Tjaša

| | Categories: ZGODBE

“IZMIŠLJENA” BOLEČINA

Sem dekle dolgih svetlorjavih kodrov, ki je zaljubljeno v umetnost, čeprav je ubralo popolnoma drugačno študijsko pot. Včeraj sem bila stara 23 let, 3 mesece in 28 dni. Te številke so se izpisale na računalniškem zaslonu moje ginekologinje, ko me je spraševala po rojstnih podatkih, jaz pa sem tačas nemirno sedela na ginekološkem stolu in premlevala. Po glavi mi je vihrala samo ena misel: »Ja, mlada sem. Premlada.« A kot vemo, lahko endometrioza nastane že ob prvi menstruaciji … Včasih se sama pri sebi nasmehnem, ko začnem ljudem okoli sebe pripovedovati dejstva o endometriozi. Danes se imam že za pravo strokovnjakinjo, kar tudi sem … Strokovnjakinja iz izkušnje. To je moja endozgodba.

Naravna, običajna bolečina.

Težko določim, kdaj so se mi pojavili prvi simptomi. Nekako jih nisem opazila. Vedela sem edino to, da menstruacija boli, ker mora boleti, ker je to nekaj naravnega in ker se moje telo pripravlja na boleč porod. Da, to je bila moja resnica, o kateri sem bila tako močno prepričana. Vse preiskave so bile označene kot bp. Tudi psihiatrinja (ker vzrok bolečin ni bil fizičen, so mojim bolečinam pripisali vzrok, povezan s težavami v šoli, težavami s fanti, skratka, težavami najstnic, zato sem bila napotena k psihiatru, saj so sklepali, da je vzrok psihičnega izvora. Naj poudarim, da sem bila uspešna učenka, brez večjih težav, čeprav sem potihoma upala, da bi bil to vzrok, da bi končno našla potrditev, kaj se dogaja z menoj) ni našla vzroka. Tako mi je preostalo samo verjeti, da je bolečina nekaj običajnega, nekaj povsem naravnega.

DAN D

Še zdaj čutim težo v nogah nekega decembrskega dne, ko zaradi menstrualnih bolečin nisem zmogla več hoditi. Mislila sem, da je to samo naključje, da bo trajalo nekaj ur in potem minilo. Minil je dan, dva, trije … jaz pa sem se v težkih mukah komaj spravila do stranišča. Po štirih dneh neustavljivih bolečin sem se odpravila na urgenco. Nekako nisem želela iti prej, ker sem verjela v naravnost menstrualne bolečine, ker je to nuja, ki jo moramo ženske prenašati. Potrkam na vrata ginekološke urgence. Strah me je. Sklonjena v krču le upam, da me bodo hitro sprejeli in me rešili bolečin. Sestra me vpraša, zakaj sem prišla. Odgovorim ji, da sem tu, ker me grozno boli zaradi menstrualnih krčev. »A vi mislite, da bomo mi pa kar menstruacijo zdravili?!« mi posmehljivo odvrne. »Usedite se na klop in počakajte. Imajo drugi z resnejšimi težavami prednost.« In sem sedela. Ura je tiktakala. Počasi. Ena ura, dve, dve in pol … Končno me pokličejo v ordinacijo. Ginekolog mi takoj pokaže na ginekološki stol. V roke vzame podolgovato belo zadevo s plastično rokavico na njej. Kaj je to, se sprašujem. Kaj, za vraga, je to? Usmeri jo proti mojim nogam. Kaj hoče, kaj mi bo naredil? Vprašanja mi v strahu polnijo glavo. Z vso silo jo porine vame. Na ves glas zakričim. V ordinacijo priteče sestra. Jaz kričim, jokam in prosim, naj neha. Kmalu se je pokazal vzrok mojih bolečin. Nekajcentimetrska cista. Njun odnos se spremeni. Boleča menstruacija ni več le menstruacija, bolečina ni več naravna, ampak zanjo obstaja vzrok. Viden vzrok. Postanem ubogo dekle, ki mu je treba pomagati. Sestra postane prijaznejša, pomaga mi s stola. Nisem več dekle, ki ima izmišljeno bolečino. Takrat se je začela moja borba.

KAJ JE TO ENDOMETRIOZA?

V mesecu dni sem dobila napotnico, na kateri je pisalo »sum endometrioze«. Nisem dala preveč poudarka na to. Mislila sem, da je le navadna cista, kot mi jo je opisala ginekologinja. Ampak beseda endometrioza mi kar ni dala miru. Nekako me je vabila s svojo skrivnostnostjo. Stric Google mi jo je razkril. »Endometrioza je bolezen, pri kateri pride do pojava sluznici maternice podobnega tkiva zunaj maternice ter povzroča neplodnost …« Neplodnost … čakaj, kaj? V paniki začnem brati dalje. Tekste preletavam čedalje hitreje. Prav takšno je tudi moje bitje srca. Hitro. Nemirno. »Ampak, čakaj, to pa le ni samo cista … navadna cista. To je resneje.« Želim si še več izvedeti, prebrati, se poučiti. Pa se ne morem. Že zdavnaj je zmanjkalo prispevkov o tej temi, takšnih prispevkov, ki bi dali kakšno novo, drugačno informacijo. Ostala sem sama. Brez informacij, brez podpore. Tako sem na Facebooku našla skupino Endometrioza Slovenia. Tu sem dobila veliko informacij, mnenj in predvsem podporo endosester, bork z neopisljivo močjo. Vse znanje, ki sem ga dobila, sem dobila od vas, endosester. Ve ste strokovnjakinje iz izkušenj, in vaše izkušnje so moje učiteljice.

KO ŠE VEDNO BOLI …

Čas je mineval. Bolečine pa so vsak dan postajale močnejše in nevzdržne. Po nekajkratnih pregledih in raznih preiskavah sem končno bila laparoskopsko operirana. Endometrioza je bila potrjena. Stara sem bila 22 let, 10 mesecev in 23 dni. Obljubili so mi, da bo bolezen minila. Da bo vse v redu. Da bom bolje, kot sem bila do zdaj. Pa nisem bila … Bolečina je bila močnejša in pogostejša kot pred posegom. Vsak mesec sem ob menstruaciji obiskala urgenco. Z vsakim mesecem je sledil boleč ginekološki pregled. Z vsakim mesecem sem bila bolj izčrpana in utrujena. Ob ginekologinji sem imela občutek, da mi ne verjame. Vedno znova mi je govorila, da po operaciji ne bi smela imeti bolečin, da je vzrok drugje. Nekako sem vedela, da je krivka endometrioza. V sebi sem kričala in poskušala prepričati ljudi, naj me slišijo. »Samo poslušajte me,« je prosil tihi glasek v meni. Nič drugega si nisem želela, le posluh. V nekaj mesecih po operaciji se je zaradi vrste neustreznih hormonskih terapij odnos mojih bližnjih do mene spremenil. Tudi oni mi niso verjeli. Ozmerjali so me, da sem lena in da zato vse dni preležim. Po njihovem mnenju sem bila premlada za takšne bolečine, kot sem jih opisovala. Iz tedna v teden sem morala odpovedati več srečanj s prijatelji, znanci, s fantom sva končala najino zvezo … Prišel je dan, ko me je začelo boleti tudi srce.

DRUGO MNENJE

Včeraj. Sedim na ginekološkem stolu. Sledi boleč in neprijeten pregled. »Oh, spet ta ultrazvok,« pomislim, »pa ne mislim se več iti tega. Dovolj imam vseh teh pregledov.« Boli, boli, boli. In potem zaslišim: »Ampak vi imate endometriom. Vzrok za vašo bolečino je povsem jasen.« Po licih mi spolzijo solze. Ne vem, ali so bile zanje krive bolečine ali je bil vzrok to, da mi je nekdo končno verjel. Včeraj je od moje laparoskopske operacije minilo 6 mesecev in 6 dni. Pol leta bolečin, ki so bile neslišane, neopažene in nevidne … kot jaz sama.

MOJE IME JE TJAŠA

Ali veste, kakšen je pomen imena Tjaša? Tiha. A kot pravi star pregovor: Tiha voda bregove dere. Marca sem se povezala s skupino deklet, naših endosester, s katerimi smo soustvarile Društvo Endozavest. Ime izhaja iz besede endometrioza in zavest, saj je naš namen ozaveščati naše bližnje, strokovnjake in širšo okolico o endometriozi. Želim si, da tišina naših zgodb privre na dan. Želim si, da postanemo slišane.

Drage endosestre, nikoli ne pustite, da drugi preglasijo vaš notranji glas, nikoli ne pustite, da vaše bolečine niso slišane ali pa so ignorirane. Smo strokovnjakinje iz izkušenj, in te so naša moč in znanje, ki ga je treba deliti.

Dragi bližnji, dragi prijatelji. Da, zgodi se, da bom morala velikokrat odpovedati naša srečanja zadnji trenutek. Zgodi se, da me ne bo na zabavo ali pa na kosilo. Zgodi se, da kdaj ne bom zmogla vstati iz postelje. Zgodi se, da bom kdaj imela slab dan in da bom kdaj potrebovala vašo pomoč. Mogoče bo to samo spodbudna beseda, objem ali pa zeliščni čaj. Vedite, da sem borka …

Drage strokovnjakinje in strokovnjaki. Kot prvo vam velik hvala, da nam pomagate in razumete našo stisko. Želim si, da bi bilo v prihodnosti vse manj žensk s podobnimi težavami. Predvsem pa si želim, da bi naše besede našle pravi posluh in odprt prostor za zaupanje.

 

* Opomba avtorice:

Ta zapis je nastal med mojim prvim in drugim laparoskopskim posegom, ki se je zgodil v razmaku desetih mesecev.

Danes se počutim veliko bolje, tudi bolečine niso več tako intenzivne kot so bile pred tem. Endometrioza je pustila globoko rano v mojem življenju – še vedno se bojim morebitne bolečine, izgubila sem veliko ljudi, ki sem jih imela zelo rada, … – a vendar, endometrioza me je spremenila v močnejšo, pogumnejšo osebo. Naučila me je veliko. Predvsem pa kar se mi zdi najpomembnejše – poskušam biti pozitivna in ne pustiti, da bi bolezen postala jaz sama.

Rada bi se toplo zahvalila moji osebni ginekologinji in ginekologinji – specialistki za endometriozo, ki sta mi v zadnjih mesecih pokazali, da kljub vsemu, bolnice z endometriozo nismo vedno nevidne tako kot je nevidna naša bolezen. Prav tako hvala mojim puncam iz Društva Endozavest, mojim zaupnicam, ki mi vedno stojijo ob strani.