Pogosto me vprašajo, zakaj mislim, da je pomembno zavedanje o prisotnosti in pogostosti endometrioze, saj je raznih bolezni vsak dan več in to je samo ena izmed njih. (Za povrhu pa prizadene samo ženske.)
Verjetno se marsikomu tudi zares ne zdi tako zelo pomembno, a zelo verjetno je, da ta oseba endometrioze ne pozna dobro in prav tako ne njenih možnih posledic.
Endometrioza je zelo zapletena bolezen, pogosto imenovana kot individualna, nevidna in multifaktorialna (zaradi različnih teorij, ki vsaka razloži en del endometrioze, dokončnega odgovora, kako nastane, pa do danes znanost še ni potrdila).
Prizadene vsako 10. žensko (čedalje večkrat se pojavlja podatek, da vsako 8. žensko) v rodnem obdobju in je prepogosto vzrok za razpad zakona oziroma zveze, družinskih in prijateljskih vezi, kariere, v najhujših primerih prihaja do samomorov.
Redke posameznice imajo srečo in bolečih simptomov sploh ne doživljajo, endometrioza se pri njih odkrije naključno pri ugotavljanju vzrokov za nepojasnjeno neplodnost, pri operaciji iz drugih razlogov ali pri carskem rezu. Prav to pa je pogosto tudi vzrok za dobronamerne nasvete, ker “endometrioza pa res ni nič takšnega, saj jo imata tudi teta in soseda, pa sta povsem okej”.
Pot do diagnoze je pogosto dolga in težka, saj se na ambulantnem pregledu redko sploh lahko odkrije (za potrjeno diagnozo je potrebna operacija), pogosto so ženske, ko razlagajo o svojih simptomih, preslišane. Na ultrazvoku in pri drugih preiskavah so vidne nekatere oblike, za njihovo prepoznavanje mora imeti ginekolog ustrezno znanje, sicer endometriozo hitro spregleda. Prepogosto ženske v Sloveniji še danes dobivajo napotnice za psihiatra, psihologa, usmeritev k meditaciji, sprostitvi …
(Poglejte si izjave Slovenk, ki smo jih zbrali v lanski akciji #31dniendoozavescanja)
In ženske so jezne, ker njihove težave niso naslovljene. Na koncu dneva pa še včasih obtožene, da so si same krive, ker so zafrustrirane, depresivne, čeprav je to logična posledica stanja, in ne vzrok.
Jezne so, ker po operaciji, ko prejmejo diagnozo, prepogosto izvedo zgolj, da bo s tem pač treba živeti, ne pa informacij, kaj endometrioza sploh je. (Nemalo pa jih v isti sapi izve, da jim je kirurg odstranil jajčnik, del črevesja, morda slepič ali ledvico …).
Če hormonov ne prenašajo dobro, so hitro odpisane kot problematične (kljub resnim težavam, ki se jim pojavljajo kot stranski učinek med jemanjem), češ da si ne želijo zdravljenja. V takšnih primerih ženska lahko pade v normalno obravnavo kljub bolezni – saj se ne želi hormonsko zdraviti.
Tudi če jo je zadnja hormonska terapija osebnostno popolnoma spremenila, ji ubila libido ali jo celo napeljala k samomorilnim mislim – akne in dodatni kilogrami so minimalni v primerjavi s tem, ne pa zanemarljivi.
Fizioterapija pri endometriozi je španska vas, čeprav v tujini dokazujejo uspešne prakse. Pri nas se fizioterapevti čudijo, da kdo za endometriozo sploh sprašuje.
Prav tako obiski urgence, kjer ženska pride z nenormalnimi bolečinami. Pove, da si doma ni mogla več pomagati, in se zateče na urgenco, tam pa ob pojasnilu, da ima endometriozo in je dobila menstruacijo, bolečine pa so neznosne in ne pomaga nič, prejme odgovor osebja kot posmehljiv komentar: “Danes se že zaradi menstruacije na urgenco hodi.” Na srečo so tudi primeri, ko naletimo na osebje, ki se zaveda, kakšne bolečine lahko povzroči endometrioza, in se odzove ustrezno. Kako to vem? Oboje je moja osebna izkušnja obiska urgence.
Veliko jih obupa in se k zdravniku zaradi simptomov endometrioze niti ne vračajo več, prav tako pogosto ženska zamenja 4 ali 5 zdravnikov, preden so njeni simptomi sploh slišani. Večina prejšnjih zdravnikov sploh nikoli ne izve, da ima ženska endometriozo in so bile njene težave resnične. Zdravniki tako upravičeno predvidevajo, da težava ni žgoča, da je bilo res vse samo v glavi in podobno.
Lahko si pridobijo lažno predstavo, da endometrioza sploh ne obstaja (saj je v svoji ambulanti ne prepoznavajo), zakaj bi se potem o njej sploh želeli informirati?
Potem pa se ženska želi informirati, pridobi informacije o bolezni, se ne pusti odgnati, ko so njeni simptomi preslišani, in vnovič (lahko) pride do zanikanja bolečin (sploh, če se te pojavijo hitro po operaciji) in minimaliziranja namesto podpore in pomoči. Veliko žensk nam piše in se zahvaljuje za informacije, ki jih delimo, saj jih drugje niso dobile, same pa sploh niso vedele, kaj imajo.
Najhujše pa je splošno prepričanje o ženskah, njihovi bolečini in čustveni nestabilnosti. Ženska v družbi namesto podpore prepogosto prejme kup nasvetov, kako ji bo ta ali ona sprememba rešila življenje in jo osvobodila endometrioze.
O tem govorijo tudi osebe, ki po možnosti diagnoze sploh uradno nimajo potrjene, ampak one imajo najboljše rešitve (ni čudno, tržne niše so zlato in tukaj je veliko obupanih žensk – potencialnih strank).Ne rečem, marsikatera alternativna metoda se je pri nadzorovanju simptomov endometrioze izkazala za uspešno, kar je odlično. In prav je, da se o tem širi glas in ženske poskusijo različne stvari. A odsotnost simptomov ni enako odsotnost bolezni. In vsakršna omemba ozdravitve je sporna in vsebina ponudbe bi morala biti vsaj dvakrat pregledana.
Naj na koncu omenim še prav tako žgočo in pogosto težavo. Ženske smo v debati o endometriozi v prvi vrsti pomembne zaradi reprodukcije, šele nato zaradi nas samih. Kako je lahko sprejemljivo, da ženskam kot po tekočem traku predlagajo zanositev, kot da je to edino, kar si ženska lahko želi (kljub večkratnim dokazom, da endometrioze ne ozdravi, temveč samo povzroči odsotnost simptomov – stanje se lahko izboljša, ni pa to pravilo, še manj zdravilo).
Kako je lahko sprejemljivo, da ženska po drugi porodniški še pred 30. letom pride k osebni zdravnici in prosi za protibolečinska zdravila, ker se težave stopnjujejo, nato pa se celotna debata posmehljivo vrti okrog tega, kako naj pač rojeva do menopavze, pa bo rešena.
Kaj pa otroci? Kdo pa bo skrbel zanje, ko mama še zase ne zmore poskrbeti? To nikogar ne zanima …
Za marsikatero žensko je zanositev gotovo izrednega pomena in tam je pravilno to težavo nasloviti. A kaj, ko ženska nima interesa, pa je vedno znova obravnavana le na podlagi tega? Kako je mogoče, da se po novem operacija opravlja samo pri bolnicah, ki načrtujejo zanositev? Kaj pa bolečine, agonija in slaba kakovost življenja? To ni pomembno, če ima ženska kariero ali drugačne cilje kot rojevati otroke?
Je po vaši logiki zdravo, da se v telesu pustijo žarišča in zarastline, ki se hranijo s svojim estrogenom in razraščajo neodvisno od hormonskih manipulacij ter lahko poškodujejo in celo pohabijo notranje organe?Ja, dokazi pričajo o tem, da nimajo vse endosestre presežka estrogena, nekatere težav s hormoni sploh nimajo.
Endometrioza je visoko individualna. Če je tvoja teta okej 99 odstotkov časa, ti pa le 20 odstotkov, nisi zato nič slabša, tvoja bolezen je bolj agresivna.
In tudi pozitivne zgodbe so, ko ženske doživijo olajšanje simptomov, ko jim uspe po operaciji naravno (ali umetno) zanositi in si ustvariti družino, če je to njihova želja. Ko se ženska skozi endometriozo najde, spozna, kaj je zanjo pomembno, se začne ceniti in spoštovati.
Dragi moji, naj bo takšnih zgodb čedalje več.
Naša naloga je ozaveščati o tematiki in predvsem dati glas vsem istim, ki so bile preslišane. Preveč je tistih zgodb z grenkim priokusom, in tega imamo dovolj.
Zato je debata o tem pomembna – ker je bila še pred nedavnim prometena pod preprogo. Ker je bila večina tematik, ki so z njo povezane, tabu in se o njih ni spodobilo govoriti.
Danes o endometriozi govorimo po vsem svetu, ženske imamo dovolj, združujemo se in ustvarjamo nove standarde za prihodnje generacije.
Nova spoznanja odpirajo nova poglavja in možnosti, splet nam ponuja dostop do aktualnih raziskav in pristopov, in zdravniki ugotavljajo, da so ženske o bolezni občutno bolj izobražene od zdravnikov.
Pa vendar, lahko zamerite ženski, da se je izobrazila o svojem stanju, ki jo lahko stane njene organe, kakovostno življenje in psihično zdravje?
Kdo bo poskrbel za nas, če ne bomo same? Redki posamezniki delajo čudeže na področju endometrioze in neskončno smo jim hvaležne za to, a še vedno težava ostaja splošna, vseprisotna.
Še malo, in znova bo tukaj (Endo)marec, ki je v svetovnem merilu mesec ozaveščanja o endometriozi. Podprite naše delo, pridružite se nam na dogodkih in/ali nam z donacijo pomagajte, da svoje aktivnosti uspešno izpeljemo in delimo s čim širšim krogom ljudi.
Za vaš prispevek se vam vnaprej zahvaljujemo💛
Vse, kar opisujem zgoraj, izhaja iz pričevanj Slovenk, ki jih prejmemo kot društvo, iz mojega aktivnega dela na področju ozaveščanja o endometriozi in podpore žensk v zadnjih 7 letih.
V tem času sem spoznala ogromno čudovitih žensk, bojevnic z endometriozo, vsaka po svoje je kljub (v nekaterih primerih) velikim težavam unikatna in čudovita 💛 Hvaležna sem za to, da lahko naredim nekaj za boljši jutri.
Društvo smo člani, društvo je od vseh nas in soustvarjajmo ga skupaj.
Endoprostovoljka in aktualna predsednica
Branka
