Marec je tukaj! Letošnji Endomarec posvečamo menopavzi. Vsaka izmed nas bo tekom življenju vstopila v menopavzo – pa vendar je to življenjsko obdobje družbeno gledano še vedno spregledano. V zadnjih letih se vse več govori (bere) o menstruaciji, težavah s plodnostjo, tudi ginekoloških obolenjih in drugih vidikih ženskega (reproduktivnega) zdravja, kar je izjemno pomemben in pozitiven premik. Kljub temu pa menopavza pogosto ostaja v ozadju, čeprav je enako ključni del ženskega življenjskega cikla. Mnoge ženske v to obdobje vstopijo nepripravljene, brez prave podpore in informacij, ki bi jim pomagale razumeti spremembe v svojem telesu in počutju. Menopavza je naraven življenjski proces, ki s seboj prinese tako telesne kot čustvene spremembe. Vročinski oblivi, nespečnost, utrujenost in nihanje razpoloženja so le nekateri izmed simptomov, ki jih ženske izkusijo, a kljub temu o njih pogosto ne govorimo – bodisi zaradi pomanjkanja prostora za odprt pogovor bodisi zaradi občutka, da smo s temi izkušnjami prepuščene same sebi. Tudi na delovnem mestu menopavza ostaja pogosto spregledana. Čeprav se počasi uvajajo nekatere prilagoditve, ki naslavljajo potrebe žensk med menstruacijo, menopavza še vedno ni del širše razprave o delovnih pogojih in dobrem počutju zaposlenih. Pomanjkanje fleksibilnosti, nerazumevanje simptomov in neizgovorjena pričakovanja lahko vplivajo na dobrobit in samozavest žensk v tem obdobju. Več odprtih pogovorov, boljša dostopnost informacij in prilagojeni pristopi k zdravju in delovnemu okolju lahko ženskam v tem obdobju olajšajo soočanje s spremembami in prispevajo k boljši kakovosti življenja. Osrednji dogodek Endomarca 2025 (Peri)menopavza: Kaj pričakovati in kako si pomagati Ponedeljek, 10. marec 2025 ob 16.00 uri | spletna platforma Zoom Program dogodka: (Peri-)menopavza – kaj to je? Predava: Tinkara Srnovršnik, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva Na predavanju se bomo posvetile splošnemu razumevanju (peri)menopavze, vključno s hormonskimi spremembami, pogostimi težavami, ki prizadenejo ženske v tem življenjskem obdobju ter možnimi načini lajšanja in zdravljenja teh težav. O predavateljici: Tinkara Srnovršnik, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva, je zaposlena v ZD Ljubljana, kjer je vodja Zdravstvenega varstva žensk v enoti Šiška. Kot izbrana ginekologinja se pri svojem delu srečuje z zelo široko tematiko, od vodenja nosečnosti, svetovanja in urejanja kontracepcije ter hormonskega nadomestnega zdravljenja, do različnih ginekoloških težav.   Menopavza in endometrioza Predava: dr. Vesna Šalamun, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva Na predavanju nam bo dr. Vesna Šalamun odgovorila na vprašanje, ali se težave z endometriozo končajo v obdobju menopavze. O predavateljici: Vesna Šalamun trenutno opravlja funkcijo predstojnice Službe za medicinske dejavnosti skupnega pomena Klinike za porodništvo in ginekologijo v UKC Ljubljana. Deluje tudi na Kliničnem oddelku za reprodukcijo, kjer je specializirana za diagnostiko in operativno zdravljenje endometrioze, zanimajo pa jo številna področja ginekologije, predvsem pa postopki zunajtelesne oploditve, endometrioza, debelost in endoskopska kirurgija.   Histerektomija Predava: izr. prof. dr. Jure Knez, dr. med., EFOG-EBCOG Histerektomija je eden najpogostejših kirurških posegov v ginekologiji. Na predavanju bomo poglobljeno raziskale različne pristope k histerektomiji, preučile različne razpoložljive kirurške tehnike in njihove prednosti in slabosti. Obravnavale bomo klinične indikacije za poseg, govorile o stanjih zaradi katerih je potrebna histerektomija. Razpravljale bomo o morebitnih tveganjih in koristih povezanih s posegom. Poleg tega se bomo osredotočile na dolgoročne vplive histerektomije na kakovost življenja, upoštevajoč tako fizične kot čustvene vidike. O predavatelju: Jure Knez je leta 2008 diplomiral na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani. Leta 2014 se je kot klinični raziskovalec izpopolnjeval v University College London v Veliki Britaniji, ki je priznan kot eden vodilnih svetovnih centrov za uporabo ginekološkega ultrazvoka. V tem času je pridobil visoko raven strokovnega znanja in izkušenj na področju ultrazvočne diagnostike ginekoloških bolezni, endometrioze in zapletov zgodnje nosečnosti. Leta 2015 je zaključil specializacijo iz porodništva in ginekologije ter se kot specialist zaposlil na Kliniki za ginekologijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. Leta 2016 je opravil tudi evropski specialističnim izpit pri Evropskem odboru za porodništvo in ginekologijo (EBCOG). Trenutno je zaposlen tudi kot izredni profesor za ginekologijo in porodništvo na Univerzi v Mariboru. Je podpredsednik Združenja ginekologov in porodničarjev Slovenija. V svoji karieri je sodeloval s strokovnjaki iz uglednih mednarodno priznanih ustanov, kot sta Vrije Universiteit Brussel, Belgija in University College London, Združeno kraljestvo (UCL), kar je privedlo do objave številnih člankov z velikim vplivom. Je nacionalni direktor meduniverzitetne šole Iana Donalda za medicinski ultrazvok. Od leta 2023 je pridruženi urednik ene od vodilnih revij na področju ginekologije „Human Reproduction, Oxford University Press“. Je vodja več raziskovalnih projektov na področju ginekološke onkologije, endometrioze in uporabe ginekološkega ultrazvoka. Dogodek je povezovala dr. Marijeta Kobetič. Posnetek dogodka: Društvo deluje na izključno prostovoljni ravni, organiziranje in izvedba programa pa zahtevata določena sredstva. Če želite in imate možnost, lahko naše delo podprete s poljubno donacijo na: Društvo Endozavest, Partizanska 14 A, 1381 Rakek SI56 6100 0001 3768 333 odprto pri Delavski Hranilnici d. d., HDELSI22. Namen plačila: Donacija, koda namena: CHAR Vaša podpora je neprecenljiva. Hvala vam za vsak prispevek!

MAREC JE TU! Z veseljem vam sporočamo, da se s 1. marcem začenja mesec ozaveščanja o endometriozi! V Društvu Enodozavest že sedmo leto zapored organiziramo Endomarec. Endomarec 2024 bo letos potekal med 1. marcem in 31. majem 2024, ko se bo zvrstila vrsta različnih dogodkov in aktivnosti (predavanj, informativnih stojnic, osveščevalnih akcij, nagradnih iger, pohodov in izletov, knjižničnih kotičkov …), ki bodo tematizirali različne aspekte endometrioze in življenja s to boleznijo.   Prijazno vabljene_i!   KOLEDAR DOGODKOV  ENDOMAREC 2024: Zdravje mišic medeničnega dna in tehnike sproščanja Sreda, 13. marec 2024 ob 17.00 uri | spletno predavanje in delavnica Dogodek organiziramo v sodelovanju s Centrom za krepitev zdravja Krško Predavateljici: LEA ZGONC, dipl. fizioterapevtka, in MANCA VORINA, mag. psihologije; Spoznale_i bomo osnovne značilnosti in zakonitosti sproščanja. Preizkusile_i bomo tri različne tehnike sproščanja (dihalne vaje, postopno mišično sproščanje, vizualizacijo pomirjujočega kraja), spoznale_i njihove prednosti in uporabo ter dobile_i priporočila, da jih bomo lahko izvajale_i tudi same_i doma. Na dogodku se bomo pogovarjale_i o naslednjih vsebinah: Kako se pripraviti na sproščanje? Na kaj je treba biti pozoren pri izvajanju tehnik sproščanja? Kako in kdaj izvajati dihalne vaje, kaj so prednosti te tehnike? Kako in kdaj izvajati postopno mišično sproščanje, kaj so prednosti te tehnike? Kako in kdaj izvajati vizualizacijo pomirjujočega kraja, kaj so prednosti te tehnike? Kako izbrati ustrezno tehniko sproščanja za lastno izvajanje? Na dogodek se je potrebno prijaviti preko spletnega obrazca – dostopen tukaj. Prijave zbiramo do ponedeljka, 11. marca 2024 do polnoči. Število mest je omejeno. Prednost pri prijavi imajo članice Društva Endozavest in študentke_je medicine, zdravstvene nege in sorodnih študijev. ENDOMAREC 2024: Virtual Endometriosis Conference | 11th Annual Worldwide EndoMarch Sreda, 23. april 2024 ob 15.00 uri Dogodek organizirata Worldwide EndoMarch in American & Global Congress of Endometriosis Subspecialists (AGCES) Pridružite se nam na dvodnevni spletni konferenci o endometriozi, ki bo potekala med 23. in 24. marcem 2024. Namen konference je opolnomočenje in širjenje znanja o endometriozi med mladimi strokovnjakinjami in strokovnjaki, ter splošno publiko. Na konferenci bodo predstavljene različne teme s področja endometrioze kot so kirurške metode zdravljenja, akupunktura, psihoterapija, prehrana in duševno zdravje, ter izkušnje gibanj in organizacij žensk z endometriozo. Celoten program dogodka je dostopen tukaj. Dogodek bo potekal v angleškem jeziku. Na dogodek se je potrebno prijaviti preko spletnega obrazca – dostopen tukaj. ENDOMAREC 2024: Endometrioza in plodnost Sreda, 3. april 2024 ob 18.00 uri | spletno predavanje  Predavateljica: dr. VESNA ŠALAMUN, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva (Dnevni center za endometriozo) Endometrioza je najpogostejši vzrok težav s plodnostjo pri ženskah, saj se ta pojavlja kar v 20-40 % primerih. Vpliv endometrioze na plodnost še ni v celoti pojasnjen, odvisen pa je od razširjenosti oziroma stadija endometrioze. Ta na plodnost vpliva na več načinov: v obsežnejših oblikah endometrioze je vpliv predvsem anatomski, saj močno spremeni anatomijo male medenice; v blažjih oblikah pa je možnih več razlag, od spremenjenega izločanja določenih lokalnih dejavnikov, ki nato vplivajo na delovanje jajčnikov, jajcevodov, maternice in tudi semenčic, do motenj ovulacij jajčnika. Na dogodek se je potrebno prijaviti preko spletnega obrazca – dostopen tukaj. Prijave zbiramo do ponedeljka, 1. aprila 2024 do polnoči. Število mest je omejeno. Prednost pri prijavi imajo članice Društva Endozavest in študentke_je medicine, zdravstvene nege in sorodnih študijev. ENDOMAREC 2024: Dolgoročno spremljanje in zdravljenje endometrioze Sreda, 17. april 2024 ob 18.00 uri | spletno predavanje  Predavatelj: prof. dr. JURE KNEZ, dr. med., specialist ginekologije in porodništva (UKC Maribor) Endometrioza močno vpliva na kakovost življenja vsake desete ženske (30.000-40.000 žensk v Slovenji) in lahko povzroča hude medenične (kronične) bolečine, boleče menstruacije in spolne odnose, ter težave s plodnostjo. Dejstvo, da je endometrioza kronična bolezen težko spremenimo, še zmeraj pa obstaja mnogo stvari in področij v življenju, na katere pa vseeno lahko vplivamo in ki doprinesejo k izboljšanju počutja. Opolnomočenje z ustreznimi informacijami in posledično izboljšano upravljanje z boleznijo je le en izmed njih. Na dogodku bomo dobile_i boljši vpogled v dolgoročno spremljanje in zdravljenje endometrioze, ki jo ponuja sodobna medicina. Na dogodek se je potrebno prijaviti preko spletnega obrazca – dostopen tukaj. Prijave zbiramo do ponedeljka, 15. aprila 2024 do polnoči. Število mest je omejeno. Prednost pri prijavi imajo članice Društva Endozavest in študentke_je medicine, zdravstvene nege in sorodnih študijev. ENDOMAREC 2024: Adenomioza Četrtek, 18. april 2024 ob 18.00 uri | spletno predavanje Predavateljica: izr. prof.. dr. HELENA BAN FRANGEŽ, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva (Dnevni center za endometriozo) Na dogodku bomo spoznavale_i adenomiozo – “sestro endometrioze”. Adenomioza je stanje, pri katerem se maternični sluznici (endometriju) podobno tkivo pojavlja v steni maternice (miometriju). Lahko je razpršena (difuzna) ali žariščna (fokalna), kar pomeni, da se lahko širi po maternici ali pa je združena v skupine. Zanjo zboli 20–35 % žensk. Bolezen povzroči znatno bolečino in nelagodje, zanjo so najznačilnejši simptomi kot so močne menstrualne krvavitve, boleče menstruacije in menstrualni krči (dismenoreja), medciklične krvavitve, napihnjenost, bolečine pri spolnih odnosih (med in/ali po njih) (disparevenija), bolečine v medenici, težave z zanositvijo, spontani splav. Lahko se izraža tudi asimptomatsko. Vzrokov za njen nastanek še vedno ne poznamo. Na dogodek se je potrebno prijaviti preko spletnega obrazca – dostopen tukaj. Prijave zbiramo do ponedeljka, 15. aprila 2024 do polnoči. Število mest je omejeno. Prednost pri prijavi imajo članice Društva Endozavest in študentke_je medicine, zdravstvene nege in sorodnih študijev. ENDOMAREC 2024: Raziskovanje na področju endometrioze Torek, 07. maj 2024 ob 18.00 uri | spletno predavanje Predavateljici: dr. TEA LANIŠNIK RIŽNER in dr. MAJA PUŠIĆ NOVAK (Medicinska fakulteta UL) V Sloveniji v sklopu Inštituta za biokemijo in molekularno genetiko Medicinske fakultete v Ljubljani v sodelovanju z Ginekološko kliniko Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana že več let potekajo pomembne raziskave novih možnosti za diagnostiko in zdravljenje endometrioze. Na dogodek se je potrebno prijaviti preko spletnega obrazca – dostopen tukaj. Prijave zbiramo do ponedeljka, 06. maja 2024 do polnoči. Število mest je omejeno. Prednost pri prijavi imajo članice Društva Endozavest in študentke_je medicine, zdravstvene nege in sorodnih študijev. INFORMATIVNE STOJNICE Informativne stojnice bodo letos organizirane v knjižnicah in fakultetah. LJUBLJANA Sreda, 24. april 2024 | 13.00 – 18.00 ure | FILOZOFSKA FAKULTETA UL (v avli), Aškerčeva c. 2, 1000 Ljubljana  Informativna stojnica bo potekala v sklopu Dnevov enakosti spolov FF. Spremljevalni dogodek predavanju Tjaše Franko “Endometrioza: zakaj moramo govoriti o njej?” (Modra soba FF UL ob 18. uri). RUMENI KNJIŽNIČNI KOTIČKI Med 1. in 31. marcem 2024 se bodo po več kot 40 slovenskih knjižnicah nahajale rumene police – informativna mesta namenjena ozaveščanju o endometriozi. Police smo popestrile s seznamom izbrane literature o endometriozi in sorodnih temah, ter knjižnimi kazali. Vabljene_i, da jih obiščete! Na tem mestu se tudi zahvaljujemo vsem knjižničarkam in knjižničarjem, ki ste podprle našo idejo. Hvala vam! NAGRADNI IGRI Z Idealno pralno in Modibodi Slovenija smo na naši Instagram strani pripravile nagradni igri, ki bosta potekali med 4. in 17. marcem 2024. Pogoji sodelovanja v nagradni igri so objavljeni tukaj. Z njo želimo informirati o endometriozi. Obdarile bomo pet udeleženk oz. udeležencev, ki bodo pravilno odgovorile oz. odgovorili na nagradno vprašanje. Nagrade: – Menstrualne kopalke Idealno pralno po izbiri, – Presenečenje Modibodi Slovenija, – Vrečka Društva Endozavest. INFORMATIVNI LETAKI Naši letaki bodo ozaveščali tudi v 25 zdravstvenih ustanovah (bolnišnicah, zdravstvenih domovih, ambulantah) in 11 fakultetah, našle_i pa jih boste lahko tudi ob naročilu v spletnih trgovinah IdealnoPralno, ModiBodi Slovenija in Evitas, ter knjigarni Mariborka. Zahvaljujemo se vsem, ki ste se odzvali na naše povabilo in nas s tem podprli pri našem prizadevanju! INFORMATIVNI MENSTRUALNI HIGIENSKI VLOŽKI Poleg letakov, plakatov in rumenih pentelj smo v letošnjo ponudbo promocijskega materiala vključile tudi menstrualne higienske vložke, ki so opremljeni z informativno nalepko o endometriozi. Menstrualni higienski vložki bodo na voljo v javnih straniščih na fakultetah in v knjižnicah. Z njimi želimo tudi podirati menstrualni tabu in ozaveščati o menstrualni revščini. VABILO ZA DONACIJE Naše delo je mogoče zaradi izjemne srčnosti, podpore in angažiranosti naših članic, prostovoljk_cev, strokovnjakinj_ov in vseh vas, ki z nami ustvarjate Endozavest – hvala vam! V preteklem letu smo opravile preko 600 ur prostovoljskega dela in (so)organizirale 10 dogodkov, spletno osveščevalno kampanjo, informativne stojnice in podporna druženja ter pripravile promocijski material. Kot leta poprej je tudi v letu 2023 zelo aktivna bila Svetovalnica – poseben kotiček na naši spletni strani, kjer je za vprašanja o endometriozi na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica društva doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., v kateri je našo pomoč našlo kar 60 oseb. Na društvo, ki smo ga leta 2016 z namenom ozaveščanja o endometriozi in medsebojni podpori ustanovile ženske, ki iz prve roke vemo, kako je živeti z endometriozo, se danes obračajo tudi ženske z drugimi ginekološkimi težavami in obolenji. Razlog temu je tudi to, da je društvo Endozavest do sedaj edino združenje bolnic v Sloveniji, ki se posveča področju spolnega in reproduktivnega zdravja bolnic z ginekološkimi (ne rakavimi) obolenji in težavami. Kljub temu da društvo deluje izključno na prostovoljni ravni, pri tem nastajajo raznorazni stroški. Brez ustrezne finančne podpore smo tako primorane večino stroškov pomembnih za obstoj društva kriti kar iz lastnih žepov. Na vas se obračamo s prošnjo po donaciji. Z njo ne podprete le našega društva, temveč tudi 40.000 žensk v Sloveniji, ki se spopadamo z endometriozo. Vsak prispevek šteje! Svojo podporo lahko izkažete tudi z donacijo za “posebno vrečko“. Zaželen prispevek je 10 eur (+ 3 eur poštnine). Naročila z vašimi osebnimi podatki za pošiljanje, številom naročenih vrečk in potrdilom o donaciji zbiramo na naslovu . Donirate lahko na: Društvo Endozavest, Partizanska 14 A, 1381 Rakek SI56 6100 0001 3768 333 odprto pri Delavska hranilnica d.d., HDELSI22 Namen plačila: Donacija, koda namena: CHAR Zbrana sredstva bomo porabile za organizacijo ENDOMARCA 2024. Vaša podpora je neprecenljiva. Hvala vam za vsak prispevek! ENDOMAREC SOUSTVARJAMO      *Program se bo sproti dopolnjeval. Pridružujemo si pravico do njegove spremembe.

Endometrioza je kronična bolezen, za katero zboli vsaka deseta ženska[1] v reproduktivnem obdobju (tj. 30.000-40.000 žensk v Slovenji), a kljub temu ostaja pogosto spregledana, napačno diagnosticirana, nerazjasnjena in nepoznana tako v širši kot strokovni javnosti. Opisuje se kot pojav tkiva podobnega maternični sluznici (t. i. endometrij) izven maternice, najpogosteje v mali medenici, v jajčnikih (v obliki cist oz. t. i. endometriomov), na materničnih vezeh, v nožnici, pri težjih oblikah pa je razširjena še na črevo, mehur, pritiska lahko na sečevode in tako okvari ledvice. Najpogostejši simptomi so (kronična) bolečina v spodnjem delu trebuha, boleče menstruacije, ki so včasih tako hude, da onemogočajo vsakodnevne aktivnosti, bolečine med in po spolnem odnosu, težave z zanositvijo, tudi neplodnost. Če je endometrioza razširjena na črevo, se lahko pojavi boleče odvajanje blata (lahko pridruženo s krvavim blatom). Če je razširjena na mehur, imajo bolnice občutek nepopolnega izpraznjenja mehurja, pogosto urinirajo in imajo bolečine pri uriniranju v času menstruacije. Vzroka za nastanek endometrioze še ne poznamo, način obravnave in zdravljenja pa je od primera do primera drugačen, odvisen od težav, ki se pojavijo. Zdraviti ali vsaj zavirati oziroma omejiti jo je mogoče s primernimi operativnimi posegi ali posebnimi hormonskimi terapijami (celo običajnimi kontracepcijskimi sredstvi), ki pa ne učinkujejo pri vseh bolnicah. V primeru težav z zanositvijo so postopki oploditve z biomedicinsko pomočjo uspešna praksa zdravljenja teh težav. Uspešno zdravljenje, poudarjajo strokovnjakinje oz. strokovnjaki, je povezano z zgodnjim diagnosticiranjem bolezni. Prav tu pa se pojavi problem. Od pojava prvih simptomov pa do diagnosticiranja bolezni v Evropi pogosto preteče kar osem do deset let (za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni – posamične bolnišnice sicer vodijo lastne evidence, ki pa za sklepanja na celotno populacijo niso primerne). To je vsekakor povezano z izredno težavnim odkrivanjem bolezni – endometriozo običajno potrdijo šele z laparoskopskim kirurškim posegom. Čeprav najpomembnejši, pa to ni edini razlog. Pozno odkrivanje bolezni je lahko tudi posledica neenakosti spolov oziroma negativnih spolnih stereotipov. Ženske poročajo, da so bili njihovi simptomi tekom zdravstvenih obravnav pogosto preslišani ali napačno opredeljeni, dogaja pa se tudi, da so ženske, ki aktivno poskušajo zanositi in imajo pri tem težave, v primarnih obravnavah prej napotene na nadaljnje preiskave, medtem ko žensk, ki doživljajo druge simptome, preslišijo. K temu prispeva stereotipno prepričanje, da so ženske »nagnjene k pretiravanju«, vedno »dramatizirajo«, so preobčutljive, ne znajo prenašati bolečin, in dejstvo, da so hude bolečine pri menstruaciji dojete kot nekaj povsem običajnega. Na odlaganje diagnoze vplivajo tudi tabuji in dolgotrajni molk povezan s seksualnostjo in reprodukcijo, nizka zdravstvena pismenost prebivalstva ter pomanjkanje osebnih ginekologinj in ginekologov na primarni ravni. Pozornost do vprašanj o seksualnem in reproduktivnem zdravju žensk v vseh življenjskih obdobjih izpostavlja širša družbena vprašanja, vključno z neenakostjo spolov, praksami in diskurzi utelešenja, procesi komodifikacije in nastajajočimi tehnologijami. Zato menimo, da je potrebno na endometriozo gledati interdisciplinarno, širše od same medicinske diagnoze, in upoštevati tudi vpliv, ki ga ima na kakovost življenja 176 milijonov žensk po svetu. Evropska unija je zato leta 2007 na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo bolezen razglasila za socialno bolezen, saj vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole. Politike različnih držav po svetu naslavljajo endometriozo, oblikujejo se nacionalni plani in zakoni za obravnavo te bolezni.[2] Evropski parlament v predlogu resolucije o položaju spolnega in reproduktivnega zdravja in pravic v EU (2021) v okviru zdravja žensk poziva države članice, da poleg celovitega izobraževanja o menstrualnem zdravju in razreševanjem menstrualne revščine pričnejo tudi z ozaveščevalnimi in informativnimi kampanjami o endometriozi. V slovenskem prostoru je Klinični oddelek za reprodukcijo Ginekološke klinike v Ljubljani leta 2013 ustanovili Dnevni center za endometriozo, kar je vsekakor korak v pravo smer. Premike na področju raziskav pomembno prispeva tudi raziskovalna skupina Medicinske fakultete v Ljubljani. Leta 2016 je začelo delovati Društvo Endozavest, ki smo ga z namenom ozaveščanja, izobraževanja, informiranja in tudi medsebojne podpore ter povezovanja ustanovile ženske, ki iz prve roke vemo, kako je živeti z endometriozo. V teh letih je društvo, ki deluje na izključno prostovoljni ravni, postalo prepoznavno tako med bolnicami kot tudi med strokovno in splošno javnostjo. Opažamo, da se, žal, (še) vedno več odgovornosti in bremen na tem področju (kot drugih socialnih, zdravstvenih in podobnih stisk ljudi) nalaga na posameznice – s tem, da si morajo same poiskati informacije o svojem bolezenskem stanju, se samoizobraževati – in na nevladne organizacije, in podpornice ter podpornike, ki krpamo neodzivnost države na omenjenem področju. Tudi v našem društvu prevzemamo velik del odgovornosti in nalog, ki bi jih v prvi vrsti morala izvajati država. V društvu Endozavest zato pozivamo Vlado Republike Slovenije, Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje, in Nacionalni inštitut za javno zdravje, da z namenom zagotavljanja dostopa do informacij, podpore in izboljšanja kakovosti življenja žensk z endometriozo pričnejo naše težave razreševati tudi na sistemski ravni, in sicer z oblikovanjem in sprejetjem nacionalnega plana o endometriozi (pri snovanju tega zahtevamo, da smo vključene tudi ženske z endometriozo) ter z: Zagotavljanjem boljšega dostopa do ustreznih, razpoložljivih in dostopnih storitev: Zagotoviti povečanja mreže osebnih ginekologinj in ginekologov na primarni ravni; Boljša informiranost in bolj jasno začrtana pot oskrbe ter povezovanje storitev na vseh stopnjah oskrbe; Zagotavljanje psihosocialne podpore ženskam z endometriozo in njihovim bližnjim; Boljša dostopnost ginekološke oskrbe za osebe, živeče na podeželskem območju, pripadnice kulturno in jezikovno raznolikih skupnosti (npr. migrantke, pripadnice romske in sintske skupnosti), transpolne in nebinarne osebe, osebe z različnimi oviranostmi ter druge prikrajšane skupine; Razširitev dostopa do postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo tudi na ženske brez (stalnega) moškega partnerja. Krepitvijo ozaveščenosti, informiranja in izobraževanja o endometriozi: Oblikovanje nacionalne kampanje z namenom ozaveščanja, informiranja in izobraževanja bolnic, njihovih bližnjih, zdravstvenega osebja in splošne javnosti o endometriozi; Sodelovanje z izobraževalnimi institucijami in delodajalci za večjo ozaveščenost in razumevanje endometrioze, kar institucijam in delodajalcem omogoča, da zagotovijo podporno okolje za posameznice z endometriozo; Vključevanje poučevanja o endometriozi v sklopu izobraževanja o seksualnem in reproduktivnem zdravju; Zagotavljanje preverljivih informacij o endometriozi v slovenskem jeziku. Podporo raziskovanju endometrioze: Okrepljena podpora raziskovalnemu delu na področju endometrioze; Spodbujanje in zagotavljanje intersektorskega raziskovanja endometrioze, ki upošteva vidik spola; Zbiranje statističnih podatkov o endometriozi za analizo njene razširjenosti. Celovitim naslavljanjem seksualnega in reproduktivnega zdravja v vseh življenjskih obdobjih, vključno z menstrualnim zdravjem: Naslavljanje menstrualne revščine in zagotavljanje brezplačnih menstrualnih higienskih pripomočkov v izobraževalnih institucijah in drugih javnih ustanovah ter osebam, ki živijo v pomanjkanju; Implementacija t. i. menstrualne odsotnosti (ang. menstrual/period leave), ki zaposlenim omogoča plačano odsotnost z dela v času menstruacije in neugodja povezanega z menopavznimi težavami; Spodbujanje in zagotavljanje raziskav o menstruaciji in menstrualnem zdravju v različnih fazah življenjskega cikla s poudarkom na preprečevanju, diagnosticiranju in zdravljenju patologij, ki vplivajo na menstrualni cikel ter na učinke, ki jih nanj povzročajo različna zdravila; Umestitev obveznih vsebin o seksualnem in reproduktivnem zdravju v kurikulume osnovnih in srednješolskih programov; Boj proti neenakosti spolov, spolnim stereotipom in tabujem, povezanih s seksualnim in reproduktivnim zdravjem, ki negativno vplivajo na dostop do človekovih pravic in njihovo uveljavljanje; Spodbujanje zbiranja podatkov in priprava študij o spolno prenosljivih boleznih, izobraževanje o teh na nacionalni ravni in vzpostavitev brezplačnih anonimnih testirnih mest, dostopnih ne glede na spol. [1] Izraz ženske uporabljamo za vse osebe z ženskimi spolnimi organi. [2] Naj navedemo le nekatere države: Avstralija (2018), Panama (2021), Francija (2022).

Rumena je ena od osnovnih barv, najsvetlejša od vseh čistih barv. Najpogosteje jo povezujemo z barvo sonca in svetlobe, s tem pa tudi z optimizmom, upanjem in veseljem. Opisuje se tudi kot barva ustvarjanja, novih idej in pomaga pri iskanju novih poti in novih načinov delovanja. Rumena je tudi simbolna barva za ozaveščanje o endometriozi. Endometrioza je zelo pogosta bolezen žensk, ki se opisuje kot pojav tkiva z značilnostmi sluznice maternice (endometrija) zunaj maternične votline. Spremljajo jo simptomi kot so kronična bolečina, bolečine med menstruacijo, bolečine med in/ali po spolnem odnosu in težave s plodnostjo. V marcu si, z namenom, da bi za endometriozo izvedelo čim več ljudi, nadenemo pentljo rumene barve. Kaj pa tebi predstavlja rumena barva? Zaupaj nam v sliki, fotografiji, videu, risbi, besedi, ali na kakršenkoli drugi izrazni način, ki je tebi najljubši. O natečaju Sledi rumeni: Sledi rumeni je projekt Endozavest – društva za ozaveščanje o endometriozi, ki je v letošnjem letu dobil novo podobo. Namen projekta je širšo javnost informirati o endometriozi in jo povabiti k širjenju glasu o naši bolezni preko kreativnega izražanja. Znotraj le-tega se bo letos prvič odvil tudi istoimenski natečaj. Kdo lahko sodeluje? Na natečaju lahko sodeluje kdorkoli, ki želi s svojo kreativnostjo ustvariti nekaj na temo rumene barve. Kako lahko sodeluješ? Dela, ki jih prijavljaš na natečaj, pošlji na elektronski naslov . Izbrana dela bomo umestili v virtualno galerijo na Digitalnem mladinskem centru Mladih zmajev – DIGI MC. Če je datoteka prevelika za elektronsko sporočilo, lahko za pošiljanje uporabiš tudi spletno platformo WeTransfer. V prijavi ne pozabi pripisati svojih osebnih podatkov (ime, priimek, kontakt) in naslov dela. Prijavo skupaj z delom je potrebno oddati do 31. 3. 2022. Natečaj organiziramo skupaj z likovno pedagoginjo Julijo Leben in Javnim zavodom Mladi zmaji.

Endometrioza je kronična, hormonsko odvisna bolezen, pri kateri se endometriju (maternični sluznici) podobno tkivo pojavi izven maternične votline. Ocenjujejo, da je njena prevalenca pri ženskah v reproduktivnem obdobju 10–15%. V Sloveniji nimamo natančnih epidemioloških podatkov, zato je pogostost obolelih ocenjena na podlagi raziskav v razvitem svetu, s katerim se primerjamo, in pomeni okoli 30.000 do 40.000 žensk. Endometrioza je pogost vzrok neplodnosti, bolečin v času menstruacije, bolečin med spolnimi odnosi in tudi kroničnih bolečin v spodnjem delu trebuha. Zdravljenje poteka kirurško, hormonsko ali kombinirano. Predvsem je pomemben individualen pristop k zdravljenju.  Letos mineva 15. obletnica, odkar je Evropska unija na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo bolezen razglasila za socialno bolezen, saj ta vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek od dela in iz šole. Z namenom obeležitve tega dogodka Društvo Endozavest s partnerskimi organizacijami organizira serijo dogodkov pod skupnim sloganom Spregovorimo o endometriozi.  Na predavanju namenjenem študentom in študentkam medicine, in vsem zainteresiranim, bodo sodelovale doktorske študentke Univerze v Oxfordu. Spregovorile bodo o tem, kaj se trenutno dogaja na področju raziskovanja endometrioze, zakaj je pomembno, da mladi medicinci in medicinke dobro poznajo bolezen ter jim predstavile potencialne karierne priložnosti na področju ženskega in reproduktivnega zdravja. Magda Marečková, BSc (Hons), MSc, je dodiplomski študij reproduktivne biologije končala na Univerzi v Edinburgh una Škotskem in nadaljevala z magisterijem iz regenerativne biologije in medicine na Tehniški Univerzi v Dresdnu, Nemčija. Pri svojem doktorskem projektu se osredotoča na preučevanje človeškega endometrija pri zdravih ženskah in bolnicah z endometriozo na ravni posamezne celice. Poleg tega je cilj njenega projekta opredeliti endometriotično tkivo z uporabo enoceličnega RNA-sekvenciranja. S preučevanjem celične sestave tako endometrija kot endometriotičnega tkiva želi raziskati, kakšno vlogo bi lahko imele različne vrste celic pri patogenezi bolezni. Ana Kisovar, dr. med., je končala študij splošne medicine na Medicinski fakulteti v Ljubljani ter v Heidelbergu v Nemčiji. Oktobra 2020 je začela podiplomski študij na področju ženskega in reproduktivnega zdravja na Univerzi v Oxfordu. Ginekologija je njena strast že od zgodnjih študijskih let in s časom je spoznala, kaj pomeni, da endometrioza prizadene 190 milijonov žensk v reproduktivni dobi. Bolezen, pri kateri tkivo, ki sicer tvori notranjo plast maternice, raste zunaj maternične votline lahko povzroči neznosne bolečine in pomembno vpliva na plodnost. Pri svojem doktorskem projektu raziskuje, ali se podtip imunskih celic T v maternici pri bolnicah razlikuje od zdravih žensk in ali bi to lahko prispevalo k neplodnosti povezani z endometriozo. Danielle Perro, BMSc (Hons), je dodiplomski študij interdisciplinarnih medicinskih znanosti in fiziologije končala na Univerzi v Zahodnem Ontariju v Kanadi. Pri svojem doktorskem projektu pod vodstvom dr. Christiana Beckerja, dr. Katy Vincent in dr. Krine Zondervan preučuje vlogo mikroveziklov pri posredovanju bolečine, povezane z endometriozo. Bolečina je eden od značilnih simptomov bolezni, vendar je malo znanega o tem, kaj jo povzroča. Mikrovezikli imajo znane posledice na vnetne poti drugih vnetnih bolezni, kot je revmatoidni artritis, zato je še posebej zanimivo opisati, količinsko opredeliti in identificirati celični izvor mikroveziklov v zvezi z bolečino pri endometriozi.    Na dogodek se je potrebno predhodno prijaviti na: . Prijave zbiramo do 6. marca 2022. Dogodek bo potekal v slovenskem in angleškem jeziku. Vabljene_i! Dogodek organizira Društvo Endozavest skupaj z:                        

Spoštovane_i, Hvala za pozornost in podporo, ki ste nam jo namenile_i v lanskem letu. Želimo vam zdravo, srečno in uspešno leto 2022! Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: zopet oživeti društvo in nadaljevanje z ozaveščanjem o endometriozi. V nadaljevanju vam želimo osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta. Upravni odbor Društva Endozavest: Tjaša, Doroteja, Polonca, Jana in Marta. NOVA ENERGIJA – NOVA EKIPA Najpomembnejša preizkušnja leta 2021 je bilo oblikovanje nove ekipe, ki je prevzela vodenje društva. Bivša predsednica je po pozivu ustanoviteljic društva, junija 2021 odstopila. S tem namenom se je v sredo, 23. junija ob 19. uri preko spletne platforme Zoom odvil izredni občni zbor društva. Sestala se je nova ekipa, ki od takrat skrbi za delovanje društva. To smo Tjaša, Doroteja, Jana, Polonca in Marta. Na pomoč pa so nam priskočile še Maša, Marijeta, Milena, Ana, Metka, Vesna in Andreja, ob podpori strokovnega sveta in drugih sodelavk in sodelavcev.  V našem mandatu se zavzemamo za izobraževanje in povezovanje naših članic, ozaveščanje o endometriozi širše javnosti, ter za sodelovanje in krepljenje vloge različnih strokovnjakinj in strokovnjakov. S tem namenom smo oblikovale dvoletni program Spregovorimo o endometriozi.  Sedež društva Sedež društva se od junija 2021 nahaja v Slovenj Gradcu, in sicer na naslovu Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu.   Strokovni svet društva Strokovni svet, ki je posvetovalno telo društva, sestavljajo zdravstvene in strokovne delavke/delavci, ki se ukvarjajo z endometriozo ali njej sorodnimi področji, in vse druge strokovnjakinje/strokovnjaki, zainteresirane/i za sodelovanje z društvom. Naloga strokovnega sveta je predvsem spremljanje razvoja na tem področju doma in po svetu in sprejemanje enotne, obvezne doktrine za celostno oskrbo bolnic z endometriozo v Sloveniji, poleg tega pa tudi proučevanje zdravstvenih in socialnih vprašanj omenjenih bolnic in dajanje mnenj ter predlogov za njihovo reševanje. Strokovni sodelavki, doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo, sta se v letošnjem letu pridružili še dr. Alja Stvarnik, zakonska in družinska terapevtka, in Ana Kisovar, dr. med., trenutno raziskovalka na področju ženskega in reproduktivnega zdravja na Univerzi v Oxfordu. Več o strokovnih sodelavkah si lahko preberete tukaj.  Članstvo Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Na izrednem občnem zboru smo sprejele spremembo statuta glede članstva društva: novost je obnavljanje članstva na letni ravni in uvedba članarine. Sprememba nastopi z januarjem 2022. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo dosegljiva vsakomur, zato članarina za leto 2022 znaša le 10 EUR. To je mogoče poravnati do 15. 2. 2022. Podatki za nakazilo članarine: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Brda 8b, 2383 Šmartno pri Slovenj Gradcu Namen plačila: Članarina 2022 BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2022 Koda namena: ADMG Več o članstvu in članarini si lahko preberete tukaj.  Stare ovire – nove priložnosti Največja težava s katero smo se ob prevzemu društva soočale, je bila ponovna vzpostavitev delovanja le-tega, saj so vse aktivnosti mirovale več kot leto dni. Med drugim je našo največjo skrb zbujalo delovanje Svetovalnice – posebnega kotička na naši spletni strani, kjer je za vprašanja o endometriozi na voljo naša strokovna sodelavka doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo. Zaradi tehničnih težav in pomanjkanje kadra, prejšnje vodstvo društva ni objavilo odgovora na preko 50 vprašanj. Ravno tako je ostalo neodgovorjeno tudi marsikatero elektronsko sporočilo, med drugim tudi medijev, ki so želeli pripraviti prispevek o endometriozi in/ali delovanju društva. Takšno neodgovorno ravnanje bivšega vodstva nas je vsekakor zelo prizadelo, saj so, predvsem vprašanja v Svetovalnici, klic na pomoč marsikatere ženske, katere težave so zunaj te pogosto spregledane in neslišane. Opravičila za takšno ravnanje ni. Smo pa v vsem tem ob podpori druga drugi vseeno našle zagon in moč za nadaljnjo delovanje. Naša prioriteta je bila ponovna vzpostavitev Svetovalnice. Od konca junija smo prejele in objavile kar 35 vprašanj, poskrbele pa smo še za objavo 47 starih vprašanj iz leta 2020 in pričetka leta 2021. Žal na vsa vprašanja zaradi zastaranja podatkov nismo uspele odgovoriti. Vsem, ki ste ostale brez odgovora, se opravičujemo in prosimo za razumevanje.  Na vprašanja smo bile dosegljive tudi preko našega info maila in zasebnih sporočil na naših socialnih omrežjih (Facebook in Instagram). V tem času se je na nas preko teh kanalov obrnilo 12 oseb.  Prednostna naloga prejšnjega mandata društva je med drugim od leta 2018 bila tudi pridobitev statusa organizacije v javnem interesu, vendar se tudi ta naloga ni realizirala. Trenutna zasedba upravnega odbora je skupaj s strokovno sodelavko doc. dr. Ribič Pucelj, dr. med. prošnjo za pridobitev omenjenega statusa na Ministrstvo za zdravje podala decembra 2021. Upamo, da nam bo ta ugodena. Kar nekaj se vas je v decembru na nas obrnilo z vprašanjem, če nam lahko darujete donacijo v obliki 1 % dohodnine. Brez statusa organizacije v javnem interesu tudi ni omogočen dostop do donacij v obliki 1 % dohodnine, zato smo se odločile, da za prejemnika predlagamo spletni portal spol.si, ki ga izdaja Društvo za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa, saj nam je ta v prejšnjem letu nudil ogromno opore.  SPLETNA STRAN Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost včlanitve v društvo. Informacije na spletni strani smo posodobile in dodale nove vsebine. Najbolj brane vsebine v letu 2021 ostajajo: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. Zavihek »Naše zgodbe« je na naši spletni strani namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2021 smo prejele in objavile dve zgodbi, in sicer zgodbo Jane in Marte.  SOCIALNA OMREŽJA Spremljate nas lahko na Facebooku in Instagramu. Naša socialna omrežja so prav tako kot ostali vidiki društva doživela osvežitev. Na teh je tudi najbolj opazen rezultat našega truda, in sicer : Doseg (merjen od 25. 6. – 25. 12. 2021) Facebook strani društva se je povečal za 3,7 %, Instagram profila društva pa za 65,5 %; Obisk (merjen od 25. 6. – 25. 12. 2021) na Facebook strani društva se je povečal za 51 %, na Instagram profilu društva pa za 138,9 %; Sledenje (merjeno od 25. 6. – 25. 12. 2021) Facebook strani društva se je povečalo za 84,1 %, torej  za 83 novih sledilk in sledilcev, Instagram profilu društva pa za 271 %, torej za 118 novih sledilk in sledilcev.  V letu 2021 so bile na naših družbenih omrežjih najodmevnejše objave o delovanju društva in objave, ki govorijo o osebnih izkušnjah žensk z endometriozo.  PROSTOVOLJSTVO  Društvo deluje na izključno prostovoljni ravni. V letošnjem letu smo skupno opravile_i več kot 1500 prostovoljnih ur.  POVEZOVANJE  Menimo, da je za boljše razumevanje naših izkušenj in večje prepoznavnosti endometrioze, poleg aktivne participacije bolnic, pomembno tudi povezovanje in krepitev sodelovanj med različnimi akterji na lokalni, državni in mednarodni ravni, ter med različnimi strokami.  Vsako obolenje je namreč kulturno pogojeno, zato je toliko bolj pomembno, da se v raziskovanje in obravnavanje endometrioze poleg medicine in zdravstvene stroke, vključujejo tudi stroke kot so psihologija, psihoterapija, socialno delo, antropologija in druge družboslovne stroke. S tem namenom smo se že povezale s Knjižnico Ksaverja Meška Slovenj Gradec, Društvom za uveljavljanje enakosti in pluralnosti Vita Activa – spletni portal spol.si, ŠKUC, Mostovna – Zavod neinstitucionalne kulture, in vzpostavili prve stike z Zvezo študentov medicine Slovenije, Združenjem za zanositev, Žuto UŽE – udruženje žena endometrioza, Europo Donna Slovenija, ter se pridružile iniciativi Glas ljudstva.  DOGODKI  V letu 2021 smo z namenom medsebojne podpore za članice društva organizirale druženje, in sicer v Novi Gorici (oktober 2021) in v Slovenj Gradcu (december 2021). Skupno se je obeh dogodkov udeležilo 18 oseb;  V oktobru 2021 smo snemale kratki informativni video o endometriozi, ki ga bomo premierno delile marca 2022;  Organizirale smo prvi praznični bazar, ki je potekal od 14. – 21.12. 2022 na spletu. Izdelke je izdelala delovna skupina društva v sestavi petih članic, ter ustvarjalki Laura Radešić in Katja Kuhar. Vsem donatorkam se zahvaljujemo. Donacije bomo uporabile za izvedbo aktivnosti v marcu 2022.  V Knjižnici Ksaverja Meška Slovenj Gradec je v decembru za splošno javnost potekala izobraževalna stojnica o endometriozi. Kljub omejitvam zaradi pandemije koronavirusa, je bila stojnica dobro obiskana. Dogodek je sofinancirala Mestna občina Slovenj Gradec. POMEMBNEJŠI PREMIKI NA PODROČJU ENDOMETRIOZE V SLOVENIJI IN PO SVETU V LETU 2021 29. aprila 2021 je bil v Panami sprejet Zakon 213 (Ley 213), ki določa ukrepe za celostni pristop k endometriozi in standarde delovnega varstva. Zakon o endometriozi, kot so ga poimenovale tamkajšnje endosestre, je odobril predsednik Nito Cortizo C., na podlagi osnutka zakona, ki ga je AENPA (Združenje za endometriozo Panama) predložila Državnemu zboru kot predlog državljank in državljanov, ki so ga prejeli in podprli poslanci Juan Diego Vasquez in Walkiria Chandler D’Orcy. Raziskovalke in raziskovalci University of Oxford, Baylor College of Medicine, the University of Wisconsin-Madison and Bayer AG so opravili genetske analize ljudi in rezus makakijev (op. vrsta opice), da bi identificirali poseben gen NPSR1, ki povečuje tveganje za obolevanje za endometriozo. Rezultati razkrivajo potencialno nove oblike zdravljenja. Rezultati so objavljeni v reviji Science Translational Medicine. Slovenske raziskovalke in raziskovalci Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani in Ginekološke klinika Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, so se vključili v konzorcij projekta TRENDO. Raziskovalna skupina prof. dr. Tee Lanišnik Rižner že vrsto let preučuje molekularne osnove in biokemijske označevalce hormonsko odvisnih bolezni, med katerimi je tudi endometrioza. Skupaj z doc. dr. Andrejem Voglerjem z Ginekološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana bodo za odkrivanja novih biooznačevalcev prispevali biobanko vzorcev krvi bolnic z endometriozo ter svoje znanje in izkušnje na tem področju. Skupina z UL MF bo v okviru projekta TRENDO sodelovala tudi pri razvoju novih eksperimentalnih modelov endometrioze in pri odkrivanju biooznačevalcev s pristopom tarčne metabolomike z uporabo tekočinske kromatografije v povezavi z masno spektrometrijo. Pri projektu bodo sodelovale tudi dipl. medicinska sestra Tatjana Lončar, podoktorska raziskovalka dr. Maja Pusić in asist. dr. Maša Sinreih. Več o projektu si lahko preberete tukaj.Poleg tega so v letu 2021 objavili več strokovnih prispevkov o endometriozi: Janša, V., Klančič, T., Pušić, M. et al. Proteomic analysis of peritoneal fluid identified COMP and TGFBI as new candidate biomarkers for endometriosis. Sci Rep 11, 20870 (2021). Janša, Vid, Osredkar, Joško, Vrtačnik-Bokal, Eda, Lanišnik-Rižner, Tea, Ban, Helena (2021). Biomarkers of endometriosis. Zdravniški vestnik, letnik 90, iss. 5/6, str. 256-265. V zadnjih dneh decembra nas je razveselila novica Zagovornika načela enakosti RS, ki je ocenil, da je zakonodaja, ki ureja dostop do postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo (OBMP), diskriminatorna do neplodnih žensk, ki niso v zakonski ali zunajzakonski skupnosti. Tem ženskam pomoč pri zanositvi ni na voljo le zato, ker so samske, razvezane, ovdovele ali pa živijo v druge vrste partnerstvu oziroma življenjski skupnosti. Na ustavno sodišče je zato vložil zahtevo za izvedbo ocene ustavnosti delov zakonov, ki urejata dostop do postopkov OBMP. Po 14. členu ustave so namreč človekove pravice zagotovljene vsem ne glede na njihove osebne okoliščine, 55. člen ustave pa vsem zagotavlja svobodno odločanje o rojstvu otrok. Podporo oceni smo podali tudi v našem društvu.  ZA KONEC … Zelo bomo vesele vaše podpore, bodisi z obiskom naših dogodkov, prostovoljno pomočjo ali finančno podporo. Društvu lahko sredstva namenite na TRR: SI56 6100 0001 3768 333, BIC: HDELSI22, Koda namena: CHAR. Sredstva bomo porabile za izvedbo aktivnosti v tekočem letu. Za vaš prispevek se vam vnaprej zahvaljujemo!

Letošnji spletni izziv #vlozkenamizo se je zaključil včeraj, 28. maja z obeležitvijo svetovnega dneva menstrualne higiene. S spletnim izzivom #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o samem izzivu #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Utrinek #vlozkenamizo iz Simonine delavnice sproščanja v Kopru.   V letošnjem letu je s svojimi fotografijami sodelovalo 5 oseb (in še toliko tesnih podpornic društva, ki po Pravilniku ne morejo sodelovati v nagradnem žrebu). To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale in tudi prihodnje leto nadaljevale s spletnim izzivom #vlozkenamizo. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Spletni izziv #vlozkenamizo smo zaključile z žrebom nagrajenk. Žreb smo izvedle v torek, 29. maja 2018, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Tjaša, Branka in Polona. Računalnik je izmed petih sodelujočih, ki se potegujejo za nagrade, naključno izbral tri nagrajenke: Prvo nagrado, paket po lastni izbiri podjetja My secret garden, prejme Martina Lenart. Drugo nagrado, paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego, prejme Urška Jež. Tretjo nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Katja Podbevšek. Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na  Za konec vabljene, vabljeni, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.  

Vabimo vas, da se nam pridružite na Endogodku 2018, v soboto, 24. 3. 2018, ob 15.00 uri na Prešernovem trgu. Tam bomo prireditev začeli s shodom ENDOMARŠ, v okviru katerega se bomo v rumenem sprehodili vse do Študentskega kampusa, kjer se bo odvijal nadaljnji program od približno 16.30 ure dalje. Ste že slišale, slišali za endometriozo? To je velikokrat spregledana bolezen vsake 10. ženske, ki lahko povzroča ogromno težav. Pa vendar jo še danes pogosto zamenjajo za menstrualne krče (dismenorejo), vnetje mehurja, nesproščenost med spolnimi odnosi ali celo, da vse skupaj obstaja le v glavi posameznice. Pojavlja se bodisi v obliki bolečih simptomov bodisi neplodnosti, ali pa ne kaže vidnih simptomov, povzroča pa trajne poškodbe notranjih organov. Čeprav je bolezen pogosta, pa je v družbi premalo poznana. Ženske se srečujejo z nerazumevanjem in podcenjevanjem težav, pogosto s težavami ostanejo prepuščene same sebi in svojim najbližjim. Prihodnost je v naših rokah, POMAGAJTE NAM SLOVENIJO OPOZORITI NA ENDOMETRIOZO. Endomarš je shod vseh nas, ki se z endometriozo bojujemo iz dneva v dan, in shod vseh bližnjih, ki skupaj z nami korakajo po tej poti. V znak podpore ste vabljeni prav vsi, saj je endometrioza velik socijalni problem. Pomagajte nam endometriozo narediti vidno! Shod Endomarch, Italija 2015 Pridružite se nam ob 15.00 uri na Prešernovem trgu. Od tam se bomo v rumenem sprehodili po ljubljanskih ulicah. Shod smo poimenovale ENDOMARŠ, naša verzija svetovne različice Endomarch. (WORLDWIDE ENDOMETRIOSIS MARCH – 5. leto zapored organizirajo in povezuje dogodke za ozaveščanje o endometriozi po celem svetu ) Drugi del Endogodka pa bo z endometriozo povezan skozi mite in tabuje naše družbe. Odvijal se bo od 16.30 ure dalje v Študentskem kampusu, Ljubljana.  Zakaj je endometrioza nevidna? Med večjimi razlogi za to sta zagotovo dejstvo, da je izključno ženska bolezen, in tesna povezanost z menstruacijo, spolnostjo. O tem se v družbi ne govori, kako bo potem prosto potekala debata o bolezni, ki se dotika vsega tega? Prav tako ji status nevidne bolezni daje dejstvo, da so simptomi očem skriti in na prvi pogled, ženska sploh ni videti bolna. Podrimo tabuje, spodbudimo debato in podprimo vse, ki se aktivno trudijo govoriti o tematikah, ki so v družbi pogosto skrite. Shodu bosta sledili dve predavanji priljubljenih avtoric Milene Miklavčič (Ogenj, rit in kače niso za igrače 1. in 2. del) in Vesne Juvan (Rdeča zarja). Za nas sta pripravili zelo zanimivi predavanji, s svojim delom pa sicer aktivno podirata tabuje in odstirata mite na temo menstruacije in spolnosti v Sloveniji. PREDSTAVITEV PREDAVATELJIC MILENA MIKLAVČIČ Milena Miklavčič je zasebno povsem vsakdanja ženska. Vsako poletje nabira borovnice, vkuhava sadje in zelenjavo ter uživa v nordijski hoji in plavanju. Zbrala je številna intimna pričevanja o spolnosti. Tisti, ki berejo njeno knjigo Ogenj, rit in kače niso za igrače, so navdušeni, ker se lahko- končno že- začenjajo bolj sproščeno pogovarjati tudi o tabu temah. Ogenj, rit in kače niso za igrače (1. in 2. del) je že širi leta uspešnica, saj se ves ta čas uvršča med najbolj brane knjige v knjižnicah. Berejo jo tudi tisti, ki po knjigah sicer ne posegajo. Več kot 3.500 pretežno ženskih pričevanj nas popelje v prvo polovico 20. stoletja. Tisti, ki so ju prebrali, trdijo, da pomagata, med drugim, razumeti prednike in jim marsikaj odpustiti. Milena trdi, da se na področju intime in odnosa do ženske v 100 letih ni dosti spremenilo. Na srečanju bomo o tem, slednjem lahko slišali več podrobnosti. VESNA JUVAN Vesna Juvan o sebi rada razmišlja kot o strastni raziskovalki življenja. Verjame namreč, da o njem ne vemo kaj dosti. Tako je tudi s pozabljeno modrostjo menstrualnega cikla, naravnega ženskega cikla. Za večino menstruacija pomeni trpljenje, nekaj krčev, slabega počutja in pa seveda precej krvi. Pa je res samo to? Meni, da ne in tako kažejo tudi rezultati raziskave ˝50 odtenkov menstruacije˝, ki jo je društvo Sijaj v sodelovanju s Fakulteto za družbene vede izvedlo poleti 2016. Kadar ne raziskuje menstruacije, vodi delavnico ˝Srce & Maternica˝ in ˝Delavnice za maternice z odgovornimi lastnicami˝.  Tu se ženske v intimnem krogu somišljenic naučijo povezovati z maternico, centrom ženstvenosti, avtentične moči, notranjega vodstva, radosti in vitalnosti. Izvaja tudi osebna svetovanja s pomočjo vibracijske kineziologije, saj verjame, da je kvaliteta našega bivanja v tem življenju v veliki meri odvisna prav od naše obremenjenosti s preteklostjo in od tega kako neoviran energijski pretok imajo na voljo naši organi. V prostem času najrajši pleše tango, dela acro yogo in se zgublja v naravi. Na predavanju ˝Cikličnost ženske narave in kako jo uporabiti v vsakodnevnem življenju˝ bomo spregovorili o pozabljeni modrosti menstruiranja. Menstrualni cikel je tisto, kar nas ženske najbolj loči od moških. Je pa tudi tisto, kar nam lahko prinese največji osebni napredek in največjo svobodo pri prehodu v zrelo žensko z velikim Ž (kamor večina žensk nikoli ne pokuka). Ko sem lani vprašala staro mamo, ki ima 95 let zakaj so bili včasih lačni, ko je pa v naravi toliko divje hrane, je bil njen odgovor: ˝Nismo vedeli, da jo lahko jemo. Niti na pamet nam ni prišlo, da bi šli v gozd in nabrali gobe, da bi se veselili regrata spomladi, da bi z vrta pojedli plevel.˝ Plevel je bil nadloga, ki se je je treba znebiti.​ Tako je tudi z nami ženskami. V sebi imamo sistem, ki nas vodi, nam kaže pot in nam odstira kdo v resnici smo in kdo še lahko postanemo. Pomaga nam doživeti transformacijo in razcvet. Ampak … za nas je plevel, gledamo kako bi se ga čim prej znebile in bi bile spet ˝ kot iz škatlice˝. Ampak na ta način na žalost ostajamo lačne, lačne sebe, lačne tega kaj bi lahko postale, koliko zadovoljstva bi lahko ponotranjile. S tem predavanjem in s knjigo Rdeča zarja bi vas rada vzpodbudila, da si začnete upati iskati odgovore na to kdo ste. Iščete jih najlažje tako, da dovolite menstrualnemu ciklu, da vas vodi. Upam, da se boste po predavanju in branju knjige tudi ve veselile svoje menstruacije tako, kot se razveselite regrata spomladi. Endogodek ni omejen zgolj na ženske z endometriozo, nanj ste vabljene, vabljeni vsi, ki bi radi podprli nove korake na področju poznavanja endometrioze v Sloveniji in izkazali podporo bližnjim, ki z endometriozo živijo iz dneva v dan. Zato vabljeni vsi, da skupaj zakorakamo skozi glavno mesto, odanemo Ljubljano v rumeno in opozorimo na endometriozo.       p.s. za vse tiste, ki vam je Ljubljana nepoznana, smo pripravili Navodila za pot – parkirišče – Endomarš z označbo 2 parkirišč, ki ponujata brezplačno parkiranje v soboto in pot do začetka prireditve na Prešernovem trgu.

Vljudno vabimo vse člane in članice društva Endozavest, da se udeležite prvega občnega zbora našega društva, ki bo potekal v nedeljo, 4.3.2018 ob 16. uri v Večgeneracijskem družinskem centru v Cerknici. Predlog dnevnega reda: Ugotovitev sklepčnosti občnega zbora in predlog dnevnega reda Imenovanje organov občnega zbora Poročilo predsednika in blagajnika društva, razprava na poročila ter potrditev poročil Volitve organov društva: predsednika, podpredsednika, tajnika, blagajnika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije Plan dela in finančni načrt za leto 2018 Sprememba statuta – sedež društva in ustanovitev strokovnega sveta društva Razno Druženje in pogostitev. Prosimo, da se občnega zbora udeležite v čim večjem številu ter nam na naslov: posredujete morebitne predloge za dnevni red ter nam zaradi lažje organizacije sporočite vašo udeležbo. Po občnem zboru, torej ob 18. uri bo v Kulturnem domu Cerknica na ogled dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije iz leta 2016 z naslovom Endo kaj? (Endo What?), ki prikazuje izzive življenja z endometriozo, podira največje mite in predstavi možnosti zdravljenja. Vse to skozi osebne izkušnje žensk in tudi iz ust strokovnjakov z različnih področij. Film ima slovenske podnapise in traja 55 minut. Veselimo se srečanja z vami, upravni odbor društva Endozavest

O neplodnosti govorimo, kadar par ne more zanositi po letu dni rednih nezaščitenih spolnih odnosov. Poznamo: primarno neplodnost,ko pri paru še ni prišlo do zanositve; sekundarno neplodnost, ko je ženska v preteklosti že zanosila, vendar pa zdaj do zanositve ne pride. Vzroke za neplodnost lahko ugotavljajo pri ženski (ženska neplodnost), pri moškem (moška neplodnost) ali pri obeh. Kadar je vzrok skrit, govorimo o nepojasnjeni neplodnosti. Neplodnost je enako pogosta tako pri ženskah kot pri moških (30 %); 10 % vzrokov za neplodnost ostane nepojasnjenih. Natančnega podatka o pogostosti neplodnosti v Sloveniji nimamo, vendar ocenjujemo, da so podatki primerljivi z evropskimi in je neploden vsak sedmi par. V 80 % je ženska neplodnost posledica treh vzrokov: motnje ovulacije (sindrom policističnih jajčnikov, debelost), endometrioza in tuboperitonealna neplodnost zaradi neprehodnih jajcevodov. Preostali dejavniki so starost ženske, razvojne nepravilnosti maternice, miomi, čezmerna telesna teža, spolno prenosljive bolezni, sistemske bolezni (sladkorna bolezen, obolenja ščitnice) in zdravila (antidepresivi, steroidi). Kar 50‒70 % žensk z endometriozo je »normalno« plodnih, a vendarle je neplodnost eden izmed glavnih simptomov te bolezni. Približno 20–50 % žensk z endometriozo se bojuje z neplodnostjo ali imajo zmanjšane možnosti za zanositev. Kaj je oploditev z biomedicinsko pomočjo? O oploditvi z biomedicinsko pomočjo govorimo, kadar nosečnost ni posledica spolnega odnosa, ampak je zanjo potreben medicinski poseg. Postopka oploditve z biomedicinsko pomočjo sta: intrauterina inseminacija, pri kateri vnašajo seme neposredno v maternično votlino, za zdravljenje neplodnosti žensk z endometriozo pa se najpogosteje izvede postopek zunajtelesne oploditve (IVF), pri katerem v maternično votlino prenašajo zarodke. Kam po pomoč? V Sloveniji delujejo trije centri za oploditev z biomedicinsko pomočjo: na Kliniki za ginekologijo in perinatologijo UKC Maribor, v Centru za oploditev z biomedicinsko pomočjo Postojna in na Kliničnem oddelku za reprodukcijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana. Ženske z endometriozo se velikokrat odločajo za obravnavo na oddelku za reprodukcijo ginekološke klinike Ljubljana, saj jih tam sočasno obravnavajo tudi za zdravljenje te bolezni v Dnevnem centru za endometriozo. Kaj se zgodi, če ženska z endometriozo ali njen partner nima primernega genetskega materiala? Ženska z endometriozo in njen partner se v tem primeru lahko odločita za uporabo darovanega genetskega materiala, vendar Zakon o zdravljenju neplodnosti (2000) dopušča uporabo samo enega darovanega materiala, torej ali ženske ali moške spolne celice, saj predpostavlja, da mora vsaj eden izmed partnerjev biti biološki starš. V Sloveniji žal primanjkuje darovanega genetskega materiala, predvsem jajčnih celic, kar vpliva na dolge čakalne vrste, zato se veliko parov odloči za postopek umetne oploditve z uporabo darovane jajčne celice v tujini. Več o darovanju spolnih celic si lahko preberete tukaj. Dodatne informacije lahko najdete tudi na forumu Darovanje spolnih celic na spletnem portalu Med.Over.Net. Na spletni strani neplodnost.net so pripravili tudi zgibanko o darovanju spolnih celic, ki si jo lahko prenesete tukaj. Še nekaj uporabnih povezav: Vitalica, Zavod za kakovostno in zdravo življenje je prostovoljno združenje posameznikov, ki z lastnimi izkušnjami in s pomočjo podpornikov pomagajo neplodnim parom do njihove sreče. Več o njih si lahko preberete na njihovi spletni strani neplodnost.net. Facebook skupine in podporne skupine v Sloveniji: Spregovorimo o neplodnosti Neplodnost in postopki umetne oploditve Ivf Slovenija / neplodnost Neplodnost amb. Maribor (ivf, icsi, iui,…) Neplodnost amb. Maribor (ivf, icsi, iui,…) Neplodnost izkusnje-ivf,icsi,iui... Za konec … Pozivamo k spremembam Zakona o zdravljenju neplodnosti (2000), da bi umetno oploditev omogočal tako samskim ženskam kot ženskam v različnih partnerskih oblikah in dovolil uporabo dveh darovanih spolnih celic. Viri: http://www.neplodnost.net/ http://www.reprodukcija.si/

Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endo ozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavile eno dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrale v spodnji galeriji.

Marec je tu! 🙂 Z veseljem vam sporočamo, da se je s 1. marcem uradno začel mesec ozaveščanja o endometriozi! Na končni izdelek smo zelo ponosne Poleg preostalih aktivnosti smo v Društvu Endozavest veliko časa posvetile načrtovanju akcije, s katero želimo doseči čim večji krog ljudi. V ta namen smo pripravile plakate in letake, ki bodo v marcu v pomoč pri ozaveščanju o endometriozi. Prvi plakati so že na svojih mestih po nekaterih zdravstvenih domovih, prav tako so zraven dostopni tudi letaki. V drugi polovici marca boste plakate lahko videli tudi na javnih mestih po ljubljanskih ulicah.     Vabimo vas, da širite besedo o naši akciji, se ob plakatu slikate ali pa slikate letak ter sliko delite na svojem ali našem Facebook ali Instagram profilu in jo označite z: #endomarec2017. Če veste za javni prostor, kjer bi letake lahko z dovoljenjem pustili, jih boste lahko, po predhodnem dogovoru, prevzeli na našem Endogodku. Prav tako velja za plakate ‒ če veste za kakšen prostor, kjer bi jih lahko brezplačno in z dovoljenjem obesili, nam to, prosim, sporočite na naš email naslov Trudimo se, da bi naš glas segel čim dlje, vendar smo finančno omejene. Ker delujemo prvo leto, takšne akcije pa niso poceni, vas prosimo za finančno pomoč ‒ vsak evro šteje! Projekt letakov in plakatov pa ne bi bil mogoč, če ne bi imele veliko pomoči, zato se na tem mestu iskreno zahvaljujemo vsem, ki so nam pri tem pomagali. Zahvala gre oblikovalcema Andreji Vekar in Andreju Mücku, ki sta poskrbela, da je naša ideja dobila lepo grafično podobo. Hvala tudi lektorici Andreji Mavsar, ki skrbi za slovnično pravilnost vseh naših vsebin. Tisk plakatov in letakov je bil v tako velikem obsegu mogoč zahvaljujoč Grafičnemu studiu Abakos, d. o. o. Za samo izvedbo distribucije tiskovin pa smo zelo hvaležne podjetju MGS, d. o. o. (Vita media), ter ostalim donatorjem. Pomagate vsaki deseti ženski, za kar smo vam iz srca hvaležne!