Enometrioza me spremlja že od prve menstruacije dalje. Najprej samo z bolečino, nato pa se je temu pridružila tudi diagnoza. Bolezen je bila takrat precej nepoznana, zato so najprej domnevali marsikaj, bila je tudi možnost raka. Takrat sem bila stara 22 let, bilo je leto 2001.
Prva operacija
Pri sebi sem v bistvu že od začetka vedela, da nekaj ni v redu. Neredne menstruacije, močne krvavitve, izjemne bolečine, ki jih ne poteši nobena tableta, boleči spolni odnosi, ipd. Nisem pa pričakovala vsega kar je prišlo za tem. Dvom in nevednost za kaj v bistvu gre, sta me porušila. Zaprla sem se vase, o svojih težavah nisem zmogla komunicirati. Bilo me je sram. Podpore nisem imela, tudi moja družina se je zavila v težek molk. O kakšni profesionalni psihološki podpori nisem razmišljala, saj sem vendar imela ginekološke težave. Po 6 mesecih sem bila operirana in izvedela za diagnozo endometrioza. Zvenelo je zapleteno in resno, ampak pomembno je bilo samo to, da nisem imela raka. Z nikomer se nisem mogla pogovarjati. Redko kdo je poznal endometriozo. Bolnice so se, podobno kot jaz, zaprle vase, vsaka v svoj neprijetni nemir. V čakalnici za ultrazvok je bila smrtna tišina. V bolnišnični sobi smo bile popolne tujke, čeprav smo bile tam vse zaradi endometrioze. Počutila sem se osamljeno. Po operaciji so me poskušali zdraviti z različnimi hormonskimi tabletami, kar je seveda vplivalo tudi na moje počutje.
Druga operacija
Endometriom se je ponovil v prvem letu po operaciji. Z njim sem še kar ”srečno” živela precej let. Prepričana sem bila, da moram biti hvaležna, da imam samo endometriozo, čeprav so me bolečine vsak mesec ohromile. Nekaj dni pred menstruacijo sem se nanje pripravljala, nekaj dni po tem, pa sem se sestavljala. Stanje se je tako poslabšalo, da sem bila še drugič operirana. Rekli so mi, da bo spet samo laparoskopija, vendar je bilo moje okrevanje kljub temu zelo boleče. Tokrat se je stanje v bolnici že izboljšalo. V čakalnici za ultrazvok so si bolnice tihoma izmenjavale mnenja, nekatere so celo prišle s partnerji. V bolnišnični sobi sem tokrat imela več sreče, saj sva se s sosedo spoprijateljili. Ugotovili sva, da imava popolnoma iste težave in se povezali. Nisem bila več edina. Ostale bolnice v sobi so naju poslušale v tišini. Takrat sem imela že 32 let. Začela sem se spraševati kako bo glede zanositve. Po drugi operaciji se je zdravnik odločil, da hormonov ne potrebujem več. Bila sem vesela, da se jih bom znebila, ampak me je njihova ukinitev prav tako čustveno pretresla. Takrat sem si rekla, da bom mogoče tudi jaz lahko imela otroka. Na žalost se to ni nikoli zgodilo, tudi zaradi tega, ker je endometrioza preplašila vse moje partnerje.
Tretja operacija
Čez eno leto sem potrebovala tretjo, 9-urno operacijo, tokrat ne več samo laparoskopsko. Endometrioza je poškodovala poleg maternice in jajčnikov tudi sečevod in črevesje. Zaradi takratnega stanja imam sedaj poškodovani tudi ledvici. Operacija je bila težka, je pa bilo življenje v bolnišnici tokrat lažje. Že v čakalnici za ultrazvok sem opazila spremembe, saj so se vse bolnice pogovarjale in si na glas izmenjevale različne nasvete, bile so dobre volje, celo smejale so se. V bolnišnični sobi smo postale prava ”endo” druščina. Ugotovila sem, da sem ena izmed mnogih. Povedati moram, da so mi pred operacijo celo izročili tiskano brošuro o endometriozi. Operacijo sem preživela, okrevanje pa komajda. Med prvimi v Sloveniji sem dobila tablete Visanne, nato pa spet hormonsko terapijo. Ampak tokrat je bila terapija brez menstruacije, kar je zame pomenilo – brez bolečin. Prva leta nisem mogla verjeti, da je to sploh mogoče. Stalno me je spremljal občutek, da gre spet lahko nekaj narobe. Ampak resnično nisem imela več bolečin. Lahko rečem, da sem pri 33 letih kočno lahko začela živeti.
Preostali del življenja
Od takrat nimam več endometriomov, zapustila sem svet protibolečinskih tablet. Ostala mi je dnevna borba z ”endo” zapuščino. Poleg dveh ginekologov, redno obiskujem urologa, tudi za črevesje imam specialista. Zaradi hormonov so mi nastale ciste v dojkah, največja skrb pa so danes zame postale ledvice, kar rešujem s svojim nefrologom. Da o raznovrstnih preiskavah t.i. ”skopij” niti ne govorim. Osebna zdravnica mi izdaja nešteto napotnic, za kar mi je včasih pošteno nerodno.
Ves ta čas se spopadam z dilemo, kaj s hormoni? Nekateri specialisti me opozarjajo, da ni dobro, da jih jemljem, po drugi strani pa mi jih ginekolog redno predpisuje. Z veseljem bi se rešila čustvenih tegob stalnega stanja menopavze, ampak si o prekinitvi hormonske terapije ne upam niti razmišljati. Strah me je, kaj vse bi me lahko še doletelo, zato naj ostane, tako kot je. To pa seveda pomeni, nič otrok in še marsikatero dodatno tveganje.
Zaključek
Vsem zdravnikom in medicinskim sestram, ki so se in se še vedno ukvarjajo z mano, sem zelo hvaležna. Sicer moram priznati, da ko mi je bilo rečeno, da bom obravnavana multidisciplinarno, sem si to predstavljala nekoliko drugače. Mislila sem, da si bodo vsi ti specialisti vzeli čas zame in se pogovorili o mojem primeru in mi nato pomagali z nasveti. V resnici je vsak specialist zdravil in svetoval le za svoje področje. Zgodilo se je, da so si bili včasih njihovi nasveti protislovni, tako da sem se morala odločati kar sama. Še danes pogrešam celovito obravnavo bolnice endometrioze in ne samo endometrioze in njenih pritiklin. Npr. onkološki bolniki imajo prav tako hormonske terapije, pa jim v zvezi s tem nudijo posebne obravnave, glede kosti, glede krvi, ipd. Nekaterim naredijo hormonsko sliko iz krvnih preiskav, zato da jim določijo najboljše zdravljenje. Za bolnice endometrioze vsega tega žal ni. Kljub stalnim bolečinam, endometrioza ni priznana kot kronična bolezen. Pravic iz invalidskega zavarovanja za endometriozo ni, čeprav te bolezen spremlja od prvega dne menstruacije vse do naravne menopavze in velikokrat prizadane veliko notranjih organov. Mogoče bi si bolnice lahko več izborile, če bi se združevale v društva. Za veliko bolezni v Sloveniji obstajajo močna podporna društva. To je moja zgodba. Mogoče naslednjič še kaj o tesnobi in anksioznih motnjah, ki jih prinaša življenje s hormoni. Lahko bi kakšno rekli tudi o razmerah v (op. ime bolnišnice). To so namreč res posebne izkušnje.
