Društvo Endozavest smo ustanovile ženske, ki iz prve roke vemo, kako je živeti z endometriozo, in želimo o tej izkušnji govoriti, s tem ozaveščati javnost ter si medsebojno pomagati.

Začetki

Ideja o društvcommunity1 - Kdo smou je nastala marca 2016 v eni od podpornih skupin na družbenem omrežju, saj je marec v svetovnem merilu mesec ozaveščanja o endometriozi. Takrat smo organizirale prvo neformalno srečanje žensk z endometriozo v Sloveniji in takoj ugotovile, da imamo vrsto skupnih ciljev in izkušenj. Bolezen nas je močno zaznamovala. Spremenila je naš vsakodnevni ritem, občasno vplivala na zmožnost za delo in odnose z drugimi ljudmi.

Strinjale smo se, da si lahko veliko pomagamo, če se medsebojno podpremo, druga z drugo delimo
koristne izkušnje
pri uspešnem spopadanju z ovirami, ki so nam na poti zaradi endometrioze. S skupnimi močmi je vse mogoče.

Zato smo kmalu po prvem srečanju začele aktivno sodelovati in smo tudi uradno ustanovile društvo. Prvotna ekipa ustanoviteljic društva na ustanovnem statutu šteje 5 oseb, ki so vsaka na svoj način pripomogle k temu, da se je zgodba začela uspešno razvijati in da je nastalo vse, s čimer se danes lahko pohvalimo (spletna stran, letaki, plakati …).


Ustanoviteljice Društva Endozavest:

Jana Medved, Tjaša Franko, Ana Cergol Paradiž, Jasmina Avbar, Branka Pestar Hajšek.


Vizija, namen in naloge društva

Namen društva je ozaveščanje javnosti o endometriozi ter povezovanje, medsebojna podpora in celosten pristop k tej bolezni.

Ta namen bomo dosegali tako, da bomo:

  • širšo javnost seznanjali z endometriozo,
  • člane in širšo javnost obveščali o člankih, razpravah, raziskavah na področju endometrioze,
  • si prizadevali za visoko strokovno raven delovanja društva,
  • sodelovali s posamezniki, organizacijami in institucijami, ki se amatersko, strokovno ali znanstvenoraziskovalno ukvarjajo z endometriozo,
  • spodbujali svoje člane, da sodelujejo v raziskavah, ki so strokovno vodene,
  • se zavzemali za spoštovanje etičnih in moralnih načel stroke pri delovanju društva,
  • seznanjali člane in javnost o problemih in napredku na področju delovanja društva,
  • sodelovali pri javnih razpravah v okviru zakonodajnih postopkov na področju endometrioze,
  • v oporo in pomoč ženskam z endometriozo.

Svoj namen in cilje bomo uresničevali z izvajanjem naslednjih nalog:

  • organizirali bomo predavanja, tečaje, posvetovanja, razprave, seminarje, konference, okrogle mize, žive knjižnice, filmske projekcije za svoje člane ter za širšo javnost,
  • vodili bomo medijske kampanje o ozaveščanju glede endometrioze,
  • urejali bomo spletno stran, ki je namenjena informiranju članic in širše javnosti o endometriozi,
  • za ozaveščanje in informiranje bomo uporabljali tudi družbena omrežja, tiskovine in javne shode članov,
  • izvajali oziroma sodelovali bomo pri raziskavah na področju endometrioze,
  • organizirali bomo srečanja žensk z endometriozo,
  • članom bomo nudili pomoč strokovnjakov z različnih področij, ki so povezana s težavami zaradi endometrioze,
  • povezovali se bomo z domačimi in tujimi organizacijami, ki imajo podobne cilje,
  • povezovali se bomo s strokovno javnostjo.

Želimo si boljše pogoje za ženske z endometriozo na vseh področjih.

Prizadevamo si za čim širše in tudi zgodnejše ozaveščanje o endometriozi. Želimo, da se dekleta že v šolah seznanijo z endometriozo, da bi se ob morebitnih težavah znale pravočasno in ustrezno odzvati. Želimo tudi več razumevanja šolskih delavcev in delodajalcev do tovrstnih težav ter da ženskam z endometriozo pridejo naproti s prilagojenim urnikom oziroma prilagojenimi pogoji dela.

Želimo hitro in primerno diagnosticiranje ter kakovostne pogoje zdravljenja, tudi v smislu pooperativnih pregledov, možnosti fizioterapije in drugih uspešnih metod za hitrejše okrevanje in lajšanje bolečin.

V Sloveniji je na področju ozaveščanja o endometriozi veliko naredila doc. dr. Martina Ribič Pucelj, dr. med., specialistka za ginekologijo in porodništvo, ki je med drugim tudi članica Svetovnega združenja za endometriozo. S tem razlogom smo jo povabili k sodelovanju in na naše vabilo se je z veseljem odzvala. V Sloveniji velja za vodilno strokovnjakinjo na področju endometrioze in z velikim ponosom jo predstavljamo kot našo strokovno sodelavko in častno članico. Za vaša vprašanja vam je na voljo v naši Svetovalnici.

Poleg omenjene sta naši strokovni sodelavki in častni članici tudi dr. Alja Stvarnik, zakonska in družinska terapevtka, ki je leta 2017 pod mentorstvom terapevtke in profesorice dr. Tanje Repič Slavič na TEOF UL in delavnim mentorstvom doc. dr. Martine Ribič Pucelj, dr. med., doktorirala iz področja psihološke pomoči neplodnim parom v procesu relacijske zakonske in družinske terapije; in Ana Kisovar, zdravnica, trenutno raziskovalka na področju ženskega in reproduktivnega zdravja na Univerzi v Oxfordu, ki pri svojem doktorskem projektu raziskuje, ali se podtip imunskih celic T v maternici pri bolnicah razlikuje od zdravih žensk in ali bi to lahko prispevalo k neplodnosti povezani z endometriozo. Več o naših strokovnih sodelavkah si lahko preberete tukaj.

Upravni odbor Društva Endozavest:
Tjaša Franko
 – predsednica društva
Jana Medved – podpredsednica društva
Milena Mikec – tajnica
Doroteja Perše – blagajničarka
Maja Židan – dodatna članica

Nadzorni odbor:
Maša Kovač, Viktorija Turšič in Marijeta Kobetič.

Disciplinska komisija:
Ana Cergol Paradiž, Metka Pernuš in Tjaša Škrabe.

Sodelavke in sodelavci društva:
Lenka Tekavec Trškan – lektorica
Andreja Mavsar – jezikovni pregled do leta 2021
Aleš Jerič (Intinet) – vzdrževalec spletne strani
Andreja Vekar  (Studio VK) – oblikovalka logotipa društva

Veliko nam bo pomenilo, če bo naše prizadevanje pripomoglo k izboljšanju kakovosti življenja žensk, ki trpijo za to boleznijo. Verjamemo, da lahko s svojim sodelovanjem koristimo, zato vabimo vse ženske, ki imate diagnosticirano endometriozo, kot tudi tiste, ki samo sumite, da jo imate, da se včlanite v naše društvo in/ali se nam pridružite kot prostovoljke. Prav tako vabimo tudi partnerje, svojce, prijatelje, znance, da se nam pridružite, pa tudi tiste, ki želite več znanja o tej tematiki ali pa želite pripomoči k napredku na tem področju. Veseli bomo tudi vaše podpore in pomoči.

Na tem mestu bi se radi zahvalili vsem, ki ste nam kakorkoli pomagali na tej poti in nam še pomagate. HVALA VAM!