Spoštovane_i,
Hvala za pozornost in podporo, ki ste nam jo namenile_i v lanskem letu. Želimo vam zdravo, srečno in uspešno leto 2022!
Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: zopet oživeti društvo in nadaljevanje z ozaveščanjem o endometriozi. V nadaljevanju vam želimo osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta.
Upravni odbor Društva Endozavest: Tjaša, Doroteja, Polonca, Jana in Marta.
NOVA ENERGIJA – NOVA EKIPA
Najpomembnejša preizkušnja leta 2021 je bilo oblikovanje nove ekipe, ki je prevzela vodenje društva. Bivša predsednica je po pozivu ustanoviteljic društva, junija 2021 odstopila. S tem namenom se je v sredo, 23. junija ob 19. uri preko spletne platforme Zoom odvil izredni občni zbor društva. Sestala se je nova ekipa, ki od takrat skrbi za delovanje društva. To smo Tjaša, Doroteja, Jana, Polonca in Marta. Na pomoč pa so nam priskočile še Maša, Marijeta, Milena, Ana, Metka, Vesna in Andreja, ob podpori strokovnega sveta in drugih sodelavk in sodelavcev.
V našem mandatu se zavzemamo za izobraževanje in povezovanje naših članic, ozaveščanje o endometriozi širše javnosti, ter za sodelovanje in krepljenje vloge različnih strokovnjakinj in strokovnjakov. S tem namenom smo oblikovale dvoletni program Spregovorimo o endometriozi.
Sedež društva
Sedež društva se od junija 2021 nahaja v Slovenj Gradcu, in sicer na naslovu Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu.
Strokovni svet društva
Strokovni svet, ki je posvetovalno telo društva, sestavljajo zdravstvene in strokovne delavke/delavci, ki se ukvarjajo z endometriozo ali njej sorodnimi področji, in vse druge strokovnjakinje/strokovnjaki, zainteresirane/i za sodelovanje z društvom. Naloga strokovnega sveta je predvsem spremljanje razvoja na tem področju doma in po svetu in sprejemanje enotne, obvezne doktrine za celostno oskrbo bolnic z endometriozo v Sloveniji, poleg tega pa tudi proučevanje zdravstvenih in socialnih vprašanj omenjenih bolnic in dajanje mnenj ter predlogov za njihovo reševanje. Strokovni sodelavki, doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo, sta se v letošnjem letu pridružili še dr. Alja Stvarnik, zakonska in družinska terapevtka, in Ana Kisovar, dr. med., trenutno raziskovalka na področju ženskega in reproduktivnega zdravja na Univerzi v Oxfordu. Več o strokovnih sodelavkah si lahko preberete tukaj.
Članstvo
Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Na izrednem občnem zboru smo sprejele spremembo statuta glede članstva društva: novost je obnavljanje članstva na letni ravni in uvedba članarine. Sprememba nastopi z januarjem 2022. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo dosegljiva vsakomur, zato članarina za leto 2022 znaša le 10 EUR. To je mogoče poravnati do 15. 2. 2022.
Podatki za nakazilo članarine:
Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu
Namen plačila: Članarina 2022
BIC banke prejemnika: HDELSI22
IBAN: SI56 6100 0001 3768 333
Referenca: 00 2022
Koda namena: ADMG
Več o članstvu in članarini si lahko preberete tukaj.
Stare ovire – nove priložnosti
Največja težava s katero smo se ob prevzemu društva soočale, je bila ponovna vzpostavitev delovanja le-tega, saj so vse aktivnosti mirovale več kot leto dni. Med drugim je našo največjo skrb zbujalo delovanje Svetovalnice – posebnega kotička na naši spletni strani, kjer je za vprašanja o endometriozi na voljo naša strokovna sodelavka doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo. Zaradi tehničnih težav in pomanjkanje kadra, prejšnje vodstvo društva ni objavilo odgovora na preko 50 vprašanj. Ravno tako je ostalo neodgovorjeno tudi marsikatero elektronsko sporočilo, med drugim tudi medijev, ki so želeli pripraviti prispevek o endometriozi in/ali delovanju društva. Takšno neodgovorno ravnanje bivšega vodstva nas je vsekakor zelo prizadelo, saj so, predvsem vprašanja v Svetovalnici, klic na pomoč marsikatere ženske, katere težave so zunaj te pogosto spregledane in neslišane. Opravičila za takšno ravnanje ni. Smo pa v vsem tem ob podpori druga drugi vseeno našle zagon in moč za nadaljnjo delovanje. Naša prioriteta je bila ponovna vzpostavitev Svetovalnice. Od konca junija smo prejele in objavile kar 35 vprašanj, poskrbele pa smo še za objavo 47 starih vprašanj iz leta 2020 in pričetka leta 2021. Žal na vsa vprašanja zaradi zastaranja podatkov nismo uspele odgovoriti. Vsem, ki ste ostale brez odgovora, se opravičujemo in prosimo za razumevanje.
Na vprašanja smo bile dosegljive tudi preko našega info maila in zasebnih sporočil na naših socialnih omrežjih (Facebook in Instagram). V tem času se je na nas preko teh kanalov obrnilo 12 oseb.
Prednostna naloga prejšnjega mandata društva je med drugim od leta 2018 bila tudi pridobitev statusa organizacije v javnem interesu, vendar se tudi ta naloga ni realizirala. Trenutna zasedba upravnega odbora je skupaj s strokovno sodelavko doc. dr. Ribič Pucelj, dr. med. prošnjo za pridobitev omenjenega statusa na Ministrstvo za zdravje podala decembra 2021. Upamo, da nam bo ta ugodena. Kar nekaj se vas je v decembru na nas obrnilo z vprašanjem, če nam lahko darujete donacijo v obliki 1 % dohodnine. Brez statusa organizacije v javnem interesu tudi ni omogočen dostop do donacij v obliki 1 % dohodnine, zato smo se odločile, da za prejemnika predlagamo spletni portal spol.si, ki ga izdaja Društvo za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa, saj nam je ta v prejšnjem letu nudil ogromno opore.
SPLETNA STRAN
Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost včlanitve v društvo. Informacije na spletni strani smo posodobile in dodale nove vsebine. Najbolj brane vsebine v letu 2021 ostajajo: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. Zavihek »Naše zgodbe« je na naši spletni strani namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2021 smo prejele in objavile dve zgodbi, in sicer zgodbo Jane in Marte.
SOCIALNA OMREŽJA
Spremljate nas lahko na Facebooku in Instagramu.
Naša socialna omrežja so prav tako kot ostali vidiki društva doživela osvežitev. Na teh je tudi najbolj opazen rezultat našega truda, in sicer :
Doseg (merjen od 25. 6. – 25. 12. 2021) Facebook strani društva se je povečal za 3,7 %, Instagram profila društva pa za 65,5 %;
Obisk (merjen od 25. 6. – 25. 12. 2021) na Facebook strani društva se je povečal za 51 %, na Instagram profilu društva pa za 138,9 %;
Sledenje (merjeno od 25. 6. – 25. 12. 2021) Facebook strani društva se je povečalo za 84,1 %, torej za 83 novih sledilk in sledilcev, Instagram profilu društva pa za 271 %, torej za 118 novih sledilk in sledilcev.
V letu 2021 so bile na naših družbenih omrežjih najodmevnejše objave o delovanju društva in objave, ki govorijo o osebnih izkušnjah žensk z endometriozo.
PROSTOVOLJSTVO
Društvo deluje na izključno prostovoljni ravni. V letošnjem letu smo skupno opravile_i več kot 1500 prostovoljnih ur.
POVEZOVANJE
Menimo, da je za boljše razumevanje naših izkušenj in večje prepoznavnosti endometrioze, poleg aktivne participacije bolnic, pomembno tudi povezovanje in krepitev sodelovanj med različnimi akterji na lokalni, državni in mednarodni ravni, ter med različnimi strokami. Vsako obolenje je namreč kulturno pogojeno, zato je toliko bolj pomembno, da se v raziskovanje in obravnavanje endometrioze poleg medicine in zdravstvene stroke, vključujejo tudi stroke kot so psihologija, psihoterapija, socialno delo, antropologija in druge družboslovne stroke. S tem namenom smo se že povezale s Knjižnico Ksaverja Meška Slovenj Gradec, Društvom za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa – spletni portal spol.si, ŠKUC, Mostovna – Zavod neinstitucionalne kulture, in vzpostavili prve stike z Zvezo študentov medicine Slovenije, Združenjem za zanositev, Žuto UŽE – udruženje žena endometrioza, Europo Donna Slovenija, ter se pridružile iniciativi Glas ljudstva.
DOGODKI
V letu 2021 smo z namenom medsebojne podpore za članice društva organizirale druženje, in sicer v Novi Gorici (oktober 2021) in v Slovenj Gradcu (december 2021). Skupno se je obeh dogodkov udeležilo 18 oseb;
V oktobru 2021 smo snemale kratki informativni video o endometriozi, ki ga bomo premierno delile marca 2022;
Organizirale smo prvi praznični bazar, ki je potekal od 14. – 21.12. 2022 na spletu. Izdelke je izdelala delovna skupina društva v sestavi petih članic, ter ustvarjalki Laura Radešić in Katja Kuhar. Vsem donatorkam se zahvaljujemo. Donacije bomo uporabile za izvedbo aktivnosti v marcu 2022.
V Knjižnici Ksaverja Meška Slovenj Gradec je v decembru za splošno javnost potekala izobraževalna stojnica o endometriozi. Kljub omejitvam zaradi pandemije koronavirusa, je bila stojnica dobro obiskana. Dogodek je sofinancirala Mestna občina Slovenj Gradec.
POMEMBNEJŠI PREMIKI NA PODROČJU ENDOMETRIOZE V SLOVENIJI IN PO SVETU V LETU 2021
29. aprila 2021 je bil v Panami sprejet Zakon 213 (Ley 213), ki določa ukrepe za celostni pristop k endometriozi in standarde delovnega varstva. Zakon o endometriozi, kot so ga poimenovale tamkajšnje endosestre, je odobril predsednik Nito Cortizo C., na podlagi osnutka zakona, ki ga je AENPA (Združenje za endometriozo Panama) predložila Državnemu zboru kot predlog državljank in državljanov, ki so ga prejeli in podprli poslanci Juan Diego Vasquez in Walkiria Chandler D’Orcy.
Raziskovalke in raziskovalci University of Oxford, Baylor College of Medicine, the University of Wisconsin-Madison and Bayer AG so opravili genetske analize ljudi in rezus makakijev (op. vrsta opice), da bi identificirali poseben gen NPSR1, ki povečuje tveganje za obolevanje za endometriozo. Rezultati razkrivajo potencialno nove oblike zdravljenja. Rezultati so objavljeni v reviji Science Translational Medicine.
Slovenske raziskovalke in raziskovalci Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani in Ginekološke klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, so se vključili v konzorcij projekta TRENDO. Raziskovalna skupina prof. dr. Tee Lanišnik Rižner že vrsto let preučuje molekularne osnove in biokemijske označevalce hormonsko odvisnih bolezni, med katerimi je tudi endometrioza. Skupaj z doc. dr. Andrejem Voglerjem z Ginekološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana bodo za odkrivanja novih biooznačevalcev prispevali biobanko vzorcev krvi bolnic z endometriozo ter svoje znanje in izkušnje na tem področju. Skupina z UL MF bo v okviru projekta TRENDO sodelovala tudi pri razvoju novih eksperimentalnih modelov endometrioze in pri odkrivanju biooznačevalcev s pristopom tarčne metabolomike z uporabo tekočinske kromatografije v povezavi z masno spektrometrijo. Pri projektu bodo sodelovale tudi dipl. medicinska sestra Tatjana Lončar, podoktorska raziskovalka dr. Maja Pusić in asist. dr. Maša Sinreih. Več o projektu si lahko preberete tukaj.Poleg tega so v letu 2021 objavili več strokovnih prispevkov o endometriozi:
Janša, V., Klančič, T., Pušić, M. et al. Proteomic analysis of peritoneal fluid identified COMP and TGFBI as new candidate biomarkers for endometriosis. Sci Rep 11, 20870 (2021).
Janša, Vid, Osredkar, Joško, Vrtačnik-Bokal, Eda, Lanišnik-Rižner, Tea, Ban, Helena (2021). Biomarkers of endometriosis. Zdravniški vestnik, letnik 90, iss. 5/6, str. 256-265.
V zadnjih dneh decembra nas je razveselila novica Zagovornika načela enakosti RS, ki je ocenil, da je zakonodaja, ki ureja dostop do postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo (OBMP), diskriminatorna do neplodnih žensk, ki niso v zakonski ali zunajzakonski skupnosti. Tem ženskam pomoč pri zanositvi ni na voljo le zato, ker so samske, razvezane, ovdovele ali pa živijo v druge vrste partnerstvu oziroma življenjski skupnosti. Na ustavno sodišče je zato vložil zahtevo za izvedbo ocene ustavnosti delov zakonov, ki urejata dostop do postopkov OBMP. Po 14. členu ustave so namreč človekove pravice zagotovljene vsem ne glede na njihove osebne okoliščine, 55. člen ustave pa vsem zagotavlja svobodno odločanje o rojstvu otrok. Podporo oceni smo podali tudi v našem društvu.
ZA KONEC …
Zelo bomo vesele vaše podpore, bodisi z obiskom naših dogodkov, prostovoljno pomočjo ali finančno podporo. Društvu lahko sredstva namenite na TRR: SI56 6100 0001 3768 333, BIC: HDELSI22, Koda namena: CHAR. Sredstva bomo porabile za izvedbo aktivnosti v tekočem letu. Za vaš prispevek se vam vnaprej zahvaljujemo!
