Odgovor Društva Endozavest na prispevek v časopisu Delo
Društvo Endozavest je nastalo z namenom ozaveščanja javnosti o endometriozi. Izkušnje posameznic z endometriozo so nas povezale v skupnost, v kateri si prizadevamo, da bi se problematiko endometrioze prepoznalo in ustrezno nagovorilo. Hvaležne smo, da se je novinarka časopisa Delo, Beti Burger, že z drugim člankom posvetila tej temi.
Na nas se je v zvezi z zadnjim prispevkom, objavljenim v soboto 29. 5. 2021, z naslovom Tiha bolezen, o kateri bi morali glasno govoriti, obrnilo kar nekaj naših članic. Objavljamo naš odgovor na navedbe v članku, na katere smo bili opozorjeni.
V okviru našega delovanja smo prišli v stik z mnogimi izkušnjami žensk, ki so nam poročale o nestrokovnih in pokroviteljskih odnosih med ginekološkimi obravnavami tako na primarni kot sekundarni ravni. Pogosto so bili njihovi simptomi preslišani ali napačno opredeljeni, kar vodi v dolgoletno odlaganje diagnoze. V Evropi je čas od začetka simptomov do postavitve diagnoze od osem do 10 let (naj omenimo, da za Slovenijo ni podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni. Podatki so, sicer redki, v nekaterih bolnišnicah, a jih ne moremo šteti za posebej relevantne, saj ne zajemajo celotne ali kakorkoli reprezentativne populacije). Pogosto so ženske s simptomi, kot je neplodnost, v primarnih obravnavah prej napotene na nadaljnje preiskave, medtem ko žensk, ki doživljajo druge simptome, kot so na primer izjemno boleče menstruacije ali boleči spolni odnosi, dolga leta ne obravnavajo. K temu veliko prispeva tudi ovrednotenje menstrualnih in spremljajočih drugih bolečin kot nekaj normalnega, o čemer v omenjenem članku govori tudi doktorska študentka na univerzi v Oxfordu Ana Kisovar. Bolezen najpogosteje prizadene organe v mali medenici, predvsem rodila – jajčnike in jajcevode, pa tudi maternične vezi, prostor med maternico in črevesjem (Douglasov prostor). Razširjena bolezen lahko prizadene tudi sosednje organe v mali medenici – črevo, mehur in sečevode. Izjemoma se pojavi na mestih zunaj male medenice (slepič, ledvica, trebušna prepona), v redkih primerih pa prizadene celo pljuča ali možgane oziroma se pojavi v popku in brazgotinah po ginekoloških operacijah (predvsem po carskem rezu). Ob dolgoletnem odlaganju diagnoze, brez celostne zdravstvene obravnave endometrioze, namreč tvegamo hude poškodbe organov. Spet druge ženske so poročale, da ob postavitvi diagnoze od zdravstvenega osebja niso dobile zadovoljivih informacij o bolezni. Še bolj pretresljive so izpovedi o zdravstvenih obravnavah, ki so osnovane na stereotipnih prepričanjih o ženski vlogi v družini in družbi, tudi prisotnosti mizoginije in usmerjanju žensk v psihiatrične obravnave, saj naj bi izvor njihovih težav bil v duševnem zdravju.
Stalni zdravstveni pregledi, močna protibolečinska zdravila, nezadostne obravnave, ponavljajoče se operacije s poslabšanji po posegu, boleča in krvaveča odvajanja blata ali urina, kronične bolečine, neplodnost, postopki umetne oploditve, neučinkovite terapije ipd. so le nekatere izkušnje, s katerimi se sooča marsikatera bolnica z endometriozo. Bolezen prinaša ovire tudi na družbenem in kariernem področju. Nerazumevajoča okolica, pomanjkljiva podpora družinskih članov, vpliv neplodnosti na zvezo, boleči spolni odnosi, izguba prijateljstev, izguba službe ali kariernih možnosti, oteženo udeleževanje pri izvajanju šolskih aktivnosti itd. vodijo v tesnobo, osamljenost, občutke krivde in manjvrednosti, slabo samopodobo in nizko samospoštovanje. Hude stiske ob tem lahko vodijo v razvoj bolezni na področju duševnega zdravja, za kar je za preprečitev tega nujna celostna obravnava žensk z endometriozo, vključno s socialno-psihoterapevtsko obravnavo, že v primarni fazi. Pomembno vlogo na tem področju je s povezovanjem žensk z endometriozo naredilo ravno naše društvo.
Namen društva Endozavest je tudi nudenje informacij o bolezni. S tem namenom smo pripravili spletno stran, saj smo spoznali, da je informacij v slovenskem jeziku, namenjenih splošni javnosti, zelo malo. Bolnice smo velikokrat bile prisiljene v raziskovanje in samoizobraževanje o bolezni, njenem diagnosticiranju in zdravljenju prav zato, ker je teh informacij premalo ali pa so nedostopne. Pogosto nam ni preostalo nič drugega, kot da smo te informacije iskale na tujih spletnih straneh.
Zaradi vseh prej naštetih kompleksnih težav in ovir, ki nastopijo že pri pojavu simptomov in neustreznem zdravstvenem odzivu, se veliko žensk po pomoč obrne v tujino. Članice, ki so se na nas obrnile v zvezi s člankom, ki je bil omenjen na začetku, so poročale o svoji ogorčenosti nad izjavami predstojnice Kliničnega oddelka za reprodukcijo UKC Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE), prof. dr. Ede Vrtačnik Bokal, dr. med.:
»Bukarešta – to je ena krasna spletna stran, na kateri se pokaže lep zdravnik, pacientkam pa se je morda udobneje iz domačega naslonjača z nekaj kliki dogovoriti za operacijo kot pa priti fizično v naš center. Ampak ta gospod nima niti ene publikacije v strokovni literaturi, pri teh pacientkah nimamo niti ene histologije.«
Tudi nas je ta šokirala, saj se vedno več žensk odloča za tujino, ne zato ker bi jim bilo tako bolj udobno, ampak ker so naša stanja neznosna. Po poročanju naših članic, ki so poiskale pomoč v tujini, so vzroki pogosto ponavljajoče se neuspešne operacije, ki prinašajo še več izzivov, ter neuspešnost pri postavljanju diagnoze v Sloveniji. Ker možnosti preprosto zmanjka, ženske iščejo odgovore zunaj naših meja, saj strokovnjakinj in strokovnjakov na področju endometrioze pri nas primanjkuje. Romunija je za pacientke lokacijsko in cenovno najbolj ugodna rešitev, vsekakor pa je velik finančni strošek za vsako izmed njih. Mnogo jih denar zbira prek družinskih članov ali podjetij, nekatere prek spletnih kampanj, malo je takšnih, ki si poseg lahko privoščijo brez težav. Kritje nastalih stroškov v tujini je namreč v celoti v domeni posameznic – zavarovanje, sklenjeno v Sloveniji, jim te možnosti ne krije. Poleg tega odhod v tujino terja dolgo pot, ki jo pacientke ob vseh bolečinah opravijo z avtomobilom ali letalom, bolnišnično okrevanje in rehabilitacijo (vsaj teden dni po operaciji), pri čemer so nekatere prisiljene pustiti svoje otroke doma, ravno tako tudi službene obveznosti. Poudarjajo, da bi jim bilo veliko lažje oditi v DCE po operativno pomoč, saj je tako časovno, finančno, kot tudi čustveno lažje sprejeti odločitev za takšno zdravljenje doma kot oditi v tujino. Kljub temu se pacientke odločajo za posege v tujini, da si s tem zagotovijo boljše pogoje za kakovostnejše življenje. Po zdravljenju v tujini je stroškom, ki so samoplačniške narave, potrebno dodati tudi stroške raznoraznih terapij doma, ki so nujne za premagovanje bolečin po posegu, pogosto pa že pred njem. Tako na primer veliko žensk iz lastnih žepov krije fizioterapije. Javno označevanje žensk, ki iščejo pomoč, kot razvajene in lene, je žalitev za mnoge, ki stopamo po poti boja proti tej zahrbtni bolezni. Poleg tega bi od DCE, ki je nastal kot eden prvih takšnih centrov v Evropi, prej kot to pričakovale podporo in skupen boj proti tej zahrbtni bolezni. Na članek se je odzval tudi Dr Gabriel Mitroi, na katerega je izjava prof. dr. Ede Vrtačnik Bokal tudi letela. Takole pravi:
»Dr. Eda Vrtačnik Bokal, dr. med., predstojnica Kliničnega oddelka za reprodukcijo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in Dnevnega centra za endometriozo (DCE), je v omenjenem članku o meni izrekla nekaj neresničnih trditev. Žalostno je, ko se kolegice in kolegi obnašajo, kot da tekmujemo, čeprav imamo v resnici isti cilj: dobro počutje naših pacientk. Prav tako je to kvečjemu neprofesionalno. Običajno ne bi niti pomislil na takšno obrekovanje, saj sem prepričan, da moj ugled prenese takšne napade, moje pacientke pa še predobro vedo, da so v meni našle rešitev, ki jim je ni ponudil noben drug zdravnik.« (Odziv je v celoti objavljen tukaj)
Odziv vsebuje tudi odgovor na očitke o histologiji:
»To ni le laž, ampak tudi lažna obtožba. Nisem opravil niti ene operacije, pri kateri ne bi poslal vzorcev za histopatološko preiskavo. To lahko potrdijo tudi naše bolnice.«
Sogovornice so potrdile, da so omenjene izvide prejele, vendar da teh v Sloveniji ne želijo upoštevati.
Vseeno naj poudarimo, da niso vse izkušnje slabe, obstaja tudi veliko pozitivnih zgodb, ko so bile pacientke slišane in simptomi pravilno naslovljeni, ko se je obravnava izkazala za uspešno in podporno. Ena takšnih pozitivnih praks je javna omemba omogočanja shranjevanja jajčnih celic za mlajše ženske, ki trpijo za hujšo obliko endometrioze, in bi ta lahko ogrožala njihove možnosti za zanositev v poznejšem času, za katero se zavzemajo v DCE.
Zapis delimo v podporo več kot 30.000 ženskam, ki se v Sloveniji soočamo z endometriozo, in sporočamo, da si želimo sodelovanja z DCE, saj naša želja ni odhajati v tujino.
S spoštovanjem, Društvo Endozavest
Galerija izkušenj, ki so jih v sklopu #31dniozaveščanja pripravile naše članice:
