Podporno skupino za ženske z endometriozo z oktobrom 2018 razpisujemo prvič. Ustanovili smo jo na osnovi potreb žensk z endometriozo in strokovnih spoznanj o pomenu podpornih skupin za to skupino žensk in njihovih bližnjih. Skupina za ženske z endometriozo je namenjena temu, da se ženske s podobno izkušnjo srečajo, povežejo in v varnem ter razumevajočem okolju ob terapevtskem spremljanju spregovorijo o svojih stiskah s katerimi se ob bolezni soočajo. Prav povezovanje, deljenje izkušen, čustveno procesiranje lahko prispevajo k dvigu lastnih virov moči v procesu zdravljenja in obvladovanju vsakodnevnega življenja. Na srečanjih bomo: spregovorili o mnogih izzivih, s katerimi se ob endometriozi srečujete (pri skrbi zase, v spolnosti, pri skrbi za družino, na delovnem mestu, v partnerstvu…), spoznali tehnike za umirjanje, ki vam lahko pomagajo ob premagovanju bolečin in na to vezanega stresa, S skupino bomo začeli oktobra 2018 oziroma ob zapolnitvi mest. Srečanja bodo potekala na 14 dni, predvidoma vsak 1. in 3. petek v mesecu.   Skupino zaprtega tipa z omejenim številom udeležencev vodi dr. Alja Stvarnik, specialistka zakonske in družinske terapije. Kdaj: petek od 18:30 do 20:00 ure Kje: Šmartinska cesta 106, 1 nadstropje – pisarna »Človeška toplina« (Ljubljana) Predvideni koledar srečanj (datumi, ki so boldirani): Oktober 5.,12.,19.,26. November 2.,9.,16.,23.,30. December 7.,14.,21. Januar 11.,18.,25., Februar 1.,8.,15.,22. (pridržujemo si pravico do spremembe urnika srečanj glede na interes in potrebe skupine) Prijava: Na skupino se prijavite preko elektronskega naslova *protected email* ali *protected email*. Prijave zbiramo do 28.9.2018 oz. do zapolnitve prostih mest.  Prispevek za udeležbo znaša 10€ po osebi na srečanje oz. 100€ za celoten cikel (10 srečanj) – popust za študentke in brezposelne (8€ po osebi na srečanje) oz. ob predhodnem plačilu celotnega cikla do 28.9.2018 (80€). Pri prijavi imajo prednost članice društva in tiste, ki bodo ob predhodnem plačilu poravnale znesek celotnega cikla. Zaradi narave skupine s katero želimo vzpostaviti zaupen in varen prostor, je zaželena udeležba na vseh 10 srečanjih. Predstavitev strokovne sodelavke dr. Alje Stvarnik, univ.dipl.fil., specialistka zakonske in družinske terapije Strokovna sodelavka Alja Stvarnik je doktorica znanosti iz področja zakonske in družinske terapije, specialistka zakonske in družinske terapije in družinska mediatorka, ki v zasebni praksi izvaja programe psihološke pomoči ob izzivih neplodnosti. Kot zakonska in družinska terapevtka dela terapije s posamezniki in posameznicami, pari in družinami,  prav tako vodi delavnice in skupine za samopomoč. Redna strokovna izobraževanja, izpopolnjevanja in aktivna udeležba na domačih in mednarodnih kongresih in izobraževanjih ji omogočajo izmenjavo dobre prakse in nadgradnjo strokovnega znanja. Je članica Združenja zakonskih in družinskih terapevtov Slovenije (ZZDTS) in Društva za razvijanje čuječnosti. Terapevtsko delo opravlja pod redno supervizijo, pri delu je zavezana etičnemu kodeksu Zakonskih in družinskih terapevtov Slovenije in terapevtske stroke. Več o njej in njenem delu – tukaj.

Letošnji spletni izziv #vlozkenamizo se je zaključil včeraj, 28. maja z obeležitvijo svetovnega dneva menstrualne higiene. S spletnim izzivom #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o samem izzivu #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Utrinek #vlozkenamizo iz Simonine delavnice sproščanja v Kopru.   V letošnjem letu je s svojimi fotografijami sodelovalo 5 oseb (in še toliko tesnih podpornic društva, ki po Pravilniku ne morejo sodelovati v nagradnem žrebu). To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale in tudi prihodnje leto nadaljevale s spletnim izzivom #vlozkenamizo. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Spletni izziv #vlozkenamizo smo zaključile z žrebom nagrajenk. Žreb smo izvedle v torek, 29. maja 2018, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Tjaša, Branka in Polona. Računalnik je izmed petih sodelujočih, ki se potegujejo za nagrade, naključno izbral tri nagrajenke: Prvo nagrado, paket po lastni izbiri podjetja My secret garden, prejme Martina Lenart. Drugo nagrado, paket presenečenja podjetja Herbas – naravna trgovina z organsko kozmetiko in eko nego, prejme Urška Jež. Tretjo nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Katja Podbevšek. Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na *protected email* Za konec vabljene, vabljeni, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.  

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V zadnjem prispevku bomo spregovorili o mitih, povezanih z zanositvijo, nosečnostjo, neplodnostjo in s tem, kdo smo tiste ženske, ki zbolimo za endometriozo. 5. Nosečnost bo ozdravila endometriozo. Takšen nasvet je verjetno že vsaka izmed nas dobila od osebnega ginekologa in/ali ginekologa, ki vodi zdravljenje endometrioze. Endometrioza je kronična bolezen in trenutno še ne poznamo idealnega zdravljenja. Hormoni, ki se sproščajo med nosečnostjo, začasno olajšajo simptome. Veliko žensk pa poroča, da so se po porodu simptomi endometrioze vrnili, zato nosečnost nikakor ni »zdravilo« za endometriozo! Načrtovanje družine je odvisno od več dejavnikov, zato prehitevanje samo zaradi endometrioze ni primerno. Zaradi tega nas nihče ne bi smel prepričati, da je nosečnost možnost »zdravljenja« endometrioze. 4. Endometrioza vedno povzroči neplodnost. Zanositev je kljub endometriozi možna, vendar pa se lahko ženske spoprijemajo tudi z neplodnostjo. Od 30 do 50 % žensk, ki imajo težave z neplodnostjo, ima endometriozo. Neplodnost je lahko posledica nemogočih pogojev za nosečnost zaradi zarastlin, ki onemogočajo ovulacije, potovanje jajčeca … Lahko pa je tudi posledica vnetnih in drugih dejavnikov, ki vplivajo na vgnezditev in uspešno zanositev. Ob tem je treba upoštevati, da veliko neplodnih žensk z endometriozo ob ustreznih postopkih zanosi naravno ali z umetnimi postopki. 3. Mlajše ženske ne morejo zboleti za endometriozo. Za endometriozo lahko zbolijo vse ženske v rodnem obdobju (od prve menstruacije do menopavze). Žal pa je večina raziskav usmerjena na ženske, ki jih uvrščamo v starostno skupino med 19. in 14. letom starosti, ki se upošteva kot dejansko, ne biološko reproduktivno obdobje. Zaradi zelo redke odločitve za invazivno diagnostiko pri mladostnicah, mlajših od 19 let, je pojavnost endometrioze v tej skupini žensk povsem neznana. 2. Endometrioza je pogostejša v civiliziranih državah, najmanj pa je razširjena med črnkami in Azijkami. Endometrioza je od leta 1980 opredeljena kot bolezen, za katero zbolijo ženske vseh starosti, v vseh etničnih in socialno-ekonomskih okoljih. Kljub temu se še danes žal pojavljajo zapisi, kot je omenjeni mit, ki uveljavljajo mišljenje zgodnjega 20. stoletja. Raziskave kažejo, da endometrioza prizadene vsako deseto žensko. 1. Za endometriozo lahko zbolijo samo ženske, ki prelagajo nosečnost in namesto tega vlagajo v svojo kariero. Nastanek endometrioze ni povezan z odloženo nosečnostjo in se lahko pojavi tudi pri mladih ženskah ob prvi menstruaciji. Ta ugotovitev temelji na starem mitu, o katerem so med drugim predavali tudi na medicinskih fakultetah in govori o tem, da naj bi belopolte karierne ženske, ki so odlašale z zanositvijo, zbolevale za endometriozo. Ženske pa so (zaradi spremembe hormonskih stanj) pogosto ob nosečnosti tudi izgubile večino simptomov. Tako je še danes ostalo prepričanje, da ženska potrebuje le nosečnost in bo zdrava. Čeprav vzroki za nastanek še niso zagotovo potrjeni, pozna zanositev zagotovo ni eden izmed njih.       Viri:  Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).  

Nam, ženskam, ki smo zbolele za endometriozo, se v vsakdanjem življenju velikokrat zgodi, da nas ljudje zasipajo s takšnimi in drugačnimi nasveti, ki naj bi nam pomagali v boju z našo boleznijo. Niso pa ravno vsi ti nasveti takšni, ki bi dejansko lahko pomagali. Čeprav je namen naših »svetovalcev« dober, se velikokrat zgodi, da nam pravzaprav svetuje nekdo, ki ne ve dobro, kaj pravzaprav je endometrioza (včasih bi pri tem morali pokarati tudi zdravstveno osebje!). Številne endoborke so zato postale že kar »endostrokovnjakinje«, ki znanje črpajo iz svojih izkušenj in lastnega raziskovanja. Ker za endometriozo velja, da je zavita v tančico odprtih vprašanj in nepoznavanja, se v zvezi z njo pojavlja veliko mitov. Ti pa lahko močno vplivajo na potek zdravljenja (če nam jih predaja zdravstveno osebje) ali pa samopodobo ženske, zato se nam zdi pomembno ozaveščati o tem, kakšni miti se v družbi pojavljajo in kakšna je resnica. V prvem delu smo spregovorile o mitih, vezanih na menstruacijo in bolečino, v tokratnem prispevku pa se bomo posvetile mitom o nastanku in diagnosticiranju endometrioze.  15. Endometrioza je posledica infekcije, denimo spolno prenosljive bolezni, in se zdravi z antibiotiki. Čeprav je večina mitov posledica pomanjkanja znanja, je ta mit že pravcata neumnost. Sam mit izhaja iz zmede, ki nastane zaradi neločevanja med endometriozo in endometritisom. Endometritis je bolezen, ki povzroči vnetje maternične sluznice, ob vnetjih, povezanih z rodili, pa obstajajo še metritis (vnetje maternice), salpingitis (vnetje jajcevodov), oofortitis (vnetje jajčnikov), parametritis (vnetje obmaterničnih vezi) in peritonitis (vnetje trebušne mrene).[1] Deli se na endometritis, katerega nastanek je povezan z nosečnostjo, in tistega, ki ni (govorimo o medenični vnetni bolezni ‒ PID). Center za kontrolo in preventivo (CDC) je leta 2015 v svojih smernicah za zdravljenje spolno prenosljivih bolezni definiral PID kot kombinacijo endometritisa, salpingitisa in peritonitisa.[2] 14. Endometrioza nastane kot posledica psihološke travme v zgodnjem življenjskem obdobju.   Čeprav bolezen poznamo že razmeroma dolgo, znanost do zdaj še ni potrdila specifičnega vzroka za njen nastanek. Vzrokov je brez dvoma več, torej govorimo o multifaktorialni bolezni. Obstaja pet teorij o nastanku, vendar nobena ne pojasni vseh vidikov nastanka endometrioze. Nobena od teh teorij ne temelji na tem, da bi lahko bila posledica nastanka obolenja takšne in drugačne ovire v duševnem zdravju. S takšnim neodgovornim ravnanjem se krivda za nastanek obolenja preloži na žensko. Zapomni si: če si zbolela za endometriozo, to nikakor ni tvoja krivda! Velikokrat se vzrok za endometriozo pripiše osebnostnim lastnostim ženske, kar je tudi posledica spolnih stereotipov, ki so prisotni tudi v domnevno »nevtralnem« medicinskem diskurzu. Ana Cergol Paradiž (2015) pravi, da Spolni stereotipi pomembno prežemajo tudi medicinske prakse oziroma način, kako družba obravnava posamezne bolezni. V družbi denimo velja, da ni primerno, če moški izražajo čustvo žalosti, zato redkeje kot ženske poiščejo strokovno pomoč, ko trpijo za kakšno od duševnih boleznih (npr. depresijo), kar ima vsekakor dolgoročne negativne posledice. Podobno škodljivo delujejo spolni stereotipi v primeru nekaterih »ženskih« bolezni, tudi endometrioze. Dogaja se, da zdravniki oziroma zdravnice, pa tudi družba na splošno, žensk ne jemljejo resno, ko se pritožujejo zaradi telesnih bolečin. […] K napačnemu ali prepoznemu obravnavanju endometrioze prispeva stereotipno prepričanje, da so ženske »nagnjene k pretiravanju«, vedno »dramatizirajo«, so preobčutljive, ne znajo prenašati bolečin, ter dejstvo, da so hude bolečine pri menstruaciji dojete kot nekaj povsem »normalnega« in »naravnega«.[3] Argumenti, ki navajajo, da je vzrok za nastanek endometrioze duševnega izvora, se pojavljajo že skozi celotno človeško zgodovino ‒ več o zgodovini endometrioze si lahko preberete tukaj. 13. Endometrioze ni težko diagnosticirati. Endometrioza sodi med najbolj nerazjasnjena, pogosto napačno diagnosticirana in spregledana bolezenska stanja. Žal je bolezen še vedno premalo poznana tako v širši kot tudi strokovni javnosti, posledično pa zaradi tega ženske doživljajo dolgoletno odlaganje diagnoze. Po poročilih iz leta 2014 je čas od pojava prvih simptomov do postavitve diagnoze v Evropi 8,2 leta, v ZDA 9,2 leta in v Braziliji, ki ima številne centre za diagnostiko in zdravljenje endometrioze, 7,2 leta. Brez dvoma najmanj časa do diagnoze v Evropi, tudi v Sloveniji, preteče pri ženskah, ki iščejo pomoč zaradi neplodnosti, saj se pri njih hitro naredijo ustrezni diagnostični postopki. Pogosto bolnic s simptomi ne jemljejo resno, saj v družbi še vedno velja prepričanje, da so boleče menstruacije nekaj povsem običajnega. Pacientke, ki se zaradi težav vračajo na ginekološke preglede, pogosto usmerjajo v psihološko in psihiatrično obravnavo, preden jim postavijo pravilno diagnozo. Več o diagnosticiranju si preberite tukaj. 12. Endometrioza se lahko diagnosticira že samo s pregledom. Za zdaj je edini način diagnosticiranja, ki endometriozo dokončno potrdi, laparoskopija. Kljub neinvazivnim načinom, s katerimi prepoznavamo nekatere oblike endometrioze, je ta lahko skrita in posledično nevidna, kar pa še ne izključuje endometrioze. Zato je za dokončno potrditev endometrioze potreben poseg, pri katerem se tkivo odstrani in pregleda ter histološko potrdi ali ovrže diagnoza endometrioze. 11. Vsak zdravnik lahko uspešno diagnosticira in zdravi endometriozo. Vsak ginekolog mora imeti nekaj znanja o endometriozi, vendar je večina bila deležna kratkega usposabljanja na tem področju in zato bolezni in njenih oblik ne poznajo v celoti. Da bi pacientke dosegle najboljše rezultate v postopkih diagnosticiranja in zdravljenja endometrioze, je najpomembneje, da najdejo zdravnika, ki je specializiran za to področje. V Sloveniji delujeta dva centra specialistov za endometriozo: Zasebna ambulanta doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. Med., ki deluje v sklopu Diagnostičnega centra Bled, in Dnevni center za endometriozo, ki je v stari porodnišnici (Šlajmerjeva 3, 1000 Ljubljana) v sklopu ljubljanskega kliničnega centra na ginekološki kliniki. Brez dvoma potrebujemo več ginekologov, ki poznajo endometriozo v pravem pomenu besede in jo obravnavajo strokovno.     Viri: [1] Med.over.net. Dostopno na: https://med.over.net/forum5/viewtopic.php?t=957568 (Pridobljeno: 25. 9. 2017). [2] Rivlin, M. E. (20. 3. 2016). Endometritis. Dostopno na: http://emedicine.medscape.com/article/254169-overview (Pridobljeno: 25. 9. 2017). [3] Cergol Paradiž, A. (15. 4. 2015). Endometrioza in neenakost spolov. Dostopno na: http://spol.si/blog/2015/04/15/endometrioza-in-neenakost-spolov/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Prispevek je povzet po: Myths About Endometriosis. Dostopno na: http://www.livingwithendometriosis.org/myths/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Streicher, L. (10. 3. 2014). 5 Myths About Endometriosis and Why They’re So Wrong. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/columns/lauren-streicher-midlife-menopause-and-beyond/myths-endometriosis-demystified/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). Top 10 BS Myths About Endometriosis (16. 6. 2016). Dostopno na: https://www.endowhat.com/top-10-bs-myths-about-endometriosis/ (Pridobljeno: 25. 9. 2017). 15 Myths about Endometriosis (29. 3. 2015). Dostopno na: http://www.hystersisters.com/vb2/article_597844.htm (Pridobljeno: 25. 9. 2017).  

POTREBUJEMO VAŠO POMOČ Marec je v svetovnem merilu mesec ozaveščanja o endometriozi. Letos bomo drugo leto zapored tudi v Sloveniji organizirali aktivnosti v ta namen – program celotnega dogajanja si lahko ogledate tukaj. Društvo deluje na prostovoljni ravni, organiziranje in izvedba programa pa zahtevata določena sredstva. Trenutno predvidevamo stroške za organizacijo osrednjega dogodka (najem prostora, opreme, oglaševanje, pogostitev), tisk letakov in plakatov za ozaveščanje, ki jih želimo dostaviti v čim več slovenskih zdravstvenih domov in na druga primerna mesta, drug promocijski material (rumene pentljice), stroški spletne strani, oglaševanja ter drugi stroški. Pri uresničitvi naših ciljev nam lahko pomagate v obliki donacije ali … pa nam  podarite (virtualni) OBJEM Društvo Endozavest sodeluje v izzivu Objem topline za donacijo, ki nam bo pomagala pri izvedbi aktivnosti. Vendar pri temu potrebujemo VAŠO POMOČ, saj lahko le z dovoljšnjim številom objemov pridemo do želene donacije. Virtualni objem nam vsak dan do 31.3. 2018 lahko podarite tukaj. Navodila za podarjanje objemov: 1)      Objem podarite tako, da pod našo organizacijo kliknete gumb »podarjam objem«. Ko to naredite prvič, objem še ni podarjen, saj se je potrebno najprej registrirati z vašim e-mail naslovom. 2)      To pomeni, da se vam po prvem kliku na gumb »podarjam objem« pojavi okno, v katerega vpišete vaš e-mail. 3)      Na e-mail, ki ga boste vpisali, boste prejeli sporočilo, v katerem se bo nahajala povezava, na katero morate klikniti, da potrdite sodelovanje. S tem je registracija uspešno opravljena in odprla se vam bo spletna stran Objema topline, kar pomeni, da lahko sedaj normalno podarjate objeme (brez ponovne registracije). 4)      Pod Društvo Endozavest, kliknete gumb »podarjam objem« in naša številka se bo obarvala zeleno. To pomeni, da je bil objem uspešno podarjen. Vsak dan nam lahko podarite po 1 objem. Torej, če v roku 24 ur po prvič podarjenem objemu, še enkrat kliknete »podarjam objem«, se bo številka obarvala rdeče, kar pomeni, da ste nam danes že podarili in ga ne morete več. Za vašo pomoč se vam vnaprej zahvaljujemo!  

Uradna grafika ‘rezerviraj si datum’ www.endomarch.org Če spremljate tuje medije, organizacije in podporne skupine za endometriozo, potem zagotovo ste! Sicer pa vam bo zadeva postala kaj hitro poznana. Worldwide endomarch je v direktnem prevodu svetovni endomarec in združuje dogodke, povezane z ozaveščanjem o endometriozi po vsem svetu. Ustanovitelj in predsednik Worldwide Endometriosis March and Endometriosis Day je Camran Nezhat, eden izmed 3 sinov iz družine Nezhat. Ta družina je v svetu endometrioze zelo pomembna. Zaradi materine težke zdravstvene preizkušnje so se sinovi odločili za zdravstveni poklic in še danes delujejo na področju ginekologije kot zelo priznani ginekologi na področju endometrioze. Prav tako so se zavzeli za boljšo zdravstveno obravnavo pacientk in za večjo ozaveščenost v družbi. Začetek Endomarch pa simbolno lahko predstavlja tudi zelo poglobljen članek, v katerem Drs. Camran, Farr, Ceana Nezhat in drugi raziskujejo zgodovino endometrioze. Članek v angleškem jeziku si lahko preberete tukaj. Danes družina Nezhat uživa velik ugled v povezavi z endometriozo in je med drugim tudi glavni sponzor svetovne endomarch akcije. V marcu v ta namen potekajo razne aktivnosti po državah, v katerih že delujejo skupine za samopomoč in ozaveščanje ali pa so se v ta namen zbrale endomarch ekipe posameznic in posameznikov. Na njihovi spletni strani najdete vse informacije o akciji pa tudi dolg seznam lokacij, na katerih se bodo 24. 3. 2018 odvijali dogodki na temo endometrioze (letos prvič shod tudi v Sloveniji). Poleg informiranja o endometriozi z dogodki po večjih mestih vzporedno potekajo tudi virtualne aktivnosti, pri katerih lahko sodeluje vsak in tako tudi prek spleta pomaga pri širjenju informacij o endometriozi. Spodaj z vami delimo originalno grafiko dejstev o endometriozi, ki jo je pripravil organizator endomarch.org. Dosegljiva je v angleškem jeziku. ENDOMARCH-2018-FACT-SHEET Ženske po svetu so se združile z namenom ozaveščanja in informiranja ter ustvarile društva, skupine za samopomoč, druge organizacije in fundacije, prek katerih želijo svet opozoriti na endometriozo. Čedalje glasnejše smo, letos se tem prizadevanjem že drugo leto pridružuje tudi Slovenija! Prilagamo tudi video ENDOMARCH 2017, v katerem je predstavljen celoten projekt. Video je dosegljiv v angleškem jeziku.   V Sloveniji društvo Endozavest že drugo leto zapored organizira razne akcije in dogodke, s katerimi želi spodbuditi širjenje pravih informacij o endometriozi. Tudi letos vas toplo vabimo, da se nam pri naših prizadevanjih pridružite, nas podprete z udeležbo na dogodkih, deljenjem naših vsebin na družabnih omrežjih in nam morda namenite tudi kakšno donacijo (vsak evro šteje). Novost letošnje akcije Endomarec 2018 med drugim tudi shod po zgledu tujih držav. Sprehodite se z nami po ljubljanskih ulicah in skupaj z nami opozorite na endometriozo. Razumevanje problema in podpora ženski, ki se spopada z endometriozo, je največ, kar nam nekdo lahko ponudi. Zato k informiranju in udeležbi vabimo tudi vse preostale naše podpornice, podpornike in tiste, ki bi to želeli postati, četudi sami nimajo endometrioze. Pomagajte nam dvigniti ozaveščenost o endometriozi in se nam pridružite na dogodku! Rezervirajte si datum, poiščite rumene majčke in povabite svoje najdražje.

Januar je tudi čas za refleksijo preteklega leta našega delovanja. Leto, ki je za nami, je bilo polno aktivnosti, povezovanja, ustvarjanja s skupnim ciljem: večjo ozaveščenostjo o endometriozi. Želimo vam osvetliti najpomembnejše mejnike minulega leta: Spletna stran Naša spletna stran je začela delovati februarja 2017 in do 5. januarja 2018 dosegla 20.702 ogleda. Na spletni strani ponujamo tako osnovne informacije o endometriozi (splošno o endometriozi, simptomi, diagnosticiranje, zdravljenje, laparoskopija, endo in neplodnost, endodieta, pogosta vprašanja) kot tudi strokovne članke in druge prispevke o endometriozi, svetovalnico, naše zgodbe pa tudi možnost brezplačne včlanitve v društvo. Najbolj brane vsebine v letu 2017 so bile: svetovalnica, simptomi in naše zgodbe. V letu 2017 smo objavili 84 prispevkov, omenjamo le nekatere izmed njih: December: Endometrioza: vloga socialnega dela Darila za nas, endice Oktober: S slino do diagnoze? Avgust:            Kako endometrioza vpliva na naše spolno življenje? Junij: Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti Moj plusek Simonina zgodba o ustvarjanju družinice: Moj plusek Maj: Maj – mesec ozaveščanja o medenični bolečini 28. maj – svetovni dan menstrualne higiene Februar:  Endometrioza med slavnimi      Možnost brezplačne včlanitve v društvo Društvo je v prvi vrsti namenjeno medsebojni pomoči in povezovanju žensk z endometriozo pa tudi našim bližnjim in strokovnjakom na tem področju. Kljub nizkim sredstvom za delovanje si prizadevamo, da je včlanitev v društvo brezplačna. V letu 2017 se nam je pridružilo 129 članic in članov. Svetovalnica Svetovalnica je poseben kotiček na naši spletni strani, kjer je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. V letu 2017 smo v našo Svetovalnico prejeli kar 40 vprašanj, odprti za vprašanja pa smo bili tudi prek našega informativnega e-maila in sporočil na naši strani na Facebooku. Naše zgodbe Zavihek na naši spletni strani je namenjen delitvi osebnih izkušenj žensk z endometriozo z namenom ozaveščanja pa tudi samopomoči, samorefleksiji in podpori drugim ženskam z endometriozo. V letu 2017 smo prejeli in objavili 6 endozgodb. Endomarec 2017   V sklopu Endomarec 2017 smo organizirali prvi Endogodek v Sloveniji, namenjen ozaveščanju o endometriozi in povezovanju žensk z osebno izkušnjo s to boleznijo ter njihovih bližnjih in drugih podpornikov, na katerem smo si ogledali dokumentarni film neodvisne ameriške produkcije Endo-kaj? (Endo-What?, 2016) ter prisluhnili strokovnemu predavanju z naslovom »Endometrioza – socialna bolezen« doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., specialistke ginekologije in porodništva. Dogodek je bil 5. marca 2017 v SiTi Teatru BTC Ljubljana in privabil je nekaj manj kot 100 ljudi, ki so se pripeljali z različnih koncev Slovenije. V sklopu Endomarca 2017 smo organizirali naslednje aktivnosti:    Spletno akcijo za podiranje tabuja menstruacije #vlozkenamizo; Poskrbeli smo za plakate in letake, ki so v zdravstvenih ustanovah in na drugih mestih, primernih za tovrstno ozaveščanje; Izdelali smo rumene pentlje, ki so simbol ozaveščanja o endometriozi, ter spodbujali k njihovi uporabi, tudi na družabnih omrežjih; Skozi leto smo spodbujali samoiniciativna druženja žensk z endometriozo v različnih krajih po vsej Sloveniji. Za zdaj se je izpeljalo le srečanje v Ljubljani, ki je bilo 2. marca 2017; Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endoozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavili dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrali v galeriji, ki si jo lahko ogledate tukaj. 31. marca 2017 smo se v hotelu Union v Ljubljani predstavili na 4. simpoziju Združenja za ambulantno ginekologijo z naslovom Klinična obravnava bolnic z ginekološkimi težavami ‒ miomi in endometrioza. Aktivnosti:  Delavnica Menstruacija ob kavi V letu 2017 smo izvedli štiri brezplačne delavnice Menstruacija ob kavi, s katerimi želimo spodbujati govor o menstruaciji, deljenje izkušenj in podiranje tabuja, in sicer: dve v Ljubljani, po eno pa v Novi Gorici in Cerknici. Delavnice se je udeležilo 23 oseb.    Delavnica o endometriozi (Laurina skupina za ženske – Ziferblat, Ljubljana, 27. 3. 2017)   Mesec ozaveščanja o neplodnosti & Moj plusek  Junij je mesec ozaveščanja o neplodnosti. V ta namen smo pripravile prispevek na temo neplodnosti in endometrioze, ki si ga lahko preberete tukaj. V sklopu ozaveščanja o neplodnosti smo pripravili tudi spletno akcijo Moj plusek, s katero želimo opozoriti na problematiko neplodnosti pri ženskah z endometriozo in hkrati pozvati mamice, ki imajo endometriozo, in ženske, ki še čakajo na svoj plusek, da nam posredujejo svoje zgodbe o endometriozi in ustvarjanju družine. Z akcijo želimo ženskam, ki se bojujejo z neplodnostjo, vliti upanje, da endometrioza ni enako neplodnost in da je včasih treba verjeti v čudeže. V naš poštni predal je prispela Simonina zgodba. BGP Kranj:  Aktivno smo sodelovali v podpori za ohranitev bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, saj si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Facebook V letu 2017 se nam je na strani na Facebooku pridružilo 739 sledilk in sledilcev. Tri najbolj brane objave so bile: Odprtje uradne spletne strani društva Predstavitev umetnice Georgie Willeman in njene osebne dokumentacije endometrioze Intervju na Koroški TV o endometriozi in našem društvu; predstavila nas je Branka Pestar Hajšek  Spodbujanje raziskav V letu 2017 smo spodbudili dve raziskavi študentk in študentov: Raziskavo hrvaških študentov psihologije, nutricionistike in farmacije Tomislava Pavlovića, Anite Markotić in Tee Širac (marec 2017). Raziskavo študentk andragogike Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani Tjaše Franko in Elme Kujović na temo izobraževanja pacientk z endometriozo. Rezultati te raziskave bodo dostopni na naši spletni strani v februarju (december 2017).  Povezovanje Povezali smo se z avtoricami blogov Jej z mano, Kristinin blog, Živim z endometriozo in Laurin blog ter spletnim portalom, ki združuje vsebine na področju zdravstva za laično in strokovno javnost Zdravstvena info. Društvo je bilo omenjeno na spletnih portalih Spol.si, Žurnal24.si in Zdravje.si. Sodelovali smo v intervjuju na lokalni televiziji TV Dravograd in Laurinem blogu, predstavili pa smo se tudi v Notranjsko-primorskih novicah in Po moč – časopisu študentk in študentov socialnega dela. Naše delovanje in ustvarjanje potekata izključno na prostovoljni ravni. Lani smo v celotno delovanje vložili več kot deset tisoč prostovoljnih ur. Seveda ne gre brez zahvale vsem, ki ste nas spodbujali, spremljali in kakorkoli pomagali, da smo lahko uspešno izpeljali zastavljene projekte. Za konec vas vabimo, da se pridružite našim prizadevanjem za ozaveščanje o endometriozi in Društvu Endozavest namenite donacijo. Zbrana sredstva bomo namenili za delovanje društva. DONACIJE close Podatki za nakazilo: Podatki prejemnika: Društvo Endozavest, Videm 2a, 1380 Cerknica Namen plačila: donacija BIC banke prejemnika: HDELSI22 IBAN: SI56 6100 0001 3768 333 Referenca: 00 2018 Koda namena: CHAR Zahvaljujemo se vam za pozornost in podporo, vaše Društvo Endozavest.

Endometrioza v naša življenja prinaša veliko izzivov, ki lahko pomenijo tudi življenjske spremembe. Simptomi, kot so boleče menstruacije, kronična medenična bolečina, neplodnost in boleči spolni odnosi, pomembno vplivajo na kakovost življenja žensk z endometriozo. Dandanes obstajajo različne oblike zdravljenja, ki omilijo simptome, vendar bolezen ostaja neozdravljiva. Disparevnija To je oblika trajajoče ali ponavljajoče se medenične bolečine, ki se pojavlja pri spolnem odnosu. Nastane lahko kot posledica bolezenskih sprememb (denimo endometrioze) ali pa je psihosocialnega izvora. Pri endometriozi je boleči spolni odnos posledica raztezanja in pritiskanja na dele, na katerih se pojavlja endometriotično tkivo ‒ predvsem za vagino in maternico. Včasih je lahko vzrok za boleč spolni odnos tudi nožnična izsušenost, ki nastane kot rezultat hormonskega zdravljenja ali histerektomije, pri kateri so bili odstranjeni jajčniki. Na podlagi italijanske študije, o kateri je poročal Everyday Health, več kot polovica žensk, ki imajo diagnosticirano endometriozo, doživlja boleče spolne odnose. Še več, ženske se bodo mogoče počutile krive govoriti o tem s svojim partnerjem. K temu je treba dodati še stres zaradi iskanja učinkovitega zdravljenja, sprejemanja, da bo v prihodnosti mogoče potrebna operacija, zmanjšanja libida in strahu pred izgubo partnerja zaradi nepopolnega spolnega življenja. Libido se zaradi dejavnikov, kot so zdravje, stres, razpoloženje in zadovoljstvo v razmerju, skozi življenje spreminja. Za ženske z endometriozo spolno slo lahko omejujejo tudi kronična bolečina, boleč spolni odnos, zdravila, hormonska terapija, operacije in spoprijemanje s čustvi ob diagnozi. Poleg tega lahko na spolnost pri nekaterih posameznicah z endometriozo vpliva tudi menstruacijski cikel, saj je bolečina vezana nanj. Kaj narediti? 1. Pogovor s partnerjem Komunikacija med partnerjema je še posebej pomembna, če ima partnerica endometriozo, kar pomeni vrsto težav. Na spletni strani Endometriosis.org priporočajo pogovor s partnerjem o morebitnem strahu pred spolnostjo, krivdi zaradi boleče spolnosti, skrbi zaradi morebitne zavrnitve in drugih občutjih.   Dobra komunikacija s partnerjem lahko reši veliko težav: Partnerju povejte, kaj čutite. Kadar govorite o svojih čustvih in občutjih, govorite o sebi, torej v prvi osebi. Suvereno stojte za svojimi besedami in čustvi, čeprav bi vas mogoče partner želel prepričati, da ne čutite tako ali da je bolje, da ne razmišljate o tem. Ve ste tiste, ki veste, kako čutite, in vsako čustvo, ki ga občutite, je vaše in imate pravico do njega. Pomembno je prisluhniti. Čeprav vas mogoče partner ne bo povsem razumel, je pomembno, da vam prisluhne in ne zanika vaših čustev in občutij. Jasno izrazite čustva, občutja, potrebe, želje in pričakovanja. Kar želite povedati, povejte tako, kot zaznavate, čutite in o tem razmišljate. Zagotovite si, da vas bo partner razumel. Skupaj oblikujta predloge za naprej. Pomembno je, da oba s partnerjem oblikujeta predloge za naprej in da se z njimi oba strinjata. Tako bo odgovornost spoštovati dogovor na obeh, kar verjetneje napoveduje, da si bosta prizadevala za izpolnitev postavljenih ciljev. Med spolnim odnosom komunicirajta. O svojih občutjih in željah poskušajta s partnerjem spregovoriti tudi med spolnim odnosom. Če med spolnim odnosom občutite bolečino, je nujno, da o tem takoj spregovorite s partnerjem, da ta lahko preneha. Ne bojte se, da bi partner to razumel kot zavrnitev. 2. Poskusite različne spolne pozicije Globoka penetracija je lahko eden izmed razlogov za močno bolečino med spolnim odnosom, če ima partnerica endometriozo. Da se izognemo bolečini, lahko poskusimo različne spolne položaje, ki lahko zmanjšajo bolečino. Poskusite najti položaj, v katerem se počutite udobno in sproščeno, do takrat pa eksperimentirajte. 3. Poskusite alternative Nekatere ženske kljub občutljivemu in potrpežljivemu eksperimentiranju ne bodo zmožne izkusiti nebolečega spolnega odnosa. Zato poskusite najti druge načine, s katerimi lahko delite intimnost s svojim partnerjem ‒ navsezadnje spolni odnos ni edini način, s katerim ste lahko intimni! Ležanje v postelji, poljubljanje, objemanje, božanje, obojestranska masturbacija so lahko prav tako prijetni kot sam spolni odnos. 4. Po nasvet k strokovnjakom Če bi o svojih težavah radi spregovorili s strokovnjakom, vam priporočamo posvet pri izbranem osebnem ginekologu, da se z njim pogovorite o svojih možnostih, med katerimi je tudi operacija. Raziskava Love is a pain? Quality of sex life after surgical resection of endometriosis (Fritzer, Hudelist, 2016) je pokazala, da se je spolno življenje žensk z endometriozo po operaciji izboljšalo, posledično pa tudi kakovost življenja in duševno zdravje. Po pogovor se lahko obrnete tudi k psihoterapevtu, zakonskemu/partnerskemu terapevtu ali seksualnemu terapevtu, ki vam bo pomagal k boljši komunikaciji in odprtosti do te tematike. Vabljeni tudi, da se s svojimi vprašanji oglasite v naši Svetovalnici, kjer vam je za odgovore na vprašanja v zvezi z endometriozo na voljo naša strokovna sodelavka in častna članica doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka ginekologije in porodništva. Pišete pa nam lahko tudi na info@endozavest.si ali prek zasebnega sporočila na naši Facebook strani.  Vaginizem »Vaginizem je trajajoča ali ponavljajoča se težava ženske pri vaginalni penetraciji penisa, prsta ali kakšnega predmeta, čeprav si ženska to želi. Ob tem so prisotni še nehotno krčenje mišic medeničnega dna, izogibanje penetraciji in vnaprej pričakovan strah pred bolečino, kar vodi k izogibanju spolnim aktivnostim.« (Simetinger, 2017) Več o vaginizmu si lahko preberete v članku Vaginizem (2017), objavljenem na spletnem portalu Spol.si, katerega avtorica je Gabrijela Simetinger.   Viri: Bolečina pri spolnih odnosih (Disparevnija). Dostopno na: http://www.viva.si/Bolezni/Ginekologija-in-porodni%C5%A1tvo/4824/Bole%C4%8Dina-pri-spolnih-odnosih-Disparevnija (Pridobljeno: 7.8.2017). Davis, J. (2010). Why Sex Hurts With Endometriosis. Dostopno na: http://www.everydayhealth.com/womens-health/why-sex-hurts-with-endometriosis.aspx (Pridobljeno: 7.8.2017). Fernandez, et al. (2006). Living with endometriosis: The perspective of male partners. Jounal of Psychosomatic Research, 61 (4), str. 433 – 438. Fritzer, N., Hudelist, G. (2016). Love is a pain? Quality of sex life after surgical resction of endometriosis. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. Gonzalez, I. (2017). How does Endometriosis Affect Sex? What You Need To Know. Dostopno na: https://www.romper.com/p/how-does-endometriosis-affect-sex-what-you-need-to-know-54863 (Pridobljeno: 6.8.2017). International Society for Sexual Medicine. (Brez datuma). What can women with endometriosis do to improve their sexual relationships? Dostopno na: http://www.issm.info/sexual-health-qa/what-can-women-with-endometriosis-do-to-improve-their-sexual-relationships/ (Pridobljeno:  7.8.2017) International Society for Sexual Medicine. (Brez datuma). What kinds of sexual problems are caused by endometriosis? Dostopno na: http://www.issm.info/sexual-health-qa/what-kinds-of-sexual-problems-are-caused-by-endometriosis (Pridobljeno: 7.8.2017). Johnson, E. & Hummelshoj, L. (Brez datuma). Painful intercurse. Dostopno na: http://endometriosis.org/resources/articles/painful-intercourse/ (Pridobljeno: 7.8.2017). Jones, G, Jenkinson, C, & Kennedy, S. (2004). The impact of endometriosis upon quality of life: a qualitative analysis. Journal Of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 25 (2), str. 123-133. Martins, I. (2016). Sex for Women with Endometriosis Significantly Better After Surgery. Dostopno na: https://endometriosisnews.com/2016/05/25/article-love-pain-quality-sex-life-surgical-resection-endometriosis-review/ (Pridobljeno: 7.8.2017). Relationships & sex (2016). Dostopno na: https://jeanhailes.org.au/health-a-z/endometriosis/relationships-sex (Pridobljeno: 7.8.2017). Simetinger, G. (2017). Vaginizem. Dostopno na: http://spol.si/blog/2017/06/12/vaginizem/ (Pridobljeno: 7.8.2017).  

Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo v Kranju (v nadaljevanju BGP Kranj) grozi zaprtje oziroma jo želijo priključiti Splošni bolnišnici Jesenice (v nadaljevanju SB Jesenice). V Društvu Endozavest si poleg ozaveščanja in povezovanja želimo tudi boljše pogoje na vseh ravneh za ženske z endometriozo, ki bi pripomogli h kakovostnejšemu življenju. Pri tem si prizadevamo za hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja. Zadnje se nam zdi pomembno poudariti predvsem zato, ker se veliko žensk z endometriozo odloča za operativno diagnosticiranje in zdravljenje v BGP Kranj, prav zaradi strokovnosti in uspešnosti, ki jo ta nudi. V BGP Kranj namreč operacije endometrioze izvajata dva najboljša strokovnjaka z največ izkušnjami na področju odkrivanja in zdravljenja endometrioze – doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo, in doc. dr. Franc Jelenc, dr. med., abdominalni kirurg. Endometrioza je bolezen, pri kateri strokovno izveden kirurški poseg igra bistveno vlogo pri možnostih za zanositev in zelo zmanjša možnosti za ponovitev bolezni. Omenjena zdravnika sta med ženskami z endometriozo zelo priljubljena, saj ponujata odlične rezultate, zato se za operacije endometrioze v BGP Kranj odločajo številne ženske iz vse Slovenije in tudi tujine. BGP Kranj na leto opravi približno 1200 zahtevnih laparoskopskih operacij, večinoma so to operacije endometrioze. To zagotavlja BGP Kranj tudi razvoj in status sodobne bolnišnice ne le v lokalnem, temveč tudi državnem merilu, zato si želimo zadržati odlično zdravstveno ustanovo, ki predstavlja varnost za vso žensko populacijo, ki se odloči za diagnosticiranje in/ali zdravljenje endometrioze pri doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., specialistki za ginekologijo in porodništvo. Po naših virih so do nadaljnjega odpovedane vse zahtevne operacije endometrioze, na laparoskopsko operacijo v BGP Kranj čaka več kot 350 pacientk. Trenutno stanje in morebitna priključitev BGP Kranj k SB Jesenice z vidika žensk z endometriozo pomenita negotovost ‒ vprašanje je, kako bodo spremembe vplivale na čakalne vrste in kakovost posegov ‒ ter posledično ogromno izgubo in nazadovanje ‒ tako za nas, pacientke z endometriozo, kot tudi na strokovnomedicinski in družbeni ravni, zato se s tem ne strinjamo in takšno ravnanje strogo obsojamo! Prav tako nam je trenutno kratena pravica do proste izbire zdravnika in ginekologa v primeru diagnosticiranja in zdravljenja endometrioze, kar je nedopustno. Naj poudarimo, da so dostopnost do zdravstvenih storitev, varnost in kakovost obravnave žensk in novorojenčkov vrednote, ki nam jih ne more in ne sme nihče vzeti, še posebej ne brez ustreznih analiz in strokovnih podlag. Takšni ukrepi vodijo v nepopravljivo škodo pri zdravstveni oskrbi žensk in novorojenčkov zaradi slabše dostopnosti na določenem prostorskem območju in odliva strokovnega kadra. Ob napovedani priključitvi BGP Kranj k SB Jesenice je nastala Peticija za ohranitev samostojnosti in zagotovitev ustreznega sistemskega financiranja Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj, v kateri zahtevajo: ohranitev popolne samostojnosti Bolnišnice za ginekologijo in porodništvo Kranj na dosedanji lokaciji in najmanj v obsegu trenutnega programa, tako na primarnem (ambulantnem) kot sekundarnem (bolnišničnem) nivoju; zagotovitev ustreznega sistemskega financiranja te specializirane ustanove, korektno plačevanje programa ginekologije in porodništva, ki ga osebje bolnišnice skrbno in individualno opravlja za ženske in novorojenčke; zagotovitev potrebnih sredstev s strani Ministrstva za zdravje za celostno obnovo stavbe, nakup medicinske opreme in takojšnjo realizacijo v marcu 2017 podpisanega sklepa za obnovo porodnega bloka. Podpisi se bodo zbirali do konca junija tako v elektronski obliki kot na stojnicah v Kranju in drugje po Gorenjskem. Peticijo lahko podpišete tukaj. Članice Društva Endozavest imajo z Bolnišnico za ginekologijo in porodništvo v Kranju zelo dobre izkušnje (objavljene izkušnje smo zbirale v nedeljo, 4. junija 2017). Prepričajte se sami: »Tudi sama sem bila lani operirana v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj. Prihajam iz Primorske in sem se za Kranj odločila ravno zaradi specialistke za endometriozo dr. Ribič. Z operacijo in nego v bolnišnici sem bila zelo zadovoljna in znankam, ki se spopadajo z endometriozo, z navdušenjem predlagam ravno bolnišnico v Kranju, saj menim, da je za to ustrezno usposobljena.« Tadeja A. »Ko sem prejela diagnozo sum na endometriozo, sem začela raziskovati področje diagnosticiranja in zdravljenja te bolezni v Sloveniji. Tako sem po različnih strokovnih člankih, forumih in podobnem naletela na dr. Ribič Pucelj, ki je glede na napisano svetovna strokovnjakinja na tem področju. Dokončni odločitvi, da poiščem njeno strokovno pomoč, je po eni strani botrovalo to, da sama ne opravi le pregleda, ampak tudi operativni poseg, po drugi strani pa pozitivne izkušnje bolnic (kjer so nekatere končno po več letih »trpljenja« dobile pravilno diagnozo ter začele z zdravljenjem), ki so bile operirane z njene strani. Za opravljanje operativnega posega v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj, kjer sem trenutno »na čakanju«, sem se odločila izključno zaradi tega, ker bi poseg bil opravljen s strani dr. Ribič Pucelj.« Petra »Sama sem sicer prebivalka Kranja, zato je izbira bolnišnice prva v Kranju. Pa vendar, po prvi operaciji so težave še vedno ostajale in sem potrebovala specialistično obravnavo. Endometrioza je bolezen, kjer težko naletiš na zdravstvenega delavca, ki res razume težave, prisluhne in pomaga. Tukaj sem to dobila, bila sem poslana naprej in čeprav je bilo treba opraviti samoplačniški pregled pred operacijo, mi ni žal. Obravnava in razumevanje odtehtata vsak evro in groza me je, ko pomislim, da te možnosti ne bo več. Marsikatera ženska pride po obiskih 6‒8 ginekologov, vsi pravijo, da ni nič, tukaj pa se potem pokažejo poškodovani organi in velika škoda … Ženske s cele Slovenije hodijo v Kranj, saj le tukaj operirata specialista na tem področju, ki sta operacijo endometrioze sploh pripeljala v Slovenijo. Prav tako je bolnišnica dobro opremljena za takšne posege.« Branka »Za operativno zdravljenje endometrioze v Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo Kranj sem se odločila po predhodni neuspešni operaciji v ljubljanski bolnišnici. Kljub temu da je Kranj zelo oddaljen od mojega kraja bivanja, sem se zanj odločila predvsem zaradi specialistke dr. Ribič Pucelj, ki so mi jo na podlagi svojih izkušenj svetovale druge ženske z endometriozo. Operacija mi je spremenila življenje in danes se z endometriozo veliko bolje soočam, kot sem se pred leti. Ne morem prehvaliti dr. Ribič Pucelj za njeno strokovnost in istočasen topel odnos, ki ga ima do nas pacientk. Hvala vsemu zdravstvenemu osebju, ki mi je nudilo nego in podporo v času bolnišničnega staža, kot tudi drugemu osebju, s katerim sem se srečala, za vso strokovnost, sočutje in razumevanje. Pomembno se mi zdi poudariti tudi to, da so v bolnišnici upoštevali vse moje osebne okoliščine tudi v zvezi s prehrano in mi nudili ustrezno prehrano glede na moje želje. Menim, da bi priključitev BGP Kranj k SP Jesenice bila velika izguba za nas ženske z endometriozo.« Tjaša »Spoštovani, zadovoljna, ker sem končno prišla do strokovnjakinje dr. Ribič, ki pozna težave nas žensk z diagnozo endometrioze in nam lahko pomaga, sem izredno razočarana, ko sem zasledila, da so operacije endometrioze v BGP Kranj do nadaljnjega odpovedane. Prvič sem imela diagnostično laparoskopijo v Ljubljani junija 2016, vendar niso bili pripravljeni na razširjenost endometrioze in se je moje stanje po operaciji le delno izboljšalo. Zato sem poiskala pomoč pri dr. Ribičevi in se glede na rezultate preiskav in njena strokovna pojasnila odločila za ponovno laparoskopijo z resekcijo črevesja. V BGP Kranj sem bila operirana 4. 5. 2017 ‒ moja odločitev zaupati dr. Ribičevi, dr. Jelencu in osebju BGP Kranj pa se je izkazala za pravilno. Glede na moje stanje je bila operacija nujno potrebna in po mesecu dni se je stanje izboljšalo. Osebje BGP Kranj je strokovno, sočutno in razumevajoče skrbelo zame vsak trenutek dneva moje hospitalizacije; odgovarjalo je na vsa moja vprašanja, me bodrilo v najhujših trenutkih slabosti in se veselilo z menoj ob mojem napredku. Prosim, da omogočite nadaljnje delo ekipi, ki je s svojim znanjem in načinom dela lahko vzor preostalim zdravstvenim institucijam.« Tadeja C. Več o peticiji si lahko preberete na: http://www.ohranimoporodnisnico.si/ https://www.dnevnik.si/1042773969/lokalno/gorenjska/po-desetih-letih-od-uspesnega-boja-za-porodnisnico-kranjcani-ponovno-v-peticijo  

28. maj je svetovni dan menstrualne higiene. To je postal leta 2014 na predlog nemške organizacije WASH (WAter, Sanitation, Higiene), ki se zavzema za enakopraven dostop do vode, sanitarij in higienskih izdelkov. Njen namen je podirati menstrualni tabu in odkrito spregovoriti o menstruaciji ter spodbujati ozaveščanje o pomenu enakih možnosti za ustrezno higieno v času menstruacije, saj to pomembno vpliva na enakopravnost deklet in žensk v družbi. Menstruacija je naraven proces pri vseh ženskah v rodnem obdobju. Prva menstruacija se pojavi v starosti od 11 do 14 let. Menstrualni ciklus se konča v menopavzi pri starosti okoli 50 let. 28. maj ni izbran naključno. Maj je peti mesec v letu in predstavlja pet dni na mesec, kolikor v povprečju traja menstruacija, 28 pa predstavlja povprečno število dni mesečnega ciklusa. KAKŠNE HIGIENSKE MENSTRUALNE PRIPOMOČKE PA TI UPORABLJAŠ? Ali so to higienski vložki, tamponi, menstrualna skodelica ali mogoče pralni vložki? Kaj ti je najpomembneje pri izbiri menstrualnih pripomočkov? Izpolni kratko anketo, ki te lahko pripelje do nagrade – menstrualne skodelice, ki jo podarja spletna trgovinica Herbas.      Nagradna igra bo potekala od 28. 5. 2017 do 11. 6. 2017. Za sodelovanje v nagradni igri morate v celoti izpolniti anketni vprašalnik do katerega lahko dostopate tukaj. Za več informacij si natančno preberite: Splošni pogoji nagradne igre: Kakšne menstrualne higienske pripomočke pa ti uporabljaš? (NE)DOSTOPNOST DO USTREZNE HIGIENE V ČASU MENSTRUACIJE Danes si ženske v zahodnem svetu menstruacije ne znamo predstavljati brez higienskih pripomočkov. Po svetu pa je še vedno velika težava nedostopnost ali težja dostopnost do vode, ustreznih sanitarij in higienskih pripomočkov. Nedostopnost do ustrezne higiene v času menstruacije predstavlja tudi visok davek na menstrualne higienske pripomočke. V Sloveniji za higienske vložke in tampone velja višja stopnja DDV, 22%, kar za ženske pomeni velik strošek. Ženska povprečno ob vsaki menstruaciji porabi tri pakiranja vložkov (v klasičnem paketu po deset vložkov) in za to odšteje okoli deset evrov na menstruacijo. Marca 2016 je bila vložena pobuda za znižanje davčne stopnje, vendar so jo maja 2016 zavrnili. V nekaterih državah Evropske unije so po številnih protestih organizacij za pravice žensk, da je treba ženske higienske pripomočke obravnavati kot nujne dobrine, že znižali davčno stopnjo. Za zdaj ima ničelno stopnjo na sanitarne izdelke le Irska, peticijo za ničelni davek pa je lani v Veliki Britaniji podpisalo več kot 300.000 ljudi. V društvu si želimo spregovoriti o vseh težavah, ki spremljajo menstruacijo, zato si bomo prizadevale tudi za znižanje davka. O MENSTRUALNEM TABUJU Po svetu menstruacija še vedno velja kot nekaj sramotnega, nečistega. Deklicam v času menstruacije ni dovoljeno hoditi v šolo, živeti doma, se dotikati in jesti določene hrane. Naj poudarimo, da se to ne dogaja samo v državah daleč stran od naših oči in ušes, temveč tudi pri nas. Kako močen je menstrualni tabu pri nas, je pokazal tudi odziv na naš dogodek Menstruacija ob kavi.  Ta pa pomembno vpliva na prepoznavanje in razumevanje endometrioze ter družbenega odnosa do nas, žensk s to boleznijo. V društvu se trudimo podirati menstrualni tabu in o tem opozarjati vsak dan. V marcu smo pripravile izziv #vlozkenamizo, s katerim smo želele spodbuditi pojavljanje higienskih pripomočkov v javnosti, saj se ti še vedno skrivajo. Pripravile smo tudi delavnico Menstruacija ob kavi, ki poteka po večjih krajih po Sloveniji. Druga delavnica, posvečena svetovnemu dnevu menstrualne higiene, bo v ponedeljek, 29. maja 2017, ob 17. uri v Cerknici in soboto, 3. junija 2017, ob 10. uri v Novi Gorici.  ZGODBA O PRVI MENSTRUACIJI Za konec pa vas še enkrat vabimo, da sodelujete v blogu Laure Radešić, dipl. soc. del., ki zbira Zgodbe o prvi menstruaciji.   

Na družbenih omrežjih Facebook in Instagram smo v sklopu akcije #31dniendoozavescanja (31 dni endo ozaveščanja) vsak dan v mesecu marcu objavile eno dejstvo o endometriozi. Vsa dejstva smo zbrale v spodnji galeriji.

Spletna akcija #vlozkenamizo, ki smo jo v sklopu Endomarca 2017 pripravili v obliki nagradne igre, se je končala v petek, 31. marca 2017. Z akcijo #vlozkenamizo smo želeli spodbuditi podiranje tabuja menstruacije, saj predstave in prepričanja o njej lahko vplivajo na pozno diagnosticiranje in samo poznejšo obravnavo endometrioze v družbi. Naš namen je bil, da bi družbeno omrežje Facebook preplavile fotografije menstrualnih pripomočkov, ki bi bile posnete na javnem mestu. S tem smo želeli spodbuditi pogovor o menstruaciji in težavah, povezanih z njo. Več o sami akciji #vlozkenamizo si lahko preberete tukaj. Odzivi na akcijo so bili zelo različni. Nekateri so bili nad njo navdušeni: »Zelo me veseli, da se o tej tematiki končno govori, da se tudi na tem področju premikajo meje.« Tina »Nikoli nisem razmišljala o tem, kako močen vpliv ima tabu na menstruacijo. Čeprav sem zelo odprta oseba, sem se šele z akcijo zavedela, kako v javnosti skrivam svoje vložke, kot da bi ti bili nekaj kužnega, nekaj sramotnega, nekaj nečistega. Vložek na mizi v javnosti je zame zdaj postal nekaj vsakdanjega, da pa sem naredila ta korak, me je spodbudila ta akcija.« Anja »Vašo akcijo popolnoma podpiram. Strinjam se, da vložki ne bi smeli biti nič sramotnega in nekaj, kar bi bilo treba skrivati.« Rok »Velike pohvale puncam iz Društva Endozavest za tako dobre ideje. Menstruacija ni nekaj, kar bi morale skrivati.« Vesna Nekatera dekleta pa so imela pri sodelovanju tudi zadržke. Sabina nam je pojasnila: »Sama nisem sodelovala v izzivu, ker se kot iskalka zaposlitve bojim, da bi me bodoči delodajalec preveril in da bi si zaradi tega ustvaril napačno mnenje o meni.« Katja pa nam je zaupala svojo izkušnjo: »S prijateljico sem bila v gledališču. Odločila sem se, da bom tu na plan postavila svoj vložek, predvsem zato, ker me je zanimal odziv drugih obiskovalcev, ki so prišli na ogled predstave. Za sabo sem zaslišala glasno krohotanje treh gospa. Vedela sem, da je posmeh namenjen meni, zato sem se obrnila in jim razložila svoj namen. Ena od gospa mi je odgovorila: Saj ne vem, kaj je bolj neumno, da slikata vložek ali da ga dajeta na plan iz torbice. Vložek mora biti viden samo osebi, ki ga bo potem nosila. To ni nekaj za razkazovati naokoli.«  Čeprav smo prejeli kar nekaj odzivov na našo akcijo – v smislu komentarjev ‒, pa se je v letošnjem izzivu #vlozkenamizo odločilo sodelovati le enajst žensk. To brez dvoma kaže na trdovratnost menstrualnega tabuja, kar nas je malce presenetilo. Ker želimo govoriti o endometriozi in posledično tudi o menstruaciji, bomo vztrajale pri rušenju tabuja, zato smo se odločile, da bo akcija #vlozkenamizo postala prepoznavni znak vsakega Endomarca. Seveda pa s tem ne mislimo, da se vložki lahko pojavljajo v javnosti samo marca, ampak upamo, da bo to postala vsakodnevna praksa vsake izmed nas. Endomarec 2017 in akcijo #vlozkenamizo smo končale z žrebom nagrajenk, ki so sodelovale v izzivu. Žreb smo izvedle v torek, 4. aprila 2017, tri članice upravnega odbora društva Endozavest: Jana, Tjaša in Ana. Računalnik je izmed enajstih sodelujočih naključno izbral štiri nagrajenke: Prvo nagrado, polet z jadralnim letalom, prejme Mihaela Frelih. Drugo nagrado, prav tako polet z jadralnim letalom, prejme Vika Turšič. Tretjo nagrado, povprečno polletno zalogo bombažnih vložkov za enkratno uporabo blagovne znamke Natura Femina podjetja Tosama, d. o. o., prejme Irena Trošt. Četrto nagrado, paket pralnih vložkov blagovne znamke Racman podjetja Viral, d. o. o., prejme Petra Mihorič.   Iskrene čestitke nagrajenkam! Prosimo, da se nam oglasite na *protected email*. Vabimo vas, da si ogledate galerijo fotografij, ki so nastale v okviru akcije #vlozkenamizo.                                                             

Marec je tu! 🙂 Z veseljem vam sporočamo, da se je s 1. marcem uradno začel mesec ozaveščanja o endometriozi! Na končni izdelek smo zelo ponosne Poleg preostalih aktivnosti smo v Društvu Endozavest veliko časa posvetile načrtovanju akcije, s katero želimo doseči čim večji krog ljudi. V ta namen smo pripravile plakate in letake, ki bodo v marcu v pomoč pri ozaveščanju o endometriozi. Prvi plakati so že na svojih mestih po nekaterih zdravstvenih domovih, prav tako so zraven dostopni tudi letaki. V drugi polovici marca boste plakate lahko videli tudi na javnih mestih po ljubljanskih ulicah.     Vabimo vas, da širite besedo o naši akciji, se ob plakatu slikate ali pa slikate letak ter sliko delite na svojem ali našem Facebook ali Instagram profilu in jo označite z: #endomarec2017. Če veste za javni prostor, kjer bi letake lahko z dovoljenjem pustili, jih boste lahko, po predhodnem dogovoru, prevzeli na našem Endogodku. Prav tako velja za plakate ‒ če veste za kakšen prostor, kjer bi jih lahko brezplačno in z dovoljenjem obesili, nam to, prosim, sporočite na naš email naslov info@endozavest.si Trudimo se, da bi naš glas segel čim dlje, vendar smo finančno omejene. Ker delujemo prvo leto, takšne akcije pa niso poceni, vas prosimo za finančno pomoč ‒ vsak evro šteje! Projekt letakov in plakatov pa ne bi bil mogoč, če ne bi imele veliko pomoči, zato se na tem mestu iskreno zahvaljujemo vsem, ki so nam pri tem pomagali. Zahvala gre oblikovalcema Andreji Vekar in Andreju Mücku, ki sta poskrbela, da je naša ideja dobila lepo grafično podobo. Hvala tudi lektorici Andreji Mavsar, ki skrbi za slovnično pravilnost vseh naših vsebin. Tisk plakatov in letakov je bil v tako velikem obsegu mogoč zahvaljujoč Grafičnemu studiu Abakos, d. o. o. Za samo izvedbo distribucije tiskovin pa smo zelo hvaležne podjetju MGS, d. o. o. (Vita media), ter ostalim donatorjem. Pomagate vsaki deseti ženski, za kar smo vam iz srca hvaležne! 

Veliko slavnih žensk je spregovorilo o svojem boju z endometriozo. Njihovi glasovi so pomembni, saj, kot je povedala Padma Lakshmi: »Če ne bom govorila o tem ‒ ali če ženske, kot sem jaz, ne govorijo o tem ‒, kakšno upanje preostane za prihodnje generacije mladih deklet?« Če želimo podreti tabuje in dvigniti ozaveščenost o endometriozi, moramo govoriti o njej. V tem prispevku boste našli seznam nekaterih slavnih žensk, ki pogumno govorijo in ozaveščajo o endometriozi. Želimo si, da bi tudi znane Slovenke z endometriozo javno spregovorile o vseh izzivih, s katerimi se spoprijemajo zaradi te bolezni. Tako bi lahko veliko pripomogle k ozaveščanju in podiranju tabujev, zaradi katerih je prepoznavnost bolezni še slabša. Marilyn Monroe V časih, ko se je o endometriozi vedelo še manj kot danes, je trpela kronične bolečine. Nikoli ni imela otrok, čeprav si jih je izredno želela. Večkrat je bila noseča, pa se je vedno končalo s spontanim splavom. Nekateri njeno smrt pri 36 letih povezujejo tudi z endometriozo, saj je zaradi nje postala odvisnica od protibolečinskih tablet, kar je oslabilo tudi njeno psihično zdravje.         Whoopi Goldberg Goldbergova za endometriozo ve že dolgo in je presenečena, da je veliko žensk še vedno ne pozna. »Sprejeti moraš vsako stigmo, ki jo ljudje pripisujejo. Preprosto moraš. To ni stvar moškega ali ženske, nič nima opraviti s tem. To je povezano z boleznijo, ki je ne poznaš, a bi jo moral poznati. Tako preprosto je. To ni nikakršna huda znanost.«       Halsey »Emo trenutek; ampak če katera izmed vas trpi za endometriozo, vedite, da niste same. Vem, kako mučno in boleče je lahko in v kakšen obup te lahko spravi ta bolezen. Ker je tako izčrpavajoča, te pogosto postavlja pred omejitve. Zamuditi šolo in delo ali, še huje, kljub temu iti in trpeti – kot bi bil ujetnik svojega telesa. Biti v nenehnem strahu, da mogoče ‘nikoli ne bom imela otrok’, ali pa se ukvarjati z norimi predlogi za zdravljenje. Endometriozo so mi diagnosticirali pred kratkim, po letih trpljenja, ko sem bila v zaodrju med koncerti sključena od bolečin, po letih zadrževanja solza na letalih in trenutkih, ko sem živela v tolikšnih bolečinah, da bi lahko bruhala ali omedlela. Zdravniki so mi govorili, da sem preveč občutljiva, kar zadeva moje menstruacije, napačno so mi diagnosticirali sindrom policističnih jajčnikov (PCOS) in podobno. Ugotovitev, da imam endometriozo, je bil najbolj grenko-sladek trenutek, ker je to pomenilo, da nisem nora! Nisem bila preobčutljiva! Vso pravico sem imela do občutkov, da se sesuva svet. Zdaj sem tukaj, da živim divje, neverjetno in nepredvidljivo življenje z endometriozo, in tukaj sem za vas! x”   Jillian Michaels Tej močni ženski so diagnozo postavili, ko je bila stara 28 let. »Vedno so mi govorili, da bom imela težave z zanositvijo. Zakaj imam to? Slišala sem vse od tega, da imam v svojem telesu preveč kofeina, da je to dedno pa do tega, da moram jemati kontracepcijske tabletke ‒ a sama ne verjamem v uporabo umetnih hormonov. Vem, da bom morala na operacijo, če hočem zanositi. Zame je to postalo nekaj, česar pač ne zmorem.« Leta 2012 je postala mati dveh otrok – posvojila je deklico s Haitija in sina partnerice.         Emma Bunton Buntonova je britanska pop pevka iz skupine Spice girls, igralka … Endometriozo so ji diagnosticirali pri 25 letih. »Spomnim se, da je takrat zdravnik rekel: 50 odstotkov žensk z endometriozo ima lahko otroka. Pomislila sem: samo 50 odstotkov?! Na smrt sem se prestrašila!« Danes ima dva sinova.         Padma Lakshmi Lakshmijevi so diagnozo postavili pri 36 letih. Je soustanoviteljica Endometriosis Foundation of America. Spregovorila je o vplivu endometrioze na njen zakon s Salmanom Rushdiejem. »Mislim, da je endometrioza glavni razlog za končanje mojega zakona. Ne verjamem, da je to takrat kdorkoli od naju razumel ‒ tako pameten in inteligenten, kot je Salman. Ne namenoma, ampak tudi zato, ker sem do neke meje to skrivala ‒ čudno je ves čas govoriti o svoji menstruaciji. To je najmanj seksi stvar na svetu.«         Susan Sarandon »Ko je vse, kar poznaš, bolečina, za katero misliš, da je normalna,« endometriozo opisuje Sarandonova, ki je za diagnozo izvedela leta 1983. Rodila je tri otroke, čeprav so ji zdravniki rekli, da jih ne bo mogla imeti. Na Blossom Ball leta 2011 je nagovorila tudi moške: »Ni treba, da ženske trpimo, tudi če smo bile vzgojene tako. Trpljenje te ne bi smelo definirati kot žensko. In tudi, če si moški, to ne pomeni, da te to ne zadeva. Pomagaj svoji ženski odstraniti tabuje in osamljenost, ki jo prinaša ta bolezen. Bodi razumevajoč, sočuten in ne obtožuj je, da je občutljiva, krhka ali preveč dramatična – to je velika priložnost za vas, fante, da pokažete, da vam je mar in da ste pravi moški!«     Cyndi Lauper Lauperjeva je ameriška pevka, avtorica pesmi in igralka. Ima sina. Ko je postala slavna, je resno zbolela za endometriozo.           Dolly Parton Med turnejo leta 1982 je country pevka pristala v bolnišnici, kjer so ji zaradi endometrioze opravili delno histerektomijo. Pozneje se je spopadla še z depresijo, ko je izvedela, da ne bo mogla imeti otrok.         Hilary Clinton Zaradi endometrioze je imela težave z zanositvijo, vendar je kljub temu leta 1980 rodila hčerko.         Lena Dunham Igralka priljubljene serije Girls je na Instagramu sporočila, da se zaradi endometrioze ne bo udeležila promocijske turneje za novo sezono serije. »Trenutno grem skozi težko obdobje zaradi bolezni in telo mi brez dvoma sporoča, da je čas za počitek,« je napisala. Kmalu po tem je bila hospitalizirana zaradi pretrgane ciste na jajčniku. Leta 2014 je opisala občutke bolečin ob endometriozi: »Kot bi nekdo vame spustil kapljico kisa, čez pa posul sodo bikarbono. To naraste, zašumi in gre povsod, kamor lahko.«       Pamela Anderson Med snemanjem filma Barb Wire je omedlela. Odpeljali so jo v bolnišnico, kjer je imela spontani splav in se je morala zdraviti zaradi endometrioze. Ima dva otroka.       Vira: http://www.huffingtonpost.com/entry/celebrities-with-endometriosis_us_56e1ba4ee4b065e2e3d51bca, 13.2.2016 http://emlwy.blogspot.si/2013/04/celebrities-with-endometriosis.html, 13.2.2016