JANA

Moja zgodba. Sploh ne vem, kako jo začeti, saj so simptomi moje diagnosticirane bolezni bili vedno prisotni, a nikoli ni bilo posluha zanje. Vedno je bil odgovor, da je to vse “normalno”:

To vse je bilo “normalno”, dokler nisem, po moji nerodni situaciji, zaradi neznosnih abdominalnih in vaginalnih bolečin, bila pri svojih 32 letih pripeljana v bolnišnico. Po treh hitrih testih nosečnosti so ugotovili, da bo potrebna ginekološka obravnava. Na ginekološkem pregledu je bilo razvidno, da nisem imela samo “pozabljenega” tampona v sebi (ja, tudi to se očitno lahko zgodi, da del tampona ostane v tebi med menstruacijo in se v njem nabira “svinjarija”. Prisežem, da se mi je to prvič zgodilo in da mi je bilo strašansko nerodno, ker nisem nemaren človek, da bi lahko kaj takega v sebi pozabila, ampak očitno se je to moralo zgoditi ter začeti mojo diagnozo, za kar sem sedaj neizmerno hvaležna). Sledil je velik šok. “Ja gospa, kaj pa imate vi še v sebi,” je dejala ginekologinja, kot da se v moji vagini skriva še milijon zakladov, ker začetni, nerodno pozabljen tampon in moja zadrega nista bila dovolj. V rdečici, ki me je preplavila do plafona, odgovorim, da ne bi vedela. Ginekologinja je takoj odgovorila, da bo to najverjetneje endometrioza.

ENDO kaj? Prvič sem slišala za to besedo in seveda sem takoj zanjo želela poiskati razlago pri stricu Googlu. Po nekaj dneh hospitalizacije, zaradi ljubega tampona, mi ginekologinja razloži, da imam v sebi na obeh jajčnikih endometrioma in da imam verjetno težave ob menstruacijah, pri spolnosti, pri odvajanju blata, pri zanositvi in da bo potrebna operacija. Moja diagnoza: globoka pelvična endometrioza. Želela sem se do potankosti pozanimati o tej bolezni, o simptomih in o življenju z njo, zato sem zavila k svojemu dolgoletnemu ginekologu, ki je po vseh teh letih šele takrat opazil endometriome v meni. Njegov odnos na postavljeno diagnozo pa je bil, kot da se pogovarjava o avtomobilih. Rekel je, da to ima pač vsaka deseta ženska v Sloveniji, da to ni nič kaj alarmantnega. Seveda sem ga pri priči menjala in oktobra bila pripravljena za laparoskopsko operacijo. Vendar, ko že misliš, da je vse slabo za tabo, je sledil ponovni šok.

Niso me operirali. Samo odprli, pogledali in zašili, saj je bilo endometrično tkivo povsod v trebušni votlini. Vse je bilo zalepljeno skupaj in niso želeli ogroziti mojega zdravja. Napotili so me v Dnevni center za endometriozno (DCE) v Ljubljani. Po njihovi resni obravnavi in pristopu so ugotovili, da imam zraven endometrioze na jajčnikih, tudi endometrično tkivo še na črevesju, za maternico ter veliko drugih žarišč. Na operacijo je bilo potrebno čakati vse do lanskega maja. Po operaciji in laserskemu odstranjevanju rakastih in predrakastih celic na materničnem vratu, sem mislila, da bom lahko zanosila, a kljub veliki želji in trudu ni uspelo. Ponovno so se pojavile hude pelvične bolečine. Na magnetni resonanci so odkrili, da se je endometrioza ponovno razpasla po jajčnikih in maternici. Po ponovnem pregledu na DCE, so bili mnenja, da je najbolje, če mi odvzamejo jajčnike, saj so polni endometričnega tkiva.

Na moje prošnje, da si zares želim otroke in da jih še nimam, so se odločili, da bodo vsaj naredili tubektomijo (odstranitev jajcevodov). Brez te pa ne morem v IVF postopek. Tako sem stara že 34 let in še vedno čakam na operacijo, da dobim vsaj tisto iskrico upanja po otrocih. Pripomogla je tudi epidemija, vendar sem v tem času spoznala ogromno srčnih žensk, ki se s to boleznijo borijo že vrsto let. Želela sem ugotoviti, s čim si pri tej bolezni pomagajo, ali imajo otroke in kako s takšno diagnozo živijo. Moram reči, da so endo-ženske prave borke in da naredijo marsikaj, da bi si lahko olajšale simptome. Naučila sem se, da se moraš s svojo boleznijo naučiti živeti in se ji ne zoperstavljati. Mora postati tvoja prijateljica in ne sovražnica, tako boš lažje krmarila z njo skozi življenje.