na mesec, kolikor v povprečju traja menstruacija, 28 pa predstavlja povprečno število dni mesečnega ciklusa.

  Maj je mesec ozaveščanja o medenični ali pelvični bolečini, ki je pogost simptom endometrioze. V tem kratkem prispevku se bomo osredotočili na medenično bolečino, vezano na endometriozo. Medenična ali pelvična bolečina je najpogostejši simptom bolezni rodil, med drugim tudi endometrioze. Kaže se kot bolečina v križu in spodnjem delu trebuha. Ta je lahko ciklična, vezana na menstruacijo ali redkeje na ovulacijo ali pa traja ves ciklus. Da lahko zagotovo potrdimo, da gre za kronično medenično bolečino, mora ta trajati vsaj šest mesecev (konstantna ali ponavljajoča se) in ne sme biti vezana na menstrualni ciklus ali spolne odnose. Endometriozo odkrijejo pri 70–80 % žensk s kronično medenično bolečino. Kronična medenična bolečina (kot posledica endometrioze) neposredno vpliva na življenje žensk, tako na njihovo partnersko, socialno kot poklicno življenje.  

V torek, 18. aprila 2017, in sredo, 19. aprila 2017, smo v Ljubljani izvedli dva dogodka v sklopu akcije Podiramo tabu menstruacije. Prvi je bila delavnica Menstruacija ob kavi, ki smo jo izvedle 18. aprila 2017 v Študentskem kampusu v Ljubljani. Za promocijo dogodka smo pripravile tudi Facebook dogodek, na katerega se je odzvalo kar 436 ljudi, od tega jih je 260 označilo, da jih dogodek zanima, 151 oseb pa je označilo, da se bodo dogodka udeležile. V tednu dni brez posebej plačane promocije je dogodek dosegel kar 27.000 ljudi. Nad odzivom smo bile neverjetno presenečene. To tudi kaže, da je menstruacija tema, o kateri se v družbi premalo govori, zato je za takšne pogovore veliko zanimanja. Nekaj jih je dogodek tudi komentiralo ‒ v večini komentarjev so se samemu dogodku posmehovali in to je tudi dokaz, da je naš trud, s katerim želimo podirati tabu menstruacije, na mestu. Kar nekaj posmehljivih komentarjev se je zvrstilo tudi pod objavo o blogu, ki ga vodi Laura Radešić, dipl. soc. del., v katerem zbira zgodbe o prvi menstruaciji. V tej objavi smo tudi me vabile ženske, naj zapišejo zgodbo o svoji prvi menstruaciji. Blog si lahko ogledate tukaj. Čeprav je zaradi programa delavnice ta namenjena samo ženskam, se je na dogodek odzvalo kar 65 % moških. Zato smo se v sodelovanju z Lauro Radešić, dipl. soc. del., odločile, da v sredo, 19. aprila 2017, organiziramo druženje tako za moške kot ženske, na katerem smo se pogovarjali o menstruaciji. Bilo je zanimivo, zabavno in poučno. Na obeh dogodkih ste nas zasuli s čestitkami in pohvalami, ki nam res veliko pomenijo. Še enkrat se želimo zahvaliti vsem, ki ste bili z nami, in tudi vsem, ki nas kakorkoli drugače podpirate! To je le nekaj vtisov z obeh dogodkov: Na delavnici smo kofetkale in čajčkale. Spontano so se odpirale zelo osebne zgodbe. Z dekleti smo se pogovarjale o različnih temah, od prve menstruacije pa vse do ginekoloških bolezni, ki so povezane z menstruacijo. Bilo je zelo sproščeno in zabavno. Kot gobe smo srkale informacije in dopolnjevale svoje znanje o najrazličnejših stvareh, ki nas kot ženske družijo. Na delavnici smo imele prijeten pogovor. Poleg menstruacije in endometrioze so se odprle tudi teme, povezane s spolnostjo in vzgojo otrok. Vse to se mi zdijo pomembne teme, ki jih je pogosto težko odpreti v katerikoli družbi. Tu pa smo sklenile dogovor o zaupnosti, zato smo lažje spregovorile o tabujih. Dobila sem tudi ideje, kako v prihodnosti prek različnih nalog odpirati teme z drugimi ljudmi. Zmeraj rad razbijam tabuje, zato se mi je pogovor o menstruaciji v enem izmed ljubljanskih lokalov zdela zelo zanimiva ideja. Zanimivo se mi zdi, da se moški tako izogibajo pogovora o menstruaciji, da sva prišla le dva, čeprav naj bi nas bilo več. Menim, da menstruacija ne bi smela biti takšen tabu, saj je pravzaprav del življenja vsake ženske.     Delavnico Menstruacija ob kavi bomo izvajale tekom leta 2017 po večjih krajih po Sloveniji. Več o delavnici in ostale, že potrjene lokacije in termine, si lahko ogledate tukaj. Hvala podjetju Tosama, d. o. o., ki nam je za delavnico podarilo svoje bombažne vložke za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina.

Se še spomniš svoje prve menstruacije? Ali osebe, s katero si se prvič pogovarjala o menstruaciji? Je bila to »fešta«, »tetka s Krvavca« ali »menstra«? Menstruacija ob kavi je zabavna in igriva delavnica o menstruaciji, ki se bo izvajala v večjih krajih po Sloveniji. Na njej želimo čvekati o temi, ki včasih tiči nekje skrita v naših mislih, o kateri se bojimo spregovoriti, mogoče zato, ker nas je sram ali pa se bojimo odziva drugih ljudi. Želimo podirati tabuje. Želimo, da se o menstruaciji govori odprto in brez zadrege. Na delavnico ste vabljene vse ženske – bodisi mladostnice, dekleta bodisi odrasle ženske. Seveda na delavnici ne bo manjkala tudi kavica! Lokacije in termini že potrjenih brezplačnih delavnic: Kmalu: Novo mesto, Kranj!  Delavnice, ki smo jih že izvedle in vtisi le-teh: 18. in 19. april 2017, Ljubljana – vtise iz prve izvedbe delavnice si lahko preberete tukaj. sobota, 3. junij 2017, Nova Gorica sreda, 25. oktober 2017, Cerknica O delavnici bolj na dolgo in široko: Namen delavnice je druženje, deljenje osebnih izkušenj v sproščenem in zaupnem prostoru. Z njo želimo podirati menstrualne tabuje, spodbujati k rednim ginekološkim pregledom, informirati o endometriozi ter omogočiti varen in zaupen prostor, ki bi ženske spodbudil, da bi govorile o menstruacijah in pozneje tudi same spodbujale govor o tej tematiki brez sramu in zadrege. Pri tem pa je naš cilj to tematiko približati mladinskim centrom in dijaškim ter študentskim klubom, saj si želimo, da bi tudi mladostnice zbrale pogum in se pridružile pogovoru o temi, ki je zanje morda še vedno pod vplivom večje stigmatizacije kot pri odraslih ženskah. Delavnica je sestavljena na podlagi socialnih iger, metodike socialnega dela in psihosocialne terapevtske pomoči. Minimalno število udeleženk za izvedbo delavnic je 3, največje pa 8. Obvezna predhodna prijava na: ali .  Posamezna delavnica traja 2 uri. Delavnica je brezplačna. Delavnica se bo izvajala vse leto 2017 po različnih mladinskih centrih, mladinskih klubih in dijaških (študentskih) klubih ter drugih mladinskih izobraževalnih ustanovah po Sloveniji, v katerih se dnevno odvijajo delavnice za mladostnice in mladostnike. Na tej točki vabimo vse (predvsem mladinsko izobraževalne ustanove), ki bi želeli, da pri njih izvedemo delavnico, da nas kontaktirajo na . Program sta zasnovali: ANA CERGOL PARADIŽ je leta 2008 diplomirala in leta 2014 doktorirala na Oddelku za zgodovino Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani. V letih 2009−2013 je bila tam zaposlena kot mlada raziskovalka, zdaj pa v okviru temeljnega raziskovalnega programa Slovenska zgodovina in temeljnih raziskovalnih projektov Ženske in prva svetovna vojna ter Ženske in meje. Od decembra 2010 je članica delovne skupine History of Race and Eugenics na Oxford Brookes University. Sodelovala je na več tujih in domačih konferencah. Je avtorica več znanstvenih člankov in soavtorica razstave 1914 − Položaj žensk na predvečer vojne. Od leta 2014 ureja portal Spol.si. Ukvarja se z zgodovino žensk, telesa in znanosti, z demografsko zgodovino in socialno zgodovino medicine. TJAŠA FRANKO je diplomirana socialna delavka, ki se je med študijem osredotočala na socialno pravičnost in vključevanje žensk, manjšin in oseb s senzorno in gibalno oviro. V sklopu tega je organizirala več delavnic in podpornih skupin za ženske z begunsko in migrantsko izkušnjo ter Rominje. Že več let aktivno vodi umetniške delavnice za otroke in mladostnike, na katerih je poudarek na psihosocialni terapevtski pomoči z umetnostjo, prek katere otroke in mladostnike spodbudi k spoprijemanju z ovirami v varnem in zaupnem prostoru z nevsiljivim terapevtskim elementom, kot je likovna umetnost. V svoji diplomski nalogi se je osredotočala na socialno perspektivo endometrioze, vpliv menstrualnega tabuja nanjo in kakovost življenja žensk s to boleznijo.   Hvala podjetju Tosama, d. o. o., ki nam je za delavnico podarilo svoje bombažne vložke za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina.

Spletna akcija #vlozkenamizo, ki smo jo v sklopu Endomarca 2017 pripravili v obliki nagradne igre, se je končala v petek, 31. marca 2017. Z akcijo #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o sami akciji #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Odzivi na akcijo so bili zelo različni. Nekateri so bili nad njo navdušeni: »Zelo me veseli, da se o tej tematiki končno govori, da se tudi na tem področju premikajo meje.« Tina »Nikoli nisem razmišljala o tem, kako močen vpliv ima tabu na menstruacijo. Čeprav sem zelo odprta oseba, sem se šele z akcijo zavedela, kako v javnosti skrivam svoje vložke, kot da bi ti bili nekaj kužnega, nekaj sramotnega, nekaj nečistega. Vložek na mizi v javnosti je zame zdaj postal nekaj vsakdanjega, da pa sem naredila ta korak, me je spodbudila ta akcija.« Anja »Vašo akcijo popolnoma podpiram. Strinjam se, da vložki ne bi smeli biti nič sramotnega in nekaj, kar bi bilo treba skrivati.« Rok »Velike pohvale puncam iz Društva Endozavest za tako dobre ideje. Menstruacija ni nekaj, kar bi morale skrivati.« Vesna Nekatera dekleta pa so imela pri sodelovanju tudi zadržke. Sabina nam je pojasnila: »Sama nisem sodelovala v izzivu, ker se kot iskalka zaposlitve bojim, da bi me bodoči delodajalec preveril in da bi si zaradi tega ustvaril napačno mnenje o meni.« Katja pa nam je zaupala svojo izkušnjo: »S prijateljico sem bila v gledališču. Odločila sem se, da bom tu na plan postavila svoj vložek, predvsem zato, ker me je zanimal odziv drugih obiskovalcev, ki so prišli na ogled predstave. Za sabo sem zaslišala glasno krohotanje treh gospa. Vedela sem, da je posmeh namenjen meni, zato sem se obrnila in jim razložila svoj namen. Ena od gospa mi je odgovorila: Saj ne vem, kaj je bolj neumno, da slikata vložek ali da ga dajeta na plan iz torbice. Vložek mora biti viden samo osebi, ki ga bo potem nosila. To ni nekaj za razkazovati naokoli.«  Čeprav smo prejeli kar nekaj odzivov na našo akcijo – v smislu komentarjev ‒, pa se je v letošnjem izzivu #vlozkenamizo odločilo sodelovati le enajst žensk. To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale pri rušenju tabuja, zato smo se odločile, da bo akcija #vlozkenamizo postala prepoznavni znak vsakega Endomarca. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas.     Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na . Vabimo vas, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.                                                             

  Endometrioza je še danes prava uganka, saj je v zvezi s to boleznijo še vedno ogromno odprtih vprašanj. Raziskave potekajo na številnih področjih in da bi bile opravljene uspešno, je potreben velik nabor žensk z endometriozo. Zato vas vabimo, da sodelujete v raziskavi o endometriozi in njenih ponovitvah ter rešite vprašalnik, ki so ga pripravili hrvaški študenti psihologije, nutricistike in farmacije. Cilj raziskave je pridobiti širšo predstavo o tem, kako je živeti z endometriozo, ter odkriti povezavo med življenjskim slogom in ponovitvami, zato vprašalnik vsebuje vprašanja z različnih področij vsakodnevnega življenja (telesna dejavnost, prehrana, psihološki vidiki …). Pogoji za sodelovanje so: polnoletnost, dejstvo, da niste v menopavzi, endometrioza je bila kirurško diagnosticirana ‒ Vabimo vse, ki izpolnjujete zgornje pogoje, da sodelujete in s tem pomagate graditi boljši jutri za ženske z endometriozo. Do vprašalnika dostopate TUKAJ Z našo pomočjo bodo dobili širšo predstavo o samem problemu in morda prišli do pomembnih ugotovitev. Vprašalnik je sicer preveden v slovenski jezik, a naj omenimo, da ni ravno slovnično pravilen, so se pa potrudili, da je razumljiv tudi Slovenkam, ki trpijo za endometriozo. Sodelovanje je anonimno in prostovoljno, rezultati bodo vrednoteni skupinsko, in ne individualno, zato je strah pred izpostavljenostjo odveč. Reševanje vprašalnika vam bo vzelo od 15 do 20 minut. Zahvaljujemo se vsem, ki si boste vzele čas in izpolnile vprašalnik. Vsaka izkušnja šteje!  

Ste se kdaj vprašali, kdaj ste nazadnje na javnem, vidnem mestu videli vložek? Ste ga sploh kdaj? Ko smo v lokalu ali na kakšnem drugem javnem mestu, se nam zdi povsem običajno, da lahko na mizo odložimo na primer papirnate robčke. Ali pa plenice, če smo z dojenčkom. Zakaj potem tako skrivamo vložke ali druge menstrualne pripomočke? Pogosto vložek na skrivaj prenesemo iz torbice v žep ali pa ga skrijemo kar pod rokav, ko gremo na stranišče. Včasih gremo tja kar s torbico, da se izognemo možnosti, da bi bil vložek za trenutek izpostavljen kakšnemu pogledu. Kot da nas je česa sram. Kot da to ni najbolj normalna, naravna stvar. Razlog za takšno vedenje je v naši zgodovini, ki je menstruacijo vedno predstavljala kot nekaj nečistega, sramotnega in nekaj, kar naj ostane skrito očem in javnosti. Strnjamo se, da je del intime, vendar je sram okoli menstruacije, tudi del težave. Povezan je tudi z zapoznelimi in napačnimi diagnozami pri endometriozi. Vabimo vas, da nam pomagate pri podiranju tabuja menstruacije! Naj marec postane čas, ko se spomnimo na to, da menstruacija in vse, kar je povezano z njo, ni nič sramotnega ali nečistega. Pozivamo vas, da sodelujete v naši nagradni igri #vlozkenamizo in s tem pokažete, da ste pripravljene začeti govoriti o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Ko menstruacija ne bo več tabu, se bo s tem odprl prostor za dialog, ki bo omogočal, da se bo tudi endometriozo lahko prej prepoznalo in ustrezno ukrepalo, kar je glavni cilj te akcije ozaveščanja oziroma nagradne igre. Nagradna igra bo potekala od 1. 3. 2017 do 31. 3. 2017 na družbenem omrežju Facebook. Navodila pa so naslednja:  Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, na katerih ne bodo upoštevana ta pravila, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo   Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v nagradni igri se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja nagradne igre. Več objavljenih slik pomeni več možnosti pri žrebu. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji nagradne igre #vlozkenamizo Zahvaljujoč našim podpornikom, so nagrade zelo privlačne:  Prva nagrada je polet z ultralahkim letalom za eno osebo nad Vipavsko dolino. Druga nagrada je prav tako polet z ultralahkim letalom za eno osebo nad Vipavsko dolino. Tretja nagrada je povprečna polletna zaloga bombažnih vložkov za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina podjetja Tosama, d. o. o. Četrta nagrada je paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o.

Vabimo vas, da se nam pridružite na prvem ENDOGODKU v nedeljo, 5. 3. 2017, ob 17. uri v SiTi Teatru BTC v Ljubljani. Gre za prvo večje srečanje žensk z endometriozo v Sloveniji, prav tako pa je dogodek namenjen vsem, ki bi radi o tej bolezni izvedeli več ali pa bi nam radi izrazili podporo. Najprej si bomo ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo-kaj? (Endo-what?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite, predstavi možnosti zdravljenja … Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film je bil lani prikazan na več srečanjih za ozaveščanje o endometriozi po svetu in je požel veliko navdušenja. Letos bo premierno predvajan tudi pri nas. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Nekaj vtisov o filmu: »Ta kritičen film prikazuje, da so ženske po svetu stvari vzele v svoje roke in spreminjajo obstoječe stanje …« Camran Nezhat, dr. med., soustanovitelj World Wide EndoMarch »Družba mora biti pravilno poučena o endometriozi, in ta film dela prav to.« Iris Orbuch, dr. med., strokovnjakinja za endometriozo, specialistka za ekscizijo »Ta kritičen film potegne črto čez večino napačnih informacij, ki se pojavljajo v zvezi z endometriozo … Neprecenljiv vir informacij, ki mora biti deljen znova in znova, dokler se bolezen ne uvrsti med prioritete javnega zdravja.« Heather Guidone, programska vodja kirurgije, Center for Endometriosis Care »Informativno … realistično … iskreno … Obvezen ogled za vse ženske in moške, da povečamo ozaveščanje in razumevanje žensk, ki trpijo za endometriozo.« Marc Laufer, dr. med., vodja ginekologije, Boston Children’s Hospital, Professor, Harvard Medical School »Ta film je prvi korak k izobraževanju in spremembam.« Newsweek  Vabljeni k ogledu napovednika za film Endo-kaj? s slovenskimi podnapisi, ki jih lahko vključite desno spodaj na posnetku: nastavitve – podnapisi – slovenski.   Ogledu filma bo sledilo strokovno predavanje z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke za ginekologijo in porodništvo. Doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo je članica Evropskega združenja za ginekološko endoskopijo (ESGE) in v letih 2010‒2014 tudi članica glavnega odbora ESGE, članica Mednarodnega združenja za ginekološko endoeskopijo (ISGE) ter članica Svetovnega združenja za endometriozo. Je tudi častna članica Združenja ginekologov in porodničarjev Slovenije. Kot avtorica ali soavtorica je objavila veliko strokovnih člankov v domači in tuji literaturi in poglavij v knjigah ter opravila več kot tisoč operacij. Kot vabljena predavateljica je o endometriozi predavala na številnih mednarodnih srečanjih vse od Evrope, Indije, Argentine do Brazilije. Od leta 2002 opravlja ginekološke preglede, ultrazvočno diagnostiko, svetovanje pri zdravljenju različnih ginekoloških težav, zlasti neplodnosti, endometrioze in nenormalnih krvavitev iz maternice, ter izdaja druga mnenja v Diagnostičnem centru na Bledu, po upokojitvi z ginekološke klinike leta 2013 pa operira v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj. Po predavanju bo strokovnjakinja tudi odgovarjala na vaša vprašanja. Pomagajte nam pri ozaveščanju o endometriozi, pridite na ENDOGODEK in s seboj pripeljite tudi svoje partnerje, družinske člane in prijatelje. Z boljšim poznavanjem bolezni vas bodo bolje razumeli, lažje podpirali in vam pomagali. Predstavljene bodo informacije, ki vam jih morda do zdaj še ni uspelo razložiti, in še veliko več. Predvsem pa vabljeni tudi na druženje!

Veliko slavnih žensk je spregovorilo o svojem boju z endometriozo. Njihovi glasovi so pomembni, saj, kot je povedala Padma Lakshmi: »Če ne bom govorila o tem ‒ ali če ženske, kot sem jaz, ne govorijo o tem ‒, kakšno upanje preostane za prihodnje generacije mladih deklet?« Če želimo podreti tabuje in dvigniti ozaveščenost o endometriozi, moramo govoriti o njej. V tem prispevku boste našli seznam nekaterih slavnih žensk, ki pogumno govorijo in ozaveščajo o endometriozi. Želimo si, da bi tudi znane Slovenke z endometriozo javno spregovorile o vseh izzivih, s katerimi se spoprijemajo zaradi te bolezni. Tako bi lahko veliko pripomogle k ozaveščanju in podiranju tabujev, zaradi katerih je prepoznavnost bolezni še slabša. Marilyn Monroe V časih, ko se je o endometriozi vedelo še manj kot danes, je trpela kronične bolečine. Nikoli ni imela otrok, čeprav si jih je izredno želela. Večkrat je bila noseča, pa se je vedno končalo s spontanim splavom. Nekateri njeno smrt pri 36 letih povezujejo tudi z endometriozo, saj je zaradi nje postala odvisnica od protibolečinskih tablet, kar je oslabilo tudi njeno psihično zdravje.         Whoopi Goldberg Goldbergova za endometriozo ve že dolgo in je presenečena, da je veliko žensk še vedno ne pozna. »Sprejeti moraš vsako stigmo, ki jo ljudje pripisujejo. Preprosto moraš. To ni stvar moškega ali ženske, nič nima opraviti s tem. To je povezano z boleznijo, ki je ne poznaš, a bi jo moral poznati. Tako preprosto je. To ni nikakršna huda znanost.«       Halsey »Emo trenutek; ampak če katera izmed vas trpi za endometriozo, vedite, da niste same. Vem, kako mučno in boleče je lahko in v kakšen obup te lahko spravi ta bolezen. Ker je tako izčrpavajoča, te pogosto postavlja pred omejitve. Zamuditi šolo in delo ali, še huje, kljub temu iti in trpeti – kot bi bil ujetnik svojega telesa. Biti v nenehnem strahu, da mogoče ‘nikoli ne bom imela otrok’, ali pa se ukvarjati z norimi predlogi za zdravljenje. Endometriozo so mi diagnosticirali pred kratkim, po letih trpljenja, ko sem bila v zaodrju med koncerti sključena od bolečin, po letih zadrževanja solza na letalih in trenutkih, ko sem živela v tolikšnih bolečinah, da bi lahko bruhala ali omedlela. Zdravniki so mi govorili, da sem preveč občutljiva, kar zadeva moje menstruacije, napačno so mi diagnosticirali sindrom policističnih jajčnikov (PCOS) in podobno. Ugotovitev, da imam endometriozo, je bil najbolj grenko-sladek trenutek, ker je to pomenilo, da nisem nora! Nisem bila preobčutljiva! Vso pravico sem imela do občutkov, da se sesuva svet. Zdaj sem tukaj, da živim divje, neverjetno in nepredvidljivo življenje z endometriozo, in tukaj sem za vas! x”   Jillian Michaels Tej močni ženski so diagnozo postavili, ko je bila stara 28 let. »Vedno so mi govorili, da bom imela težave z zanositvijo. Zakaj imam to? Slišala sem vse od tega, da imam v svojem telesu preveč kofeina, da je to dedno pa do tega, da moram jemati kontracepcijske tabletke ‒ a sama ne verjamem v uporabo umetnih hormonov. Vem, da bom morala na operacijo, če hočem zanositi. Zame je to postalo nekaj, česar pač ne zmorem.« Leta 2012 je postala mati dveh otrok – posvojila je deklico s Haitija in sina partnerice.         Emma Bunton Buntonova je britanska pop pevka iz skupine Spice girls, igralka … Endometriozo so ji diagnosticirali pri 25 letih. »Spomnim se, da je takrat zdravnik rekel: 50 odstotkov žensk z endometriozo ima lahko otroka. Pomislila sem: samo 50 odstotkov?! Na smrt sem se prestrašila!« Danes ima dva sinova.         Padma Lakshmi Lakshmijevi so diagnozo postavili pri 36 letih. Je soustanoviteljica Endometriosis Foundation of America. Spregovorila je o vplivu endometrioze na njen zakon s Salmanom Rushdiejem. »Mislim, da je endometrioza glavni razlog za končanje mojega zakona. Ne verjamem, da je to takrat kdorkoli od naju razumel ‒ tako pameten in inteligenten, kot je Salman. Ne namenoma, ampak tudi zato, ker sem do neke meje to skrivala ‒ čudno je ves čas govoriti o svoji menstruaciji. To je najmanj seksi stvar na svetu.«         Susan Sarandon »Ko je vse, kar poznaš, bolečina, za katero misliš, da je normalna,« endometriozo opisuje Sarandonova, ki je za diagnozo izvedela leta 1983. Rodila je tri otroke, čeprav so ji zdravniki rekli, da jih ne bo mogla imeti. Na Blossom Ball leta 2011 je nagovorila tudi moške: »Ni treba, da ženske trpimo, tudi če smo bile vzgojene tako. Trpljenje te ne bi smelo definirati kot žensko. In tudi, če si moški, to ne pomeni, da te to ne zadeva. Pomagaj svoji ženski odstraniti tabuje in osamljenost, ki jo prinaša ta bolezen. Bodi razumevajoč, sočuten in ne obtožuj je, da je občutljiva, krhka ali preveč dramatična – to je velika priložnost za vas, fante, da pokažete, da vam je mar in da ste pravi moški!«     Cyndi Lauper Lauperjeva je ameriška pevka, avtorica pesmi in igralka. Ima sina. Ko je postala slavna, je resno zbolela za endometriozo.           Dolly Parton Med turnejo leta 1982 je country pevka pristala v bolnišnici, kjer so ji zaradi endometrioze opravili delno histerektomijo. Pozneje se je spopadla še z depresijo, ko je izvedela, da ne bo mogla imeti otrok.         Hilary Clinton Zaradi endometrioze je imela težave z zanositvijo, vendar je kljub temu leta 1980 rodila hčerko.         Lena Dunham Igralka priljubljene serije Girls je na Instagramu sporočila, da se zaradi endometrioze ne bo udeležila promocijske turneje za novo sezono serije. »Trenutno grem skozi težko obdobje zaradi bolezni in telo mi brez dvoma sporoča, da je čas za počitek,« je napisala. Kmalu po tem je bila hospitalizirana zaradi pretrgane ciste na jajčniku. Leta 2014 je opisala občutke bolečin ob endometriozi: »Kot bi nekdo vame spustil kapljico kisa, čez pa posul sodo bikarbono. To naraste, zašumi in gre povsod, kamor lahko.«       Pamela Anderson Med snemanjem filma Barb Wire je omedlela. Odpeljali so jo v bolnišnico, kjer je imela spontani splav in se je morala zdraviti zaradi endometrioze. Ima dva otroka.       Vira: http://www.huffingtonpost.com/entry/celebrities-with-endometriosis_us_56e1ba4ee4b065e2e3d51bca, 13.2.2016 http://emlwy.blogspot.si/2013/04/celebrities-with-endometriosis.html, 13.2.2016