SVETOVALNICA
Na vaša vprašanja odgovarja doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva.
Naš namen je govoriti o endometriozi
Želiš o endometriozi izvedeti še več?
ZADNJE NOVICE
Loading…
VABLJENE K SODELOVANJU V MEDNARODNI RAZISKAVI LUCY
Raziskovalke in raziskovalci z Univerze Semmelweis v Budimpešti na Madžarskem skupaj z znanstvenicami in znanstveniki iz vse Evrope vabijo k sodelovanju v najobsežnejši raziskavi o endometriozi doslej. Endometrioza se običajno kaže v treh oblikah: endometrioza jajčnika, peritonealna in globoka infiltrativna endometrioza. Na podlagi raziskave Lucy, znanstvenice in znanstveniki upajo, da bodo lahko opredelili morebitne skupine bolnic in njihove tipične značilnosti, ki določajo obliko endometrioze, ki se pri njih razvije, ter življenski slog in prehranske dejavnike, ki imajo lahko vlogo pri razvoju in zdravljenju bolezni. S pridobljenimi rezultati upajo, da bodo lahko pospešili čas od pojava simptomov do postavitve diagnoze in razvili nove možnosti zdravljenja. Dosedanje raziskave so namreč pokazale, da diagnosticiranje endometrioze v svetu traja povprečno 7 let. Na Madžarskem traja 4 leta, v Združenem kraljestvu in ZDA pa dvakrat več – 8 oziroma 9 let, za Sloveniji ni podatkov. Kako lahko sodelujete v raziskavi? K sodelovanju v raziskavi Lucy vabijo ženske iz Evrope – z diagnosticirano endometriozo ali brez nje. Pogoj za sodelovanje je celoletno izpolnjevanje mesečnih vprašalnikov prek mobilne aplikacije Lucy (Yourcode Lab Ltd.). Za sodelovanje v raziskavi se prijavite tukaj: https://hellolucy.app/en/ ali prenesite aplikacijo iz Google Play ali Apple Store. V aplikaciji Lucy lahko izberete želeni jezik. Trenutno je aplikacija na voljo v sedmih jezikih, in sicer angleščini, danščini, francoščini, nemščini, madžarščini, italijanščini in švedščini. Po ustvarjanju računa se bodo v pojavnem oknu pojavili vprašalniki za spremljanje endometrioze. Raziskava Lucy in zbiranje podatkov sta del vseevropskega projekta Obzorje 2020 Finding Endometriosis using Machine Learning (FEMaLe, 2021 – 2024), ki ga koordinira Univerza Aarhus na Danskem. V njem sodelujejo multidisciplinarni timi znanstvenic in znanstvenikov iz vse Evrope; proračun za raziskave projekta pa je eden najvidnejših na področju endometrioze na svetu (6 milijonov eur) doslej. Projekt poglobljeno preučuje vse vidike bolezni, vključno z genetiko. Nedavna obsežna mednarodna raziskava je namreč pokazala skupno genetsko ozadje endometrioze z drugimi kroničnimi bolečinami in vnetnimi stanji. Z raziskavo Lucy pod okriljem projekta FEMale bodo lahko potrdili te ugotovitve in zbrali še več nujno potrebnih podatkov, ki bodo pomagali bolje razumeti genetske in klinične vidike bolezni.
29. Okt 2023
Dogajanje v Društvu Endozavest: september – december 2023
Po dolgem času je zopet napočil čas za naša druženja. 🙂 KOLEDAR DOGODKOV september – december 2023 POHODI PO POTEH REKE SOČE – BOVEC (Sobota, 9. 9. 2023) V soboto, 9. 9. 2023 se ob 9.30 uri zberemo v Bovcu (letališče). Od tam se podamo po nezahtevni krožni poti proti vasi Čezsoča do mosta Brjeki. Na poti bomo občudovale Kaninsko pogorje, Svinjak in Polovnik, ter smaragdne tolmune reke Soče. Celotna pohodna pot traja 2 – 3 ure. Pohod bomo zaključile ob kavi in pogovoru v enem od lokalov v Bovcu. Obvezne prijave! Prijave zbiramo do zapolnitve prostih mest oziroma do 6. 9. 2023 tukaj. Prednost imajo članice Društva Endozavest. V primeru nezadostnega števila prijav ali slabega vremena dogodek odpade. LOVRENŠKA JEZERA – ROGLA (Sobota, 16. 9. 2023) V soboto, 16. 9. 2023 se ob 10. uri zberemo na Rogli pred Hotelom Planja. Od tam se podamo po razmeroma ravninski in nezahtevni krožni poti do Lovrenških jezer – največje visoko barje v Sloveniji in eno najpomembnejših v južni Evropi. Celotna pohodna pot traja 3 – 4 ure. Pohod bomo zaključile ob kavi in pogovoru v enem od lokalov na Rogli. Obvezne prijave! Prijave zbiramo do zapolnitve prostih mest oziroma do 14. 9. 2023 tukaj. Prednost imajo članice Društva Endozavest. V primeru slabega vremena pohod odpade. Organizirano bo popoldansko druženje ob kavi v Centru Maribora (točno lokacijo sporočimo naknadno). ŠMARNA GORA (Nedelja, 17. 9. 2023) V soboto, 17. 9. 2023 se ob 10. uri zberemo v Šmartnem (pri pokopališču). Od tam se podamo po nezahtevni poti na Šmarno goro. Celotna pohodna pot traja 1 uro. Obvezne prijave! Prijave zbiramo do zapolnitve prostih mest oziroma do 14. 9. 2023 tukaj. Prednost imajo članice Društva Endozavest. V primeru slabega vremena bo pohod prestavljen na 20. 9. 2023 POT IZVIROV – CERKNICA (Sobota, 23. 9. 2023) V soboto, 23. 9. 2023 se ob 10. uri zberemo pri opazovalnici Malenšče. Od tam se podamo po nezahtevni krožni poti, ki nas bo popeljala do izvirov vode, ki polnijo čudežno Cerkniško jezero.Celotna pohodna pot traja 1,5 ure. Obvezne prijave! Prijave zbiramo do zapolnitve prostih mest oziroma do 20. 9. 2023 tukaj. Prednost imajo članice Društva Endozavest. V primeru slabega vremena bo pohod prestavljen na 14. 10. 2023. SABOTIN – NOVA GORICA (Sobota, 11. 11. 2023) V soboto, 11. 11. 2023 se ob 10. uri zberemo v Solkanu na parkirišču pred solkanskim mostom. Od tam se bomo preko mostu podale na Sabotin. Obvezne prijave! Prijave zbiramo do zapolnitve prostih mest oziroma do 8. 11. 2023 na . Prednost imajo članice Društva Endozavest. V primeru slabega vremena bo pohod prestavljen 25. 11. 2023. STRAŽNIK – CERKNICA (Sobota, 18. 11. 2023) V soboto, 18. 11. 2023 se ob 10. uri zberemo v Rakeku pred železniško postajo. Obvezne prijave! Prijave zbiramo do zapolnitve prostih mest oziroma do 15. 11. 2023 na . Prednost imajo članice Društva Endozavest. V primeru slabega vremena bo pohod prestavljen na 2. 12. 2023. DRUŽENJA IN PODPORNE SKUPINE MARIBOR (Sobota, 16. 9. 2023 ob 16. uri v Europark Maribor) LJUBLJANA (Ponedeljek, 23. 10. 2023 ob 18. uri) CERKNICA (november/december 2023 – več informacij sledi kmalu) Za več informacij in prijave nam pišite na . INFORMATIVNE STOJNICE CERKNICA (prestavljena na marec 2024) PSIHOTERAPEVTSKA SKUPINA ZA OSEBE Z ENDOMETRIOZO IN DRUGIMI GINEKOLOŠKIMI OBOLENJI Jeseni bo ponovno pričela delovati psihoterapevtska skupina za osebe z endometriozo in drugimi ginekološkimi obolenji. Izvajali se bosta dve skupini, in sicer v živo (Maribor) in preko spleta. Skupini se bosta redno srečevali v primeru, da bo prijavljenih vsaj šest (6) oseb za vsako skupino. V kolikor bo prijav manj, se skupina zaradi narave dela ne bo izvajala. Pred vključitvijo v skupino je potreben individualen pogovor. Skupino bo vodila Mateja Lajh, specializantka psihoterapije in skupinske analize. Za podrobnejše informacije o poteku psihoterapevtske skupine in prijavo se obrnite na Matejo Lajh: . Vabljene! * Dogodke sofinancira Občina Cerknica.
2. Sep 2023
Poziv k sistemskemu razreševanju položaja žensk z endometriozo
Endometrioza je kronična bolezen, za katero zboli vsaka deseta ženska[1] v reproduktivnem obdobju (tj. 30.000-40.000 žensk v Slovenji), a kljub temu ostaja pogosto spregledana, napačno diagnosticirana, nerazjasnjena in nepoznana tako v širši kot strokovni javnosti. Opisuje se kot pojav tkiva podobnega maternični sluznici (t. i. endometrij) izven maternice, najpogosteje v mali medenici, v jajčnikih (v obliki cist oz. t. i. endometriomov), na materničnih vezeh, v nožnici, pri težjih oblikah pa je razširjena še na črevo, mehur, pritiska lahko na sečevode in tako okvari ledvice. Najpogostejši simptomi so (kronična) bolečina v spodnjem delu trebuha, boleče menstruacije, ki so včasih tako hude, da onemogočajo vsakodnevne aktivnosti, bolečine med in po spolnem odnosu, težave z zanositvijo, tudi neplodnost. Če je endometrioza razširjena na črevo, se lahko pojavi boleče odvajanje blata (lahko pridruženo s krvavim blatom). Če je razširjena na mehur, imajo bolnice občutek nepopolnega izpraznjenja mehurja, pogosto urinirajo in imajo bolečine pri uriniranju v času menstruacije. Vzroka za nastanek endometrioze še ne poznamo, način obravnave in zdravljenja pa je od primera do primera drugačen, odvisen od težav, ki se pojavijo. Zdraviti ali vsaj zavirati oziroma omejiti jo je mogoče s primernimi operativnimi posegi ali posebnimi hormonskimi terapijami (celo običajnimi kontracepcijskimi sredstvi), ki pa ne učinkujejo pri vseh bolnicah. V primeru težav z zanositvijo so postopki oploditve z biomedicinsko pomočjo uspešna praksa zdravljenja teh težav. Uspešno zdravljenje, poudarjajo strokovnjakinje oz. strokovnjaki, je povezano z zgodnjim diagnosticiranjem bolezni. Prav tu pa se pojavi problem. Od pojava prvih simptomov pa do diagnosticiranja bolezni v Evropi pogosto preteče kar osem do deset let (za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni – posamične bolnišnice sicer vodijo lastne evidence, ki pa za sklepanja na celotno populacijo niso primerne). To je vsekakor povezano z izredno težavnim odkrivanjem bolezni – endometriozo običajno potrdijo šele z laparoskopskim kirurškim posegom. Čeprav najpomembnejši, pa to ni edini razlog. Pozno odkrivanje bolezni je lahko tudi posledica neenakosti spolov oziroma negativnih spolnih stereotipov. Ženske poročajo, da so bili njihovi simptomi tekom zdravstvenih obravnav pogosto preslišani ali napačno opredeljeni, dogaja pa se tudi, da so ženske, ki aktivno poskušajo zanositi in imajo pri tem težave, v primarnih obravnavah prej napotene na nadaljnje preiskave, medtem ko žensk, ki doživljajo druge simptome, preslišijo. K temu prispeva stereotipno prepričanje, da so ženske »nagnjene k pretiravanju«, vedno »dramatizirajo«, so preobčutljive, ne znajo prenašati bolečin, in dejstvo, da so hude bolečine pri menstruaciji dojete kot nekaj povsem običajnega. Na odlaganje diagnoze vplivajo tudi tabuji in dolgotrajni molk povezan s seksualnostjo in reprodukcijo, nizka zdravstvena pismenost prebivalstva ter pomanjkanje osebnih ginekologinj in ginekologov na primarni ravni. Pozornost do vprašanj o seksualnem in reproduktivnem zdravju žensk v vseh življenjskih obdobjih izpostavlja širša družbena vprašanja, vključno z neenakostjo spolov, praksami in diskurzi utelešenja, procesi komodifikacije in nastajajočimi tehnologijami. Zato menimo, da je potrebno na endometriozo gledati interdisciplinarno, širše od same medicinske diagnoze, in upoštevati tudi vpliv, ki ga ima na kakovost življenja 176 milijonov žensk po svetu. Evropska unija je zato leta 2007 na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo bolezen razglasila za socialno bolezen, saj vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole. Politike različnih držav po svetu naslavljajo endometriozo, oblikujejo se nacionalni plani in zakoni za obravnavo te bolezni.[2] Evropski parlament v predlogu resolucije o položaju spolnega in reproduktivnega zdravja in pravic v EU (2021) v okviru zdravja žensk poziva države članice, da poleg celovitega izobraževanja o menstrualnem zdravju in razreševanjem menstrualne revščine pričnejo tudi z ozaveščevalnimi in informativnimi kampanjami o endometriozi. V slovenskem prostoru je Klinični oddelek za reprodukcijo Ginekološke klinike v Ljubljani leta 2013 ustanovili Dnevni center za endometriozo, kar je vsekakor korak v pravo smer. Premike na področju raziskav pomembno prispeva tudi raziskovalna skupina Medicinske fakultete v Ljubljani. Leta 2016 je začelo delovati Društvo Endozavest, ki smo ga z namenom ozaveščanja, izobraževanja, informiranja in tudi medsebojne podpore ter povezovanja ustanovile ženske, ki iz prve roke vemo, kako je živeti z endometriozo. V teh letih je društvo, ki deluje na izključno prostovoljni ravni, postalo prepoznavno tako med bolnicami kot tudi med strokovno in splošno javnostjo. Opažamo, da se, žal, (še) vedno več odgovornosti in bremen na tem področju (kot drugih socialnih, zdravstvenih in podobnih stisk ljudi) nalaga na posameznice – s tem, da si morajo same poiskati informacije o svojem bolezenskem stanju, se samoizobraževati – in na nevladne organizacije, in podpornice ter podpornike, ki krpamo neodzivnost države na omenjenem področju. Tudi v našem društvu prevzemamo velik del odgovornosti in nalog, ki bi jih v prvi vrsti morala izvajati država. V društvu Endozavest zato pozivamo Vlado Republike Slovenije, Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje, in Nacionalni inštitut za javno zdravje, da z namenom zagotavljanja dostopa do informacij, podpore in izboljšanja kakovosti življenja žensk z endometriozo pričnejo naše težave razreševati tudi na sistemski ravni, in sicer z oblikovanjem in sprejetjem nacionalnega plana o endometriozi (pri snovanju tega zahtevamo, da smo vključene tudi ženske z endometriozo) ter z: Zagotavljanjem boljšega dostopa do ustreznih, razpoložljivih in dostopnih storitev: Zagotoviti povečanja mreže osebnih ginekologinj in ginekologov na primarni ravni; Boljša informiranost in bolj jasno začrtana pot oskrbe ter povezovanje storitev na vseh stopnjah oskrbe; Zagotavljanje psihosocialne podpore ženskam z endometriozo in njihovim bližnjim; Boljša dostopnost ginekološke oskrbe za osebe, živeče na podeželskem območju, pripadnice kulturno in jezikovno raznolikih skupnosti (npr. migrantke, pripadnice romske in sintske skupnosti), transpolne in nebinarne osebe, osebe z različnimi oviranostmi ter druge prikrajšane skupine; Razširitev dostopa do postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo tudi na ženske brez (stalnega) moškega partnerja. Krepitvijo ozaveščenosti, informiranja in izobraževanja o endometriozi: Oblikovanje nacionalne kampanje z namenom ozaveščanja, informiranja in izobraževanja bolnic, njihovih bližnjih, zdravstvenega osebja in splošne javnosti o endometriozi; Sodelovanje z izobraževalnimi institucijami in delodajalci za večjo ozaveščenost in razumevanje endometrioze, kar institucijam in delodajalcem omogoča, da zagotovijo podporno okolje za posameznice z endometriozo; Vključevanje poučevanja o endometriozi v sklopu izobraževanja o seksualnem in reproduktivnem zdravju; Zagotavljanje preverljivih informacij o endometriozi v slovenskem jeziku. Podporo raziskovanju endometrioze: Okrepljena podpora raziskovalnemu delu na področju endometrioze; Spodbujanje in zagotavljanje intersektorskega raziskovanja endometrioze, ki upošteva vidik spola; Zbiranje statističnih podatkov o endometriozi za analizo njene razširjenosti. Celovitim naslavljanjem seksualnega in reproduktivnega zdravja v vseh življenjskih obdobjih, vključno z menstrualnim zdravjem: Naslavljanje menstrualne revščine in zagotavljanje brezplačnih menstrualnih higienskih pripomočkov v izobraževalnih institucijah in drugih javnih ustanovah ter osebam, ki živijo v pomanjkanju; Implementacija t. i. menstrualne odsotnosti (ang. menstrual/period leave), ki zaposlenim omogoča plačano odsotnost z dela v času menstruacije in neugodja povezanega z menopavznimi težavami; Spodbujanje in zagotavljanje raziskav o menstruaciji in menstrualnem zdravju v različnih fazah življenjskega cikla s poudarkom na preprečevanju, diagnosticiranju in zdravljenju patologij, ki vplivajo na menstrualni cikel ter na učinke, ki jih nanj povzročajo različna zdravila; Umestitev obveznih vsebin o seksualnem in reproduktivnem zdravju v kurikulume osnovnih in srednješolskih programov; Boj proti neenakosti spolov, spolnim stereotipom in tabujem, povezanih s seksualnim in reproduktivnim zdravjem, ki negativno vplivajo na dostop do človekovih pravic in njihovo uveljavljanje; Spodbujanje zbiranja podatkov in priprava študij o spolno prenosljivih boleznih, izobraževanje o teh na nacionalni ravni in vzpostavitev brezplačnih anonimnih testirnih mest, dostopnih ne glede na spol. [1] Izraz ženske uporabljamo za vse osebe z ženskimi spolnimi organi. [2] Naj navedemo le nekatere države: Avstralija (2018), Panama (2021), Francija (2022).
6. Mar 2023
ENDOMAREC 2023
Marec je tu! Z veseljem vam sporočamo, da se je s 1. marcem začel mesec ozaveščanja o endometriozi! Letošnji Endomarec, katerega tema je celostno zdravljenje endometrioze, organiziramo skupaj z Dnevnim centrom za endometriozo, Zvezo študentov medicine Slovenije, Sekcijo študentov zdravstvene nege in babištva, Društvom študentov medicine Slovenije, Društvom študentov medicine Maribor, ter projekti VIRUS, Ljubezen in spolnost, ter Dotik življenja. KOLEDAR DOGODKOV ENDOMAREC 2023: Endometrioza in duševno zdravje Četrtek, 23. marec 2023 ob 17.30 uri na spletni platformi ZOOM Na dogodku bomo dobile_i boljši vpogled v to, da endometrioza ni le telesna bolezen, ampak se trdno prepleta tudi z našim duševnim zdravjem. Endometrioza tako ne vpliva le na telesno počutje ampak tudi na duševno zdravje. Doživljanje depresivnih in anksioznih simptomov pri tej bolezni ni nič nenavadnega, prav tako pa jo lahko spremljajo tudi višji nivoji vsakodnevnega stresa. Načinov kako endometrioza vpliva na duševno zdravje je mnogo, en izmed največjih dejavnikov je zagotovo bolečina, pomembni pa so tudi drugi, kot so občutki nemoči, nizka samozavest in samopodoba, negotovost in še mnogo drugih. Dejstvo, da je endometrioza kronična bolezen težko spremenimo, še zmeraj pa obstaja mnogo stvari in področij v našem življenju, na katere pa vseeno lahko vplivamo in ki doprinesejo k izboljšanju počutja. Opolnomočenje z ustreznimi informacijami in posledično izboljšano upravljanje z boleznijo je le en izmed njih. Gostje: Ana Kisovar, dr. med. Maja Židan, dipl. psih. Mateja Lajh, univ. dipl. soc. del, specializantka skupinske analize Na dogodek se je potrebno prijaviti preko spletnega obrazca – dostopen tukaj. Prijave zbiramo do 21. marca 2023 do polnoči. ENDOMAREC 2023: Zdravljenje endometrioze Četrtek, 30. marec 2023 ob 17.30 uri na Medicinski fakulteti v Ljubljani (Korytkova 2, 1000 Ljubljana (srednja predavalnica)). Dogodek bo v živo predvajan tudi na spletu. Na dogodku bomo dobile_i boljši vpogled v načine zdravljenje endometrioze, ki jo ponuja sodobna medicina, ter kako lahko pri diagnosticiranju endometrioze pripomorejo ultrazvočne preiskave. Endometrioza močno vpliva na kakovost življenja vsake desete ženske (30.000-40.000 žensk v Slovenji) in lahko povzroča hude medenične (kronične) bolečine, boleče menstruacije in spolne odnose, ter težave s plodnostjo. V preteklosti je diagnosticiranje endometrioze oteževalo veliko različnih vidikov. V zadnjih letih lahko predvsem zaradi napredka v tehnologiji zaznamo pomembne premike na tem področju. Ultrazvočna preiskava danes ne samo zazna prisotnost endometrioze, ampak tudi omogoča oceno razširjenosti bolezni. To je ključnega pomena pri odločitvi za optimalen način zdravljenja ali za dobro načrtovanje morebitnega kirurškega posega. Trenutno so na voljo razmeroma učinkoviti načini zdravljenja, vendar za zdaj ni idealnega načina, ki bi vsem bolnicam omogočil dokončno ozdravitev. Vrsta zdravljenja oz. lajšanja težav je odvisna od težav – ali gre zgolj za bolečine, za težave s plodnostjo, za bolečine in težave s plodnostjo – ter od dolgotrajnosti in obsežnosti bolezni. Dejstvo, da je endometrioza kronična bolezen težko spremenimo, še zmeraj pa obstaja mnogo stvari in področij v življenju, na katere pa vseeno lahko vplivamo in ki doprinesejo k izboljšanju počutja. Opolnomočenje z ustreznimi informacijami in posledično izboljšano upravljanje z boleznijo je le en izmed njih. Gost in gostji: doc. dr. Jure Knez, dr. med., EFOG-EBCOG, specialist ginekologije in porodništva doc. dr. Helena Ban Frangež, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva (Dnevni center za endometriozo) dr. Vesna Šalamun, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva (Dnevni center za endometriozo) Na dogodek se je potrebno prijaviti preko spletnega obrazca – dostopen tukaj. Prijave zbiramo do 28. marca 2023 do polnoči. SPLETNA KAMPANJA Letošnjo spletno kampanjo bo pripravila Sekcija študentov zdravstvene nege in babištva. Vabimo vas, da objave delite na svojih socialnih omrežjih. IZOBRAŽEVALNE STOJNICE V Ljubljani in Mariboru bodo tekom marca organizirane izobraževalne stojnice o endometriozi: LJUBLJANA, 14. 3. 2023 med 9. in 21. uro v Supernovi. MARIBOR, 24. 3. 2023 med 9. in 21. uro v Europarku. NAGRADNA IGRA Z Idealno pralno smo na naši Facebook in Instagram strani pripravile nagradno igro, ki poteka med 6. in 20. marcem 2023. Pogoji sodelovanja v nagradni igri so objavljeni tukaj. Z njo želimo informirati o simptomih endometrioze. Obdarile bomo dve udeleženki oz. udeleženca, ki bosta pravilno odgovorili oz. odgovorila na nagradno vprašanje. Nagradi: – Menstrualne hlačke Idealno pralno po izbiri (Facebook), – Vrečka Društva Endozavest (Instagram). PLAKATI, LETAKI, RUMENE PENTLJE Plakati, letaki in rumene pentlje so na voljo za osebni prevzem v Ljubljani in Mariboru – za več info nam pišite na . ZA KONEC … Društvo deluje na izključno prostovoljni ravni, organiziranje in izvedba programa pa zahtevata določena sredstva, zato bomo vesele vsakega prispevka, ki nam ga boste namenile_i. Za vaš prispevek se vam vnaprej zahvaljujemo. Podatki za nakazilo donacije: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Partizanska 14 A, 1381 Rakek Namen plačila: donacija BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2023 Koda namena: CHAR Posebna zahvala Idealno pralno, dm drogerie markt Slovenija in vsem drugim, ki ste nam finančno, materialno ali moralno priskočili na pomoč.
3. Mar 2023
OBČNI ZBOR IN VOLITVE V ORGANE DRUŠTVA ENDOZAVEST
Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: zopet oživeti društvo in nadaljevanje z ozaveščanjem o endometriozi. Želimo si, da bo tudi prihodnje leto polno aktivnosti. Vljudno vabimo vse članice in člane društva Endozavest, da se udeležite občnega zbora našega društva, ki bo potekal v ponedeljek, 30. 01. 2023 ob 18. uri na spletu (povezava je dostopna tukaj). Dnevni red: 1. Ugotovitev sklepčnosti občnega zbora in predlog dnevnega reda; 2. Imenovanje organov občnega zbora; 3. Poročilo o delu društva v letu 2022; 4. Poročili nadzornega odbora in disciplinske komisije v letu 2022; 5. Razprava o poročilih in potrditev poročil; 6. Volitve; 7. Program dela in finančni načrt za leto 2023; 8. Endomarec 2023; 9. Članarina; 10. Prostovoljstvo; 11. Razno. Prosimo, da se občnega zbora udeležite v čim večjem številu. Morebitne predloge za dnevni red in udeležbo nam lahko sporočite tukaj. Vsebinsko poročilo društva za leto 2022 je dostopno tukaj. Komentarje o našem delovanju v preteklem letu, kot tudi svoje ideje in predloge za aktivnosti v letu 2023 lahko do 27. 01. 2023 predlagate tukaj. Veselimo se srečanja z vami, upravni odbor društva Endozavest RAZPIS ZA VOLITVE V ORGANE DRUŠTVA ENDOZAVEST ZA MANDAT 2023-2025 Razpisana mesta so: UPRAVNI ODBOR Predsednica Društva Endozavest Podpredsednica Društva Endozavest Tajnica Društva Endozavest Blagajničarka Društva Endozavest Dodatna izvoljena članica NADZORNA KOMISIJA 3 mesta v nadzorni komisiji DISCIPLINSKA KOMISIJA 3 mesta v disciplinski komisiji Vse zainteresirane vabimo, da se nam javite preko obrazca – dostopen tukaj. V sporočilu navedite svoje osebne podatke in za katero mesto kandidirate. V primeru prijave na mesto predsednice mora prijaviteljica na občnem zboru pripraviti kratko predstavitev načrta za izvajanje dejavnosti društva, za preostale funkcije je dovolj zgolj izkazani interes. O kandidatkah in podelitvi funkcij se bo odločalo na občnem zboru, in sicer v ponedeljek, 30. 01. 2023 ob 18. uri. Kaj so organi društva? Upravni odbor Izvršilni organ zbora članov, ki opravlja organizacijska, strokovno-tehnična in administrativna dela ter vodi delo društva med dvema zboroma članov oziroma po programu in sklepih, sprejetih na zboru članov. Upravni odbor je za svoje delo odgovoren zboru članov. Upravni odbor šteje 5 članov. Nadzorni odbor Spremlja delo upravnega odbora in drugih organov društva ter opravlja nadzor nad finančno-materialnim poslovanjem društva. Nadzorni odbor enkrat na leto poroča zboru članov, ki mu je tudi odgovoren za svoje delo. Člani nadzornega odbora ne morejo biti obenem člani upravnega odbora. Lahko sodelujejo na sejah upravnega odbora, ne morejo pa odločati. Nadzorni odbor je sklepčen, če so na seji navzoči vsi trije člani. Veljavne sklepe sprejema z večino navzočih. Disciplinska komisija Sestaja se po potrebi na podlagi pisnih zahtev članov ali organov društva. Disciplinska komisija vodi postopek in izreka disciplinske ukrepe v skladu z disciplinskim pravilnikom. Disciplinska komisija odloča po pravilih, ki veljajo za glasovanje in volitve. Več informacij o posameznih funkcijah najdete v statutu društva.
16. Jan 2023
Pregled leta 2022
Spoštovane_i! Hvala za pozornost in podporo, ki ste nam jo namenile_i v lanskem letu. Želimo vam zdravo, srečno in uspešno leto 2023! Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: zopet oživeti društvo in nadaljevanje z ozaveščanjem o endometriozi. V nadaljevanju vam želimo osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta. Upravni odbor Društva Endozavest: Tjaša, Doroteja, Milena in Jana ENDOMAREC 2022 Tudi v lanskem letu smo organizirale ENDOMAREC, ki je potekal pod sloganom spregovorimo o endometriozi. V sklopu tega smo organizirale: IZOBRAŽEVANJA Spregovorimo o endometriozi (predavanje, 9. marec 2022) Gostje: Ana Kisovar, dr. med., raziskovalka Univerze v Oxfordu Magda Marečková, BSc (Hons), MSc, raziskovalka Univerze v Oxfordu Danielle Perro, BMSc (Hons), raziskovalka Univerze v Oxfordu Dogodek smo organizirale v sodelovanju z Društvom študentov medicine UL, Zvezo študentov medicine Slovenije, Društvom študentov medicine Maribor. Bolečina in spolnost (predavanje, 16. marec 2022) Gostja: dr. Gabrijela Simetinger, ginekologinja, seksologinja in socialna delavka Izdelaj pralni vložek (delavnica, 23. marec 2022) Dogodek smo organizirale v sodelovanju s Svet metraže. Kako mi meditacija lahko izboljša kakovost življenja? (predavanje in delavnica, 29. marec) Gostja: Katja Cesar, učiteljica joge NATEČAJ “SLEDI RUMENI” V sklopu projekta Sledi rumeni, katerega namen je ozaveščati o endometriozi, smo skupaj z Mladi zmaji in Julijo Leben, mag. lik. ped. zbirale_i kreativna dela. Tampon je simbol za menstruacijo, ki jo povezuje s telesno bolečino zaradi endometrioze in psihično bolečino zaradi nezmožnosti zanositve.Ta broška je za pogumne, ki želijo razbijati tabuje v zvezi z menstruacijo in osveščati o endometriozi.Avtorica: Sandra Perko-Klomfaß Avtorica: Laura ArnušNaslov: Življenje je v tvojih rokah OZAVEŠČEVALNA SPLETNA KAMPANJA, ki je nastala v sodelovanju in ob pomoči študentk in študentov medicine. Na ogled na naših socialnih omrežjih. PREMIERA KRATKEGA FILMA “Spregovorimo o endometriozi” Aktivnosti so potekale na spletu. Skupno se je vseh dogodkov udeležilo 153 oseb. Vse aktivnosti so bile za udeleženke_ce brezplačne. DRUGI DOGODKI IN AKTIVNOSTI Poleg Endomarca 2022 smo sodelovale in/ali soorganizirale tudi druge dogodke in aktivnosti: Ob obeležitvi 8. marca smo na shodu »Naj se sliši glas žensk« sodelovale kot govorke; Tudi v lanskem letu smo organizirale akcijo #vložkenamizo. Ozaveščevalno kampanjo, s katero želimo podirati menstrualni tabu, smo organizirale v sodelovanju z Idealno Pralno, Modibodi in Cekr – trgovina na rinfuzo. Drugi praznični bazar, ki je potekal v decembru 2022. Izdelke so prispevale Sandra Perko-Klomfaß, Anja Šmon, Studio Loščika – Vesna Kitthiya in ustvarjalke Medgeneracijskega centra Gaber Loška Dolina. MOČ ŽENSKE KRVI – Dogodek o menstruaciji Dogodek, ki se je odvil 18. decembra, smo pričele s serijo kratkih filmov, povezanih s tematiko menstruacije in ženskega telesa.Program kratkih filmov: – Super Ultra (2008), Ana Grobler, 03:42 min – Menarchy, Meta Mežan, 03:27 min – Študentke Akademije umetnosti Univerze v Novi Gorici: • Fešta mokumentarec / mocumentary, 5-10 min avtorice: Arta Kroni, Toma Kirina, Milena Brkic and Maria Giurgea. • Sheela-na-gig podajalnik sladkarij / candy dispenser, object, aprox 30 cm/17cm/17cm avtorica: Maria Giurgea • Cyclical / Ciklično video, l1,5 min avtorica: Tamara TaskovaSledila je okrogla miza, na kateri smo se pogovarjale o odnosu do menstruacije v slovenski družbi in podale odgovore na številna vprašanja o menstruaciji, ki se pogosto pojavljajo med različnimi generacijami. Gostje okrogle mize so bile: dr. Renata Šribar, Tjaša Franko, Rene Rusjan, Hana Turšič in Kaja Dolenc. Okroglo mizo je povezovala intermedijska ustvarjalka Valerie Wolf Gang. Dogodek smo organizirale v sodelovanju z Društvom ŠKUC – Info center Škuc, Akademijo umetnosti Univerze v Novi Gorici in Dijaško organizacijo Slovenije. Projekt je podprla Mestna občina Ljubljana – Urad za mladino MOL in Evropska agencija za informiranje ERYICA. V nedeljo, 18. 12. 2022, je v Info centru Škuc potekal dogodek Moč ženske krvi. Po ogledu kratkih videov je sledil pogovor z gostjami o odnosu do menstruacije v slovenski družbi. (Foto: Nina Pernat) Gostje okrogle mize so bile: dr. Renata Šribar, Tjaša Franko, Rene Rusjan, Hana Turšič in Kaja Dolenc. Okroglo mizo je povezovala intermedijska ustvarjalka Valerie Wolf Gang. (Foto: Nina Pernat) (Foto: Nina Pernat) Sheela-na-gig podajalnik sladkarij / candy dispenser, object, aprox 30 cm/17cm/17cm avtorica: Maria Giurgea(Foto: Nina Pernat) PODPORNA DRUŽENJA ZA ČLANICE DRUŠTVA V letu 2022 smo z namenom medsebojne podpore za članice društva organizirale devet druženj po različnih slovenskih krajih, in sicer v: Novi Gorici (maj in december 2022), Kopru (maj 2022), Sežani (maj 2022), Ljubljani (junij in december 2022), Celju (november 2022), Slovenj Gradcu (december 2022) in na Bledu (julij 2022). Druženje v Novem mestu je prestavljeno na leto 2023. PSIHOTERAPEVTSKA SKUPINA V MARIBORU Oktobra 2022 je v Mariboru pričela delovati psihoterapevtska skupina za osebe, ki imajo diagnosticirano endometriozo oziroma doživljajo katerega od simptomov povezanih z ginekološkimi obolenji in se zaradi tega posledično soočajo s težavami v duševnem zdravju. Skupino vodi in organizira Mateja Lajh, specializantka psihoterapije in skupinske analize. SODELOVANJA MEDIJI O diagnosticiranju, zdravljenje in življenje z endometriozo O endometriozi je za podcast Zeleni krof spregovorila naša strokovna sodelavka društva Ana Kisovar, dr. med.. Zeleni krof, podcast, september 2022. Endometrioza Doroteja Perše je predstavila svojo izkušnjo kako je živeti z endometriozo. Spremljate jo lahko na 28 minuti. Jutro na Planetu, 15. september 2022. Endometrioza: Tihi ubijalec materinstva Prispevek o endometriozi in težavah s plodnostjo, ki ga je pripravila Maja Henigman. Bibaleze, 5. julij 2022. “Nihče ni posumil.” Njo pa boli in boli … Novinarka Lea Udovč je za N1 Slovenija pripravila obširen prispevek o endometriozi. V pogovoru so sodelovale sodelavke društva Endozavest: Tjaša Franko, Doroteja Perše, dr. Martina Ribič-Pucelj in Ana Kisovar, ter dr. Helena Ban Frangež, Dnevni center za endometriozo, in dr. Tea Lanišnik Rižner, Inštitut za biokemijo. N1 Slovenija, april 2022. RAZISKAVE IN ŠTUDENTSKE NALOGE Pomoč v nastajanju študentskih nalog smo nudile petim študentkam (Pedagoška fakulteta UL – študijski program: Socialna pedagogika, Zdravstvena fakultete UL – študijski program: Babištvo, in Filozofska fakulteta UL – študijski program: Psihologija) SVETOVALNICA Svetovalnica je poseben kotiček na naši spletni strani, kjer je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. V letu 2022 smo odgovorile na 59 vprašanj o endometriozi. NAŠE ZGODBE Naše zgodbe so poseben kotiček na naši spletni strani, ki je namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo in služi kot vir ozaveščanja, pa tudi samopomoči, samorefleksije in podpore drugim ženskam z endometriozo. V letu 2022 smo objavile 23 zgodb. PROSTOVOLJSTVO Društvo deluje na izključno prostovoljni ravni. V letošnjem letu smo skupno opravile_i preko 1500 prostovoljnih ur. Pridružila sta se nam dve novi prostovoljki. Pri izdelavi rumenih pentelj nam je na pomoč priskočilo sedem prostovoljk, ter zaposlene in obiskovalke VGC Gaber Loška dolina in MGC Vezenine Bled. ZA KONEC PA ŠE PROŠNJA ZA PODPORO! Organiziranje in izvedba programa zahtevata določena sredstva, zato bomo vesele vsakega prispevka, ki nam ga boste namenile_i. Podatki za nakazilo: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu Namen plačila: donacija BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2022 Koda namena: CHAR Vsa zbrana sredstva bomo uporabile za organizacijo Endomarca 2023. Za vaš prispevek se vam vnaprej zahvaljujemo!
16. Jan 2023
ENDOMAREC 2022
? Marec je tu! ? Z veseljem vam sporočamo, da se je s 1. marcem začel mesec ozaveščanja o endometriozi! Letos mineva 15. obletnica odkar je Evropska unija na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo, bolezen razglasila za socialno bolezen, saj ta vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole. Z namenom obeležitve tega dogodka, smo se povezale z različnimi organizacijami, društvi, posameznicami in posamezniki, ki nam pomagajo pri organizaciji letošnjega Endomarca. Ta bo potekal pod sloganom Spregovorimo o endometriozi. Za vas pripravljamo različne dogodke, spletne akcije, natečaj, ter plakate, letake in pentlje, ki bodo v marcu v pomoč pri ozaveščanju o endometriozi. Koledar dogodkov ? Sledi rumeni: natečaj – v sodelovanju z likovno pedagoginjo Julijo Leben in Javnim zavodom Mladi zmaji (1.-31. marec 2022) ? Predavanje: Nov pristop k lajšanju endometrioze – gost: dr. Srbislav Brašovan (v organizaciji Biofieldcare) (7. marec 2022 ob 19. uri, Zoom) ? Protest 8. marec: Naj se sliši glas žensk! (8.marec 2022 ob 16. uri, Kongresni trg, Ljubljana) ? Predavanje: Spregovorimo o endometriozi – za študentke in študente medicine, ter vse zainteresirane (9. marec 2022 ob 19. uri, Zoom) ? Predavanje: Bolečina in spolnost – gostja: dr. Gabrijela Simetinger (16. marec 2022 ob 19.uri, Zoom) ? Delavnica: Izdelaj pralni vložek – v sodelovanju s Svet metraže (23.marec 2022 ob 18. uri, Zoom) ? Izlet na Bled – dogodek za članice društva (26. marec 2022 ob 10. uri) Vabljene_i! Plakati, letaki in rumene pentlje Poleg preostalih aktivnosti smo v Društvu Endozavest veliko časa posvetile tudi pripravi plakatov, letakov in rumenih pentelj, ki bodo v marcu v pomoč pri ozaveščanju o endometriozi. Vabimo vas, da nam pomagate širiti besedo o endometriozi. Če veste za javni prostor, kjer bi letake in plakate lahko brezplačno in z dovoljenjem pustile oziroma obesile, nam to prosim, sporočite na naš email naslov . Plakate, letake in rumene pentlje lahko po predhodnem dogovoru osebno prevzamete v Slovenj Gradcu, Mariboru, Ljubljani, Kopru in Novi Gorici. Rumena pentlja je simbol ozaveščanja o endometriozi Sodelujemo z ENDOMAREC 2022 organiziramo s pomočjo srčnih posameznic in posameznikov, organizacij, društev, podjetij, … Hvala vam za vso vašo pomoč! ? Finančno so nas podprli:
28. Feb 2022
Delavnica: Izdelaj pralni vložek
Letos mineva 15. obletnica, odkar je Evropska unija na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo bolezen razglasila za socialno bolezen, saj ta vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek od dela in iz šole. Z namenom obeležitve tega dogodka Društvo Endozavest s partnerskimi organizacijami organizira serijo dogodkov pod skupnim sloganom Spregovorimo o endometriozi. Endometrioza – pogosta bolezen žensk, ki se opisuje kot pojav tkiva podobnega maternični sluznici (endometriju) zunaj maternične votline – bolnicam prinaša veliko izzivov, ki lahko pomenijo tudi življenjske spremembe in pomembno vplivajo na kakovost njihovih življenj. Tudi zaradi tabujev, ki so povezani z najznačilnejšimi simptomi bolezni – npr. boleče menstruacije, boleči spolni odnosi, je endometrioza pogosto spregledano in napačno diagnosticirano bolezensko stanje. Podrimo tabuje – spregovorimo o endometriozi! Na tokratnem dogodku se bomo skupaj s Svet metraže (na)učile_i zašiti pralni vložek. Informacije o dogodku: Kdaj: V sredo, 23. marca 2022 ob 18. uri. Kje: Dogodek bo potekal preko spleta (Zoom). Na dogodek se je potrebno predhodno prijaviti. Prijave zbiramo na , s pripisom Prijava na dogodek, 16. 3. 2022. Prijave zbiramo do 20. 3. 2022. Dogodek je brezplačen. Vabljene_i!
27. Feb 2022
Natečaj: Sledi rumeni
Rumena je ena od osnovnih barv, najsvetlejša od vseh čistih barv. Najpogosteje jo povezujemo z barvo sonca in svetlobe, s tem pa tudi z optimizmom, upanjem in veseljem. Opisuje se tudi kot barva ustvarjanja, novih idej in pomaga pri iskanju novih poti in novih načinov delovanja. Rumena je tudi simbolna barva za ozaveščanje o endometriozi. Endometrioza je zelo pogosta bolezen žensk, ki se opisuje kot pojav tkiva z značilnostmi sluznice maternice (endometrija) zunaj maternične votline. Spremljajo jo simptomi kot so kronična bolečina, bolečine med menstruacijo, bolečine med in/ali po spolnem odnosu in težave s plodnostjo. V marcu si, z namenom, da bi za endometriozo izvedelo čim več ljudi, nadenemo pentljo rumene barve. Kaj pa tebi predstavlja rumena barva? Zaupaj nam v sliki, fotografiji, videu, risbi, besedi, ali na kakršenkoli drugi izrazni način, ki je tebi najljubši. O natečaju Sledi rumeni: Sledi rumeni je projekt Endozavest – društva za ozaveščanje o endometriozi, ki je v letošnjem letu dobil novo podobo. Namen projekta je širšo javnost informirati o endometriozi in jo povabiti k širjenju glasu o naši bolezni preko kreativnega izražanja. Znotraj le-tega se bo letos prvič odvil tudi istoimenski natečaj. Kdo lahko sodeluje? Na natečaju lahko sodeluje kdorkoli, ki želi s svojo kreativnostjo ustvariti nekaj na temo rumene barve. Kako lahko sodeluješ? Dela, ki jih prijavljaš na natečaj, pošlji na elektronski naslov . Izbrana dela bomo umestili v virtualno galerijo na Digitalnem mladinskem centru Mladih zmajev – DIGI MC. Če je datoteka prevelika za elektronsko sporočilo, lahko za pošiljanje uporabiš tudi spletno platformo WeTransfer. V prijavi ne pozabi pripisati svojih osebnih podatkov (ime, priimek, kontakt) in naslov dela. Prijavo skupaj z delom je potrebno oddati do 31. 3. 2022. Natečaj organiziramo skupaj z likovno pedagoginjo Julijo Leben in Javnim zavodom Mladi zmaji.
26. Feb 2022
IZLET NA BLED (za članice društva)
Že več kot desetletje tuja društva žensk z endometriozo v številnih državah po svetu zadnjo soboto v marcu organizirajo različne dogodke (t.i. Endomarch), ki pripomorejo k ozaveščanju o bolezni, predvsem pa so namenjeni druženju in povezovanju žensk, ki živijo s to boleznijo. Vabljene na prijetno druženje ob Blejskem jezeru. Informacije o dogodku: – Kdaj: Sobota, 26. 3. 2022 ob 10. uri. – Kje: Bled – Dogodek je namenjen članicam društva. – Na dogodek se je potrebno predhodno prijaviti. Prijave zbiramo na do 20. 3. 2022, s pripisom: Bled. – V kolikor potrebujete ali ponujate prevoz, nam to javite v sporočilu. – Dogodek bo potekal ob upoštevanju ukrepov in PCT pogojev.
26. Feb 2022
Predavanje: Bolečina in spolnost
Endometrioza – pogosta bolezen žensk, ki se opisuje kot pojav tkiva podobnega maternični sluznici (endometriju) zunaj maternične votline – bolnicam prinaša veliko izzivov, ki lahko pomenijo tudi življenjske spremembe in pomembno vplivajo na kakovost njihovih življenj – tudi glede njihove spolnosti. Spolno zdravje in zdrava spolnost osnovana na samopoštovanju, pozitivnih vidikih seksualnosti in vzajemnem spoštovanju v medosebnih odnosih, ne pomenita le odsotnost bolezni, temveč sta pomemben vidik kvalitetnega življenja, splošno dobrega počutja in celostnega zdravja, zato je izredno pomembo skrbeti za ustrezno, dobro in temeljito osveščenost. Obravnavati ju je potrebno večdimenzionalno, saj nanju vplivajo raznoteri dejavniki – biološki, psihološki, odnosni, socialno-kulturni s pridobljenimi stališči in prepričanji o spolnosti. Na dogodku se bomo pogovarjale_i o bolečini in spolnosti. Z nami bo dr. Gabrijela Simetinger, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva, socialna delavka, specialistka spolne medicine z evropskim izpitom in medicinska seksologinja. O predavateljici: Dr. Gabrijela Simetinger je zaposlena v splošni bolnišnici Novo mesto, kjer dela kot ginekologinja in porodničarka, že deveto leto zapored pa dela tudi v seksološki ambulanti, kamor po nasvet in morebitno terapijo pridejo ženske s težavami v spolnosti. Je tudi predsednica Slovenskega seksološkega društva. Pri svojem delu se pogosto srečuje z različnimi spolnimi stereotipi in pričakovanji, ki jih ima družba do žensk in njihove seksualnosti. Prav ti so pogosto razlog za nastale težave, zaradi katerih se ženske nanjo obrnejo po pomoč, zato njen pristop temelji na interdisciplinarnem povezovanju medicine, sociologije in feminizma. Ženske uči, kako spoznati svoje telo, kako sprejemati svoje želje in potrebe, kako se znebiti občutkov krivde in sramu, ki so povezani s (telesno) samopodobo in spolnostjo, ter kako v (spolnih) odnosih postaviti meje. Je tudi ena izmed redkih ginekologinj in zdravstvenih delavk pri nas, ki javnost ozavešča in izobražuje o vaginizmu. Njeno aktivno prizadevanje k spreminjanju zakoreninjenih prepričanj in družbenih dogm o spolnosti zaobjema drugačen pogled tako na žensko kot moško seksualnost ter sprejemanje različnih spolnih identitet in seksualnosti. V času, ko v javnost prihaja vse več zgodb o spolnih nadlegovanjih in zlorabah žensk, ter v času, ko so reproduktivne pravice žensk vse bolj pod udarom neokonzervativnih migozinih poskusov krčenja le-teh, je še toliko bolj pomembno, da v javnem in vsem dostopnem zdravstvenem sistemu delujejo zdravnice_ki in druge_i zdravstvene_i delavke_ci kot so Gabrijela Simetinger. Informacije o dogodku: Kdaj: V sredo, 16. marca 2022 ob 19. uri. Kje: Dogodek bo potekal preko spleta (Zoom). Na dogodek se je potrebno predhodno prijaviti. Prijave zbiramo na , s pripisom Prijava na dogodek, 16. 3. 2022. Prijave zbiramo do 13. 3. 2022. Dogodek je brezplačen, dobrodošel prostovoljni prispevek. Vabljene_i!
26. Feb 2022
Predavanje: Spregovorimo o endometriozi
Endometrioza je kronična, hormonsko odvisna bolezen, pri kateri se endometriju (maternični sluznici) podobno tkivo pojavi izven maternične votline. Ocenjujejo, da je njena prevalenca pri ženskah v reproduktivnem obdobju 10–15%. V Sloveniji nimamo natančnih epidemioloških podatkov, zato je pogostost obolelih ocenjena na podlagi raziskav v razvitem svetu, s katerim se primerjamo, in pomeni okoli 30.000 do 40.000 žensk. Endometrioza je pogost vzrok neplodnosti, bolečin v času menstruacije, bolečin med spolnimi odnosi in tudi kroničnih bolečin v spodnjem delu trebuha. Zdravljenje poteka kirurško, hormonsko ali kombinirano. Predvsem je pomemben individualen pristop k zdravljenju. Letos mineva 15. obletnica, odkar je Evropska unija na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo bolezen razglasila za socialno bolezen, saj ta vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek od dela in iz šole. Z namenom obeležitve tega dogodka Društvo Endozavest s partnerskimi organizacijami organizira serijo dogodkov pod skupnim sloganom Spregovorimo o endometriozi. Na predavanju namenjenem študentom in študentkam medicine, in vsem zainteresiranim, bodo sodelovale doktorske študentke Univerze v Oxfordu. Spregovorile bodo o tem, kaj se trenutno dogaja na področju raziskovanja endometrioze, zakaj je pomembno, da mladi medicinci in medicinke dobro poznajo bolezen ter jim predstavile potencialne karierne priložnosti na področju ženskega in reproduktivnega zdravja. Magda Marečková, BSc (Hons), MSc, je dodiplomski študij reproduktivne biologije končala na Univerzi v Edinburgh una Škotskem in nadaljevala z magisterijem iz regenerativne biologije in medicine na Tehniški Univerzi v Dresdnu, Nemčija. Pri svojem doktorskem projektu se osredotoča na preučevanje človeškega endometrija pri zdravih ženskah in bolnicah z endometriozo na ravni posamezne celice. Poleg tega je cilj njenega projekta opredeliti endometriotično tkivo z uporabo enoceličnega RNA-sekvenciranja. S preučevanjem celične sestave tako endometrija kot endometriotičnega tkiva želi raziskati, kakšno vlogo bi lahko imele različne vrste celic pri patogenezi bolezni. Ana Kisovar, dr. med., je končala študij splošne medicine na Medicinski fakulteti v Ljubljani ter v Heidelbergu v Nemčiji. Oktobra 2020 je začela podiplomski študij na področju ženskega in reproduktivnega zdravja na Univerzi v Oxfordu. Ginekologija je njena strast že od zgodnjih študijskih let in s časom je spoznala, kaj pomeni, da endometrioza prizadene 190 milijonov žensk v reproduktivni dobi. Bolezen, pri kateri tkivo, ki sicer tvori notranjo plast maternice, raste zunaj maternične votline lahko povzroči neznosne bolečine in pomembno vpliva na plodnost. Pri svojem doktorskem projektu raziskuje, ali se podtip imunskih celic T v maternici pri bolnicah razlikuje od zdravih žensk in ali bi to lahko prispevalo k neplodnosti povezani z endometriozo. Danielle Perro, BMSc (Hons), je dodiplomski študij interdisciplinarnih medicinskih znanosti in fiziologije končala na Univerzi v Zahodnem Ontariju v Kanadi. Pri svojem doktorskem projektu pod vodstvom dr. Christiana Beckerja, dr. Katy Vincent in dr. Krine Zondervan preučuje vlogo mikroveziklov pri posredovanju bolečine, povezane z endometriozo. Bolečina je eden od značilnih simptomov bolezni, vendar je malo znanega o tem, kaj jo povzroča. Mikrovezikli imajo znane posledice na vnetne poti drugih vnetnih bolezni, kot je revmatoidni artritis, zato je še posebej zanimivo opisati, količinsko opredeliti in identificirati celični izvor mikroveziklov v zvezi z bolečino pri endometriozi. Na dogodek se je potrebno predhodno prijaviti na: . Prijave zbiramo do 6. marca 2022. Dogodek bo potekal v slovenskem in angleškem jeziku. Vabljene_i! Dogodek organizira Društvo Endozavest skupaj z:
26. Feb 2022
Obvezno branje: Najnovejše smernice ESHRE o endometriozi
European Society of Human Reproduction and Embryology je izdala revizijo priporočil za obravnavo bolnic z endometriozo Endometriosis: Guideline of European Society of Human Reproduction and Embryology (2022), ki nadomešča starejšo različico priporočil Guideline on the management of women with endometriosis 2013/2014 (2014). Nova izdaja vsebuje več kot 100 priporočil za obravnavo žensk z endometriozo. Izvleček nekaterih sprememb: DIAGNOSTICIRANJE Po novih smernicah laparoskopija ni več zlati standard za diagnosticiranje endometrioze. ZDRAVLJENJE BOLEČINE POVEZANE Z ENDOMETRIOZO – Študije o zdravljenju endometrioze z GnRH analogi podpirajo uporabo le-teh kot dodatno možnost zdravljenja; – Novejši podatki kažejo, da je pooperativno zdravljenje lahko koristno za obvladovanje bolečine. Smernice le-to priporočajo ženskam, ki si ne želijo takojšnje nosečnosti; – Danazol in antiprogestageni, laparoskopska uterosakralna nevralna ablacija (LUNA), presakralna nevrektomija (PSN) in antiadhezivna sredstva niso več vključena v novejša priporočila, vendar so le-ta še vedno zajeta v samem besedilu. ZDRAVLJENJE TEŽAV S PLODNOSTJO POVEZANE Z ENDOMETRIOZO – Daljše jemanje GnRH analogov pred zdravljenjem s postopki oploditve z biomedicinsko pomočjo za izboljšanje števila živorojenih otrok pri ženskah z endometriozo, ki se soočajo s težavami s plodnostjo, ni več priporočljivo zaradi nejasnih koristi le-teh. – Kot korak k zdravljenju je bil dodan Indeks plodnosti pri endometriozi (EFI), saj ta lahko pomaga pri odločanju o najprimernejši možnosti za doseganje nosečnosti po operaciji. Dodana so nova poglavja o ponovitvi endometrioze, o endometriozi v adolescenci in menopavzi, ter o endometriozi in raku. Priročnik si lahko prenesete in preberete tukaj.
8. Feb 2022
Občni zbor društva Endozavest
Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: zopet oživeti društvo in nadaljevanje z ozaveščanjem o endometriozi. Želimo si, da bo tudi prihodnje leto polno aktivnosti. Vljudno vabimo vse članice in člane društva Endozavest, da se udeležite občnega zbora našega društva, ki bo potekal v soboto, 29. 01. 2022 ob 18. uri na spletu (povezava je dostopna tukaj). Dnevni red: 1. Ugotovitev sklepčnosti občnega zbora in predlog dnevnega reda; 2. Imenovanje organov občnega zbora; 3. Poročilo o delu društva v letu 2021; 4. Poročili nadzornega odbora in disciplinske komisije v letu 2021; 5. Razprava o poročilih in potrditev poročil; 6. Program dela in finančni načrt za leto 2022; 7. Endomarec 2022; 8. Članarina; 9. Prostovoljstvo; 10. Razno. Prosimo, da se občnega zbora udeležite v čim večjem številu ter nam na naslov: posredujete morebitne predloge za dnevni red ter nam zaradi lažje organizacije sporočite vašo udeležbo. Vsebinsko poročilo društva je dostopno tukaj. Svoje ideje in predloge za aktivnosti v letu 2022 lahko do 27. 1. predlagate v anketi, ki je dostopna tukaj. Veselimo se srečanja z vami, upravni odbor društva Endozavest
16. Jan 2022
Pregled leta 2021
Spoštovane_i, Hvala za pozornost in podporo, ki ste nam jo namenile_i v lanskem letu. Želimo vam zdravo, srečno in uspešno leto 2022! Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: zopet oživeti društvo in nadaljevanje z ozaveščanjem o endometriozi. V nadaljevanju vam želimo osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta. Upravni odbor Društva Endozavest: Tjaša, Doroteja, Polonca, Jana in Marta. NOVA ENERGIJA – NOVA EKIPA Najpomembnejša preizkušnja leta 2021 je bilo oblikovanje nove ekipe, ki je prevzela vodenje društva. Bivša predsednica je po pozivu ustanoviteljic društva, junija 2021 odstopila. S tem namenom se je v sredo, 23. junija ob 19. uri preko spletne platforme Zoom odvil izredni občni zbor društva. Sestala se je nova ekipa, ki od takrat skrbi za delovanje društva. To smo Tjaša, Doroteja, Jana, Polonca in Marta. Na pomoč pa so nam priskočile še Maša, Marijeta, Milena, Ana, Metka, Vesna in Andreja, ob podpori strokovnega sveta in drugih sodelavk in sodelavcev. V našem mandatu se zavzemamo za izobraževanje in povezovanje naših članic, ozaveščanje o endometriozi širše javnosti, ter za sodelovanje in krepljenje vloge različnih strokovnjakinj in strokovnjakov. S tem namenom smo oblikovale dvoletni program Spregovorimo o endometriozi. Sedež društva Sedež društva se od junija 2021 nahaja v Slovenj Gradcu, in sicer na naslovu Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu. Strokovni svet društva Strokovni svet, ki je posvetovalno telo društva, sestavljajo zdravstvene in strokovne delavke/delavci, ki se ukvarjajo z endometriozo ali njej sorodnimi področji, in vse druge strokovnjakinje/strokovnjaki, zainteresirane/i za sodelovanje z društvom. Naloga strokovnega sveta je predvsem spremljanje razvoja na tem področju doma in po svetu in sprejemanje enotne, obvezne doktrine za celostno oskrbo bolnic z endometriozo v Sloveniji, poleg tega pa tudi proučevanje zdravstvenih in socialnih vprašanj omenjenih bolnic in dajanje mnenj ter predlogov za njihovo reševanje. Strokovni sodelavki, doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo, sta se v letošnjem letu pridružili še dr. Alja Stvarnik, zakonska in družinska terapevtka, in Ana Kisovar, dr. med., trenutno raziskovalka na področju ženskega in reproduktivnega zdravja na Univerzi v Oxfordu. Več o strokovnih sodelavkah si lahko preberete tukaj. Članstvo Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Na izrednem občnem zboru smo sprejele spremembo statuta glede članstva društva: novost je obnavljanje članstva na letni ravni in uvedba članarine. Sprememba nastopi z januarjem 2022. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo dosegljiva vsakomur, zato članarina za leto 2022 znaša le 10 EUR. To je mogoče poravnati do 15. 2. 2022. Podatki za nakazilo članarine: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu Namen plačila: Članarina 2022 BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2022 Koda namena: ADMG Več o članstvu in članarini si lahko preberete tukaj. Stare ovire – nove priložnosti Največja težava s katero smo se ob prevzemu društva soočale, je bila ponovna vzpostavitev delovanja le-tega, saj so vse aktivnosti mirovale več kot leto dni. Med drugim je našo največjo skrb zbujalo delovanje Svetovalnice – posebnega kotička na naši spletni strani, kjer je za vprašanja o endometriozi na voljo naša strokovna sodelavka doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo. Zaradi tehničnih težav in pomanjkanje kadra, prejšnje vodstvo društva ni objavilo odgovora na preko 50 vprašanj. Ravno tako je ostalo neodgovorjeno tudi marsikatero elektronsko sporočilo, med drugim tudi medijev, ki so želeli pripraviti prispevek o endometriozi in/ali delovanju društva. Takšno neodgovorno ravnanje bivšega vodstva nas je vsekakor zelo prizadelo, saj so, predvsem vprašanja v Svetovalnici, klic na pomoč marsikatere ženske, katere težave so zunaj te pogosto spregledane in neslišane. Opravičila za takšno ravnanje ni. Smo pa v vsem tem ob podpori druga drugi vseeno našle zagon in moč za nadaljnjo delovanje. Naša prioriteta je bila ponovna vzpostavitev Svetovalnice. Od konca junija smo prejele in objavile kar 35 vprašanj, poskrbele pa smo še za objavo 47 starih vprašanj iz leta 2020 in pričetka leta 2021. Žal na vsa vprašanja zaradi zastaranja podatkov nismo uspele odgovoriti. Vsem, ki ste ostale brez odgovora, se opravičujemo in prosimo za razumevanje. Na vprašanja smo bile dosegljive tudi preko našega info maila in zasebnih sporočil na naših socialnih omrežjih (Facebook in Instagram). V tem času se je na nas preko teh kanalov obrnilo 12 oseb. Prednostna naloga prejšnjega mandata društva je med drugim od leta 2018 bila tudi pridobitev statusa organizacije v javnem interesu, vendar se tudi ta naloga ni realizirala. Trenutna zasedba upravnega odbora je skupaj s strokovno sodelavko doc. dr. Ribič Pucelj, dr. med. prošnjo za pridobitev omenjenega statusa na Ministrstvo za zdravje podala decembra 2021. Upamo, da nam bo ta ugodena. Kar nekaj se vas je v decembru na nas obrnilo z vprašanjem, če nam lahko darujete donacijo v obliki 1 % dohodnine. Brez statusa organizacije v javnem interesu tudi ni omogočen dostop do donacij v obliki 1 % dohodnine, zato smo se odločile, da za prejemnika predlagamo spletni portal spol.si, ki ga izdaja Društvo za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa, saj nam je ta v prejšnjem letu nudil ogromno opore. SPLETNA STRAN Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost včlanitve v društvo. Informacije na spletni strani smo posodobile in dodale nove vsebine. Najbolj brane vsebine v letu 2021 ostajajo: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. Zavihek »Naše zgodbe« je na naši spletni strani namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2021 smo prejele in objavile dve zgodbi, in sicer zgodbo Jane in Marte. SOCIALNA OMREŽJA Spremljate nas lahko na Facebooku in Instagramu. Naša socialna omrežja so prav tako kot ostali vidiki društva doživela osvežitev. Na teh je tudi najbolj opazen rezultat našega truda, in sicer : Doseg (merjen od 25. 6. – 25. 12. 2021) Facebook strani društva se je povečal za 3,7 %, Instagram profila društva pa za 65,5 %; Obisk (merjen od 25. 6. – 25. 12. 2021) na Facebook strani društva se je povečal za 51 %, na Instagram profilu društva pa za 138,9 %; Sledenje (merjeno od 25. 6. – 25. 12. 2021) Facebook strani društva se je povečalo za 84,1 %, torej za 83 novih sledilk in sledilcev, Instagram profilu društva pa za 271 %, torej za 118 novih sledilk in sledilcev. V letu 2021 so bile na naših družbenih omrežjih najodmevnejše objave o delovanju društva in objave, ki govorijo o osebnih izkušnjah žensk z endometriozo. PROSTOVOLJSTVO Društvo deluje na izključno prostovoljni ravni. V letošnjem letu smo skupno opravile_i več kot 1500 prostovoljnih ur. POVEZOVANJE Menimo, da je za boljše razumevanje naših izkušenj in večje prepoznavnosti endometrioze, poleg aktivne participacije bolnic, pomembno tudi povezovanje in krepitev sodelovanj med različnimi akterji na lokalni, državni in mednarodni ravni, ter med različnimi strokami. Vsako obolenje je namreč kulturno pogojeno, zato je toliko bolj pomembno, da se v raziskovanje in obravnavanje endometrioze poleg medicine in zdravstvene stroke, vključujejo tudi stroke kot so psihologija, psihoterapija, socialno delo, antropologija in druge družboslovne stroke. S tem namenom smo se že povezale s Knjižnico Ksaverja Meška Slovenj Gradec, Društvom za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa – spletni portal spol.si, ŠKUC, Mostovna – Zavod neinstitucionalne kulture, in vzpostavili prve stike z Zvezo študentov medicine Slovenije, Združenjem za zanositev, Žuto UŽE – udruženje žena endometrioza, Europo Donna Slovenija, ter se pridružile iniciativi Glas ljudstva. DOGODKI V letu 2021 smo z namenom medsebojne podpore za članice društva organizirale druženje, in sicer v Novi Gorici (oktober 2021) in v Slovenj Gradcu (december 2021). Skupno se je obeh dogodkov udeležilo 18 oseb; V oktobru 2021 smo snemale kratki informativni video o endometriozi, ki ga bomo premierno delile marca 2022; Organizirale smo prvi praznični bazar, ki je potekal od 14. – 21.12. 2022 na spletu. Izdelke je izdelala delovna skupina društva v sestavi petih članic, ter ustvarjalki Laura Radešić in Katja Kuhar. Vsem donatorkam se zahvaljujemo. Donacije bomo uporabile za izvedbo aktivnosti v marcu 2022. V Knjižnici Ksaverja Meška Slovenj Gradec je v decembru za splošno javnost potekala izobraževalna stojnica o endometriozi. Kljub omejitvam zaradi pandemije koronavirusa, je bila stojnica dobro obiskana. Dogodek je sofinancirala Mestna občina Slovenj Gradec. POMEMBNEJŠI PREMIKI NA PODROČJU ENDOMETRIOZE V SLOVENIJI IN PO SVETU V LETU 2021 29. aprila 2021 je bil v Panami sprejet Zakon 213 (Ley 213), ki določa ukrepe za celostni pristop k endometriozi in standarde delovnega varstva. Zakon o endometriozi, kot so ga poimenovale tamkajšnje endosestre, je odobril predsednik Nito Cortizo C., na podlagi osnutka zakona, ki ga je AENPA (Združenje za endometriozo Panama) predložila Državnemu zboru kot predlog državljank in državljanov, ki so ga prejeli in podprli poslanci Juan Diego Vasquez in Walkiria Chandler D’Orcy. Raziskovalke in raziskovalci University of Oxford, Baylor College of Medicine, the University of Wisconsin-Madison and Bayer AG so opravili genetske analize ljudi in rezus makakijev (op. vrsta opice), da bi identificirali poseben gen NPSR1, ki povečuje tveganje za obolevanje za endometriozo. Rezultati razkrivajo potencialno nove oblike zdravljenja. Rezultati so objavljeni v reviji Science Translational Medicine. Slovenske raziskovalke in raziskovalci Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani in Ginekološke klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, so se vključili v konzorcij projekta TRENDO. Raziskovalna skupina prof. dr. Tee Lanišnik Rižner že vrsto let preučuje molekularne osnove in biokemijske označevalce hormonsko odvisnih bolezni, med katerimi je tudi endometrioza. Skupaj z doc. dr. Andrejem Voglerjem z Ginekološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana bodo za odkrivanja novih biooznačevalcev prispevali biobanko vzorcev krvi bolnic z endometriozo ter svoje znanje in izkušnje na tem področju. Skupina z UL MF bo v okviru projekta TRENDO sodelovala tudi pri razvoju novih eksperimentalnih modelov endometrioze in pri odkrivanju biooznačevalcev s pristopom tarčne metabolomike z uporabo tekočinske kromatografije v povezavi z masno spektrometrijo. Pri projektu bodo sodelovale tudi dipl. medicinska sestra Tatjana Lončar, podoktorska raziskovalka dr. Maja Pusić in asist. dr. Maša Sinreih. Več o projektu si lahko preberete tukaj.Poleg tega so v letu 2021 objavili več strokovnih prispevkov o endometriozi: Janša, V., Klančič, T., Pušić, M. et al. Proteomic analysis of peritoneal fluid identified COMP and TGFBI as new candidate biomarkers for endometriosis. Sci Rep 11, 20870 (2021). Janša, Vid, Osredkar, Joško, Vrtačnik-Bokal, Eda, Lanišnik-Rižner, Tea, Ban, Helena (2021). Biomarkers of endometriosis. Zdravniški vestnik, letnik 90, iss. 5/6, str. 256-265. V zadnjih dneh decembra nas je razveselila novica Zagovornika načela enakosti RS, ki je ocenil, da je zakonodaja, ki ureja dostop do postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo (OBMP), diskriminatorna do neplodnih žensk, ki niso v zakonski ali zunajzakonski skupnosti. Tem ženskam pomoč pri zanositvi ni na voljo le zato, ker so samske, razvezane, ovdovele ali pa živijo v druge vrste partnerstvu oziroma življenjski skupnosti. Na ustavno sodišče je zato vložil zahtevo za izvedbo ocene ustavnosti delov zakonov, ki urejata dostop do postopkov OBMP. Po 14. členu ustave so namreč človekove pravice zagotovljene vsem ne glede na njihove osebne okoliščine, 55. člen ustave pa vsem zagotavlja svobodno odločanje o rojstvu otrok. Podporo oceni smo podali tudi v našem društvu. ZA KONEC … Zelo bomo vesele vaše podpore, bodisi z obiskom naših dogodkov, prostovoljno pomočjo ali finančno podporo. Društvu lahko sredstva namenite na TRR: SI56 6100 0001 3768 333, BIC: HDELSI22, Koda namena: CHAR. Sredstva bomo porabile za izvedbo aktivnosti v tekočem letu. Za vaš prispevek se vam vnaprej zahvaljujemo!
2. Jan 2022
PRAKSE IZKLJUČEVANJA ŽENSK PRI PRAVICI DO OPLODITVE Z BIOMEDICINSKO POMOČJO
PODPORA DRUŠTVA ENDOZAVEST OCENI ZAGOVORNIKA NAČELA ENAKOSTI RS Zagovornik načela enakosti RS je ocenil, da je zakonodaja, ki ureja dostop do postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo (OBMP), diskriminatorna do neplodnih žensk, ki niso v zakonski ali zunajzakonski skupnosti. Tem ženskam pomoč pri zanositvi ni na voljo le zato, ker so samske, razvezane, ovdovele ali pa živijo v druge vrste partnerstvu oziroma življenjski skupnosti. Po oceni Zagovornika je manj ugodna obravnava, ki so je deležne samo zaradi te njihove osebne okoliščine, neutemeljena in torej neupravičena. Na ustavno sodišče je zato vložil zahtevo za izvedbo ocene ustavnosti delov zakonov, ki urejata dostop do postopkov OBMP. Po 14. členu ustave so namreč človekove pravice zagotovljene vsem ne glede na njihove osebne okoliščine, 55. člen ustave pa vsem zagotavlja svobodno odločanje o rojstvu otrok. Ženske z endometriozo se zaradi svojega bolezenskega stanja lahko soočamo tudi z neplodnostjo. V še posebno ranljivem položaju smo samske ženske (z endometriozo). Tekom zdravstvenih obravnav so naši simptomi pogosto preslišani ali napačno opredeljeni, kar vodi v dolgoletno odlaganje diagnoze. V Evropi je čas od začetka simptomov do postavitve diagnoze od osem do 10 let (naj omenimo, da za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni. Podatki so, sicer redki, v nekaterih bolnišnicah, a jih ne moremo šteti za posebej relevantne, saj ne zajemajo celotne ali kakorkoli reprezentativne populacije). Pogosto so ženske s simptomi, kot je neplodnost (pri tem naj poudarimo, da so to ženske, ki v partnerskem odnosu z moškim ob rednih spolnih odnosih poskušajo zanositi več kot 12 mesecev), v primarnih obravnavah prej napotene na nadaljnje preiskave, medtem ko žensk, ki doživljajo druge simptome, kot so na primer izjemno boleče menstruacije ali boleči spolni odnosi, dolga leta ne obravnavajo. Zdravstvene težave žensk so v javnem dojemanju pogosto omejene na tiste, ki so povezane z njihovo reproduktivno vlogo, zato so njihove zdravstvene težave zunaj reprodukcije večkrat prezrte, to pa pripomore k brisanju identitete žensk in njihovih pravic zunaj materinstva. Razlog v tem je tudi v patriarhalni ideologiji in androcentričnem pogledu na ženske, ki prihajajo po pomoč. Vsako obolenje in njegova simptomatika sta namreč vedno socialno-kulturno interpretirana in razumljena v določenem socialnem kontekstu skozi prizmo moralnih vrednot družbe, njene politike in drugih dejavnikov. Slovenijo zelo zaznamujejo katoliške seksualne norme in morala, ki poveličujejo materinstvo kot življenjsko poslanstvo vsake ženske, zakon med moškim in žensko pa naj bi bil pogoj za ustvarjanje družine, kar je tudi podlaga za obstoječi diskriminatoren zakonski okvir na področju OBMP. Vse to povratno vpliva tudi na domnevno nevtralni medicinski diskurz. Ginekologija tako na nas ženske še posebej gleda s stereotipnega vidika »ženske matere«, zanemarjeni pa so drugi vidiki in vloge, ki jih ima ali jih želi imeti posameznica v družbi, in zato tudi možnosti in želje, ki jih ima glede materinstva, saj velja, da je materinstvo ženski »naravna« vloga. Endometrioza je v preteklosti veljala za »bolezen kariernih žensk«, saj na bi zanjo zbolevale ženske, ki svojo materinsko vlogo odlagajo. Še danes se pogosto ženskam z endometriozo ob postavitvi suma ali diagnoze dogaja, da jim zdravstveno osebje kot rešitev za njihove težave svetuje zanositev, ne glede na to ali so v partnerskem razmerju (z moškim) ali ne, saj takšni nasveti pogosto ne upoštevajo socialnih dimenzij vsakdanjega življenja in so osnovani na stereotipnem prepričanju o ženski vlogi v družini in družbi. Naj poudarimo, da zanositev, bodisi spontana ali s pomočjo biomedicinskih postopkov, nikakor ni zdravilo za endometriozo! Žal se danes prepogosto dogaja, da je veliko t.i. “vezanih žensk”, katerim se je sum na endometriozo postavil v obravnavi zaradi neplodnosti, brez ustrezne oblike zdravljenja (tj. laparoskopska operacija), usmerjenih direktno in izključno v postopke OBMP, kar je skrb vzbujajoče ravnanje. Kljub napačnemu prepričanju, da zanositev zdravi endometriozo, so postopki OBMP uspešna praksa zdravljenja neplodnosti zaradi endometrioze*. T.i. “Samske ženske”** z endometriozo, ki si ravno tako želijo zanositi, so do postopka OBMP prikrajšanje, zgolj zaradi svoje »samskosti«, ki je edina podlaga za različno obravnavo. Naj to ponazorimo še s primerom, da bi v obeh primerih v postopku lahko bila uporabljena spolna celica darovalca. Problem je torej v izvajanju natalitetne politike, ki omejujejo dostop do OBMP zgolj na določen krog upravičenk in upravičencev, ter razlikuje med zaželeno (heteroseksualna partnerstva) in nezaželeno reprodukcijo (samske ženske, istospolna partnerstva). Poleg tega obstoječi zakon o OBMP temelji na medicinskem modelu, ki pogoj za vključitev v postopek OBMP predpostavlja diagnozo neplodnosti. Kljub temu, da se je definicija družine že davno preoblikovala, se zakonodaja ne spreminja v smeri, da bi tudi tem pluralnim družinskim oblikam omogočila rojstvo otrok in enake starševske pravice. Menimo, da je zato nujen korak k dostopnejši zakonski podlagi na omenjenem področju prenos njenih temeljev iz medicinskega modela na socialni, s tem pa zagotavljanje pravice do OBMP za vse ženske (!), ne glede na naše osebne okoliščine. * Ravno tako tudi zagovarjamo metodo shranjevanja jajčnih celic kot obliko ohranjanja plodnosti za ženske z endometriozo, saj postopek ne zmanjšuje »zaloge« nezrelih jajčec v jajčnikih, ponuja pa možnost za zanositev v prihodnosti, bodisi s partnerjevo, ali v kolikor bo Zagovornikova pobuda sprejeta, z darovalčevo spolno celico. Želja ženske, ki se odloči za en ali drugi postopek, je enaka – uspešna zanositev. ** Kot “samske ženske” definiramo vse ženske, ki nimajo stalnega moškega partnerja.
27. Dec 2021
SEPTEMBER JE MESEC OZAVEŠČANJA O PCOS
Sindrom policističnih jajčnikov (krajše PCOS) je pogosta hormonska motnja pri ženskah v rodnem obdobju in eden najpogostejših vzrokov neplodnosti pri ženskah z motnjami menstruacijskega ciklusa. O sindromu so poročali že leta 1935, ko sta Stein in Leventhal uspešno vzpostavila ovulacije s pomočjo kirurškega posega, imenovanega klinasta resekcija jajčnikov. Vzrok obolenja do danes ostaja nepojasnjen, najverjetneje pa gre za genetsko obolenje, ki povzroči hormonsko neravnovesje in zato nastanejo policistični jajčniki kot posledica neravnovesij. Večje tveganje za pojav bolezni imajo ženske s prekomerno telesno težo, inzulinsko rezistenco, gestacijsko sladkorno boleznijo ter sladkorno boleznijo tipa I in II, anovulacijsko neplodnostjo (tj. neplodnost, ki nastane zaradi neprisotnosti ovulacije) ter tiste, ki imajo v družini pacientko s PCOS. Sama prisotnost policističnih jajčnikov (PCO) še ne pomeni tudi PCOS. V tem primeru gre samo za ultrazvočno sliko jajčnika z značilno večjim številom foliklov. PCO ni nujno povezan z značilnimi simptomi in znaki, ki so sicer značilni za PCOS (npr. neplodnost, hirzutizem in oligoamenoreja). Patogeneza bolezni Približno enkrat mesečno pride pri ženskah preko stimulacije s FSH v jajčnikih do tvorbe foliklov, ki proizvajajo hormone, predvsem estrogen. Vodilni folikel raste, estrogen povzroči zadebelitev sluznice maternice in hkrati stimulira hipofizo, da sprosti večje količine LH. Pod vplivom tega hormona se iz zrelega folikla izloči jajčece, omenjeni proces imenujemo ovulacija. PCOS privede do anatomskih, hormonskih in presnovnih sprememb jajčnika, zaradi česar je normalno delovanje le-tega onemogočeno. Namesto da bi prišlo do tvorbe vodilnega folikla, jajčnik tvori več manjših, nedozorelih foliklov, ki se tam kopičijo − od tu tudi izvira ime policistični jajčnik. Ob tem pride do neravnovesja hormonov (estrogena, progesterona, LH in FSH). Zaradi povišanih vrednosti LH ter tudi povišanih vrednosti inzulina pride do povišanja koncentracije androgenov v telesu. V osnovi gre za moške hormone (testosteron, androstendion, dehidroepiandrosteron), ki normalno nastajajo tudi v ženskem telesu v manjših količinah. Pri ženskah s PCOS jajčniki proizvajajo predvsem večje količine testosterona. V bolnih jajčnikih so zato ovulacije redkejše. Tipična ultrazvočna najdba so majhni, številni, preantralni in antralni folikli, ki se nahajajo bolj periferno v jajčniku, ter povečan volumen strome. Skorja je zadebeljena in sklerotična, kar daje površini jajčnika videz gladke, porcelanasto bele kapsule. Na spodnji sliki je vidna razlika med normalnim in policističnim jajčnikom. Normalni jajčniki imajo zaradi ovulacije nagubano površino, policistični jajčniki pa so navadno gladki in povečani. Razlika med normalnim in policističnim jajčnikom (Vir: strah.si) Pri PCOS se razvije inzulinska rezistenca. Inzulin ima pomembno vlogo v metabolizmu mišic, maščevja in jeter, to so organi in tkiva, ki iz krvi privzemajo glukozo. O inzulinski rezistenci govorimo, ko periferna tkiva ne morejo več prevzeti glukoze v krvi. Telo to zazna kot pomanjkanje inzulina, zato trebušna slinavka izloča višje količine le-tega. Večje serumske koncentracije inzulina vodijo v povečano nastajanje moških spolnih hormonov v jajčniku, ki preprečujejo ovulacijo. Izostanek ovulacij pa vodi v neplodnost. Ob stalni hiperstimulaciji trebušne slinavke se z leti izločanje inzulina zmanjša, posledično nastopi sladkorna bolezen. Inzulinska rezistenca se pojavlja pri približno 20−60 % pacientk s PCOS, medtem ko je prevalenca splošni v populaciji 10−25 %. Najverjetneje ima ključno vlogo pri nastanku anovulacije in androgenizacije pri pacientkah s PCOS. Simptomi Čeprav je klinični spekter bolezni širok in se simptomi in znaki se izražajo z različnimi težavnostnimi stopnjami, sta najznačilnejši simptoma in najpogostejša problema neredne menstruacije in težave z zanositvijo. Ker gre za podaljšane cikluse, govorimo o oligomenoreji. Kadar menstruacija izostane, govorimo o amenoreji. Ženske s PCOS imajo navadno manj kot 9 menstruacij letno. Motnje se navadno pojavijo v puberteti in se kažejo kot nekoliko zakasnela menarha, ki ji sledijo neredni menstruacijski ciklusi. Lahko pa so ciklusi redni, kasneje pa postanejo neredni, ženska pa ob tem pridobiva na teži. Treba je poudariti, da redni menstruacijski ciklusi še ne pomenijo, da je do ovulacije dejansko prišlo. Zaradi nerednih menstruacijskih ciklusov je tudi možnost za zanositev zmanjšana, za uspešno zanositev je večkrat potrebna oploditev z biomedicinsko pomočjo, rezultat oploditve z biomedicinsko pomočjo pa je večkrat neugoden v primerjavi z ženskami z drugim vzrokom neplodnosti. Poleg tega je tveganje za nastanek spontanega splava 20−40 % višje pri ženskah s PCOS v primerjavi s splošno populacijo. Večkrat se pojavlja tudi zunajmaternična nosečnost. Vzrok vsem prej opisanim težavam je treba pripisati predvsem slabši kvaliteti oocitov pri pacientkah s PCOS. Poleg tega imajo ženske s PCOS med nosečnostjo več težav kot zdrave nosečnice, k čemur prispevata hiperinzulinemija in hiperandrogenizem, najverjetneje pa k temu pripomore tudi dejstvo, da imajo ženske s PCOS že v osnovi pridružene še druge bolezni, ki stanje še dodatno poslabšujejo. Glede na študije je incidenca za pojav gestacijske sladkorne bolezni tipa 2 do 3-krat večja, tveganje za visok krvni tlak (hipertenzijo) in preeklampsijo je 3−4-krat večje, potreba po carskem rezu pa 2-krat večja v primerjavi z zdravo populacijo žensk. Spremljajoči simptomi so še: pretirana poraščenost (hirzutizem), nepojasnjeno povečanje telesne teže, akne, prekomerno izpadanje las (alopecija) in motena presnova glukoze. Diagnosticiranje Diagnozo največkrat postavi ginekolog ali endokrinolog. Pomembna je dobra anamneza, saj lahko zdravnik že na njeni podlagi precej hitro postavi diagnozo. Veliko povedo podatki o nerednih menstruacijah, o njenem izostanku ali močnih krvavitvah. Za dokončno diagnozo so potrebne hormonske in biokemične preiskave ter ultrazvočni pregled jajčnikov. Laboratorijske preiskave poleg klasične krvne slike navadno obsegajo: glukozo, testosteron, dehidroepiandrosteron sulfat, androstendion, LH, FSH, prolaktin. Androgeni so navadno rahlo zvečani ali celo v zgornjem območju normalnih vrednosti, vrednost LH je lahko znatno večja od FSH, kar pa ni pogoj za diagnozo. Pri postavljanju diagnoze je treba izključiti Cushingov sindrom, prezgodnjo menopavzo, hiperprolaktinemijo in morebitne tumorje. Zdravljenje Ker še ni popolnoma jasno kaj točno povzroča sindrom policističnih jajčnikov, je zdravljenje usmerjeno predvsem v lajšanje in odpravljanje simptomov in ne v zdravljenje samega sindroma. Zdravljenje je odvisno od simptomov bolezni: Pri motnjah menstruacijskega ciklusa je v ospredju hormonsko zdravljenje (oralni kontraceptivi, hormonski maternični vložek). Pri neplodnosti zdravljenje poteka s spodbujanjem ovulacije s hormonskimi zdravili. Šele če je to neuspešno, zdravljenje poteka kirurško ali z zunajtelesno oploditvijo. Pri težavah z neplodnostjo je treba opraviti še druge preiskave, s katerimi lahko opredelimo vzrok neplodnosti pri paru. Pri ženskah se opravi preiskave, ki nam lahko razkrijejo nepravilnosti maternice ali bolezenske spremembe jajcevodov, pri partnerju pa kontroliramo spermiogram in tako ugotavljamo morebitno zmanjšanost plodnosti pri moškemu. Za simptomatsko zdravljenje kožnih sprememb kot so akne in prekomerna poraščenost, se uporablja zdravljenje z raznoraznimi losjoni in antibiotiki, laserska terapija ali elektroliza, ter antiandrogeni. Uvajanje dietne prehrane z nadziranjem telesne teže in povečanje fizične aktivnosti uspešno pripomoreta k izboljšanju simptomov bolezni, preprečujeta nastanek srčno-žilnih obolenj in uredita menstruacijski cikel. S pomočjo kontraceptivov uredimo menstruacijski cikel, hkrati pa zmanjšamo aknavost in hirzutizem. Zdravljenje z metforminom – zdravilom za zdravljenje sladkorne bolezni: Uvedba metformina je veliko obetala, vendar se njegova uporaba ni pretirano uveljavila. Problem je, in o tem potekajo številne raziskave, pri katerih simptomih je učinkovita in smiseln. Za njega se odločimo takrat, kadar hiperglikemije ni moč nadzorovati s fizično aktivnostjo in zdravo prehrano. Glavni učinek metformina je, da v perifernih tkivih spodbudi porabo glukoze, v jetrih zmanjša glukoneogenezo zaradi antilipolitičnega učinka in zmanjšanja koncentracije maščobnih kislin. Metformin znižuje absorbcijo glukoze iz prebavil, s tem pa se zmanjša prenos glukoze v kri, pri tem ne povroči hipoglikemije. Pri pacientkah s PCOS je odmerek metformina 1500–2000 mg dnevno. Za zdravljenje hirzutizma in neplodnosti se njegova uporaba ne priporoča, saj povzroča ravno nasprotni učinek, kot bi si želeli. Hujša oblika sindroma zahteva kirurški poseg, in sicer s pomočjo laparoskopske elektrokoagulacija jajčnikov. Poseg je sicer dokaj enostaven, vendar drobna igla pusti brazgotinico na jajčnikih, kar lahko vpliva na plodnost. Če PCOS ne zdravimo, lahko pride do srčno-žilnih bolezni, neplodnosti, splavov, hiperlipidemije, visokega krvnega tlaka, raka na dojki, raka endometrija in sladkorne bolezni. Vse te bolezni povečajo trpljenje pacientke in skrajšajo njeno življenjsko dobo. Zato je nujno, da zdravimo oziroma lajšamo simptome takoj, ko se le-ti pojavijo. Kam po pomoč? Največjo pomoč pacientkam predstavljata podpora bližnjih ter dobra in vzpodbudna komunikacija s strani zdravstvenih delavk/delavcev, ki sodelujejo pri obravnavi. Ob sumu se obrnite na osebno ginekologinjo/ginekologa ali osebno zdravnico/zdravnika, ki vas bo napotila oziroma napotil na nadaljnje preiskave. V tujini deluje PCOS Awareness Association, v Sloveniji pa po poizvedovanjih sodeč ni niti enega društva, ki bi pomagalo bolnicam s PCOS. Tuje Facebook skupine: PCOS Warriors PCOS(Polycystic Ovarian Syndrome) Life Group PCOS Support Group Polycystic Ovarian Syndrome (PCOS) Support Group ALI JE MOGOČE IMETI ENDOMETRIOZO IN PCOS ISTOČASNO? PCOS Endometrioza je hormonska motnja je vnetna bolezen, pri kateri se tkivo, podobno maternični sluznici nahaja zunaj maternice in povzroča bolečino, težave z zanositvijo in številne druge simptome. Prizadene 1 od 5 žensk Prizadene 1 od 10 žensk (po novih podatkih 1 od 9 žensk) Glavni simptomi: · Neredni cikli – menstruacija lahko pride enkrat na 2 do 3 mesece ali pa je redka · Nepojasnjeno povečanje telesne teže · Poraščenost (najpogosteje na predelu brade, nad zgornjo ustnico, okoli bradavic na dojkah ter v področju linee albe na trebuhu) · Izpadanje las · Akne · Motena presnova glukoze · Težave z zanositvijo Glavni simptomi: · Močno boleče menstruacije · Bolečine med spolnimi odnosi · Kronična medenična bolečina · Težave z zanositvijo · Bolečine pri odvajanju blata in uriniranju · Dolge, močne menstruacije · Izmenjavanje zaprtja in driske · Slabost ali bruhanje · Kronična utrujenost PCOS in endometrioza sta pogosti bolezni, vendar prisotnost ene ne izključuje tudi prisotnosti druge. ČE IMATE HKRATI PCOS IN ENDOMETRIOZO Predstavitev je lahko različna. Zaradi PCOS lahko menstruacija zamuja, ko pa jo dobite, je lahko zelo boleča. Lahko pa imate kronične medenične bolečine in rast dlak na neželenih mestih ali izpadanje las. Glavno prekrivanje med obema motnjama je negativni vpliv na plodnost. ZDRAVLJENJE JE INDIVIDUALNO. *Članek je strokovno pregledala naša strokovna sodelavka in častna članica društva doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo. Viri: Barbieri L. R. in Ehrmann A. D. (2017). Clinical manifestations of polycystic ovary syndrome in adults. <https://www.uptodate.com/contents/search?search=polycystic%20ovarian%20syndrome> (31. 8. 2021) Barbieri L. R. in Ehrmann A. D. (2017). Diagnosis of polycystic ovary syndrome in adult. <https://www.uptodate.com/contents/diagnosis-of-polycystic-ovary-syndrome-in-adults> (31. 8. 2021) Barbieri L. R. in Ehrmann A. D. (2013). Patient education: polycystic ovary syndrome (the basics). <https://uptodate.yhdp.vn/contents/UTD.htm?27/29/28115?source=see_link> (31. 8. 2021) ABCzdravja, april 2010 Klinični oddelek za reprodukcijo, ginekološka klinika, UKC Ljubljana. (2016). Sindrom policističnih jajčnikov. Košir, R. in Meden-Vrtovec, H. (2009). Vloga metformina pri obravnavi bolnic s sindromom policističnih jajčnikov. Zdravniški vestnik, 78, 137-141. Kovač, V. in Geršak, K. (2016). Sindrom policističnih jajčnikov. V I. Takač, K. Geršak in sod. (ur.), Ginekologija in perinatologija (str. 42-48). Maribor: Medicinska fakulteta. McDonnel, R. (2017). Pregnancy-related outcomes for women with polycystic ovary syndrome. Women’s health, 13(3), 89–97. Vrtačnik Bokal, E. in Pucelj Ribič, M. (2007). Endoskopske operacije v ginekologiji. V M. Pucelj Ribič (ur.), Laparoskopsko kirurško zdravljenje policističnih jajčnikov (str. 119-124). Radovljica: Didakta.
7. Sep 2021
Nova energija – nova ekipa
Pozdravljene!Kot ste nekatere že opazile, društvo v zadnjem času ni aktivno. Eden od izzivov, s katerim se društvo sooča že dalj časa, je pomanjkanje aktivnih članic. Temu je sledil tudi nedavni odstop predsednice društva. Endozavest se je tako znašla na točki, ko potrebuje osvežitev in novo energijo – novo ekipo, ki bi ustvarjala na področju ozaveščanja o endometriozi. V ta namen se bo v sredo, 23. junija 2021 ob 19. uri na spletu (Zoom – povezavo sporočimo naknadno) odvil občni zbor, na katerem bomo predstavili aktualno dogajanje v društvu in izvedli volitve za vse organe društva. K sodelovanju vabljene vse že obstoječe članice oziroma tiste, ki bi si želele s svojimi znanji, izkušnjami, idejami ali sredstvi pomagati. Vsaka pomoč je dobrodošla! Kako lahko pomagaš? Pridruži se nam na občnem zboru (lahko se prijaviš tudi za kakšno funkcijo v društvu, navodila so objavljena v razpisu spodaj);Postani aktivna članica društva ali prostovoljka in prispevaj s svojimi znanji. Prostovoljke sklenete dogovor o prostovoljskem delu. Tiste, ki bi želele, lahko za opravljanje prostovoljstva v našem društvu prejmete potrdilo za prejem dodatka za delovno aktivnost za prejemnike denarne socialne pomoči. Za več informacij nam piši na .;Doniraj. Verjamemo, da lahko s skupnimi močmi dosežemo spremembe! RAZPIS ZA VOLITVE V ORGANE DRUŠTVA ENDOZAVEST ZA MANDAT 2021-2023 Razpisana mesta so: UPRAVNI ODBOR Predsednica Društva EndozavestPodpredsednica Društva EndozavestTajnica Društva EndozavestBlagajničarka Društva EndozavestDodatna izvoljena članica NADZORNA KOMISIJA 3 mesta v nadzorni komisiji DISCIPLINSKA KOMISIJA 3 mesta v disciplinski komisiji (več …)
19. Jun 2021
Zanikanje še nikoli ni rešilo problema ‒ zanikanje problem poglablja
Odgovor Društva Endozavest na prispevek v časopisu Delo Društvo Endozavest je nastalo z namenom ozaveščanja javnosti o endometriozi. Izkušnje posameznic z endometriozo so nas povezale v skupnost, v kateri si prizadevamo, da bi se problematiko endometrioze prepoznalo in ustrezno nagovorilo. Hvaležne smo, da se je novinarka časopisa Delo, Beti Burger, že z drugim člankom posvetila tej temi. Na nas se je v zvezi z zadnjim prispevkom, objavljenim v soboto 29. 5. 2021, z naslovom Tiha bolezen, o kateri bi morali glasno govoriti, obrnilo kar nekaj naših članic. Objavljamo naš odgovor na navedbe v članku, na katere smo bili opozorjeni. V okviru našega delovanja smo prišli v stik z mnogimi izkušnjami žensk, ki so nam poročale o nestrokovnih in pokroviteljskih odnosih med ginekološkimi obravnavami tako na primarni kot sekundarni ravni. Pogosto so bili njihovi simptomi preslišani ali napačno opredeljeni, kar vodi v dolgoletno odlaganje diagnoze. V Evropi je čas od začetka simptomov do postavitve diagnoze od osem do 10 let (naj omenimo, da za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni. Podatki so, sicer redki, v nekaterih bolnišnicah, a jih ne moremo šteti za posebej relevantne, saj ne zajemajo celotne ali kakorkoli reprezentativne populacije). Pogosto so ženske s simptomi, kot je neplodnost, v primarnih obravnavah prej napotene na nadaljnje preiskave, medtem ko žensk, ki doživljajo druge simptome, kot so na primer izjemno boleče menstruacije ali boleči spolni odnosi, dolga leta ne obravnavajo. K temu veliko prispeva tudi ovrednotenje menstrualnih in spremljajočih drugih bolečin kot nekaj normalnega, o čemer v omenjenem članku govori tudi doktorska študentka na univerzi v Oxfordu Ana Kisovar. Bolezen najpogosteje prizadene organe v mali medenici, predvsem rodila – jajčnike in jajcevode, pa tudi maternične vezi, prostor med maternico in črevesjem (Douglasov prostor). Razširjena bolezen lahko prizadene tudi sosednje organe v mali medenici – črevo, mehur in sečevode. Izjemoma se pojavi na mestih zunaj male medenice (slepič, ledvica, trebušna prepona), v redkih primerih pa prizadene celo pljuča ali možgane oziroma se pojavi v popku in brazgotinah po ginekoloških operacijah (predvsem po carskem rezu). Ob dolgoletnem odlaganju diagnoze, brez celostne zdravstvene obravnave endometrioze, namreč tvegamo hude poškodbe organov. Spet druge ženske so poročale, da ob postavitvi diagnoze od zdravstvenega osebja niso dobile zadovoljivih informacij o bolezni. Še bolj pretresljive so izpovedi o zdravstvenih obravnavah, ki so osnovane na stereotipnih prepričanjih o ženski vlogi v družini in družbi, tudi prisotnosti mizoginije in usmerjanju žensk v psihiatrične obravnave, saj naj bi izvor njihovih težav bil v duševnem zdravju. Stalni zdravstveni pregledi, močna protibolečinska zdravila, nezadostne obravnave, ponavljajoče se operacije s poslabšanji po posegu, boleča in krvaveča odvajanja blata ali urina, kronične bolečine, neplodnost, postopki umetne oploditve, neučinkovite terapije ipd. so le nekatere izkušnje, s katerimi se sooča marsikatera bolnica z endometriozo. Bolezen prinaša ovire tudi na družbenem in kariernem področju. Nerazumevajoča okolica, pomanjkljiva podpora družinskih članov, vpliv neplodnosti na zvezo, boleči spolni odnosi, izguba prijateljstev, izguba službe ali kariernih možnosti, oteženo udeleževanje pri izvajanju šolskih aktivnosti itd. vodijo v tesnobo, osamljenost, občutke krivde in manjvrednosti, slabo samopodobo in nizko samospoštovanje. Hude stiske ob tem lahko vodijo v razvoj bolezni na področju duševnega zdravja, za kar je za preprečitev tega nujna celostna obravnava žensk z endometriozo, vključno s socialno-psihoterapevtsko obravnavo, že v primarni fazi. Pomembno vlogo na tem področju je s povezovanjem žensk z endometriozo naredilo ravno naše društvo. Namen društva Endozavest je tudi nudenje informacij o bolezni. S tem namenom smo pripravili spletno stran, saj smo spoznali, da je informacij v slovenskem jeziku, namenjenih splošni javnosti, zelo malo. Bolnice smo velikokrat bile prisiljene v raziskovanje in samoizobraževanje o bolezni, njenem diagnosticiranju in zdravljenju prav zato, ker je teh informacij premalo ali pa so nedostopne. Pogosto nam ni preostalo nič drugega, kot da smo te informacije iskale na tujih spletnih straneh. Zaradi vseh prej naštetih kompleksnih težav in ovir, ki nastopijo že pri pojavu simptomov in neustreznem zdravstvenem odzivu, se veliko žensk po pomoč obrne v tujino. Članice, ki so se na nas obrnile v zvezi s člankom, ki je bil omenjen na začetku, so poročale o svoji ogorčenosti nad izjavami predstojnice Kliničnega oddelka za reprodukcijo UKC Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE), prof. dr. Ede Vrtačnik Bokal, dr. med.: »Bukarešta – to je ena krasna spletna stran, na kateri se pokaže lep zdravnik, pacientkam pa se je morda udobneje iz domačega naslonjača z nekaj kliki dogovoriti za operacijo kot pa priti fizično v naš center. Ampak ta gospod nima niti ene publikacije v strokovni literaturi, pri teh pacientkah nimamo niti ene histologije.« Tudi nas je ta šokirala, saj se vedno več žensk odloča za tujino, ne zato ker bi jim bilo tako bolj udobno, ampak ker so naša stanja neznosna. Po poročanju naših članic, ki so poiskale pomoč v tujini, so vzroki pogosto ponavljajoče se neuspešne operacije, ki prinašajo še več izzivov, ter neuspešnost pri postavljanju diagnoze v Sloveniji. Ker možnosti preprosto zmanjka, ženske iščejo odgovore zunaj naših meja, saj strokovnjakinj in strokovnjakov na področju endometrioze pri nas primanjkuje. Romunija je za pacientke lokacijsko in cenovno najbolj ugodna rešitev, vsekakor pa je velik finančni strošek za vsako izmed njih. Mnogo jih denar zbira prek družinskih članov ali podjetij, nekatere prek spletnih kampanj, malo je takšnih, ki si poseg lahko privoščijo brez težav. Kritje nastalih stroškov v tujini je namreč v celoti v domeni posameznic – zavarovanje, sklenjeno v Sloveniji, jim te možnosti ne krije. Poleg tega odhod v tujino terja dolgo pot, ki jo pacientke ob vseh bolečinah opravijo z avtomobilom ali letalom, bolnišnično okrevanje in rehabilitacijo (vsaj teden dni po operaciji), pri čemer so nekatere prisiljene pustiti svoje otroke doma, ravno tako tudi službene obveznosti. Poudarjajo, da bi jim bilo veliko lažje oditi v DCE po operativno pomoč, saj je tako časovno, finančno, kot tudi čustveno lažje sprejeti odločitev za takšno zdravljenje doma kot oditi v tujino. Kljub temu se pacientke odločajo za posege v tujini, da si s tem zagotovijo boljše pogoje za kakovostnejše življenje. Po zdravljenju v tujini je stroškom, ki so samoplačniške narave, potrebno dodati tudi stroške raznoraznih terapij doma, ki so nujne za premagovanje bolečin po posegu, pogosto pa že pred njem. Tako na primer veliko žensk iz lastnih žepov krije fizioterapije. Javno označevanje žensk, ki iščejo pomoč, kot razvajene in lene, je žalitev za mnoge, ki stopamo po poti boja proti tej zahrbtni bolezni. Poleg tega bi od DCE, ki je nastal kot eden prvih takšnih centrov v Evropi, prej kot to pričakovale podporo in skupen boj proti tej zahrbtni bolezni. Na članek se je odzval tudi Dr Gabriel Mitroi, na katerega je izjava prof. dr. Ede Vrtačnik Bokal tudi letela. Takole pravi: »Dr. Eda Vrtačnik Bokal, dr. med., predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE), je v omenjenem članku o meni izrekla nekaj neresničnih trditev. Žalostno je, ko se kolegice in kolegi obnašajo, kot da tekmujemo, čeprav imamo v resnici isti cilj: dobro počutje naših pacientk. Prav tako je to kvečjemu neprofesionalno. Običajno ne bi niti pomislil na takšno obrekovanje, saj sem prepričan, da moj ugled prenese takšne napade, moje pacientke pa še predobro vedo, da so v meni našle rešitev, ki jim je ni ponudil noben drug zdravnik.« (Odziv je v celoti objavljen tukaj) Odziv vsebuje tudi odgovor na očitke o histologiji: »To ni le laž, ampak tudi lažna obtožba. Nisem opravil niti ene operacije, pri kateri ne bi poslal vzorcev za histopatološko preiskavo. To lahko potrdijo tudi naše bolnice.« Sogovornice so potrdile, da so omenjene izvide prejele, vendar da teh v Sloveniji ne želijo upoštevati. Vseeno naj poudarimo, da niso vse izkušnje slabe, obstaja tudi veliko pozitivnih zgodb, ko so bile pacientke slišane in simptomi pravilno naslovljeni, ko se je obravnava izkazala za uspešno in podporno. Ena takšnih pozitivnih praks je javna omemba omogočanja shranjevanja jajčnih celic za mlajše ženske, ki trpijo za hujšo obliko endometrioze, in bi ta lahko ogrožala njihove možnosti za zanositev v poznejšem času, za katero se zavzemajo v DCE. Zapis delimo v podporo več kot 30.000 ženskam, ki se v Sloveniji soočamo z endometriozo, in sporočamo, da si želimo sodelovanja z DCE, saj naša želja ni odhajati v tujino. S spoštovanjem, Društvo Endozavest Galerija izkušenj, ki so jih v sklopu #31dniozaveščanja pripravile naše članice:
14. Jun 2021
Spletni izziv #vlozkenamizo 2019
Sodite med tiste, ki brez zadržkov govorijo o menstruaciji, ali vam ob tem postane nelagodno? Kaj pa, ko pride tisti teden v mesecu? Če bi se vam takrat ponesreči vsebina torbice stresla po tleh, kaj bi najprej hitro pobrale in skrile? Najbrž ne ključev, denarnice ali robčkov, ampak vložke ali tampone, kajne? Na žalost je tako, da je za večino družbe menstruacija še vedno nekakšen tabu. Ste se kdaj o tej temi pogovarjale z družino? Malo je takih srečnic, s katerimi so mame brez zadržkov in sproščeno govorile o tem. Od tega, kako mama (ali pa drugi družinski člani) pripravi deklico na prihod menstruacije, pa je odvisno, kako bo ta pozneje sprejemala odraščanje in kakšno mnenje bo imela o lastnem telesu, vplivalo pa bo tudi na njeno samozavest. Kako pa doživljate denimo pregled pri ginekologu oziroma ginekologinji? Ali mu/ji brez zadrege zaupate svoja vprašanja in morebitne težave ali samo komaj čakate, da bo tisti zoprni pregled minil in se boste lahko oblekle in odšle domov? Če se težko sproščeno pogovarjamo že o menstruaciji, kako se bomo šele o težavah, povezanih z njo? Vse to vodi v začarani krog. Tabu v zvezi z menstruacijo je vsaj delni vzrok za to, da prihaja do zapoznelih in napačnih diagnoz pri endometriozi. V Društvu Endozavest, ki je namenjeno ozaveščanju o endometriozi, si med drugim prizadevamo tudi za to, da bi javnost menstruacijo sprejela kot nekaj običajnega in bi o njej začela sproščeno govoriti. S tem namenom tudi letos, že tretje leto zapored, pripravljamo spletni izziv #vlozkenamizo, s katerim želimo simbolično razbiti tabu v zvezi z menstruacijo in spomniti na to, da menstruacija (in vse, kar je povezano z njo) ni nič sramotnega in predvsem nič, kar bi bilo treba skrivati. Spletni izziv bo potekal od 1. 3. 2019 do 28. 5. 2019, na ta dan namreč praznujemo svetovni dan menstrualne higiene, na družbenem omrežju Facebook. Navodila so naslednja: Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, ki ne bodo skladne s temi pravili, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v spletnem izzivu se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja spletnega izziva. Slik lahko objavite tudi več, a vsak sodelujoči lahko prejme le eno nagrado. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji spletnega izziva #vlozkenamizo Sodelujte v spletnem izzivu in se potegujte za privlačne nagrade! Si upate? 🙂
1. Mar 2019
Letošnji spletni izziv #vlozkenamizo je zaključen
Letošnji spletni izziv #vlozkenamizo se je zaključil včeraj, 28. maja z obeležitvijo svetovnega dneva menstrualne higiene. S spletnim izzivom #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o samem izzivu #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Utrinek #vlozkenamizo iz Simonine delavnice sproščanja v Kopru. V letošnjem letu je s svojimi fotografijami sodelovalo 5 oseb (in še toliko tesnih podpornic društva, ki po Pravilniku ne morejo sodelovati v nagradnem žrebu). To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale in tudi prihodnje leto nadaljevale s spletnim izzivom #vlozkenamizo. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Spletni izziv #vlozkenamizo smo zaključile z žrebom nagrajenk. Žreb smo izvedle v torek, 29. maja 2018, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Tjaša, Branka in Polona. Računalnik je izmed petih sodelujočih, ki se potegujejo za nagrade, naključno izbral tri nagrajenke: Prvo nagrado, paket po lastni izbiri podjetja My secret garden, prejme Martina Lenart. Drugo nagrado, paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego, prejme Urška Jež. Tretjo nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Katja Podbevšek. Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na Za konec vabljene, vabljeni, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.
29. Maj 2018
Danes obeležujemo svetovni dan menstrualne higiene
28. maj je svetovni dan menstrualne higiene. To je postal leta 2014 na predlog nemške organizacije WASH (WAter, Sanitation, Higiene), ki se zavzema za enakopraven dostop do vode, sanitarij in higienskih izdelkov. Njen namen je podirati menstrualni tabu in odkrito spregovoriti o menstruacijiter spodbujati ozaveščanje o pomenu enakih možnosti za ustrezno higieno v času menstruacije, saj to pomembno vpliva na enakopravnost deklet in žensk v družbi. Menstruacija je naraven proces pri vseh ženskah v rodnem obdobju. Prva menstruacija se pojavi v starosti od 11 do 14 let. Menstrualni ciklus se konča v menopavzi pri starosti okoli 50 let. 28. maj ni izbran naključno. Maj je peti mesec v letu in predstavlja pet dni na mesec, kolikor v povprečju traja menstruacija, 28 pa predstavlja povprečno število dni mesečnega ciklusa. (NE)DOSTOPNOST DO USTREZNE HIGIENE V ČASU MENSTRUACIJE Danes si ženske v zahodnem svetu menstruacije ne znamo predstavljati brez higienskih pripomočkov. Po svetu pa je še vedno velika težava nedostopnost ali težja dostopnost do vode, ustreznih sanitarij in higienskih pripomočkov. Nedostopnost do ustrezne higiene v času menstruacije predstavlja tudi visok davek na menstrualne higienske pripomočke. V Sloveniji za higienske vložke in tampone velja višja stopnja DDV, 22%, kar za ženske pomeni velik strošek. Ženska povprečno ob vsaki menstruaciji porabi tri pakiranja vložkov (v klasičnem paketu po deset vložkov) in za to odšteje okoli deset evrov na menstruacijo. Marca 2016 je bila vložena pobuda za znižanje davčne stopnje, vendar so jo maja 2016 zavrnili. V nekaterih državah Evropske unije so po številnih protestih organizacij za pravice žensk, da je treba ženske higienske pripomočke obravnavati kot nujne dobrine, že znižali davčno stopnjo. Za zdaj ima ničelno stopnjo na sanitarne izdelke le Irska, peticijo za ničelni davek pa je leta 2016 v Veliki Britaniji podpisalo več kot 300.000 ljudi. V društvu si želimo spregovoriti o vseh težavah, ki spremljajo menstruacijo, zato si bomo prizadevale tudi za znižanje davka. O MENSTRUALNEM TABUJU Po svetu menstruacija še vedno velja kot nekaj sramotnega, nečistega. Deklicam v času menstruacije ni dovoljeno hoditi v šolo, živeti doma, se dotikati in jesti določene hrane. Naj poudarimo, da se to ne dogaja samo v državah daleč stran od naših oči in ušes, temveč tudi pri nas. Kako močen je menstrualni tabu pri nas, je pokazal tudi odziv na naš dogodek Menstruacija ob kavi. Ta pa pomembno vpliva na prepoznavanje in razumevanje endometrioze ter družbenega odnosa do nas, žensk s to boleznijo. V društvu se trudimo podirati menstrualni tabu in o tem opozarjati vsak dan. Letos že smo že drugič pripravili izziv #vlozkenamizo, s katerim smo želele spodbuditi pojavljanje higienskih pripomočkov v javnosti, saj se ti še vedno skrivajo. V lanskem letu smo začele tudi z izvajanjem delavnice Menstruacija ob kavi, ki poteka po večjih krajih po Sloveniji. SPLETNI IZZIV #VLOZKENAMIZO Danes je tudi zadnji dan za sodelovanje v letošnjem spletnem izzivu #vlozkenamizo. Več info o samem izzivu in nagrajenkah bomo na tej povezavi objavili jutri. ZGODBA O PRVI MENSTRUACIJI Za konec pa vas še enkrat vabimo, da sodelujete v blogu Laure Radešić, dipl. soc. del., ki zbira Zgodbe o prvi menstruaciji.
28. Maj 2018
Endomarec 2018 in zahvala
Marec se je zaključil in s tem tudi naš Endomarec 2018 Kot je bilo že predstavljeno v začetku meseca, smo pripravile (in tudi uspešno izpeljale) vrsto aktivnosti v mesecu marcu z namenom, da se endometriozo naredi bolj vidno, da se ozavesti javnost. Najprej vam na kratko osvežimo spomin in predstavimo pregled, se zahvalimo vsem, ki so nam pomagali pri izvedbi, nato pa z vami delimo vtise iz osrednjega Endogodka. Torej, v sklopu akcije Endomarec 2018, smo pripravile : Rumena pentlja na FB profilni sliki Spletni izziv #vlozkenamizo (aktualen vse do 28.5.2018) Občni zbor društva Endozavest Ogled filma Endo what? v Cerknici Organizacija Endogodka in javnega shoda Endomarš Izbor 20 najpogostejših mitov v povezavi z endometriozo (#31dniendoozavescanja) Izvedba 3 delavnic Predihajmo telo z jogo pod vodstvom SImone Glavan Naši plakati po slovenskih Zdravstvenih domovih Objem topline – sodelovanje za donacijo s pomočjo virtualnih objemov Sodelovale z mediji ( Žurnal24, GTV, Dobro jutro, …) ZAHVALA: Najprej zahvala predavateljicama Mileni Miklavčič in Vesni Juvan. S svojim znanjem sta nas popeljali v svet, pred katerim družba pogosto zakriva oči. Hvala še enkrat vsaki posebej za trud, predanost in odlično izpeljano predavanje! Letošnje leto nam ne bi uspelo v takem obsegu brez ekipe, ki stoji za Društvom Endozavest v katero poleg upravnega odbora spadajo vse prostovoljke in prostovoljci, ki so nam na tak ali drugačen način pomagali izpeljati ta projekt. Hvala vsakemu posebej za vaše delo! Potem gre zahvala izjemni ženski doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo, ki nam ves čas prijazno in z veseljem pomaga in tudi zelo ažurno odgovarja na vaša vprašanja v sklopu svetovalnice. Prav tako se zahvaljujemo vsem, ki so v preteklem letu z nami sodelovali, to so Evitas shop, Kristinin blog (Kristina Budna Rovšnik), Laurin blog (Laura Radešić) Zahvala gre tudi Kulturnemu domu Cerknica, Večgeneracijskemu družinskemu centru Cerknica, Študentskemu kampusu Ljubljana Prav tako zahvala Cvetličarni Arburetum ter podjetju Rudsra Simha d.o.o. (Radha Govinda) Pri podiranju tabuja menstruacije se za lepe nagrade za spletni izziv #vlozkenamizo zahvaljujemo podjetjem My secret garden, Spletna trgovina Herbas in Racman oz. Viral d.o.o. Hvala tudi podjetju Abakos, d. o. o., za tisk plakatov in letakov ter MGS, d. o. o. (Vita media), za to, da so tiskovine tudi letos v večini slovenskih zdravstvenih domov. Zahvala tudi podjetju Pro plus d.o.o. s pomočjo katerih je naš plakat viden v priljubljeni nadaljevanki Reka ljubezni Posebna zahvala tudi vsem, ki so nas s svojo donacijo podprli in nam finančno pomagali izpeljati ta projekt Hvala tudi vsem našim bližnjim, ki ste nam stali ob strani v dneh, ko smo se bojevale z endometriozo, pa tudi za razumevanje v obdobju, ko smo veliko časa namenile delu za društvo. In za konec, ponovna zahvala vsem vam, ki ste se Endogodka udeležili in s tem podprli naše delo. ENDOMARŠ Endomarš je bil Prvi javni shod v Sloveniji, namenjen ozaveščanju o endometriozi. Povezale smo se z Ameriško fundacijo Worldwide endomarch, ki že 5 leto zapored povezuje dogodke, namenjene ozaveščanju o endometriozi po celem svetu. Želimo si, da stopimo skupaj in Slovenijo opozorimo na endometriozo. Endomarš je potekal or Prešernovega trga pa vse do Študentskega kampusa, kjer se je odvil drugi del Endogodka. ENDOGODEK V nadeljevanju smo se popeljali v tabu tematike, zaradi katerih tudi endometrioza ostaja javnosti skrita. V prvem predavanju, nas je Pisateljica in nekdanja novinarka Milena Miklavčič popeljala v preteklost in nam predstavila izsledke svojih dveh knjig Ogenj rit in kače, niso za igrače (1 in 2) kako je včasih bilo. Med drugim, smo v zanimivem predavanju spoznali, da moški del družine sploh slišati ni smel o menstruaciji, tudi ženske se med seboj o tem niso prav dosti pogovarjale. Prav tako o težavah v zvezi z spolnostjo, saj je takrat bilo stanje precej drugačno in se z doživljanjem spolnosti za ženske nihče ni ukvarjal. Kot so bile besede predavateljice, za moške je bila spolnost pravica, za žensko dolžnost. Na koncu predavanja smo lahko potegnili črto, da je bilo govoriti in navsezandnje tudi imeti endometriozo v starih časih greh in kdor bi se želel o tem pogovarjati, mora k spovedi. Zdaj je morda malo bolj jasno, zakaj vedno znova poslušamo, da včasih pa tega niso poznali, da je to moderna bolezen itd. Drugi del pa je bil v celoti posvečen menstruaciji in ženski naravi, predavanju pa so z veseljem prisluhnili tudi moški, ki so se dogodka udeležili. Vensa Juvan nam je predavala o tematiki, ki jo je prav tako zbrala v pred kratkim izdani knjigi Rdeča zarja. V odličnem predavanju nas je popeljala v svet ženske energije, nihanja hormonov ter kako le te, lahko uporabimo v svoj prid. spoznali smo, kako smo ženske ciklično naravnane in kako s pomočjo menstrualnega cikla lahko učinkoviteje funkcioniramo na osebnem in poslovnem področju. Čeprav je menstruacija za mnoge endosestre izjemno boleča nadloga nas je seznanila z dejstvom, da je to del nas in da je potrebno le to sprejeti in s tem, ko jo želimo zanikati si žal ne delamo ravno usluge. Prav tako pa je predstavila zanimivo trditev, da s pomočjo menstrualnega počitka (2 dni ležanja v najhujših dneh menstruacije) lahko pridobimo ogromno energije in elana za cel preostal mesec. Sama (in tudi mnoge ženske, ki obiskujejo njene delavnice) je to trditev potrdila. Zagotovo nam njena znanja in izkušnje, opisane v knjigi ne bodo zbrisale bolečin in olajšale življenja tistim, ki se z bolečinami srečujejo iz dneva v dan. Zagotovo pa je pomembno sporočilo to, da se zavedamo, da je za boljše počutje potrebno poslušati svoje telo, sprejeti žensko naravo in ne sovražiti vse, kar je ženskega v nas. Za konec prilagamo še slike z Endogodka.
3. Apr 2018
ENDOGODEK 2018
Vabimo vas, da se nam pridružite na Endogodku 2018, v soboto, 24. 3. 2018, ob 15.00 uri na Prešernovem trgu. Tam bomo prireditev začeli s shodom ENDOMARŠ, v okviru katerega se bomo v rumenem sprehodili vse do Študentskega kampusa, kjer se bo odvijal nadaljnji program od približno 16.30 ure dalje. Ste že slišale, slišali za endometriozo? To je velikokrat spregledana bolezen vsake 10. ženske, ki lahko povzroča ogromno težav. Pa vendar jo še danes pogosto zamenjajo za menstrualne krče (dismenorejo), vnetje mehurja, nesproščenost med spolnimi odnosi ali celo, da vse skupaj obstaja le v glavi posameznice. Pojavlja se bodisi v obliki bolečih simptomov bodisi neplodnosti, ali pa ne kaže vidnih simptomov, povzroča pa trajne poškodbe notranjih organov. Čeprav je bolezen pogosta, pa je v družbi premalo poznana. Ženske se srečujejo z nerazumevanjem in podcenjevanjem težav, pogosto s težavami ostanejo prepuščene same sebi in svojim najbližjim. Prihodnost je v naših rokah, POMAGAJTE NAM SLOVENIJO OPOZORITI NA ENDOMETRIOZO. Endomarš je shod vseh nas, ki se z endometriozo bojujemo iz dneva v dan, in shod vseh bližnjih, ki skupaj z nami korakajo po tej poti. V znak podpore ste vabljeni prav vsi, saj je endometrioza velik socijalni problem. Pomagajte nam endometriozo narediti vidno! Shod Endomarch, Italija 2015 Pridružite se nam ob 15.00 uri na Prešernovem trgu. Od tam se bomo v rumenem sprehodili po ljubljanskih ulicah. Shod smo poimenovale ENDOMARŠ, naša verzija svetovne različice Endomarch. (WORLDWIDE ENDOMETRIOSIS MARCH – 5. leto zapored organizirajo in povezuje dogodke za ozaveščanje o endometriozi po celem svetu ) Drugi del Endogodka pa bo z endometriozo povezan skozi mite in tabuje naše družbe. Odvijal se bo od 16.30 ure dalje v Študentskem kampusu, Ljubljana. Zakaj je endometrioza nevidna? Med večjimi razlogi za to sta zagotovo dejstvo, da je izključno ženska bolezen, in tesna povezanost z menstruacijo, spolnostjo. O tem se v družbi ne govori, kako bo potem prosto potekala debata o bolezni, ki se dotika vsega tega? Prav tako ji status nevidne bolezni daje dejstvo, da so simptomi očem skriti in na prvi pogled, ženska sploh ni videti bolna. Podrimo tabuje, spodbudimo debato in podprimo vse, ki se aktivno trudijo govoriti o tematikah, ki so v družbi pogosto skrite. Shodu bosta sledili dve predavanji priljubljenih avtoric Milene Miklavčič (Ogenj, rit in kače niso za igrače 1. in 2. del) in Vesne Juvan (Rdeča zarja). Za nas sta pripravili zelo zanimivi predavanji, s svojim delom pa sicer aktivno podirata tabuje in odstirata mite na temo menstruacije in spolnosti v Sloveniji. PREDSTAVITEV PREDAVATELJIC MILENA MIKLAVČIČ Milena Miklavčič je zasebno povsem vsakdanja ženska. Vsako poletje nabira borovnice, vkuhava sadje in zelenjavo ter uživa v nordijski hoji in plavanju. Zbrala je številna intimna pričevanja o spolnosti. Tisti, ki berejo njeno knjigo Ogenj, rit in kače niso za igrače, so navdušeni, ker se lahko- končno že- začenjajo bolj sproščeno pogovarjati tudi o tabu temah. Ogenj, rit in kače niso za igrače (1. in 2. del) je že širi leta uspešnica, saj se ves ta čas uvršča med najbolj brane knjige v knjižnicah. Berejo jo tudi tisti, ki po knjigah sicer ne posegajo. Več kot 3.500 pretežno ženskih pričevanj nas popelje v prvo polovico 20. stoletja. Tisti, ki so ju prebrali, trdijo, da pomagata, med drugim, razumeti prednike in jim marsikaj odpustiti. Milena trdi, da se na področju intime in odnosa do ženske v 100 letih ni dosti spremenilo. Na srečanju bomo o tem, slednjem lahko slišali več podrobnosti. VESNA JUVAN Vesna Juvan o sebi rada razmišlja kot o strastni raziskovalki življenja. Verjame namreč, da o njem ne vemo kaj dosti. Tako je tudi s pozabljeno modrostjo menstrualnega cikla, naravnega ženskega cikla. Za večino menstruacija pomeni trpljenje, nekaj krčev, slabega počutja in pa seveda precej krvi. Pa je res samo to? Meni, da ne in tako kažejo tudi rezultati raziskave ˝50 odtenkov menstruacije˝, ki jo je društvo Sijaj v sodelovanju s Fakulteto za družbene vede izvedlo poleti 2016. Kadar ne raziskuje menstruacije, vodi delavnico ˝Srce & Maternica˝ in ˝Delavnice za maternice z odgovornimi lastnicami˝. Tu se ženske v intimnem krogu somišljenic naučijo povezovati z maternico, centrom ženstvenosti, avtentične moči, notranjega vodstva, radosti in vitalnosti. Izvaja tudi osebna svetovanja s pomočjo vibracijske kineziologije, saj verjame, da je kvaliteta našega bivanja v tem življenju v veliki meri odvisna prav od naše obremenjenosti s preteklostjo in od tega kako neoviran energijski pretok imajo na voljo naši organi. V prostem času najrajši pleše tango, dela acro yogo in se zgublja v naravi. Na predavanju ˝Cikličnost ženske narave in kako jo uporabiti v vsakodnevnem življenju˝ bomo spregovorili o pozabljeni modrosti menstruiranja. Menstrualni cikel je tisto, kar nas ženske najbolj loči od moških. Je pa tudi tisto, kar nam lahko prinese največji osebni napredek in največjo svobodo pri prehodu v zrelo žensko z velikim Ž (kamor večina žensk nikoli ne pokuka). Ko sem lani vprašala staro mamo, ki ima 95 let zakaj so bili včasih lačni, ko je pa v naravi toliko divje hrane, je bil njen odgovor: ˝Nismo vedeli, da jo lahko jemo. Niti na pamet nam ni prišlo, da bi šli v gozd in nabrali gobe, da bi se veselili regrata spomladi, da bi z vrta pojedli plevel.˝ Plevel je bil nadloga, ki se je je treba znebiti. Tako je tudi z nami ženskami. V sebi imamo sistem, ki nas vodi, nam kaže pot in nam odstira kdo v resnici smo in kdo še lahko postanemo. Pomaga nam doživeti transformacijo in razcvet. Ampak … za nas je plevel, gledamo kako bi se ga čim prej znebile in bi bile spet ˝ kot iz škatlice˝. Ampak na ta način na žalost ostajamo lačne, lačne sebe, lačne tega kaj bi lahko postale, koliko zadovoljstva bi lahko ponotranjile. S tem predavanjem in s knjigo Rdeča zarja bi vas rada vzpodbudila, da si začnete upati iskati odgovore na to kdo ste. Iščete jih najlažje tako, da dovolite menstrualnemu ciklu, da vas vodi. Upam, da se boste po predavanju in branju knjige tudi ve veselile svoje menstruacije tako, kot se razveselite regrata spomladi. Endogodek ni omejen zgolj na ženske z endometriozo, nanj ste vabljene, vabljeni vsi, ki bi radi podprli nove korake na področju poznavanja endometrioze v Sloveniji in izkazali podporo bližnjim, ki z endometriozo živijo iz dneva v dan. Zato vabljeni vsi, da skupaj zakorakamo skozi glavno mesto, odanemo Ljubljano v rumeno in opozorimo na endometriozo. p.s. za vse tiste, ki vam je Ljubljana nepoznana, smo pripravili Navodila za pot – parkirišče – Endomarš z označbo 2 parkirišč, ki ponujata brezplačno parkiranje v soboto in pot do začetka prireditve na Prešernovem trgu.
17. Mar 2018
ENDOMAREC 2018
Marec je tu! 🙂 Leto je naokrog in pred nami je marec – mesec ozaveščanja o endometriozi. Po uspešni lanskoletni akciji, pripravljamo v letošnjem letu še več aktivnosti, s katerimi želimo opozoriti na endometriozo in na vse nas ženske, ki z njo živimo. Letos bomo več pozornosti namenili MITOM, ki so povezani z endometriozo. Z vami delimo hiter pregled vseh aktivnosti, s katerimi bomo popestrile mesec marec. Več informacij sledi kmalu. Pridružite se nam! 🙂 Aktivnosti društva Endozavest v marcu 2018: 1.3.2018 uradno otvorimo Endomarec s spletnim izzivom #vlozkenamizo, s katerim že drugo leto podiramo tabuje na področju menstruacije. Letos bomo izziv podaljšali do 28. maja 2018 – svetovnega dneva menstrualne higiene. prav tako si bomo 1.3.2018 vsi skupaj pripeli rumeno pentljo na svoj Facebook profil in s tem izrazili podporo vsem ženskam z osebno izkušnjo endometrioze ter pripomogli k prepoznavnosti tega simbola. Naj rumena preplavi naše družbene medije vsaj za mesec marec. Plakat za ozaveščanje o endometriozi. 4.3.2018 ob 16. uri bo v Večgeneracijskem družinskem centru v Cerknici potekal prvi občni zbor društva Endozavest, kjer bomo predstavili dosedanje delovanje društva, izvedli volitve ter predstavili ideje za nadaljnjo delovanje. 4.3.2018 ob 18. uri si bomo v Kulturnem domu Cerknica ogledali dokumentarni film ameriške neodvisne produkcije Endo Kaj? (Endo What?, 2016), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira mite, predstavi možnosti zdravljenja … Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Akcijo #31dniendoozaveščanja bomo letos posvetile mitom, ki se pojavljajo v zvezi z endometriozo in v ta namen vas bo vsak ponedeljek v marcu na naši spletni in Facebook strani čakal nov prispevek na to temo. Vabljeni k branju in deljenju. 10.3.2018 od 10:15 do 11:45 in od 12:00 do 13:30 ure (Študentski kampus v Ljubljani) prirejamo delavnici z naslovom Predihajmo telo z jogo, ki jih bo vodila Simona Glavan, učiteljica joge, vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe. Število mest je omejenih, zato pohitite s prijavo na: . 14.3.2018 ob 18. uri v kletnih prostorih Akademskega kolegija (Vilharjeva c. 13, Ljubljana): Druženje in izdelovanje rekvizitov – priprava na shod po ljubljanskih ulicah, ki bo v sklopu Endogodka 2018 24.3.2018. 17.3.2018 ob 10. uri, Koper – Delavnica Predihajmo telo z jogo pod vodstvom Simone Glavan, učiteljica joge, vaditeljica športne rekreacije in zdrave vadbe. Število mest je omejenih, zato pohitite s prijavo na: . 24.3.2018 od 15. ure dalje v Ljubljani: Endogodek 2018 – osrednji dogodek letošnjega Endomarca bomo začeli s shodom na Prešernovem trgu, po katerem se bomo v rumenem sprehodili po ljubljanskih ulicah. Pohod bomo zaključili v Študentskem kampusu, kjer bomo prisluhnili zelo zanimivima predavanjema priljubljenih avtoric, ki aktivno podirata tabuje in odstirata mite na temo menstruacije in spolnosti v Sloveniji. Za več informacij pa še malce počakajte. 😉 V marcu 2018 nam lahko vsak dan podarite tudi (virtualni) OBJEM – z vašim podarjenim objemom sodelujemo v izzivu za donacijo, ki nam bo pomagala pri izvedbi aktivnosti. Vendar pri temu potrebujemo VAŠO POMOČ, saj lahko le z dovoljšnjim številom objemom pridemo do želene donacije. Na tem mestu vas tudi vabimo, da nam pomagate širiti glas o endometriozi, društvu in naših aktivnostih ter nas tako še dodatno podprete. To lahko naredite z deljenjem naših Facebook objav, dogodkov in prispevkov na naši spletni strani. Trudimo se, da bi naš glas segel čim dlje, vendar smo finančno omejeni. Ker je naše društvo na začetku svoje poti, takšne akcije pa predstavljajo velik strošek, vas prosimo za finančno pomoč ‒ vsak evro šteje! Vabljene, vabljeni, da se naših aktivnosti udeležite v čim večjem številu. S seboj lahko pripeljete tudi svoje najdražje. Skupaj smo močnejše, močnejši! 🙂
24. Feb 2018
Ste že slišali za WORLDWIDE ENDOMARCH?
Uradna grafika ‘rezerviraj si datum’ www.endomarch.org Če spremljate tuje medije, organizacije in podporne skupine za endometriozo, potem zagotovo ste! Sicer pa vam bo zadeva postala kaj hitro poznana. Worldwide endomarch je v direktnem prevodu svetovni endomarec in združuje dogodke, povezane z ozaveščanjem o endometriozi po vsem svetu. Ustanovitelj in predsednik Worldwide Endometriosis March and Endometriosis Day je Camran Nezhat, eden izmed 3 sinov iz družine Nezhat. Ta družina je v svetu endometrioze zelo pomembna. Zaradi materine težke zdravstvene preizkušnje so se sinovi odločili za zdravstveni poklic in še danes delujejo na področju ginekologije kot zelo priznani ginekologi na področju endometrioze. Prav tako so se zavzeli za boljšo zdravstveno obravnavo pacientk in za večjo ozaveščenost v družbi. Začetek Endomarch pa simbolno lahko predstavlja tudi zelo poglobljen članek, v katerem Drs. Camran, Farr, Ceana Nezhat in drugi raziskujejo zgodovino endometrioze. Članek v angleškem jeziku si lahko preberete tukaj. Danes družina Nezhat uživa velik ugled v povezavi z endometriozo in je med drugim tudi glavni sponzor svetovne endomarch akcije. V marcu v ta namen potekajo razne aktivnosti po državah, v katerih že delujejo skupine za samopomoč in ozaveščanje ali pa so se v ta namen zbrale endomarch ekipe posameznic in posameznikov. Na njihovi spletni strani najdete vse informacije o akciji pa tudi dolg seznam lokacij, na katerih se bodo 24. 3. 2018 odvijali dogodki na temo endometrioze (letos prvič shod tudi v Sloveniji). Poleg informiranja o endometriozi z dogodki po večjih mestih vzporedno potekajo tudi virtualne aktivnosti, pri katerih lahko sodeluje vsak in tako tudi prek spleta pomaga pri širjenju informacij o endometriozi. Spodaj z vami delimo originalno grafiko dejstev o endometriozi, ki jo je pripravil organizator endomarch.org. Dosegljiva je v angleškem jeziku. ENDOMARCH-2018-FACT-SHEET Ženske po svetu so se združile z namenom ozaveščanja in informiranja ter ustvarile društva, skupine za samopomoč, druge organizacije in fundacije, prek katerih želijo svet opozoriti na endometriozo. Čedalje glasnejše smo, letos se tem prizadevanjem že drugo leto pridružuje tudi Slovenija! Prilagamo tudi video ENDOMARCH 2017, v katerem je predstavljen celoten projekt. Video je dosegljiv v angleškem jeziku. V Sloveniji društvo Endozavest že drugo leto zapored organizira razne akcije in dogodke, s katerimi želi spodbuditi širjenje pravih informacij o endometriozi. Tudi letos vas toplo vabimo, da se nam pri naših prizadevanjih pridružite, nas podprete z udeležbo na dogodkih, deljenjem naših vsebin na družabnih omrežjih in nam morda namenite tudi kakšno donacijo (vsak evro šteje). Novost letošnje akcije Endomarec 2018 med drugim tudi shod po zgledu tujih držav. Sprehodite se z nami po ljubljanskih ulicah in skupaj z nami opozorite na endometriozo. Razumevanje problema in podpora ženski, ki se spopada z endometriozo, je največ, kar nam nekdo lahko ponudi. Zato k informiranju in udeležbi vabimo tudi vse preostale naše podpornice, podpornike in tiste, ki bi to želeli postati, četudi sami nimajo endometrioze. Pomagajte nam dvigniti ozaveščenost o endometriozi in se nam pridružite na dogodku! Rezervirajte si datum, poiščite rumene majčke in povabite svoje najdražje.
20. Feb 2018
Občni zbor društva Endozavest
Vljudno vabimo vse člane in članice društva Endozavest, da se udeležite prvega občnega zbora našega društva, ki bo potekal v nedeljo, 4.3.2018 ob 16. uri v Večgeneracijskem družinskem centru v Cerknici. Predlog dnevnega reda: Ugotovitev sklepčnosti občnega zbora in predlog dnevnega reda Imenovanje organov občnega zbora Poročilo predsednika in blagajnika društva, razprava na poročila ter potrditev poročil Volitve organov društva: predsednika, podpredsednika, tajnika, blagajnika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije Plan dela in finančni načrt za leto 2018 Sprememba statuta – sedež društva in ustanovitev strokovnega sveta društva Razno Druženje in pogostitev. Prosimo, da se občnega zbora udeležite v čim večjem številu ter nam na naslov: posredujete morebitne predloge za dnevni red ter nam zaradi lažje organizacije sporočite vašo udeležbo. Po občnem zboru, torej ob 18. uri bo v Kulturnem domu Cerknica na ogled dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo kaj? (Endo What?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite in predstavi možnosti zdravljenja. Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Veselimo se srečanja z vami, upravni odbor društva Endozavest
18. Feb 2018
Spletni izziv #vlozkenamizo 2018
Ste se kdaj vprašali, kdaj ste nazadnje na javnem, vidnem mestu videli vložek? Ste ga sploh kdaj? Ko smo v lokalu ali na kakšnem drugem javnem mestu, se nam zdi povsem običajno, da lahko na mizo odložimo na primer papirnate robčke. Ali pa plenice, če smo z dojenčkom. Zakaj potem tako skrivamo vložke ali druge menstrualne pripomočke? Pogosto vložek na skrivaj prenesemo iz torbice v žep ali pa ga skrijemo kar pod rokav, ko gremo na stranišče. Včasih gremo tja kar s torbico, da se izognemo možnosti, da bi bil vložek za trenutek izpostavljen kakšnemu pogledu. Kot da nas je česa sram. Razlog za takšno vedenje je v naši zgodovini, ki je menstruacijo vedno predstavljala kot nekaj nečistega, sramotnega in nekaj, kar naj ostane skrito očem in javnosti. Strinjamo se, da je del intime, vendar je sram okoli menstruacije, lahko tudi del težave: povezan je tudi z zapoznelimi in napačnimi diagnozami pri endometriozi. Slogan letošnjega Endomarca 2018 je podiranje mitov in tabujev. S spletnim izzivom #vlozkenamizo si že drugo leto prizadevamo k podiranju tabuja menstruacije (lanskoletne sodelujoče fotografije si lahko ogledate tukaj). Vabimo vas, da sodelujete v našem spletnem izzivu #vlozkenamizo in s tem pokažete, da ste pripravljene začeti govoriti o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Ko menstruacija ne bo več tabu, se bo s tem odprl prostor za dialog, ki bo omogočal, da se bo tudi endometriozo lahko prej prepoznalo in ustrezno ukrepalo, kar je glavni cilj te akcije ozaveščanja oziroma spletnega izziva. Spletni izziv bo potekala od 1. 3. 2018 do 28. 5. 2018, na ta dan namreč obeležujemo svetovni dan menstrualne higiene, na družbenem omrežju Facebook. Navodila so naslednja: Na javnem mestu postavite na vidno mesto neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček (vložek, tampon, pralni vložek ali menstrualno skodelico). Prizor fotografirajte po teh pravilih: S fotografije mora biti jasno razvidno, da je bila posneta na javnem mestu ter da je neuporabljen (zaprt v ovoju) oziroma čist menstrualni pripomoček na vidnem mestu. Na sliki so lahko razvidne le osebe, ki se strinjajo z javno objavo te fotografije. Fotografije ne smejo vsebovati neposrednega ali prikritega oglaševanja. Fotografije z moralno sporno, protizakonito vsebino ali fotografije, na katerih ne bodo upoštevana ta pravila, bodo izbrisane oziroma izključene iz nagradne igre. Sliko javno objavite na svojem Facebook profilu, lahko tudi na Instagramu, kar pa ni pogoj. K objavi slike pripišite: #vlozkenamizo Všečkajte (stisnite »like«) Facebook stran Društva Endozavest. Za sodelovanje v spletnem izzivu se šteje vsaka fotografija, ki bo ustrezala zgornjim pogojem in bo posneta ter objavljena v času trajanja spletnega izziva. Več objavljenih slik pomeni več možnosti pri žrebu. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji spletnega izziva #vlozkenamizo. Zahvaljujoč našim podpornikom, trem izžrebankam podarjamo: Paket po lastni izbiri podjetja My secret garden. Paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego Paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o. Tudi v letošnjem letu bomo nadaljevali z izvedbo delavnic Menstruacija ob kavi. Več o delavnici si preberite tukaj.
29. Jan 2018
2017 Endozavest
Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: večjo ozaveščenostjo o endometriozi. Želimo vam osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta: Spletna stran Naša spletna stran je začela delovati februarja 2017 in do 5. januarja 2018 dosegla 20.702 ogleda. Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost brezplačne včlanitve v društvo. Najbolj brane vsebine v letu 2017 so bile: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. V letu 2017 smo objavili 84 prispevkov, omenjamo le nekatere izmed njih: December: Endometrioza: vloga socialnega dela Darila za nas, endice Oktober: S slino do diagnoze? Avgust: Kako endometrioza vpliva na naše spolno življenje? Junij: Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti Moj plusek Simonina zgodba o ustvarjanju družinice: Moj plusek Maj: Maj – mesec ozaveščanja o medenični bolečini 28. maj – svetovni dan menstrualne higiene Februar: Endometrioza med slavnimi Možnost brezplačne včlanitve v društvo Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo brezplačna. V letu 2017 se nam je pridružilo 129 članic in članov. Svetovalnica Svetovalnica je poseben kotiček na naši spletni strani, kjer je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. V letu 2017 smo v našo Svetovalnico prejeli kar 40 vprašanj, odprti za vprašanja pa smo bili tudi prek našega informativnega e-maila in sporočil na naši strani na Facebooku. Naše zgodbe Zavihek na naši spletni strani je namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2017 smo prejeli in objavili 6 endozgodb. Endomarec 2017 V sklopu Endomarec 2017 smo organizirali prvi Endogodek v Sloveniji, namenjen ozaveščanju o endometriozi in povezovanju žensk z osebno izkušnjo s to boleznijo ter njihovih bližnjih in drugih podpornikov, na katerem smo si ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije Endo-kaj? (Endo-What?, 2016) ter prisluhnili strokovnemu predavanju z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke ginekologije in porodništva. Dogodek je bil 5. marca 2017 v SiTi Teatru BTC Ljubljana in privabil je nekaj manj kot 100 ljudi, ki so se pripeljali z različnih koncev Slovenije. V sklopu Endomarca 2017 smo organizirali naslednje aktivnosti: Spletno akcijo za podiranje tabuja menstruacije #vlozkenamizo; Poskrbeli smo za plakate in letake, ki so v zdravstvenih ustanovah in na drugih mestih, primernih za tovrstno ozaveščanje; Izdelali smo rumene pentlje, ki so simbol ozaveščanja o endometriozi, ter spodbujali k njihovi uporabi, tudi na družabnih omrežjih; Skozi leto smo spodbujali samoiniciativna druženja žensk z endometriozo v različnih krajih po vsej Sloveniji. Za zdaj se je izpeljalo le srečanje v Ljubljani, ki je bilo 2. marca 2017; Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endoozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavili dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrali v galeriji, ki si jo lahko ogledate tukaj. 31. marca 2017 smo se v hotelu Union v Ljubljani predstavili na 4. simpoziju Združenja za ambulantno ginekologijo z naslovom Klinična obravnava bolnic z ginekološkimi težavami ‒ miomi in endometrioza. Aktivnosti: Delavnica Menstruacija ob kavi V letu 2017 smo izvedli štiri brezplačne delavnice Menstruacija ob kavi, s katerimi želimo spodbujati govor o menstruaciji, deljenje izkušenj in podiranje tabuja, in sicer: dve v Ljubljani, po eno pa v Novi Gorici in Cerknici. Delavnice se je udeležilo 23 oseb. Delavnica o endometriozi (Laurina skupina za ženske – Ziferblat, Ljubljana, 27. 3. 2017) Mesec ozaveščanja o neplodnosti & Moj plusek Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti. V ta namen smo pripravile prispevek na temo neplodnosti in endometrioze, ki si ga lahko preberete tukaj. V sklopu ozaveščanja o neplodnosti smo pripravili tudi spletno akcijo Moj plusek, s katero želimo opozoriti na problematiko neplodnosti pri ženskah z endometriozo in hkrati pozvati mamice, ki imajo endometriozo, in ženske, ki še čakajo na svoj plusek, da nam posredujejo svoje zgodbe o endometriozi in ustvarjanju družine. Z akcijo želimo ženskam, ki se bojujejo z neplodnostjo, vliti upanje, da endometrioza ni enako neplodnost in da je včasih treba verjeti v čudeže. V naš poštni predal je prispela Simonina zgodba. BGP Kranj: Aktivno smo sodelovali v podpori za ohranitev bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, saj si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Facebook V letu 2017 se nam je na strani na Facebooku pridružilo 739 sledilk in sledilcev. Tri najbolj brane objave so bile: Odprtje uradne spletne strani društva Predstavitev umetnice Georgie Willeman in njene osebne dokumentacije endometrioze Intervju na Koroški TV o endometriozi in našem društvu; predstavila nas je Branka Pestar Hajšek Spodbujanje raziskav V letu 2017 smo spodbudili dve raziskavi študentk in študentov: Raziskavo hrvaških študentov psihologije, nutricionistike in farmacije Tomislava Pavlovića, Anite Markotić in Tee Širac (marec 2017). Raziskavo študentk andragogike Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani Tjaše Franko in Elme Kujović na temo izobraževanja pacientk z endometriozo. Rezultati te raziskave bodo dostopni na naši spletni strani v februarju (december 2017). Povezovanje Povezali smo se z avtoricami blogov Jej z mano, Kristinin blog, Živim z endometriozo in Laurin blog ter spletnim portalom, ki združuje vsebine na področju zdravstva za laično in strokovno javnost Zdravstvena info. Društvo je bilo omenjeno na spletnih portalih Spol.si, Žurnal24.si in Zdravje.si. Sodelovali smo v intervjuju na lokalni televiziji TV Dravograd in Laurinem blogu, predstavili pa smo se tudi v Notranjsko-primorskih novicah in Po moč – časopisu študentk in študentov socialnega dela. Naše delovanje in ustvarjanje potekata izključno na prostovoljni ravni. Lani smo v celotno delovanje vložili več kot deset tisoč prostovoljnih ur. Seveda ne gre brez zahvale vsem, ki ste nas spodbujali, spremljali in kakorkoli pomagali, da smo lahko uspešno izpeljali zastavljene projekte. Za konec vas vabimo, da se pridružite našim prizadevanjem za ozaveščanje o endometriozi in Društvu Endozavest namenite donacijo. Zbrana sredstva bomo namenili za delovanje društva. DONACIJE close Podatki za nakazilo: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Videm 2a, 1380 Cerknica Namen plačila: donacija BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2018 Koda namena: CHAR Zahvaljujemo se vam za pozornost in podporo, vaše Društvo Endozavest.
13. Jan 2018
Kristinin blog
S Kristino, našo »endosestro«, se nam še ni uspelo spoznati v živo, a po nekaj izmenjanih sporočilih smo takoj prepoznale njeno pozitivnost, ustvarjalnost, energičnost in delavnost. S svojim blogom poskuša ozaveščati o zdravi prehrani, primerni za nas, »endice«. Zanimivi recepti, ki jih vedno spremljajo čudovite fotografije, nas kaj hitro naredijo lačne. Torej, če ste brez idej, kaj bi danes jedli za kosilo, hitro pokukajte na Kristinin blog. Poleg receptov blog vsebuje še veliko drugih zanimivih in poučnih vsebin. Kristina, hvala ti za tvojo srčnost! KRISTININ BLOG SE PREDSTAVI: Ko sem pred leti izvedela, da imam endometriozo, se je začelo moje raziskovanje o tej bolezni. Od zdravnikov sem izvedela samo osnovne informacije. Na spletu sem našla nekaj člankov in debat na forumih, tudi v knjigah sem našla le kakšno poglavje o endometriozi. Skozi leta sem bila vesela vsake nove informacije. Najraje pa sem gledala oddaje in prebirala zgodbe punc, ki so govorile o svojih izkušnjah. Tako je občutek, da sem sama s to boleznijo, počasi bledel. In obljubila sem si, da tudi sama nekega dne delim svojo zgodbo. Na začetku je bil blog zamišljen kot kuharski, a so se receptom kmalu pridružile še zgodbe. Obljubo sem držala in objavila celotno zgodbo o endometriozi. Razdelila sem jo na tri dele, vsak govori o obdobju ene izmed treh operacij. Pripravila sem tudi dve objavi o prehrani ob endometriozi. Od nekdaj sem se zavedala vpliva naše prehrane na zdravje, zato sem po postavitvi diagnoze največ raziskovala na tem področju. Prepričana sem, da mi je bila prav prehrana v največjo pomoč pri odpravi in zmanjšanju simptomov. Ker uživam le prehrano rastlinskega izvora, so seveda vsi recepti na blogu 100% rastlinski. Številni viri priporočajo ravno takšno prehrano ob tej bolezni (in drugih), slišala sem tudi, da je številnim puncam izboljšala stanje. Zato mislim, da bi lahko bili recepti z bloga koristni za vsakogar, ki želi izboljšati svoje zdravje, ne glede na to, ali ima endometriozo ali ne. Izogibam se tudi glutenu, kofeinu, alkoholu, sladkorju ter procesirani in konzervirani hrani. Zaradi 100% rastlinskih receptov pa se seveda posledično izognemo živalskim maščobam, ki so odsvetovane ob bolezni (endometriozi in številnih drugih). Ker veliko virov navaja podobna živila kot idealna ob tej diagnozi, sem na blog dodala tudi posebno kategorijo Endometrioza. V njej so tako zbrani recepti, ki so še posebej dobrodošli, če se spopadate s to boleznijo. Bolezen je zelo kompleksna zadeva, zato je sprememba življenjskega sloga pogosto pravi odgovor. Poleg prehrane sem spremenila mnogo stvari in verjamem, da sem postala boljša oseba. Zato nameravam v prihodnje pisati tudi o vseh preostalih izkušnjah. Zavedam se, da je vsaka oseba in vsaka bolezen primer zase, zato si ne upam trditi, da se bodo zgodili čudeži, če se boste držali takšne prehrane. Prav tako nisem strokovnjakinja na tem področju. Na svojem blogu pišem o svojih izkušnjah. Če so tu in tam nekomu v pomoč, je namen mojega bloga več kot dosežen. Vesela bom vsakega vašega sporočila – izkušnje, vprašanja ali kritike. Endometrioza je moja učiteljica, a veliko se lahko naučimo tudi iz izkušenj drugih ljudi. Saj veste, skupaj smo močnejši! Lahko pa samo poklepetamo o zdravih jedeh in skupaj kaj dobrega skuhamo. Vljudno vabljeni k branju! Uporabne povezave: Facebook: Kristinin blog Spletna stran: http://kristinin.blog/
4. Okt 2017
Nismo vsi v istem košu
Opazili smo, da ima predsedniška kampanja Angelce Likovič presenetljivo podobno celostno grafično podobo, kot jo ima društvo Endozavest že od leta 2016. Na našo grafično podobo smo ponosni, gradili smo jo dalj časa in premišljeno ter vanjo vložili veliko prostovoljnega dela, saj z njo ozaveščamo o endometriozi, bolezni, za katero zboli vsaka 10. ženska. Radi bi vas opozorili, da v nobenem pogledu nismo povezani z njimi. Vir slik: http://www.publishwall.si/glaszaotrokeindruzine
17. Sep 2017
Podpora Društva Endozavest za ohranitev Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj
Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo v Kranju (v nadaljevanju BGP Kranj) grozi zaprtje oziroma jo želijo priključiti Splošni bolnišnici Jesenice (v nadaljevanju SB Jesenice). V Društvu Endozavest si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Zadnje se nam zdi pomembno poudariti predvsem zato, ker se veliko žensk z endometriozo odloča za operativno diagnosticiranje in zdravljenje v BGP Kranj, prav zaradi strokovnosti in uspešnosti, ki jo ta nudi. V BGP Kranj namreč operacije endometrioze izvajata dva najboljša strokovnjaka z največ izkušnjami na področju odkrivanja in zdravljenja endometrioze – doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo, in doc. dr. Franc Jelenc, dr. med., abdominalni kirurg. Endometrioza je bolezen, pri kateri strokovno izveden kirurški poseg igra bistveno vlogo pri možnostih za zanositev in zelo zmanjša možnosti za ponovitev bolezni. Omenjena zdravnika sta med ženskami z endometriozo zelo priljubljena, saj ponujata odlične rezultate, zato se za operacije endometrioze v BGP Kranj odločajo številne ženske iz vse Slovenije in tudi tujine. BGP Kranj na leto opravi približno 1200 zahtevnih laparoskopskih operacij, večinoma so to operacije endometrioze. To zagotavlja BGP Kranj tudi razvoj in status sodobne bolnišnice ne le v lokalnem, temveč tudi državnem merilu, zato si želimo zadržati odlično zdravstveno ustanovo, ki predstavlja varnost za vso žensko populacijo, ki se odloči za diagnosticiranje in/ali zdravljenje endometrioze pri doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo. Po naših virih so do nadaljnjega odpovedane vse zahtevne operacije endometrioze, na laparoskopsko operacijo v BGP Kranj čaka več kot 350 pacientk. Trenutno stanje in morebitna priključitev BGP Kranj k SB Jesenice z vidika žensk z endometriozo pomenita negotovost ‒ vprašanje je, kako bodo spremembe vplivale na čakalne vrste in kakovost posegov ‒ ter posledično ogromno izgubo in nazadovanje ‒ tako za nas, pacientke z endometriozo, kot tudi na strokovnomedicinski in družbeni ravni, zato se s tem ne strinjamo in takšno ravnanje strogo obsojamo! Prav tako nam je trenutno kratena pravica do proste izbire zdravnika in ginekologa v primeru diagnosticiranja in zdravljenja endometrioze, kar je nedopustno. Naj poudarimo, da so dostopnost do zdravstvenih storitev, varnost in kakovost obravnave žensk in novorojenčkov vrednote, ki nam jih ne more in ne sme nihče vzeti, še posebej ne brez ustreznih analiz in strokovnih podlag. Takšni ukrepi vodijo v nepopravljivo škodo pri zdravstveni oskrbi žensk in novorojenčkov zaradi slabše dostopnosti na določenem prostorskem območju in odliva strokovnega kadra. Ob napovedani priključitvi BGP Kranj k SB Jesenice je nastala Peticija za ohranitev samostojnosti in zagotovitev ustreznega sistemskega financiranja Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, v kateri zahtevajo: ohranitev popolne samostojnosti Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj na dosedanji lokaciji in najmanj v obsegu trenutnega programa, tako na primarnem (ambulantnem) kot sekundarnem (bolnišničnem) nivoju; zagotovitev ustreznega sistemskega financiranja te specializirane ustanove, korektno plačevanje programa ginekologije in porodništva, ki ga osebje bolnišnice skrbno in individualno opravlja za ženske in novorojenčke; zagotovitev potrebnih sredstev s strani Ministrstva za zdravje za celostno obnovo stavbe, nakup medicinske opreme in takojšnjo realizacijo v marcu 2017 podpisanega sklepa za obnovo porodnega bloka. Podpisi se bodo zbirali do konca junija tako v elektronski obliki kot na stojnicah v Kranju in drugje po Gorenjskem. Peticijo lahko podpišete tukaj. Članice Društva Endozavest imajo z Bolnišnico za ginekologijo in porodništvo v Kranju zelo dobre izkušnje (objavljene izkušnje smo zbirale v nedeljo, 4. junija 2017). Prepričajte se sami: »Tudi sama sem bila lani operirana v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj. Prihajam iz Primorske in sem se za Kranj odločila ravno zaradi specialistke za endometriozo dr. Ribič. Z operacijo in nego v bolnišnici sem bila zelo zadovoljna in znankam, ki se spopadajo z endometriozo, z navdušenjem predlagam ravno bolnišnico v Kranju, saj menim, da je za to ustrezno usposobljena.« Tadeja A. »Ko sem prejela diagnozo sum na endometriozo, sem začela raziskovati področje diagnosticiranja in zdravljenja te bolezni v Sloveniji. Tako sem po različnih strokovnih člankih, forumih in podobnem naletela na dr. Ribič Pucelj, ki je glede na napisano svetovna strokovnjakinja na tem področju. Dokončni odločitvi, da poiščem njeno strokovno pomoč, je po eni strani botrovalo to, da sama ne opravi le pregleda, ampak tudi operativni poseg, po drugi strani pa pozitivne izkušnje bolnic (kjer so nekatere končno po več letih »trpljenja« dobile pravilno diagnozo ter začele z zdravljenjem), ki so bile operirane z njene strani. Za opravljanje operativnega posega v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj, kjer sem trenutno »na čakanju«, sem se odločila izključno zaradi tega, ker bi poseg bil opravljen s strani dr. Ribič Pucelj.« Petra »Sama sem sicer prebivalka Kranja, zato je izbira bolnišnice prva v Kranju. Pa vendar, po prvi operaciji so težave še vedno ostajale in sem potrebovala specialistično obravnavo. Endometrioza je bolezen, kjer težko naletiš na zdravstvenega delavca, ki res razume težave, prisluhne in pomaga. Tukaj sem to dobila, bila sem poslana naprej in čeprav je bilo treba opraviti samoplačniški pregled pred operacijo, mi ni žal. Obravnava in razumevanje odtehtata vsak evro in groza me je, ko pomislim, da te možnosti ne bo več. Marsikatera ženska pride po obiskih 6‒8 ginekologov, vsi pravijo, da ni nič, tukaj pa se potem pokažejo poškodovani organi in velika škoda … Ženske s cele Slovenije hodijo v Kranj, saj le tukaj operirata specialista na tem področju, ki sta operacijo endometrioze sploh pripeljala v Slovenijo. Prav tako je bolnišnica dobro opremljena za takšne posege.« Branka »Za operativno zdravljenje endometrioze v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj sem se odločila po predhodni neuspešni operaciji v ljubljanski bolnišnici. Kljub temu da je Kranj zelo oddaljen od mojega kraja bivanja, sem se zanj odločila predvsem zaradi specialistke dr. Ribič Pucelj, ki so mi jo na podlagi svojih izkušenj svetovale druge ženske z endometriozo. Operacija mi je spremenila življenje in danes se z endometriozo veliko bolje soočam, kot sem se pred leti. Ne morem prehvaliti dr. Ribič Pucelj za njeno strokovnost in istočasen topel odnos, ki ga ima do nas pacientk. Hvala vsemu zdravstvenemu osebju, ki mi je nudilo nego in podporo v času bolnišničnega staža, kot tudi drugemu osebju, s katerim sem se srečala, za vso strokovnost, sočutje in razumevanje. Pomembno se mi zdi poudariti tudi to, da so v bolnišnici upoštevali vse moje osebne okoliščine tudi v zvezi s prehrano in mi nudili ustrezno prehrano glede na moje želje. Menim, da bi priključitev BGP Kranj k SP Jesenice bila velika izguba za nas ženske z endometriozo.« Tjaša »Spoštovani, zadovoljna, ker sem končno prišla do strokovnjakinje dr. Ribič, ki pozna težave nas žensk z diagnozo endometrioze in nam lahko pomaga, sem izredno razočarana, ko sem zasledila, da so operacije endometrioze v BGP Kranj do nadaljnjega odpovedane. Prvič sem imela diagnostično laparoskopijo v Ljubljani junija 2016, vendar niso bili pripravljeni na razširjenost endometrioze in se je moje stanje po operaciji le delno izboljšalo. Zato sem poiskala pomoč pri dr. Ribičevi in se glede na rezultate preiskav in njena strokovna pojasnila odločila za ponovno laparoskopijo z resekcijo črevesja. V BGP Kranj sem bila operirana 4. 5. 2017 ‒ moja odločitev zaupati dr. Ribičevi, dr. Jelencu in osebju BGP Kranj pa se je izkazala za pravilno. Glede na moje stanje je bila operacija nujno potrebna in po mesecu dni se je stanje izboljšalo. Osebje BGP Kranj je strokovno, sočutno in razumevajoče skrbelo zame vsak trenutek dneva moje hospitalizacije; odgovarjalo je na vsa moja vprašanja, me bodrilo v najhujših trenutkih slabosti in se veselilo z menoj ob mojem napredku. Prosim, da omogočite nadaljnje delo ekipi, ki je s svojim znanjem in načinom dela lahko vzor preostalim zdravstvenim institucijam.« Tadeja C. Več o peticiji si lahko preberete na: http://www.ohranimoporodnisnico.si/ https://www.dnevnik.si/1042773969/lokalno/gorenjska/po-desetih-letih-od-uspesnega-boja-za-porodnisnico-kranjcani-ponovno-v-peticijo
3. Jun 2017
Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti
O neplodnosti govorimo, kadar par ne more zanositi po letu dni rednih nezaščitenih spolnih odnosov. Poznamo: primarno neplodnost,ko pri paru še ni prišlo do zanositve; sekundarno neplodnost, ko je ženska v preteklosti že zanosila, vendar pa zdaj do zanositve ne pride. Vzroke za neplodnost lahko ugotavljajo pri ženski (ženska neplodnost), pri moškem (moška neplodnost) ali pri obeh. Kadar je vzrok skrit, govorimo o nepojasnjeni neplodnosti. Neplodnost je enako pogosta tako pri ženskah kot pri moških (30 %); 10 % vzrokov za neplodnost ostane nepojasnjenih. Natančnega podatka o pogostosti neplodnosti v Sloveniji nimamo, vendar ocenjujemo, da so podatki primerljivi z evropskimi in je neploden vsak sedmi par. V 80 % je ženska neplodnost posledica treh vzrokov: motnje ovulacije (sindrom policističnih jajčnikov, debelost), endometrioza in tuboperitonealna neplodnost zaradi neprehodnih jajcevodov. Preostali dejavniki so starost ženske, razvojne nepravilnosti maternice, miomi, čezmerna telesna teža, spolno prenosljive bolezni, sistemske bolezni (sladkorna bolezen, obolenja ščitnice) in zdravila (antidepresivi, steroidi). Kar 50‒70 % žensk z endometriozo je »normalno« plodnih, a vendarle je neplodnost eden izmed glavnih simptomov te bolezni. Približno 20–50 % žensk z endometriozo se bojuje z neplodnostjo ali imajo zmanjšane možnosti za zanositev. Kaj je oploditev z biomedicinsko pomočjo? O oploditvi z biomedicinsko pomočjo govorimo, kadar nosečnost ni posledica spolnega odnosa, ampak je zanjo potreben medicinski poseg. Postopka oploditve z biomedicinsko pomočjo sta: intrauterina inseminacija, pri kateri vnašajo seme neposredno v maternično votlino, za zdravljenje neplodnosti žensk z endometriozo pa se najpogosteje izvede postopek zunajtelesne oploditve (IVF), pri katerem v maternično votlino prenašajo zarodke. Kam po pomoč? V Sloveniji delujejo trije centri za oploditev z biomedicinsko pomočjo: na Kliniki za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor, v Centru za oploditev z biomedicinsko pomočjo Postojna in na Kliničnem oddelku za reprodukcijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana. Ženske z endometriozo se velikokrat odločajo za obravnavo na oddelku za reprodukcijo ginekološke klinike Ljubljana, saj jih tam sočasno obravnavajo tudi za zdravljenje te bolezni v Dnevnem centru za endometriozo. Kaj se zgodi, če ženska z endometriozo ali njen partner nima primernega genetskega materiala? Ženska z endometriozo in njen partner se v tem primeru lahko odločita za uporabo darovanega genetskega materiala, vendar Zakon o zdravljenju neplodnosti (2000) dopušča uporabo samo enega darovanega materiala, torej ali ženske ali moške spolne celice, saj predpostavlja, da mora vsaj eden izmed partnerjev biti biološki starš. V Sloveniji žal primanjkuje darovanega genetskega materiala, predvsem jajčnih celic, kar vpliva na dolge čakalne vrste, zato se veliko parov odloči za postopek umetne oploditve z uporabo darovane jajčne celice v tujini. Več o darovanju spolnih celic si lahko preberete tukaj. Dodatne informacije lahko najdete tudi na forumu Darovanje spolnih celic na spletnem portalu Med.Over.Net. Na spletni strani neplodnost.net so pripravili tudi zgibanko o darovanju spolnih celic, ki si jo lahko prenesete tukaj. Še nekaj uporabnih povezav: Vitalica, Zavod za kakovostno in zdravo življenje je prostovoljno združenje posameznikov, ki z lastnimi izkušnjami in s pomočjo podpornikov pomagajo neplodnim parom do njihove sreče. Več o njih si lahko preberete na njihovi spletni strani neplodnost.net. Facebook skupine in podporne skupine v Sloveniji: Spregovorimo o neplodnosti Neplodnost in postopki umetne oploditve Ivf Slovenija / neplodnost Neplodnost amb. Maribor (ivf, icsi, iui,…) Neplodnost amb. Maribor (ivf, icsi, iui,…) Neplodnost izkusnje-ivf,icsi,iui... Za konec … Pozivamo k spremembam Zakona o zdravljenju neplodnosti (2000), da bi umetno oploditev omogočal tako samskim ženskam kot ženskam v različnih partnerskih oblikah in dovolil uporabo dveh darovanih spolnih celic. Viri: http://www.neplodnost.net/ http://www.reprodukcija.si/
1. Jun 2017
28. maj – svetovni dan menstrualne higiene
28. maj je svetovni dan menstrualne higiene. To je postal leta 2014 na predlog nemške organizacije WASH (WAter, Sanitation, Higiene), ki se zavzema za enakopraven dostop do vode, sanitarij in higienskih izdelkov. Njen namen je podirati menstrualni tabu in odkrito spregovoriti o menstruaciji ter spodbujati ozaveščanje o pomenu enakih možnosti za ustrezno higieno v času menstruacije, saj to pomembno vpliva na enakopravnost deklet in žensk v družbi. Menstruacija je naraven proces pri vseh ženskah v rodnem obdobju. Prva menstruacija se pojavi v starosti od 11 do 14 let. Menstrualni ciklus se konča v menopavzi pri starosti okoli 50 let. 28. maj ni izbran naključno. Maj je peti mesec v letu in predstavlja pet dni na mesec, kolikor v povprečju traja menstruacija, 28 pa predstavlja povprečno število dni mesečnega ciklusa.
28. Maj 2017
Maj – mesec ozaveščanja o medenični bolečini
Maj je mesec ozaveščanja o medenični ali pelvični bolečini, ki je pogost simptom endometrioze. V tem kratkem prispevku se bomo osredotočili na medenično bolečino, vezano na endometriozo. Medenična ali pelvična bolečina je najpogostejši simptom bolezni rodil, med drugim tudi endometrioze. Kaže se kot bolečina v križu in spodnjem delu trebuha. Ta je lahko ciklična, vezana na menstruacijo ali redkeje na ovulacijo ali pa traja ves ciklus. Da lahko zagotovo potrdimo, da gre za kronično medenično bolečino, mora ta trajati vsaj šest mesecev (konstantna ali ponavljajoča se) in ne sme biti vezana na menstrualni ciklus ali spolne odnose. Endometriozo odkrijejo pri 70–80 % žensk s kronično medenično bolečino. Kronična medenična bolečina (kot posledica endometrioze) neposredno vpliva na življenje žensk, tako na njihovo partnersko, socialno kot poklicno življenje.
1. Maj 2017
#31dniendoozavescanja (31 dni endo ozaveščanja)
Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endo ozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavile eno dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrale v spodnji galeriji.
11. Apr 2017
Endozavest na 4. simpoziju Združenja za ambulantno ginekologijo
Z velikim ponosom vam sporočamo, da nas je Združenje za ambulantno ginekologijo povabilo, naj se predstavimo na njihovem 4. simpoziju z naslovom Klinična obravnava bolnic z ginekološkimi težavami ‒ miomi in endometrioza, ki je potekal 31. marca 2017 v hotelu Union v Ljubljani. Povabilu smo se seveda z veseljem odzvale in pripravile predstavitev društva ‒ o naših začetkih, motivih, namenih, ciljih, dozdajšnjih in prihodnjih aktivnostih, izzivih, s katerimi se ženske z endometriozo najpogosteje srečujemo, pripravile pa smo tudi nagovor vsem navzočim ginekologom, da si želimo v Sloveniji vzpostaviti neki napredek v dialogu, sodelovanju, prek katerega bi skupaj ustvarili dobro podporno okolje za ženske s težavami ter hkrati izboljšali poznavanje problematike v zvezi z endometriozo. Predstavitev Društva Endozavest, ki ga je izvedla Branka Pestar, je potekala v drugem sklopu simpozija z naslovom Endometrioza, ki ga je moderirala doc. dr. Martina Ribič Pucelj. V tem delu so predavali znani ginekologi, ki delujejo na področju endometrioze, med drugim tudi eden izmed vodilnih strokovnjakov prim. univ. prof. dr. Jörg Keckstein, ki deluje v bolnišnici v Beljaku. Preostala predavanja v tem sklopu so bila: Endometrioza ‒ socialna bolezen (Martina Ribič Pucelj), Endometrioza črevesa (Franc Jelenc), Endometrioza in urogenitalni trakt (Jörg Keckstein), Endometrioza in IVF (Milan Rejlič). Predavanjem je sledila debata, v kateri so strokovnjaki odgovarjali na vprašanja iz publike. V Zborniku prispevkov strokovnega srečanja je tudi predstavitev Društva Endozavest. Ob simpoziju je izšel zbornik prispevkov strokovnega srečanja, za katerega smo pripravile predstavitev društva, ki jo želimo deliti tudi z vami: Endozavest ‒ zbornik za simpozij. Simpozij je bil odlično organiziran. Predavanjem, ki so bila izjemno zanimiva in poučna, so prisluhnili številni ambulantni ginekologi. Po koncu programa smo bile deležne pozitivnih odzivov in pohval. Nekateri so si tudi pripeli rumeno pentljo in si pogledali naše letake.
11. Apr 2017
Vtisi z Endogodka
Z vami želimo deliti vtise z našega Endogodka, prvega dogodka za ozaveščanje o endometriozi pri nas, ki je bil 5. marca 2017 ob 17. uri v SiTi Teatru v Ljubljani. Endogodka se je udeležilo nekaj manj kot sto ljudi, ki so se pripeljali z različnih koncev Slovenije. Po uvodnem pozdravu naše podpredsednice Branke Pestar smo si najprej ogledali dokumentarni film Endo kaj?, ki je razbil marsikateri mit, potočila pa se je tudi kakšna solzica. Sledil je kratek odmor, potem pa je na oder prišla doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo, in nam predstavila endometriozo s strokovnega vidika. Obiskovalci so predavanju sledili zelo pozorno, saj je bilo na razumljiv način povedanega veliko zanimivega. Po predavanju smo se na odru predstavile tudi punce iz upravnega odbora Društva Endozavest ter se zahvalile vsem, ki so nam pomagali, da smo uspešno uresničile vizijo, ki smo si jo zadale pred letom dni, ko smo se prvič srečale. Zahvalo želimo deliti tudi z vami. Najprej gre zahvala izjemni ženski doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo, ki nam ves čas prijazno in z veseljem pomaga. Ne bi nam uspelo brez: Vesne Mlinar, Jasmine Avbar, Andreje Vekar, Andreja Mücka, Dejana Paradiža, Andreje Mavsar in Janeza Rojca, Bojane Lazarič, Borisa Špeharja, Tanje Pestar. Vsak izmed vas je prispeval ogromno s svojega področja in po svojih najboljših močeh. Hvala vam. Za lepo spletno stran, na katero smo zelo ponosne in kjer najdete ogromno preverjenih informacij o endometriozi, smo hvaležne Alešu Jeriču, s. p., Intinet. Za lepe nagrade v igri #vlozkenamizo smo hvaležne podjetjema Tosama, d. o. o., in Viral, d. o. o. Hvala podjetju Abakos, d. o. o., za tisk plakatov in letakov ter MGS, d. o. o. (Vita media), za to, da so tiskovine že v večini slovenskih zdravstvenih domov. Posebna zahvala tudi podjetjem Vika Turšič, k. d., Bijol, d. o. o., ebm-papst, d. o. o., in tudi vsem, ki ste nam kakorkoli drugače finančno, materialno ali moralno pomagali. Hvala tudi vsem našim bližnjim, ki ste nam stali ob strani v dneh, ko smo se bojevale z endometriozo, pa tudi za razumevanje v obdobju, ko smo veliko časa namenile delu za društvo. Da smo Endogodek lahko tako lepo izpeljale, smo hvaležne super ekipi SiTi Teatra BTC in podjetju Rudra Simha, d. o. o., so.p. (Radha Govinda), za sladko presenečenje. Na Endogodku se je bilo mogoče včlaniti v naše Društvo Endozavest, na voljo so bile rumene pentlje, ki so si jih obiskovalci z veseljem nadeli. Po koncu programa smo se tudi malce podružili, se skupaj posladkali in nazdravili. Po dogodku ste nas zasuli s čestitkami in pohvalami, kar nam res ogromno pomeni. Še enkrat se želimo zahvaliti vsem, ki ste bili z nami, in tudi vsem, ki nas kakorkoli drugače podpirate! Čestitke puncam za izjemen dogodek. Upajmo, da bo bolezen postala bolj prepoznana in da bodo marsikateri ženski prihranjene nepotrebne bolečine. Super dogodek. Vreden vseh pohval. Upam, da se kaj podobnega še ponovi. Tudi midve s prijateljico, ki sva prišli iz Maribora, bi radi pohvalili celotno prireditev, ki je bila izpeljana s toliko truda in skrbi, da bi vse potekalo tako, kot mora. In moram reči, da vam je uspelo. Na tem srečanju sem izvedela še tiste odgovore, ki sem jih potrebovala in ki sem jih tako vneto iskala, pa nikoli našla do sedaj. Hvala še enkrat. ČESTITKE za izpeljan projekt. To je bilo ZELO poučno in vsaj pri meni je dobila diagnoza piko na i. Človek se seznani z boleznijo, dejstvom, a se še vedno sprašuje, kako bo, se bo ponovilo, kako moram živeti, kaj jesti … Jaz osebno sem zaradi vas, drage moje, doumela, da samo Bog ve, kako bo dalje. In zgleda, da marsikatera od nas rabi to doumet. Zato naj se še tukaj iz srca zahvalim, ker obstajate, dobre vile. Vem, kako ste se nesebično trudile, da bi širile svoj glas, za vse tiste trpeče in vse tiste, ki jih žal ta diagnoza še čaka. Vse premalo ljudi se te bolezni zaveda. Ker sama vem, kako je življenje hvaležno za vsak nesebičen človeški trud, verjamem, da se vam bo ogromno lepega zgodilo. Še enkrat hvala, ker ste združile svoja srca za vse ostala bitja. Pogumno in vztrajno naprej! Foto: Boris Špehar
9. Mar 2017
Akcija ozaveščanja o endometriozi 2017
Marec je tu! 🙂 Z veseljem vam sporočamo, da se je s 1. marcem uradno začel mesec ozaveščanja o endometriozi! Na končni izdelek smo zelo ponosne Poleg preostalih aktivnosti smo v Društvu Endozavest veliko časa posvetile načrtovanju akcije, s katero želimo doseči čim večji krog ljudi. V ta namen smo pripravile plakate in letake, ki bodo v marcu v pomoč pri ozaveščanju o endometriozi. Prvi plakati so že na svojih mestih po nekaterih zdravstvenih domovih, prav tako so zraven dostopni tudi letaki. V drugi polovici marca boste plakate lahko videli tudi na javnih mestih po ljubljanskih ulicah. Vabimo vas, da širite besedo o naši akciji, se ob plakatu slikate ali pa slikate letak ter sliko delite na svojem ali našem Facebook ali Instagram profilu in jo označite z: #endomarec2017. Če veste za javni prostor, kjer bi letake lahko z dovoljenjem pustili, jih boste lahko, po predhodnem dogovoru, prevzeli na našem Endogodku. Prav tako velja za plakate ‒ če veste za kakšen prostor, kjer bi jih lahko brezplačno in z dovoljenjem obesili, nam to, prosim, sporočite na naš email naslov Trudimo se, da bi naš glas segel čim dlje, vendar smo finančno omejene. Ker delujemo prvo leto, takšne akcije pa niso poceni, vas prosimo za finančno pomoč ‒ vsak evro šteje! Projekt letakov in plakatov pa ne bi bil mogoč, če ne bi imele veliko pomoči, zato se na tem mestu iskreno zahvaljujemo vsem, ki so nam pri tem pomagali. Zahvala gre oblikovalcema Andreji Vekar in Andreju Mücku, ki sta poskrbela, da je naša ideja dobila lepo grafično podobo. Hvala tudi lektorici Andreji Mavsar, ki skrbi za slovnično pravilnost vseh naših vsebin. Tisk plakatov in letakov je bil v tako velikem obsegu mogoč zahvaljujoč Grafičnemu studiu Abakos, d. o. o. Za samo izvedbo distribucije tiskovin pa smo zelo hvaležne podjetju MGS, d. o. o. (Vita media), ter ostalim donatorjem. Pomagate vsaki deseti ženski, za kar smo vam iz srca hvaležne!
1. Mar 2017
PRVI ENDOGODEK V SLOVENIJI
Vabimo vas, da se nam pridružite na prvem ENDOGODKU v nedeljo, 5. 3. 2017, ob 17. uri v SiTi Teatru BTC v Ljubljani. Gre za prvo večje srečanje žensk z endometriozo v Sloveniji, prav tako pa je dogodek namenjen vsem, ki bi radi o tej bolezni izvedeli več ali pa bi nam radi izrazili podporo. Najprej si bomo ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo-kaj? (Endo-what?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite, predstavi možnosti zdravljenja … Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film je bil lani prikazan na več srečanjih za ozaveščanje o endometriozi po svetu in je požel veliko navdušenja. Letos bo premierno predvajan tudi pri nas. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Nekaj vtisov o filmu: »Ta kritičen film prikazuje, da so ženske po svetu stvari vzele v svoje roke in spreminjajo obstoječe stanje …« Camran Nezhat, dr. med., soustanovitelj World Wide EndoMarch »Družba mora biti pravilno poučena o endometriozi, in ta film dela prav to.« Iris Orbuch, dr. med., strokovnjakinja za endometriozo, specialistka za ekscizijo »Ta kritičen film potegne črto čez večino napačnih informacij, ki se pojavljajo v zvezi z endometriozo … Neprecenljiv vir informacij, ki mora biti deljen znova in znova, dokler se bolezen ne uvrsti med prioritete javnega zdravja.« Heather Guidone, programska vodja kirurgije, Center for Endometriosis Care »Informativno … realistično … iskreno … Obvezen ogled za vse ženske in moške, da povečamo ozaveščanje in razumevanje žensk, ki trpijo za endometriozo.« Marc Laufer, dr. med., vodja ginekologije, Boston Children’s Hospital, Professor, Harvard Medical School »Ta film je prvi korak k izobraževanju in spremembam.« Newsweek Vabljeni k ogledu napovednika za film Endo-kaj? s slovenskimi podnapisi, ki jih lahko vključite desno spodaj na posnetku: nastavitve – podnapisi – slovenski. Ogledu filma bo sledilo strokovno predavanje z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke za ginekologijo in porodništvo. Doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo je članica Evropskega združenja za ginekološko endoskopijo (ESGE) in v letih 2010‒2014 tudi članica glavnega odbora ESGE, članica Mednarodnega združenja za ginekološko endoeskopijo (ISGE) ter članica Svetovnega združenja za endometriozo. Je tudi častna članica Združenja ginekologov in porodničarjev Slovenije. Kot avtorica ali soavtorica je objavila veliko strokovnih člankov v domači in tuji literaturi in poglavij v knjigah ter opravila več kot tisoč operacij. Kot vabljena predavateljica je o endometriozi predavala na številnih mednarodnih srečanjih vse od Evrope, Indije, Argentine do Brazilije. Od leta 2002 opravlja ginekološke preglede, ultrazvočno diagnostiko, svetovanje pri zdravljenju različnih ginekoloških težav, zlasti neplodnosti, endometrioze in nenormalnih krvavitev iz maternice, ter izdaja druga mnenja v Diagnostičnem centru na Bledu, po upokojitvi z ginekološke klinike leta 2013 pa operira v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj. Po predavanju bo strokovnjakinja tudi odgovarjala na vaša vprašanja. Pomagajte nam pri ozaveščanju o endometriozi, pridite na ENDOGODEK in s seboj pripeljite tudi svoje partnerje, družinske člane in prijatelje. Z boljšim poznavanjem bolezni vas bodo bolje razumeli, lažje podpirali in vam pomagali. Predstavljene bodo informacije, ki vam jih morda do zdaj še ni uspelo razložiti, in še veliko več. Predvsem pa vabljeni tudi na druženje!
21. Feb 2017
PRVI SLOVENSKI ENDOMAREC
Marec je mesec ozaveščanja o endometriozi po vsem svetu in v ta namen po posameznih državah potekajo shodi, različni dogodki in druženja. Društvo Endozavest smo ustanovili prav s tem namenom, zato bomo letos prvič tudi v Sloveniji izvedli akcijo, namenjeno ozaveščanju ‒ Endomarec. Ta akcija je namenjena vsem ženskam z endometriozo in njihovim bližnjim, vsem, ki endometrioze še ne poznajo in o njej želijo izvedeti kaj več ali pa zgolj pomagati pri ozaveščanju in biti del spremembe. Ženske z endometriozo želimo združiti in povezati med seboj ‒ SKUPAJ SMO MOČNEJŠE! Vse informacije o dogodkih in aktivnostih bodo objavljene na naši spletni strani in tudi na strani društva na Facebooku, zato nas spremljajte. Več informacij kmalu … Vabimo vas, da se nam v čim večjem številu pridružite!
6. Feb 2017
Seznam stvari, ki jih je priporočljivo vzeti s seboj na laparoskopijo
Čas pred posegom je po navadi poln različnih stresnih situacij, zato smo vam pripravile seznam, s katerim si lahko pomagate pri pripravi svoje potovalke za na laparoskopijo. Seznam je odvisen od zdravstvenega stanja vsake posameznice, njenih lastnih potreb in navad ter od zahtevnosti operacije ‒ koliko časa po posegu ostane v bolnišnici. Je pa lahko odlično vodilo, ki nam pomaga pri pripravi potrebnih stvari. Pripomočki za osebno higieno: zobna ščetka, zobna krema, glavnik za lase, gel za prhanje, šampon za lase, mokri robčki, balzam za ustnice, vložki, zdravila, ki jih prejemate (posebna pozornost je potrebna pri zdravilih proti strjevanju krvi). Oblačila in obutev: bolnišnica priskrbi brisače, spalne halje in pižamo, jutranja halja/kopalni plašč/spalna srajca/pižama (po želji), rezervne brisače (po želji), spodnje perilo, copate, udobna, raztegljiva oblačila za odhod domov – najbolje trenirka, ki sega čez pas in lahka obutev. Dokumenti: kartica zdravstvenega zavarovanja, veljavna napotnica za predviden poseg, če te niste že prej oddali, zdravstvena dokumentacija z izvidi že izvedenih preiskav (npr. UZ-izvid, HSG-izvid, spermiogram pri partnerju) in dokumentacija o morebitnih boleznih, seznam alergij, izvid krvne skupine (če ga imate), krvni izvidi, ki jih opravite pri osebnem zdravniku (vašega osebnega zdravnika prosite, naj opravi predpisane preiskave, ki so določene v navodilih za pripravo bolnika za operativni poseg v osnovnem zdravstvu), izpolnjen anesteziološki predoperativni vprašalnik, ki ga po potrebi izpolnite z osebnim zdravnikom teden dni pred predvidenim posegom. Za krajšanje časa v bolnišnici: različno čtivo: revije, knjige … telefon, polnilnik za telefon, slušalke in zaloga dobre glasbe na telefonu, križanke, sudoku … Drugo: čepki za ušesa, ustrezen pripomoček za shranjevanje zobne proteze/zobnega aparata/leč, protibolečinska zdravila, ki vam običajno pomagajo.
30. Dec 2013
