Moja zgodba nima nesrečnega konca, a pot je (bila) težka, polna negotovosti, hudih zdravstvenih težav in solz.
O endometriozi kot najstnica, pa tudi že v času začetnih težav, nisem slišala ničesar. Zato sem se tudi odločila o tem nekaj zapisati in zato tudi podpiram vaša prizadevanja, da se dekleta in ženske ozavešča o bolezni, ki je močno razširjena. Je pa o tem včasih neprijetno govoriti.
PRVE BOLEČINE
Začelo se je z bolečimi menstruacijami, nekje v mojih zgodnjih dvajsetih. Ko sem jemala kontracepcijske tablete, teh težav ni bilo, nato pa so se pojavile na hitro ter močno stopnjevale. Sprva temu nisem posvečala večje pozornosti. Ko so menstruacije postale zelo boleče, sem obiskala svojo ginekologinjo, ki me je z opravljenim UZ, ki ni kazal posebnosti, odpravila z razlago, da sem pač ena tistih, »ki jih boli«. Dobro. Potem so prišle tako močne menstruacije, da sem mislila, da bom med bolečinami omedlela. Spet sem obiskala zdravnika, vmes iskala informacije na spletu in našla izraz endometrioza. Ko sem ginekologinjo sama vprašala, ali bi lahko to bila endometrioza, je rekla, da se ta vidi drugače. Dobro.
Potem so prišle menstruacije, med katerimi sem krvavela tudi iz črevesja. In dobro leto neuspešnih poskusov zanositve. Stara sem bila 28 let in po vsem prestanem (predvsem zaradi neuspešnih poskusov zanositve) primerna kandidatka za laparoskopski poseg. Sledil je šok in hkrati olajšanje, saj sem vsaj vedela, kaj se z mano dogaja. Diagnoza: hujša oblika globoke endometrioze, maternica priraščena na črevo. Ker v SB Celje tako zapletenih kirurških posegov ne opravljajo, so me takoj napotili k vodilni strokovnjakinji za endometriozo v Ljubljano. Opravili so mi še en kirurški poseg in zaradi razraščenosti endometrioze odstranili tudi večji del debelega črevesja. Bilo me je zelo strah, saj so bili možni scenariji ob tako zapleteni operaciji grozljivi. Najbolj sem se bala zapletov, povezanih s črevesjem, in v tem primeru črevesne stome. Do tega k sreči ni prišlo, zgodil pa se je zaplet z urinarnim traktom. Dober teden po operaciji je postalo jasno, da je prišlo do hujšega zapleta – med operacijo je kirurg po nesreči poškodoval desni sečevod, tako se je urin stekal in na mojo srečo prehajal iz mene prek rodil. Takoj sem prejela nefrostomo – cevčico v ledvico skozi kožo v hrbtnem delu, da se je urin stekal v zunanjo vrečko. In nato večmesečno naporno čakanje na vnovičen in zahteven kirurški poseg – rekonstrukcijo sečil. O podrobnostih tukaj ne bi. Je pa bilo to psihično zelo naporno obdobje, saj se srečuješ s hujšimi zdravstvenimi zapleti, ki so pravzaprav splet okoliščin zdravljenja primarne bolezni – endometrioze.
V takšnem obdobju se sploh ne ukvarjaš s tem, kdo in zakaj je kriv, ampak je cilj samo preživeti in znova normalno funkcionirati brez vseh vrečk in prtljage, ki jih nosiš zraven.
Poseg je bil uspešen, sledila je rehabilitacija, zdravljenje v zdravilišču. Trajalo je nekaj mesecev, da sva z možem sploh lahko spet začela razmišljati o najini veliki želji – imeti otroka. Zdaj načeloma ni bilo več zdravstvenih težav, pa kljub »očiščeni« endometriozi do spontane zanositve ni prišlo.
IVF
Sledili so postopki poskusa zanositve z biomedicinsko pomočjo, sprva na kliniki v Ljubljani. Tu sem opravila dva postopka – stimulacije jajčnih celic in prenosov zarodkov. Transferjev je bilo 6. Vsi neuspešni, čeprav so se celice ustrezno razvijale. Hudo je, ko ti zdravnik ob transferju vedno optimistično čestita: zdaj ste pa noseči, gospa, in ti samo čakaš in šteješ. Moji meseci so imeli dolga leta po 28 dni. Kupila sem ogromno testov nosečnosti in jih v pričakovanju opravljala že pred predvideno menstruacijo. Želja je bila ogromna, stres pa neznanski. Svojih težav pred okolico nisem skrivala. Že zaradi delovnega okolja, ki je v večini ženski in v katerem se dobro razumemo, sem imela veliko podpore. A manjkalo je globokih pogovorov o temi neplodnosti, ki sem jih lahko imela samo z ženskami, ki so šle skozi podobno izkušnjo. Drugi ne razumejo, ne morejo razumeti. Ljudje so me s strahom spraševali, kako sem. O teh stvareh je težko govoriti, prisotna sta strah in sram. Okolica pogosto ne ve, kako bi se odzvala. Jaz pa sem si velikokrat samo želela pogovor. Gre za koktajl fizične in čustvene preobremenjenosti, ki mu marsikateri par ni kos. Sama imam srečo, da me je moj mož ob vsaki večji stiski prizemljil in mi dajal občutek varnosti. Da bo vse O. K. Da ne potrebuje otrok, da je srečen samo z mano. Sama sem namreč doživljala tudi hude občutke krivde, saj sem bila jaz »kriva« za to, da otrok ni. Za to mu bom vedno hvaležna. Jaz pa si življenja brez otrok nisem predstavljala.
Med postopki sem poskušala z vsemi možnimi alternativami, čeprav nisem ravno tip človeka, ki bi mu to pripisali. Poskusila sem z bioenergijo, refleksno masažo stopal, Bownovo terapijo, akupunkturo. Zaradi vse močnejših teorij, da je endometrioza lahko posledica hormonskega onesnaženja mesa, sem se odpovedala mesu, vegetarijanka sem še danes. Poskušala sem z vsemi možnimi prehranskimi dopolnili, podatke sem iskala na spletu, naročala stvari iz tujine … Otroka pa ni bilo.
Nato sem se odločila zamenjati okolje in poskusiti še s postopkom v Mariboru. Kljub veliki strokovnosti osebja v Ljubljani je bilo v Mariboru vse nekoliko manj stresno. Birokracija je malce drugačna, postopki spremljanja rasti jajčec pa bolj osebni. Skratka, v njihovem okolju sem se počutila nekoliko bolje, bila pa sem tudi že precej vajena vseh posegov, ki pridejo zraven. Stimulacija je bila uspešna, prvi transfer pa ne. Spet neizmerna žalost. Iskali smo dodatne možnosti, kako lahko še pomagajo, da se bo oplojeno jajčece usidralo. Nekje sem prebrala o »sindromu sovražne maternice« in si ga pripisala. Nato so ponudili možnost »scratchinga« ‒ razbrazdanja maternične stene, da je možnost ugnezditve večja. Poseg opravljajo brez anestezije in je načeloma neboleč. In med tem posegom je ginekologinja, pri kateri sem bila prvič, opazila večjo pregrado v maternici in jo z mojim soglasjem kar med posegom odstranila. In priznam, bila sem popolnoma šokirana, kako je bila lahko ob vseh mojih operacijah, ultrazvokih in drugih pregledih pregrada do zdaj spregledana?
Po dobrem mesecu je sledil transfer zamrznjenčka in nosečnost. Prvič. Rodila sem zdravega fantka in nato čez dve leti še deklico. Tudi s postopkom. Zadnji shranjeni zamrznjenček. Postopki zdravljenja endometrioze in neplodnosti so trajali 6 let.
Vsem strokovnjakom, ki so me na moji poti zdravili, mi svetovali, pomagali, tako v Ljubljani kot v Mariboru, sem izjemno hvaležna. Kljub napakam, ki so se zgodile. Zavedam se, da brez njihove pomoči verjetno nikoli ne bi imela dveh zdravih, krasnih otrok.
Ženskam svetujem, naj se ne pustijo odpraviti samo z besedami, da so menstruacije lahko boleče. Razlog je lahko precej resen, endometrioza pa se pogosto spregleda in zdravi, ko je že pozno.
Ljudem na splošno pa svetujem, naj parov, ki bi se jim že »spodobilo« imeti otroke, nikakor ne sprašujejo, kaj čakata. To vprašanje je grozno boleče. Rajši vprašajte, ali ima par težavo, in ponudite pomoč. Pa čeprav samo pogovor.
