Endometrioza je kronična bolezen, za katero zboli vsaka deseta ženska[1] v reproduktivnem obdobju (tj. 30.000-40.000 žensk v Slovenji), a kljub temu ostaja pogosto spregledana, napačno diagnosticirana, nerazjasnjena in nepoznana tako v širši kot strokovni javnosti. Opisuje se kot pojav tkiva podobnega maternični sluznici (t. i. endometrij) izven maternice, najpogosteje v mali medenici, v jajčnikih (v obliki cist oz. t. i. endometriomov), na materničnih vezeh, v nožnici, pri težjih oblikah pa je razširjena še na črevo, mehur, pritiska lahko na sečevode in tako okvari ledvice. Najpogostejši simptomi so (kronična) bolečina v spodnjem delu trebuha, boleče menstruacije, ki so včasih tako hude, da onemogočajo vsakodnevne aktivnosti, bolečine med in po spolnem odnosu, težave z zanositvijo, tudi neplodnost. Če je endometrioza razširjena na črevo, se lahko pojavi boleče odvajanje blata (lahko pridruženo s krvavim blatom). Če je razširjena na mehur, imajo bolnice občutek nepopolnega izpraznjenja mehurja, pogosto urinirajo in imajo bolečine pri uriniranju v času menstruacije. Vzroka za nastanek endometrioze še ne poznamo, način obravnave in zdravljenja pa je od primera do primera drugačen, odvisen od težav, ki se pojavijo. Zdraviti ali vsaj zavirati oziroma omejiti jo je mogoče s primernimi operativnimi posegi ali posebnimi hormonskimi terapijami (celo običajnimi kontracepcijskimi sredstvi), ki pa ne učinkujejo pri vseh bolnicah. V primeru težav z zanositvijo so postopki oploditve z biomedicinsko pomočjo uspešna praksa zdravljenja teh težav. Uspešno zdravljenje, poudarjajo strokovnjakinje oz. strokovnjaki, je povezano z zgodnjim diagnosticiranjem bolezni.
Prav tu pa se pojavi problem. Od pojava prvih simptomov pa do diagnosticiranja bolezni v Evropi pogosto preteče kar osem do deset let (za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni – posamične bolnišnice sicer vodijo lastne evidence, ki pa za sklepanja na celotno populacijo niso primerne). To je vsekakor povezano z izredno težavnim odkrivanjem bolezni – endometriozo običajno potrdijo šele z laparoskopskim kirurškim posegom. Čeprav najpomembnejši, pa to ni edini razlog. Pozno odkrivanje bolezni je lahko tudi posledica neenakosti spolov oziroma negativnih spolnih stereotipov. Ženske poročajo, da so bili njihovi simptomi tekom zdravstvenih obravnav pogosto preslišani ali napačno opredeljeni, dogaja pa se tudi, da so ženske, ki aktivno poskušajo zanositi in imajo pri tem težave, v primarnih obravnavah prej napotene na nadaljnje preiskave, medtem ko žensk, ki doživljajo druge simptome, preslišijo. K temu prispeva stereotipno prepričanje, da so ženske »nagnjene k pretiravanju«, vedno »dramatizirajo«, so preobčutljive, ne znajo prenašati bolečin, in dejstvo, da so hude bolečine pri menstruaciji dojete kot nekaj povsem običajnega. Na odlaganje diagnoze vplivajo tudi tabuji in dolgotrajni molk povezan s seksualnostjo in reprodukcijo, nizka zdravstvena pismenost prebivalstva ter pomanjkanje osebnih ginekologinj in ginekologov na primarni ravni.
Pozornost do vprašanj o seksualnem in reproduktivnem zdravju žensk v vseh življenjskih obdobjih izpostavlja širša družbena vprašanja, vključno z neenakostjo spolov, praksami in diskurzi utelešenja, procesi komodifikacije in nastajajočimi tehnologijami. Zato menimo, da je potrebno na endometriozo gledati interdisciplinarno, širše od same medicinske diagnoze, in upoštevati tudi vpliv, ki ga ima na kakovost življenja 176 milijonov žensk po svetu.
Evropska unija je zato leta 2007 na pobudo italijanskih aktivistk z endometriozo bolezen razglasila za socialno bolezen, saj vpliva na fizično, psihično in socialno življenje žensk in je v Evropi najpogostejši vzrok za izostanek z dela in iz šole. Politike različnih držav po svetu naslavljajo endometriozo, oblikujejo se nacionalni plani in zakoni za obravnavo te bolezni.[2] Evropski parlament v predlogu resolucije o položaju spolnega in reproduktivnega zdravja in pravic v EU (2021) v okviru zdravja žensk poziva države članice, da poleg celovitega izobraževanja o menstrualnem zdravju in razreševanjem menstrualne revščine pričnejo tudi z ozaveščevalnimi in informativnimi kampanjami o endometriozi.
V slovenskem prostoru je Klinični oddelek za reprodukcijo Ginekološke klinike v Ljubljani leta 2013 ustanovili Dnevni center za endometriozo, kar je vsekakor korak v pravo smer. Premike na področju raziskav pomembno prispeva tudi raziskovalna skupina Medicinske fakultete v Ljubljani. Leta 2016 je začelo delovati Društvo Endozavest, ki smo ga z namenom ozaveščanja, izobraževanja, informiranja in tudi medsebojne podpore ter povezovanja ustanovile ženske, ki iz prve roke vemo, kako je živeti z endometriozo. V teh letih je društvo, ki deluje na izključno prostovoljni ravni, postalo prepoznavno tako med bolnicami kot tudi med strokovno in splošno javnostjo.
Opažamo, da se, žal, (še) vedno več odgovornosti in bremen na tem področju (kot drugih socialnih, zdravstvenih in podobnih stisk ljudi) nalaga na posameznice – s tem, da si morajo same poiskati informacije o svojem bolezenskem stanju, se samoizobraževati – in na nevladne organizacije, in podpornice ter podpornike, ki krpamo neodzivnost države na omenjenem področju. Tudi v našem društvu prevzemamo velik del odgovornosti in nalog, ki bi jih v prvi vrsti morala izvajati država. V društvu Endozavest zato pozivamo Vlado Republike Slovenije, Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje, in Nacionalni inštitut za javno zdravje, da z namenom zagotavljanja dostopa do informacij, podpore in izboljšanja kakovosti življenja žensk z endometriozo pričnejo naše težave razreševati tudi na sistemski ravni, in sicer z oblikovanjem in sprejetjem nacionalnega plana o endometriozi (pri snovanju tega zahtevamo, da smo vključene tudi ženske z endometriozo) ter z:
Zagotavljanjem boljšega dostopa do ustreznih, razpoložljivih in dostopnih storitev:
- Zagotoviti povečanja mreže osebnih ginekologinj in ginekologov na primarni ravni;
- Boljša informiranost in bolj jasno začrtana pot oskrbe ter povezovanje storitev na vseh stopnjah oskrbe;
- Zagotavljanje psihosocialne podpore ženskam z endometriozo in njihovim bližnjim;
- Boljša dostopnost ginekološke oskrbe za osebe, živeče na podeželskem območju, pripadnice kulturno in jezikovno raznolikih skupnosti (npr. migrantke, pripadnice romske in sintske skupnosti), transpolne in nebinarne osebe, osebe z različnimi oviranostmi ter druge prikrajšane skupine;
- Razširitev dostopa do postopkov oploditve z biomedicinsko pomočjo tudi na ženske brez (stalnega) moškega partnerja.
Krepitvijo ozaveščenosti, informiranja in izobraževanja o endometriozi:
- Oblikovanje nacionalne kampanje z namenom ozaveščanja, informiranja in izobraževanja bolnic, njihovih bližnjih, zdravstvenega osebja in splošne javnosti o endometriozi;
- Sodelovanje z izobraževalnimi institucijami in delodajalci za večjo ozaveščenost in razumevanje endometrioze, kar institucijam in delodajalcem omogoča, da zagotovijo podporno okolje za posameznice z endometriozo;
- Vključevanje poučevanja o endometriozi v sklopu izobraževanja o seksualnem in reproduktivnem zdravju;
- Zagotavljanje preverljivih informacij o endometriozi v slovenskem jeziku.
Podporo raziskovanju endometrioze:
- Okrepljena podpora raziskovalnemu delu na področju endometrioze;
- Spodbujanje in zagotavljanje intersektorskega raziskovanja endometrioze, ki upošteva vidik spola;
- Zbiranje statističnih podatkov o endometriozi za analizo njene razširjenosti.
Celovitim naslavljanjem seksualnega in reproduktivnega zdravja v vseh življenjskih obdobjih, vključno z menstrualnim zdravjem:
- Naslavljanje menstrualne revščine in zagotavljanje brezplačnih menstrualnih higienskih pripomočkov v izobraževalnih institucijah in drugih javnih ustanovah ter osebam, ki živijo v pomanjkanju;
- Implementacija t. i. menstrualne odsotnosti (ang. menstrual/period leave), ki zaposlenim omogoča plačano odsotnost z dela v času menstruacije in neugodja povezanega z menopavznimi težavami;
- Spodbujanje in zagotavljanje raziskav o menstruaciji in menstrualnem zdravju v različnih fazah življenjskega cikla s poudarkom na preprečevanju, diagnosticiranju in zdravljenju patologij, ki vplivajo na menstrualni cikel ter na učinke, ki jih nanj povzročajo različna zdravila;
- Umestitev obveznih vsebin o seksualnem in reproduktivnem zdravju v kurikulume osnovnih in srednješolskih programov;
- Boj proti neenakosti spolov, spolnim stereotipom in tabujem, povezanih s seksualnim in reproduktivnim zdravjem, ki negativno vplivajo na dostop do človekovih pravic in njihovo uveljavljanje;
- Spodbujanje zbiranja podatkov in priprava študij o spolno prenosljivih boleznih, izobraževanje o teh na nacionalni ravni in vzpostavitev brezplačnih anonimnih testirnih mest, dostopnih ne glede na spol.
[1] Izraz ženske uporabljamo za vse osebe z ženskimi spolnimi organi.
[2] Naj navedemo le nekatere države: Avstralija (2018), Panama (2021), Francija (2022).